Iida on poissa

Iida menehtyi 27.10.2012 kello 1.40 Meilahden sairaalassa äkilliseen sairauskohtaukseen.

Haluamme kiittää kaikkia blogin lukijoita. Olitte Iidalle todella tärkeitä, ja hän oli todella ylpeä blogistaan. Iida oli aina onnellinen lukiessaan kommenttejanne, ja ne merkitsivät hänelle todella paljon.

Tästä emme voi enää jatkaa, on valittava uusi tie.

Iidan tahtoa kunnioittaen tämä blogi jää kaikkien luettavaksi. Kommentointi on poistettu käytöstä, sillä niille ei lukijaa enää ole.

Iidaa jäävät kaipaamaan äiti, isä, sisko, avopuoliso, kissa ja lukuisat ystävät.

Huikkaus

Ajattelin vain tulla huikkaamaan että elossa ollaan ja että mitään sen ihmeempää ei ole tapahtunut sitten viime näkemän. Kaikki on ihan hyvin, pääasiassa vain makaan kotona ja luen kirjoja. Toisaalta se tuntuu ihan tarpeelliselta. Jostain syystä en ole jaksanut viime aikoina olla kovinkaan sosiaalinen, ja siksi kai blogikin on nyt ollut hiljaa. Joskus sitä jaarittelee ihan vaan jaarittelun ilosta, mutta nyt on näköjään vähän toisenlainen vaihe menossa.

Nestepäivitystä

Jalkojen turvotus on lisääntynyt. Nestekertymä on sinänsä varmaan pysynyt suht samana (ainakin painosta päätellen), mutta jostain syystä jalat ovat varsinkin iltaisin selkeästi turpeammat kuin vielä muutama päivä sitten. Ärsyttää. Hemoglobiinin lisäksi tuo jalkatilanne on varmaan yksi suurimpia mun vointiini vaikuttavia asioita, ja heti kaikki on vähän plääh kun jalat ovat huonommat. Mutta on tämä turvotustilanne ollut ennenkin vähän tämmöistä aaltoilua. Ehkä olen vain syönyt viime päivinä normaalia enemmän suolaa, tai jotain.

Mutta on mulla hyviäkin uutisia. Käväisin tänään taas sydänkontrollissa, ja sydämen nestekertymä on kuulemma vähentynyt selvästi. Jee! Kortisoniannosta saan laskea parin viikon päästä, ja suunnilleen kolmen viikon päästä katsotaan ultraääni uudestaan. Sydäntilanne vaikuttaisi nyt siis ainakin olevan menossa hyvään suuntaan - hitaasti tosin, mutta sitäkin varmemmin.

No California Dreaming

Jostain syystä tänään on soinut päässä California Dreaming. En kuitenkaan kaipaa Kaliforniaan, vaan olen tosi iloinen siitä että olen Suomessa ja että nyt on syksy.

On ollut kylmää ja sateista. Aurinko nousee joka aamu vähän myöhemmin, illat pimenevät aiemmin. Edessä on puoli vuotta syitä, miksi näillä leveysasteilla ei tosiaan kannattaisi asua.

Ja minä olen ihan innoissani! Yleensä tässä vaiheessa syksyä passivoidun, alan nukkua ja syödä enemmän, vetäydyn jonkinlaiseen talvihorrokseen ja haluaisin vetää peiton korviin aina maaliskuulle saakka. Nyt herään selvästi ennen auringonnousua, nautin viileästä ilmasta ja neulon villavaatteita jotta talvesta tulisi mahdollisimman mukava.

Kai mä olen vaan missannut vähän liian monta vuodenaikaa putkeen. Viimeksi olen ollut näin hyvässä kunnossa keväällä 2011. Sen vuoden kesä meni sairaalassa, syksy (joka muuten oli aivan järjettömän pitkä ja uuvuttava) samoin, talvella oli kantasolusiirto ja tämän vuoden kevät ja kesä vilistivät ohi sen jälkimainingeista selvitessä. Nyt tuntuu lähinnä siltä, että on aivan sama mikä vuodenaika ja millainen sää on, tärkeintä on että mä jaksan olla ulkona ja kokea sen!

Voisin tietysti vetää esiin vanhan kunnon kortisonikortin ja perustella tämän hyvän fiiliksen sillä. Että kyllä minäkin sitten herään todellisuuteen kun kuuri on loppu, maassa metri lunta, pakkasta kolmekymmentä ja aurinko eksynyt jonnekin Jupiterin taa. Voihan se toki niinkin mennä. Tai sitten mä heräänkin joka aamu tästä eteenpäin onnellisena siitä, että tuleva päivä on täynnä mahdollisuuksia jotka mä itse asiassa voin toteuttaa - sen sijaan että joutuisin lusimaan koko päivän sängyssä tai sohvalla miettien, onnistunko mä tänään lämmittämään itselleni ruokaa ilman että taju meinaa lähteä.

Kuulostanko ärsyttävän positiiviselta? Ei se mitään, kaipa mä vähän olenkin. Realisminnälkäisille kerrottakoon, että jalat ovat edelleen turvoksissa (tiukkaan nyöritettyjen maiharien jäljiltä ne näyttivät tänään jokseenkin mielenkiintoisilta...) ja että maanantaina pitää taas mennä verikokeisiin ja sydämen ultraääneen. Turustakin tuli kirje, että jahka seuraavan kerran menen sinne (onneksi tosin vasta marraskuun lopulla), musta halutaan TAAS luuydinnäyte. Eipä olisikaan kuin vasta kolmas kerta puolen vuoden sisään... (Lisäksi en varmasti voita tänäänkään lotossa yhtään mitään, ja sitä paitsi mun kumisaappaat vuotaa. Nih.)

En ymmärrä laiskoja ihmisiä

Olin 26 vuotta laiska ihminen. (Okei, viimeiset yhdeksän vuotta myös ajoittain aika hiton sairas, mutta myös puhtaasti laiska.) Asiat oli parasta tehdä aina huomenna. Tai jos oikein hyvin meni, ne saattoi jättää tekemättä eikä kukaan huomannut mitään.

Enää en voi käsittää laiskuutta. Jos ihminen on terve, mikä ihme saa sen kasvamaan sohvaan kiinni? Eikö sitä ärsytä tai turhauta? Eikö olisi vaan paljon kivempaa tehdä jotain? (Entisenä laiskana tiedän ettei kyse koskaan ole siitä etteikö mitään tekemistä olisi. Aina on. Eri asia sitten huvittaako mikään, mutta sehän taitaakin olla juuri se laiskuuden syvin olemus.)

Minä olen tänään tiskannut, imuroinut, tehnyt ruokaa, pessyt pyykkiä (ja lakaissut pesutuvan lattian kun siellä on kyltti jossa käsketään siivoamaan jälkensä), siivonnut vessan, kantanut tavaraa verkkovarastoon, neulonut säärystimiä, lukenut, kirjoittanut ja joutunut jopa tappamaan aikaa katselemalla netistä turhanpäiväisiä tositeeveeohjelmia. Ja sittenkin kello on vasta kahdeksan. Tätä päivää on jäljellä vielä hiton monta tuntia, eikä mulla ole hajuakaan miten sen oikein käyttäisin. Joudun varmaan vaan neulomaan vähän lisää. Ja lukemaan. (Lähtisin ulos mutta kun siellä on pimeää ja märkää. Mukavuudenhaluni ei sentään ole kadonnut mihinkään vaikka laiskuus onkin tiessään.)

Kai tämä on vaan vastapainoa sille, että olen puolitoista vuotta hiihdellyt pelkässä pyjamassa jaksamatta kunnolla nostaa edes omaa ruhoani sängystä. Nyt kun yhtäkkiä jaksankin melkein mitä vaan, tuntuisi kertakaikkisen hullulta vain röhnöttää sohvalla ja olla tekemättä mitään. Niinpä sitten touhuan kuntoon asioita jotka ovat olleet vuoden verran retuperällä. Ja samalla taivastelen, että miten ihmeessä terveet ihmiset eivät saa aikaiseksi mitään, jos niillä oikeasti on koko ajan näin paljon voimia ja hyvä olo.

No, olen sairauslomalla joten mulla on (liikaa) aikaa. Lisäksi syön edelleen kortisonia, joka ihan varmasti selittää ison osan tästä. Kaipa mäkin palaudun omaksi laiskaksi itsekseni jahka lääkitystä saadaan kunnolla kevennettyä. On vaan jotenkin niin hämmästyttävää, kuinka helppoa kaikki nykyään on. Teen ohimennen paljon sellaista, mikä vielä joitakin aikoja sitten vaati kunnon ryhtymisen. Voin esimerkiksi käväistä kaupassa, vaikka puoli vuotta sitten en käväissyt edes vessassa. Voin pyyhkiä leivänmuruset pöydältä ja viedä roskat roskikseen ja pyyhkäistä ohimennen sormenjäljet ovenkarmista, vaikka koskaan aiemmin en (edes terveenä) ole jaksanut moisista välittää. Kyse ei olekaan pelkästään fyysisen kunnon palautumisesta, vaan siitä että sen myötä olen saanut myös ihan älyttömästi henkisiä voimia takaisin - välillä tuntuu että jopa enemmän kuin mitä niitä on koskaan ollutkaan.

Ehkä se vaan on niin että terveyttä oppii arvostamaan vasta sitten kun sen menettää. Tähän mennessä olen pitänyt tuota sanontaa lähinnä joutavanpäiväisenä länkytyksenä, mutta kaipa mä vaan olen ollut keskimääräistä luupäisempi tapaus kun sen todelliseen oivaltamiseen meni yhdeksän vuotta. Tai ehkä kyse ei olekaan terveyden menettämisestä, vaan pikemminkin sen takaisin saamisesta. Olen mä tietysti aiemminkin toipunut syöpähoidoista, mutta en läheskään näin voimallisesti ja pitkän taistelun jälkeen. Kuten sanottu, luupää mikä luupää. Jos elämä on halunnut tällä sairaudella mulle jotain opettaa, luulen että se on vihdoin onnistunut siinä.

Pikavisiitti Turkuun

Tänään käväisin pitkästä aikaa näyttämässä naamaani Turussa. Ohjelmassa oli verikokeiden lisäksi myös jälleen luuydinnäyte, joten en voi väittää että olisin lähtenyt matkaan riemusta kiljuen. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin: näytteenotossa iski vanha tuttu paniikki ja hyperventilaatio päälle, mutta homma oli onneksi ohi suunnilleen viidessä minuutissa, ja oli muutenkin ehkä sujuvin luuydinpunktio ikinä. Suurin ongelma löytyi siis tälläkin kertaa korvien välistä.

Verikoetulokset olivat kerrassaan mahtavat. Hemoglobiini oli jo lähes 130, ja munuaisarvokin laskenut entisestään. Mun hyvää vointiani kävi ihmettelemässä kokonainen lääkäriarmeija, joka yhteistuumin päätti että seuraavan kerran nähdään vasta parin kuukauden päästä. Jee!

Huomenna sitten munuaispuolen lääkäri täällä Tampereella. Ja parin viikon päästä sydänkontrolli. Mutta ne menevät mukavasti arkielämän sivussa, varsinkin kun kummankin suhteen tilanne näyttää aika stabiililta. Ei siis pahemmin tarvitse pelätä tai jännittää, riittää että viitsii vaivautua paikalle.

122

Sudokuja tehdessä iskee yleensä aina jossain kohtaa jumitus. Alku on mennyt hyvin, mutta sitten tulee kohta, jossa jokainen paikka johtaa tavalla tai toisella umpikujaan. Kunnes sitten löytyy se yksi kohta, jonka avulla saa tehtyä koko hiton päättelytehtävän loppuun.

Mun sairastamisessa on nyt iskenyt tuommoinen sudoku-kohta. Koko kesä ollaan enempi vähempi menty tuossa jumitusvaiheessa: joku asia on ehkä välillä vähän korjaantunut, mutta vastaavasti joku muu onkin mennyt sitten entistä pahemmin pieleen. Nyt kuitenkin vaikuttaisi siltä, että palaset ovat vihdoin ruvennet loksahtelemaan kohdilleen.

Eilen oli verikokeet. Monesti lääkäri ei vaivaudu soittamaan tuloksista jos arvot ovat pysyneet ennallaan, ja yleensä soitto merkitsee sitä että tarvitsen veritankkauksen tai jotain muuta mukavaa. Tällä kertaa meininki oli vähän toinen.

"Älä nyt herran tähden piikitä enää sitä epoa, sun hemoglobiini on 122!"

Muutkin veriarvot olivat parantuneet huomattavasti. Trombosyytit, jotka mulla tähän asti on keikkuneet kahdeksankympin tienoolla, olivat 145 (normaalin alaraja on 150), ja jopa ikuinen murheenkryyni munuaisarvo oli laskenut vajaasta kolmesta sadasta reiluun kahteen sataan (normaaliarvo pitäisi kai olla suunnilleen 80, mutta jo se että se ylipäätään on noin reippaassa laskussa, on ihan älyttömän hyvä juttu).

Ja mistä tämä kaikki sitten oikein johtuu? Pari viikkoa sitten, samalla kun kortisoni aloitettiin, päätettiin lopettaa hyljinnänestolääkitys, jolla on tiettävästi veriarvoja heikentävä vaikutus. Turussa oltiin kuitenkin vakaasti sitä mieltä, että annostus on niin pieni, ettei se voi yksistään selittää mun anemiaa. Tampereellakin todettiin, että jos ongelma tosiaan olisi tuossa lääkkeessä, pitäisi myös valkosolujen ja trombosyyttien olla selvästi matalammat.

Näköjään olen kuitenkin jotenkin keskimääräistä herkempi tuolle lääkkeelle, koska lääkäri oli tänään täysin vakuuttunut, että kaikki positiiviset muutokset ovat seurausta sen lopettamisesta. (Olen siis ehkä vähän suotta hehkuttanut tuota kortisonia...) Jopa munuaisarvon paraneminen selittyy sillä - tai siis oikeastaan sillä, että kun hemoglobiini on noin paljon parempi, jaksavat munuaisetkin toimia paremmin. Ironista sikäli, että alun perin tuo hyljintälääke aloitettiin nimenomaan kehnojen munuaisarvojen vuoksi...

Nyt tuntuu että kaikki on tosi hyvin. Sairauslomaa on jäljellä vielä kolmisen kuukautta, mikä kyllä tulee varmaan ihan tarpeeseen, mutta toisaalta ajatus sen loppumisesta ei enää pelota tai ahdista. Vielä kuukausi sitten olin ihan varma että saikku loppuu liian lyhyeen - ja nyt yhtäkkiä olen saavuttanut sellaisen pisteen, että suorastaan odotan että pääsen tekemään elämälläni jotain järkevää.

Loppuun voitte kuvitella semmoisen maailman leveimmän hymynaaman. Toivottavasti teillä on yhtä hyvä fiilis kuin mulla.

Kiitos kortisoni! Vai eikö sittenkään?

Olen nyt syönyt kortisonia vajaat kaksi viikkoa. Energiaa on ollut huomattavan paljon, ja yllättäen turvotukset ovat holahtaneet käytännössä kokonaan pois. Ihan hassua kun koivet eivät enää ole täynnä nestettä.

Se kortisonihan siis aloitettiin sydänpussin nestekertymän vuoksi. Tänään oli vuorossa kardiologin kontrolli, ja menin sinne aika toiveikkain mielin: kun kerta ylimääräinen neste oli muualtakin kaikonnut, miksi sitä enää olisi sydämessäkään?

Alkuun näyttikin tosi lupaavalta. Lääkäri totesi, että nestemäärä oli palautunut normaaliksi, ja että voisin ruveta vähentämään kortisonia.

Sitten se katsoi vähän tarkemmin.

"Katos vaan, onhan sitä nestettä täällä edelleen. Se on vaan eri paikassa kuin ennen." Argh!

Kortisonia siis jatketaan, ja huomenna on taas joku ongelmakokous jossa mietitään, mitä mulle pitäisi tehdä. Sikäli tilanne on hyvä, ettei se neste edelleenkään haittaa sydämen toimintaa mitenkään, joten ei sitä nyt ainakaan ihan heti olla lähdössä sieltä kirurgisesti poistamaan. Toisaalta kyllä sille jotain pitäisi tehdä. Näin maallikkona tuntuisi siltä, että tuolla kortisonilla on kaikesta huolimatta ollut paljon positiivisia vaikutuksia, enkä millään haluaisi lopettaa sitä jos tosiaan on sen ansiota että mä olen viimeiset pari viikkoa voinut niin hyvin. Mutta ei sekään toisaalta täysin ongelmaton lääke ole, joten jos sydämen nesteet pysyvät ennallaan, voi olla että kortisoni katsotaan hyödyttömäksi.

No, tämä on nyt taas tämmöistä tuttuakin tutumpaa tilanteen seurantaa. Rytmittäähän se elämää omalla tavallaan. Pääasia kuitenkin että olen paremmassa kunnossa kuin kertaakaan aiemmin tänä vuonna.

Lisää kortisonin sivuvaikutuksia

Päänsärky on helpottamaan päin, liekö tuo johtunut kortisonista ensinkään. Tilalle on kuitenkin tullut hyvin tyypillinen kortisonin sivuoire, nimittäin mania.

No okei, ei mulle ole maniaa. Se on ihan oikea sairaus, mä olen vaan normaalia energisempi. Kun normaalisti en tänään(kään) olisi saanut tehtyä sitä mitä jo viime viikolla piti, olen nyt saanut tehtyä hommia huomisenkin edestä. Päässä surisee, mutta virtaa riittää!

Esimerkki: kävin parturissa. Olen varmaan jotain kolme viikkoa miettinyt, että pitäisi mennä. Ensi viikonloppuna olisi tiedossa juhlat, ja vaikka vanha karvareuhkani menettelikin kotioloissa, oli se aika homssuisen oloinen. Toisaalta ajattelin että hitot hiuksista, parempi sotkuinen kuontalo kuin ei karvoja ollenkaan.

Tänä aamuna (kortisonipöllyssä) tartuin sitten kuitenkin hetken mielijohteesta luuriin, ja kello 14 istuinkin jo parturin penkissä. Tukka lyheni ja siistiytyi kivasti, nyt kehtaan ehkä jopa juhliakin. Ja kerrankin tuntui että olin kampaajan kanssa samalla aaltopituudella.

Nyt sitten mietin, mihin tämän kaiken ylimääräisen energiani purkaisin. Rupean varmaan pesemään suihkukaappia tai jotain.

Kortisonin sivuvaikutuksia?

Mulla on koko viikonlopun ollut ihan kamala olo. Päätä särkee, eikä siihen tunnu mitkään kipulääkkeet auttavan. Koko ajan on väsynyt ja pökkyräinen olo, ja mielialakin on lähinnä kiukun puolella.

Voisiko tämä kaikki johtua kortisonista? Aloitin sen torstaina, joten ajankohta kyllä täsmäisi. Olen kyllä aiemminkin (tosin aika kauan sitten) syönyt kortisonia, enkä muista että siitä mitään tämmöistä olisi tullut. Mutta toisaalta mun kroppa saattaa nyt näitten kantasolujuttujen takia reagoida tuttuihinkin lääkkeisiin yllättävillä tavoilla.

(Lisäksi närästää, mutta se taitaa johtua tuosta soodasta. Tyhmät lääkkeet.)

Jauhelihafilosofiaa

Tänään olin sitten kiltisti yhdeksältä sairaalalla veritankkausta varten. Oli luvattu että pääsisin suunnilleen puolilta päivin pois: toisin sanoen helppo nakki, ei mikään kunnon sairaalapäivä ollenkaan. Joopa joo. Arvio heitti kolmella tunnilla, ja vasta kolmen aikaan pääsin lähtemään. Tosin tämmöistähän tämä melkein aina on, eli osasin kyllä odottaa. Mutta olisi se silti kiva jos nuo aikatauluarviot pitäisivät edes suunnilleen paikkaansa.

Siinä tankkauksessa maatessani soitti sydänlääkäri. Olivat yhdessä Turun tyyppien ja munuaislääkärin kanssa miettineet, mitä mulle oikein pitäisi tehdä. Olivat päättäneet aloittaa kortisonin, josko se vaikka auttaisi tuohon sydänpussin nestekertymään. Saan siis sanoa heipat yöunille ja toivottaa tervetulleeksi kortisoniturvotuksen. Enhän mä luonnostaan olekaan yhtään pallopää... (Kaikki tuntuvat nykyisin kiinnittävän huomiota siihen, kuinka laiha olen. Olen kyllä ihan normaalipainoinen, mutta aikamoinen kuikelo silti. Tässä hiljattain eräs vanhemman polven sukulainen kehui kun näytän niin hyvältä, kun posketkin on niin pyöreät. :D Positiivista sinänsä sen ainaisen laihuuskauhistelun sijaan, mutta onhan se vähän masentavaa näyttää naamasta ylipainoiselta, kun kuitenkin on niin rimppa että meinaa kaatua jokaisessa vähänkään isommassa tuulenpuuskassa.)

Kortisonireseptin jouduin hakemaan kesken tankkauksen sairaalavaatteissa toiselta puolelta sairaalaa. Ihmiset olivat kovasti ystävällisiä, availivat mulle ovia, näyttivät myötätuntoisilta. Se oli tietysti ihan mukavaa, koska tippatelineen kanssa kulkeminen on toisinaan aika ärsyttävää. Tuli kuitenkin mieleen, että ne samat ihmiset ovat saattaneet nähdä mut aamulla normaaleissa vaatteissa kävelemässä sairaalaan, ilman että kenenkään mieleen on mäljähtänyt että tuo ei ole ihan terve. Eikä siinä mitään, en minäkään jokaisesta hitaasti kävelevästä ihmisestä ajattele että "tuolla on varmaan syöpä". Mutta jotenkin tuo kokonaisuudessaan kuvasi aika hyvin sitä mitä mun elämäni on tällä hetkellä: kotona, kaupassa, matkalla sairaalaan jne. olen ihan kuin kuka tahansa muukin; sairaalassa, pinkki pyjama päällä, veritippa kiinni portissa olenkin yhtäkkiä se myötätuntoa herättävä syöpäpotilas. Itselleni olen kuitenkin koko ajan sama. Olenko jotenkin liian syvällä tässä sairaudessa, kun musta on ihan normaalia lähteä suoraan veritankkauksesta ruokakauppaan? Vai ovatko muut ihmiset ihan pihalla, kun kuvittelevat terveyden ja sairauden rajan niin jyrkäksi?

Äh, sekoan nyt taas omaan näppäryyteeni. Tuskin kukaan mitään sen ihmeempää kuvittelee. Tai ehkä joku, mutta ei sovi yleistää. Tämä sairas alkaa kuitenkin ihan kohta paistaa jauhelihaa. Siinäpä normaalia elämää kerrakseen.

Seitsemän pistoa myöhemmin

Tai oikeastaan kahdeksan, jos eilinenkin lasketaan.

Oli nimittäin taas vuorossa verikokeet. Eilinen näytteenotto sujui oikein hyvin: yhdellä pistolla yksi putkellinen verta, josta sitten määriteltiin verenkuva. Tänään siitä verenkuvasta sitten soiteltiin: hemoglobiini 77, joten tankkaus olisi taas edessä. Huomenna menen yhdeksäksi sairaalalle verestymään. Onkin taas on ollut vähän vetämätön olo.

Punasoluja ei kuitenkaan voida tiputtaa ilman x-verikoetta, jonka avulla siis varmistetaan että tilattu veri varmasti sopii mulle. Niinpä sitten hiipparoin tänään uusiin verikokeisiin, jotka osoittautuivatkin astetta hankalammiksi... Kaksi labrahoitajaa ja seitsemän neulanpistoa myöhemmin näyte onneksi saatiin otettua, mutta voi jessus sentään kun oli taas kiven alla. Kyynärtaipeet ja kämmenselät huutaa hoosiannaa, ja huomenna olen todennäköisesti täynnä mustelmia. Jee kiva.

Lääkityksiinkin tehtiin taas vähän muutoksia. Hyljinnänestolääke lopetettiin, koska se kuulemma vaikuttaa haitallisesti luuytimeen (ja aiheuttaa niin ollen tätä anemiaa). Turussa tosin olivat sitä mieltä, että annos on niin pieni ettei se mitään vaikuta... Näiden ristiriitaisten lausuntojen takana on kaksi ylilääkäripapparaista, jotka mun puolesta saavat tapella ihan vaan keskenään. Kerrankin on hyötyä siitä että voi heittäytyä vähän yksinkertaiseksi tytönheitukaksi... Emmää, mitäs minä, eihän tämmöisiä nyt voi ymmärtää. Teen vaan niin kuin kulloinkin käsketään.

(Tavallaan ärsyttää kun kaikki ovat eri mieltä kaikesta, mutta toisaalta mun tilanne on niin monimutkainen, että on ehkä ihan hyväkin että kaikenlaisia mielipiteitä löytyy. Ehkä se totuuskin sieltä jostain kaivautuu lopulta esiin.)

Anteeksi

Haluaisin nyt julkisesti pyytää anteeksi

a) lääkäreiltä ja
b) kaikilta jotka vihaavat crocseja.

Ostin nimittäin tänään crocsit. Tai siis sellaiset crocsien näköiset muovilärpyttimet, hintaa 5,95. Aion käyttää niitä suojana jalkasilsaa sun muita tauteja vastaan kun menen uimahalliin saunomaan (tämän on lääkäri kieltänyt, mutta menen silti, sori).

Kaipaan nimittäin saunomista. Meillä ei ole saunaa, eikä edes saunavuoroa (mikä ei muutenkaan olisi kovin hyvä, koska haluan itse päättää milloin saunon). Sen sijaan uimahalli on kivenheiton päässä, ja vaikka lääkärit nyt ovatkin vakuuttuneita että sieltä saa herraties minkä hyppykupan, ajattelin silti tällätä itseni sinne löylyihin. Koska en kuitenkaan ole täysin holtiton, ostin nuo pinkit muovihirvitykset. Ja pefletin raahaan toki myös mukaani ettei tarvitse paljailla lauteilla istua.

(Lisäksi ostin tänään espanjalaisia kirsikkatomaatteja, vaikka saisin oikeastaan syödä vain kotimaisia. Hyi minua!)

Kunto kohenee kohisten

Eilen viuhuin tukantapainen putkella ympäri kaupunkia: sairaalaan, kirjastoon, kenkäkauppaan, ruokakauppaan, kotiin syömään, uudestaan sairaalaan, kodin kautta uudestaan ruokakauppaan, lopulta kotiin tekemään ruokaa. Kahdeksasta viiteen olin siis käytännössä koko ajan liikkeellä. Sinänsä ihan lupaavaa kun ottaa huomioon, että tässä pitäisi vielä jonain päivänä tehdä muutakin kuin maata kotona sairauslomalaisena.

Eilen oli siis kaksi eri lääkärikäyntiä. Aamulla tapasin munuaislääkärin, jolla ei ollut kerrottavana mitään sen ihmeempää. EPO-hormonin annostusta nostettiin vähän (tosin ei lainkaan niin paljoa kuin mitä Turussa oli suositeltu), ja muitakin lääkkeitä vähän fiksailtiin. Jatkossa käyn viikon välein tarkistuttamassa hemoglobiinin, mikä on ehdottoman hyvä asia. Nyt kun en hetkeen ole menossa Turkuunkaan, on ihan kiva että edes joku taho vähän tarkkailee mun veriarvoja.

Iltapäivällä oli vuorossa sydämen ultraääni. Nestekertymä on pysynyt ennallaan, missä hyvää on se, ettei se ole lisääntynyt, ja huonoa se, ettei se ole vähentynyt... Joudun ehkä jossain vaiheessa uudestaan sellaiseen sydänleikkaukseen missä olin toukokuussa - siis että sitä nestettä otetaan sydänpussista mekaanisesti pois. Kyse ei ole mistään erityisen isosta tai pelottavasta operaatiosta, mutta on se kuitenkin nukutuksessa tehtävä leikkaus, mikä ei ihan hirveästi houkuttele. Onneksi mun vointi on kuitenkin aika hyvä (itse asiassa tosi hyvä olosuhteisiin nähden), joten ihan akuuttia tarvetta tuolle leikkaukselle ei ole. Asiaa kuitenkin kuulemma puidaan vielä jossakin sydänlääkäreiden ongelmakokouksessa, joten tämän(kin) asian tiimoilta lienen yksi kävelevä ongelma. Huoh.

No, olo on kyllä ollut uskomattoman reipas. Olen edelleen väsynyt ja huonokuntoinen, hengästyn helposti ja sydän hakkaa levossakin yli sataa. Sellainen lamaannuttava voimattomuus kuitenkin loistaa poissaolollaan. Voisin melkein lyödä vetoa että tämä on tyroksiinin ansiota - etenkin kun verikokeetkin osoittivat, että kilpirauhasarvot ovat parantuneet selvästi. Lääkkeen annostusta kuitenkin lisättiin, koska ihannetuloksissa ei vieläkään olla. Mutta hitto kun nyt jo tuntuu tosi hyvältä! Lienen tottunut todella surkeaan jaksamistasoon.

Olen muuten laskenut päässäni yksi ynnä kaksi ja tullut siihen lopputulokseen, että mulla on ollut kilpirauhasvaivoja jo ainakin parin vuoden ajan. Mulla on vanhastaan aika reipas kävelyvauhti, mutta vuoden 2010 syöpähoitojen jälkeen se yllättäen katosi johonkin. Olin siis ihan terve, jaksoin käydä koulussa, harrastaa liikuntaa jne., mutta kävelyssä ei ollut samanlaista puhtia kuin aiemmin. Lisäksi muistan joitakin totaalisia väsymyskohtauksia, jolloin tuntui ettei jalka vain yksinkertaisesti nouse vaikka kaiken olisi sinänsä pitänyt olla kunnossa. Ja sitten taas nyt: vaikka musta ei edelleenkään ole harrastamaan liikuntaa, eikä edes kävelemään kovin pitkiä matkoja kerrallaan, on mun askeleessa taas sellaista tutunoloista ripeyttä. Mystinen voimattomuus on vaihtunut rehelliseen huonokuntoisuuteen, ja se on tosi huojentavaa: sille voi nimittäin itse tehdä jotakin (tosin vain tiettyyn rajaan asti, tuskin musta näillä keuhkoilla koskaan maratoonaria tulee). Pitäisiköhän sitä alkaa käydä lenkillä? Kävelisi vaikka tuonne keskustaan päin, ja tulisi sitten bussilla takaisin kun voimat alkavat ehtyä. Pakko kai se nimittäin jossain vaiheessa on ruveta venyttämään jaksamisen rajoja.

Verikoetuloksia ja tulevaisuuden näkymiä

Toissapäivänä käväisin taas verikokeissa, ja äsken lääkäri soitteli vastauksista. (Hitto, aloitan suunnilleen joka toisen blogitekstin noin. :D)

Kaikki oli jotakuinkin ennallaan: hemoglobiini siedettävä, munuaisarvokaan ei ollut noussut. Seuraava käynti Turkuun sovittiin (vasta!) lokakuulle, jolloin olisi taas vuorossa luuydinnäyte. Ääh, mutta ei mahda mitään. Sen näytteen avulla kontrolloidaan sitä, kuinka kokonaisvaltainen ote luovuttajan soluilla on mun luuytimessä. Tällä hetkellä luku on 99 prosenttia, joka on kuulemma ihan hyvä (sataanhan toki pyritään, mutta ei se kuulemma aina onnistu), mutta vaatii tarkkailua, ettei se vaan pääse laskemaan. Kehitteillä on kuulemma menetelmä, jolla tuon pitoisuuden saisi analysoitua ihan vaan verinäytteestä, mutta toistaiseksi joudun kestämään kairaamista. Ngh.

Tällä hetkellä tilanne näyttää siis syöpäasioiden suhteen aika hyvältä. Munuaiset nyt edelleen aiheuttaa päänvaivaa, mutta niihin saan hoitoa onneksi täällä Tampereella. Tämä mun jatkuva anemia ja veritankkauksien tarvekin johtuu hyvin pitkälti munuaisista, ja siksipä piikitänkin itseeni EPO-hormonia, joka siis kiihdyttää punasolutuotantoa. Kyseinen lääkitys on munuaislääkärin aloittama, ja vasta tänään tuli syöpälääkärin kanssa puhe annostuksesta. Se on kuulemma ihan liian pieni, voisi hyvin olla jopa viisinkertainen. Maanantaina näen munuaislääkäriä, täytyypä ottaa asia siellä puheeksi. Mieluummin piikitän itseeni tujumpaa lääkeannosta kuin käyn kuukauden välein tankkauksessa.

Munuaisten tulevaisuus oli myös taas esillä. Jälleen nousi esiin dialyysi ja munuaissiirto - toisaalta tällä kertaa lääkäri totesi, ettei kyllä muista ketään, joka kantasolusiirron takia olisi moisiin joutunut. Toisin sanoen jos nämä munuaisongelmat johtuvat siirrosta (osittainhan vika on sitä edeltäneissä sytoissa, mutta kukaan ei tiedä mikä itse siirron osuus tässä kaikessa on), helpottavat ne melko varmasti itsestään jossain vaiheessa. Voisko se olla esim. pian?

On tänään onnenpäivä

Eilinen tankkaus teki tosi hyvää - ja tämä ei ole pelkästään oma subjektiivinen näkemykseni.

Naapuritalossa asuu nainen jolla on suloinen pieni villakoira. Emme koskaan ole naisen kanssa jutelleet, mutta muutama kohtelias hymy on vaihdettu kun koira on innoissaan halunnut tehdä tuttavuutta. Tänään näin naisen ja koiran taas, ja muutama sanakin vaihdettiin, naisen aloitteesta:

"Onpa kiva nähdä että olet paremmassa kunnossa! Olen monesti katsonut että olet varmaan aika kipeä kun olet tästä ohi kävellyt."

Myönsin että olen ollut huonossa kunnossa, mutta että tänään vointi tosiaan oli jo aika paljon parempi. Rapsuttelin hetken koiraa ennen kuin jatkoin kotimatkaa. Kohtaaminen kesti kaikkinensa ehkä kaksi minuuttia, mutta voi että kun siitä tuli hyvä mieli! (Muutama liikutuksen kyynelkin taisi silmänurkasta vierähtää.)

Monesti kun olen tuolla huonossa kunnossa raahustanut, olen miettinyt että mitä ihmiset ajattelevat. Näytänkö sairaalta, vai kenties juopolta tai narkkarilta? Ovatko ihmiset myötätuntoisia vai pelkästään uteliaita? Tämänpäiväinen kyllä rohkaisi uskomaan ihmisistä hyvää. Jos ikinä tekee mieli sanoa tuntemattomalle jotain positiivista, niin tehkää se! Itsellänikin olisi siinä (jäyhänä suomalaisena) tsemppaamista, mutta lupaan silti pyhästi yrittää.

Loppuun vielä tunnelmat laulun muodossa. Kaikki täsmää, jopa mullan kaivaminen, sillä ostin tänään siemeniä, joista ajattelin yrittää kasvattaa kukkia syksyäni piristämään.

Verettömyys

Munuaispolilta soiteltiin. Munuaistilanteessa ei ole tapahtunut muutoksia, mutta hemoglobiini oli taas päässyt laskemaan: tällä kertaa lukema oli 71. Hassua, koska olen mielestäni jaksanut ihan hyvin. Unentarve tosin on ollut viime päivinä massiivinen, mutta esim. kauppareissut ovat sujuneet paremmin kuin yleensä. (Toisinaan joudun huilaamaan kesken kaiken kun tuntuu että taju lähtee, nyt ei ole ollut mitään semmoista.)

No, huomenna menen tankattavaksi. Ehkä olen sitten oikein superhyperkunnossa torstaina, kun kerta nytkin menee ihan hyvin.

Sydänkontrollissa

Käväisinpä sitten sydämen ultraäänessä, kun jo kevään osastojaksolla oli sovittu että kontrolli olisi hyvä. Tilanne oli pysynyt aika muuttumattomana: pulssi on edelleen nopea (eikä kukaan tiedä miksi) ja sydänpussissa on edelleen nestettä. Lääkäri halusi mut parin viikon päästä uuteen kontrolliin, mutta totesi suunnilleen samaan hengenvetoon että tilanne on krooninen eikä ilmeisesti tule lähiaikoina helpottamaan, ja että pääasia että mun vointini on hyvä.

Kävin myös munuaispuolen väliverikokeissa, tuloksista soitellaan huomenna jos niissä on jotain ihmeellistä. Elokuun loppuun mennessä pitäisi vielä juosta sen tsiljoonissa verikokeissa ja lääkärien vastaanotoilla, pitää vissiin taas laatia joku selkeä aikataulu että muistaa olla oikeassa paikassa oikeaan aikaan.

Turusta kuuluu, vihdoin

Lääkäri soitti vihdoin tänään. (Itse asiassa soitin eilen itse hätyyttelypuhelun, jossa sihteeri vakuutti ettei mua ole unohdettu.) Keuhkot olivat kuvissa näyttäneet oikein hyviltä, joten sienilääkityksen saan lopettaa. Mahtavaa, kaksi pilleriä vähemmän päivässä, plus tietenkin se että tuo kyseinen lääke tuppaa aiheuttamaan pahoinvointia, joten nyt siis alkaa ruokakin ehkä taas maistua vähän paremmin. Ja jälleen lääkäri totesi, ettei siellä alun perinkään ehkä ollut mitään sientä, niin pieniä olivat ensimmäisten kuvien muutokset olleet.

Seuraavaksi kävimme mielenkiintoisen keskustelun:

Lääkäri: Sulla on tuo munuaisarvo sen verran koholla ettei CT-kuvia oikein voida ottaa...
Minä: Öö, kävin kyllä PET-CT:ssä pari viikkoa sitten...
Lääkäri: Jaa... No millaset ne tulokset oli?
Minä: En tiedä, kukaan ei ole vaivautunut ilmoittamaan...

Eli a) tiedonkulku toimii taas tosi hyvin ja b) myöhäistä rypistää kun on housussa jo.

Lääkäri lupasi selvitellä kuvauksen tuloksia (yhdessä tosin päättelimme että jos siellä jotain hälyttävää olisi näkynyt, olisi siitä mulle ilmoitettu), ja varata mulle parin viikon päähän verikokeet ja soittoajan. Puhuttiin myös mun munuaisten tulevaisuudesta, ja esille nousi dialyysin ja munuaissiirron mahdollisuudet. Pikkujuttuja kuulemma kantasolusiirron rinnalla... Joo, aivan varmasti, mutta kun mua ei kiinnostaisi olla enää yhtään tämän sairaampi. Onneksi tilanne ei vielä ole lainkaan niin paha että noihin tarvitsisi heti ryhtyä, ja voi olla, että tilanne rauhoittuu jossain vaiheessa ihan itsestään. Elämme toivossa.

Lankalauantai

Ei ole Turusta kuulunut mitään, vaikka niin piti mulle ilmoitella uusia aikoja ja lääkemuutoksia ja tutkimustuloksia... No, alkuviikosta soittelen varmaan itse sinne päin.

Tänään, itse asiassa ihan hetki sitten, huomasin käsissäni jotain ihottuman tapaista. Keskellä käsivartta (molemmissa käsissä lähes symmetrisesti) on punoittavat alueet. Käänteishyljintää? Paikka on kyllä vähän hassu, olen käsittänyt että hyljintäihottumaa tulee lähinnä selkään ja rintakehään. Ja niissä ei näy mitään. Toinen vaihtoehto olisi tietenkin joku allerginen reaktio. Olen kyllä kolme päivää neulonut lähes maanisesti, voikohan mohair-langalle tulla allergiseksi?

Jäämme tarkkailemaan tilannetta.

Hyvin kulutettu kesäpäivä

Jaaha, jälleen yksi Turun-keikka takana. Käynnin informaatioarvo oli lähinnä nolla, mutta tulipahan ainakin keuhkot tutkittua kunnolla. Lääkäri soittelee huomenna (tai joskus jahka joutaa) vastauksista, parin kolmen viikon päästä menen varmaan taas käymään paikan päällä.

Voihan sitä kesäpäivää näinkin viettää.

Huumehommia

Minä se vaan murskaan pillereitä, lallallallallaa...

Vasemmalla näkyy epäonnistuneita tyroksiininpuolitusyrityksiä, oikealla puolitusta odottavia nesteenpoistolääkkeitä. Aikamoista sotkemista että saadaan annostukset kohdilleen.

Meri-ilman parantava vaikutus

Olin vajaan viikon rannikolla, paino putosi kaksi kiloa. Ihan hirveästi ei ylimääräistä nestettä siis enää ole. Kintut kiittää! Muutenkin olo on varsin kelvollinen.

Tänään kävin munuaislääkärin juttusilla. Munuaisarvo se vaan jatkaa nousuaan, eikä kukaan oikein tiedä miksi. Mulla on joitakin sellaisia lääkkeitä jotka siihen voivat vaikuttaa, mutta aikamoista arvailua sekin tuntuu olevan. Toistaiseksi kuitenkin vain tarkkaillaan tilannetta, seuraavat verikokeet asian tiimoilta ovat parin viikon päästä.

Lääkityksiä vähän fiksailtiin, ja aloitettiin yksi kokonaan uusi lääkekin, nimittäin Thyroxin. Mulla siis todella on lievä kilpirauhasen vajaatoiminta, jota nyt yritetään saada lääkityksellä hallintaan. Olishan se tietysti kiva ettei koko ajan paleltaisi tai väsyttäisi - olettaen että nuo oireet nyt johtuu kilpirauhasesta, eikä jostain muusta vammasta. Kovin nopeasti lääkkeen vaikutus ei ala näkyä, joten kärsivällisyyttä tarvitaan edelleen. Plääh.

Huomenna Turkuun. Tiedossa verikokeiden lisäksi kaikenlaisia keuhkotutkimuksia. Voin kyllä ilman tutkimuksiakin sanoa, etteivät ne kovin hyvin toimi. Mutta onpahan siitäkin sitten mustaa valkoisella.

Reissuun

Eilen oli taas kontrolliverikokeet. Hemoglobiini oli kivasti noussut tankkauksen jäljiltä, ja munuaisarvokin oli hiukan laskenut. Lääkäri epäili että taannoin aloitettu sienilääkitys olisi ehkä saanut sen pomppaamaan. Toivottavasti niin olisi.

Lääkityksiäkin vähän vähennettiin kun kalium oli noussut yli viitearvojen. Kaksi pilleriä vähemmän päivässä, tykkään.

Seuraavaksi olisi sitten tiedossa uudet verikokeet ja lääkäri ensi maanantaina. Siihen asti viettänen blogihiljaisuutta, koska olen lähdössä pienelle kotimaanmatkalle meren äärelle. Enkä tällä kertaa Turkuun. :D

Elinvoimaa verestä

Eilen oli tankkauspäivä, ja täytyy kyllä sanoa että olo on nyt tosi paljon parempi. Siitäkin huolimatta että olen pitkin päivää ollut aika väsynyt ja päänsärkyinen, olen jaksanut tehdä vaikka mitä. On se kyllä kumma miten hyvää tekee kun veri ihan oikeasti kuljettaa happea eikä tajunta roiku koko ajan hämärän rajamailla...

Niin että käykäähän luovuttamassa verta. Pelastanette jonkun päivän (tai elämän).

68

Kävin eilen verikokeissa, ja äsken lääkäri soitteli tuloksista. Hemoglobiini oli vaivaiset 68, joten menen huomenna tankkaukseen. Ilmankos onkin ollut vähän hutera olo... Olen pistänyt sen lähinnä flunssan ja heikkojen keuhkojen piikkiin, mutta näköjään syy löytyy ihan solutasolta.

Toinen päin mäntyä oleva arvo on munuaisarvo, joka vaan nousee nousemistaan. Vähän huolestuttaa, mutta toisaalta tilanne saattaa kuulemma johtua tuosta huonosta hemoglobiinistakin ja niin ollen parantua tankkauksen myötä. Toivottavasti niin olisi. Mullahan siis joka tapauksessa on sytojen aiheuttama munuaisvaurio jolle ei oikein voi tehdä mitään, mutta ainakin voisi toivoa että tilanne pysyisi stabiilina.

Flunssa on hellittämään päin, ehkä. Viime yö oli taas vähän vaikeampi, mutta toisaalta nyt päivän mittaan en ole pahemmin yskinyt. Suuremmaksi ongelmaksi onkin noussut pahoinvointi: tässä viikon mittaan olen halaillut pönttöä useampaan otteeseen. Mainitsin tästä lääkärillekin, mutta se ei tuntunut olevan huolissaan. Ehkäpä mun kroppani on muuten vaan vähän sekaisin.

EDIT. Sehän piti vielä sanoa, että luuydinnäytteestä ei ollut löytynyt moitittavaa. Sen suhteen ollaan siis selvillä vesillä. :)

Puolivuotispäivä

Ei mulla muuta, kuin että siirrosta on tänään tullut kuluneeksi tasan puoli vuotta, ja että taas on perjantai 13. päivä (kuten silloin tammikuussakin). Skål!

Au, sanoi kankku kun luuydintä ronkittiin

Eilinen päivä kului siis suunnitelmien mukaan Turussa. Verikokeet saatiin kerrankin otettua yhdellä pistolla, ja yllättävää kyllä, myös luuydinnäytteen otto sujui paremmin kuin olin etukäteen pelännyt. Tokihan vedin paniikki-itkut ja vaadin tupla-annoksen puudutusainetta, mutta loppujen lopuksi pärjäsin kuitenkin ihan hyvin. Apukättä tosin ei herunut, kun paikalla oli lääkärin lisäksi vain yksi hoitaja, mutta rohkaisevia sanoja onneksi riitti. Pisteet kyllä sille kanditytölle (oli varmaan nuorempi kuin minä, apua!) joka näytteen otti, osasi hommansa eikä turhautunut meikäläisen väninään. (On aika inhottavaa maata tuhannen paniikissa tutkimuspöydällä ja huomata lääkärin äänensävystä, että sitä ärsyttää kun aikuinen ihminen ei osaa hallita hermojaan.)

Flunssan takia mut passitettiin myös keuhko- ja poskiontelokuvaukseen. Keuhkoissa oli kuulemma näkynyt pieni varjostuma, minkä vuoksi aloitettiin (jo kertaalleen lopetettu) sienilääkitys. Lääkäri tosin totesi varjostuman olevan niin pieni, että se saattaa ihan oikeastikin olla pelkkä varjo. Ilmeisesti mun keuhkoissa ei siis ole mitään sen pahemmin vialla. Kontrollikuvat katsotaan parin viikon päästä, siihen mennessä on tämä flunssakin jo toivottavasti helpottanut.

Haussa apukäsi

Flunssa vaivaa edelleen, väsykin jossain määrin. Eilen oli aika hyvä päivä, tänään taas on olo ollut niin nuutunut ettei mitään rajaa. Kai se on vähän siitäkin kiinni miten on saanut yöllä nukuttua. Tänä aamuna olisin todellakin voinut vaan jäädä sänkyyn pötköttämään kun kello seitsemältä soi.

Huomenna Turkuun, toivottavasti vaan käymään. Tiedossa verikoetta ja luuydinnäytettä, yh. Saan varmaan taas jonkun hysteerisen paniikkikohtauksen. Toivottavasti joku joutaa pitämään mua kädestä kiinni.

Jotain häikkää kilpirauhasessa? Vai kenties lääkärin organisointikyvyssä?

Sain Taysista postia. Parin viikon päästä pitäisi käydä uusissa kilpirauhaskokeissa. Okei, kyllähän minä käyn, mutta olisi toki ollut ihan kiva tietää että miksi. Eikö tiistaina otettukaan kaikkia mahdollisia kokeita? (Jos ei, niin miksi ihmeessä?) Vai onko niistä tiistaisista kokeista löytynyt jotain sellaista joka vaatii jatkotutkimuksia? (Jos on, niin olisiko ollut ihan mahdotonta laittaa labrakutsun mukaan pientä muistilappua, tyyliin "arvot poikkeavat hieman viitearvoista, tarkkaillaan tilannetta"?)

Ei tämä nyt niin tärkeä asia ole että viitsisin sen tarkemmin ottaa selvää, mutta risoohan se vähän kun informaatiossa pihistellään. Ilmeisesti potilaan itsensä ei ole ollenkaan tarpeellista tietää mikä omassa kropassa on vialla.

Nukun päivin, nukun öin

Kävin aamulla verikokeissa, ja väsähdin niin pahasti että oli pakko ottaa parin tunnin päikkärit. Ja minähän en siis tosiaankaan nuku päivällä jos en ole oikeasti tosi väsynyt tai kipeä. Nyt lienen lähinnä jälkimmäistä, hiton flunssa. Voimat tuntuu jatkuvasti olevan tyystin loppu.

Tämänpäiväiset verikokeet tosin olivat siitä hyvät, että niissä tsekattiin kilpirauhasarvoja. Tuskinpa niissä arvoissa mitään ihmeellistä on, mutta se on kuitenkin sellainen osa-alue, jota ei mun tietääkseni ole koskaan oikein kunnolla tutkittu. Lääkäri oli sitä mieltä että jotkut mun oireistani saattaa liittyä kilpirauhaseen, joten hyvä että asia nyt varmistetaan.

Eilen kävin munuaislääkärissä (jossa nuo kilpparikokeetkin siis määrättiin). Mitään uutta ei selvinnyt: munuaisongelmat saattavat olla tai sitten olla olematta käänteishyljintää. Mitään erillistä munuaissairautta siellä ei ole, vika on enemmänkin munuaisten verenkierrossa. Joku (ehkä se käänteishyljintä) tukkii pieniä verisuonia, jolloin munuaiset eivät pääse toimimaan normaalisti. Lääkäri ei kuulemma koskaan ollut nähnyt tällaista tapausta, lukenut vaan kirjoista että mahdollista on. Rupean olemaan sen verran outo lintu näitten vaivojeni suhteen että olen lääkäreille ilmaista oppimateriaalia, heh.

Hittoon lääkärin mielipide

Lääkäri soitteli maanantaisista verikoetuloksista. Tai itse asiassa se ei maininnut niistä sanallakaan, joten oletan että ne olivat ihan kunnossa. Mainitsin yskästä, kuulemma pitäisi mennä keuhkokuvaan jos ensi maanantaihin mennessä ei ole helpottanut. Silloin olen joka tapauksessa menossa munuaispolin kontrolliin, joten saavat sieltä sitten ohjelmoida asiaa eteenpäin, jos on tarvis. Toivottavasti ei ole.

Olen nyt viikon verran syönyt uutta hyljintälääkettä, ja turvotukset ovat selvästi vähenemään päin. Olen tietysti hihkunut riemusta ja ollut ihan varma että koko turvotusjupakka on ollut silkkaa käänteishyljintää, ja että se nyt vihdoin alkaa helpottaa kun on löytynyt oikea lääke. Lääkäri kuitenkin suhtautui tähän mun hihkumiseen aika suurella varauksella. Kuulemma se mitä sieltä munuaisista on löytynyt, saattaa liittyä käänteishyljintään, tai sitten ei. Ja vaikka se siihen liittyisikin, ei tuo lääke kuulemma toimi lainkaan niin nopeasti että se vielä tässä vaiheessa mitään näkyvää muutosta aiheuttaisi. (Pyh pah väärässä on lääkäri, sanon minä. Kummasti on kroppa kerännyt puoli vuotta nestettä, ja viikko uuden lääkkeen aloittamisen jälkeen tilanne alkaa vihdoin korjaantua. Sattumaa? Vaikea uskoa, vaikka tilastot ja kokemukset sanoisivat mitä. Ei tää mun sairastaminen kaikkinensa ole muutenkaan mitenkään oppikirjojen mukaan mennyt.)

No, pääasia että vointi ainakin joiltakin osin on paranemaan päin. Ja että saan olla kotona. Ensi viikolla pitäisi säänkin lämmetä, ei oo kiva kun kesällä joutuu käyttämään villapaitaa. Olen aika palelevaista sorttia, ja vaikken mitään tappohelteitä kaipaakaan, olisi semmoinen muheva 25 astetta aika kiva.

Köhä

Mulla on yskä. Toivon että kyse on ihan tavallisesta kesäköhästä, eikä esim. nesteestä keuhkoissa tai riehaantuneesta syövästä. Makuulla ollessa on lievää hengenahdistusta, mutta toisaalta kävin äsken kaupassa ja raahasin ostoksia kilometrin ylämäkeen - eikä sitä kovin pahasti kipeä kyllä tee.

Lähinnä tämä on siis ärsyttävää. Huomenna on verikokeet ja keskiviikkona lääkärin soittoaika, silloin selviää ainakin se onko kyse jostain infektiosta. Ja joka tapauksessa pääsen valittamaan asiasta (vaikka toki toivoisin että tämä helpottaisi keskiviikkoon mennessä).

Flunssan puolesta kyllä puhuisi se että muutenkin on aika nuutunut ja vetämätön olo. Ja nestettä vastaan se että paino on aika hyvin hallinnassa eivätkä jalat näytä kovin pahoilta. Mutta mistäpä näistä tietää. Toistaiseksi voin lähinnä vaan tarkkailla oloani ja yrittää pärjätä.

Pilleri poikineen

Lähden yhden yön juhannusreissuun. En viitsinyt pakata kaikkia lääkepurkkejani mukaan, joten askartelin käteviä kerta-annospusseja. Tähän tapaan:

Hyvää juhannusta kaikille!

Ajoituksen mestari

Piti käydä apteekissa. Koko aamupäivän vitkastelin, kun mukamas väsytti, eikä aurinkokaan paistanut, ja tuulikin näytti aika kylmältä. Hetki sitten sain vihdoin otettua itseäni niskasta kiinni ja hoidettua homman (siinä kestikin ehkä vartti, asun melkein apteekin vieressä).

Ehdin olla kymmenen minuuttia kotona kun puhelin soi.

"Lääkäri se ja se Tyksistä hei. Sun täytyisi aloittaa tämmöinen yks lääke, onko sulla siinä jotain lähiapteekkia johon voisin soittaa reseptin?"

Ai että mikä ajoitus. Jos olisin viitsinyt vitkastella vielä puoli tuntia, olisin selvinnyt yhdellä reissulla. Nyt sitten täytyy lähteä takaisin. (Ja se tuuli oikeasti oli aika kylmä.)

Mutta siitä lääkkeestä. Kyseessä on hyljinnänestolääke, joka on päätetty aloittaa sen munuaiskoepalan löydösten takia. Mulle soittanut lääkäri ei ihan tarkkaan tiennyt tilannetta kun soitti mun vakilääkärin puolesta, mutta kyllä tää nyt kovasti siltä haisisi että se käänteishyljintä olisi siellä munuaisissa. En mä vieläkään riemusta uskalla (enkä muuten edes jaksa) hyppiä, mutta menneiden parin kuukauden sairaalassa hajoilun jälkeen on kiva saada vaihteeksi toivoa herättäviä uutisia.

Valvomisvinkkejä?

Menin nukkumaan kymmenen aikaan ja pam, heräsin viideltä.

Olen kyllä aamuihminen, mutta kai sitä silti voisi seitsemään saakka nukkua. Talvella totuin siihen että pimeyden ja kipeyden takia nukuin helposti 12 tuntia putkeen. Nyt riittäisi seitsemän, mikä tarkoittaa sitä että pitäisi jaksaa valvoa puolille öin. Mutta milläs valvot kun kasilta rupeaa silmät luppaamaan...

Mun vuorokaudessa on liikaa tunteja.

Vaivoja

Nukun yö yöltä huonommin. Uni on levotonta, heräilen jatkuvasti, missään asennossa ei oikein saa oltua. Meininki on vähän sama kuin sytojen jälkeen, joskin nyt on tietenkin parempi olo enkä onneksi näe painajaisia. Mutta tänäkin aamuna oli pakko nousta jo kuudelta kun sängyssä olo tuntui liian ahdistavalta.

Voisikohan tämä johtua ihan vaan janosta? Yritän olla öisin juomatta, jotta ei päivisin tarvitsisi niin kovasti pingottaa tuon nesterajoituksen kanssa, mutta kostautuuko se sitten näin? Vai onkohan kesä yllättänyt mut ja täällä on yksinkertaisesti vaan liian kuuma?

Toinen ongelma on ihonhoidollinen. Näppylöitä ei juurikaan enää ole, mutta iho on niin rutikuiva, että se hilseilee vaikka tungen siihen rasvaa tunnin välein. Koko ajan tuntuu niin kuin naamalla olisi kuivahtanut kiristävä savinaamio. En ole osannut päättää, onko tämä joku näppylöiden jälkitila, vai saako kenties aurinko mun ihoni kesimään näin. Näppyläjatkumo kuulostaisi loogiselta, mutta toisaalta olen kyllä ollut auringossakin... Tosin siinä tapauksessa myös käsivarsien ja miehustan alueen pitäisi hilseillä, eikä siitä kyllä ole mitään viitteitä. Väitän edelleen että tällä on jotain tekemistä käänteishyljinnän (tai ylipäätään siirron) kanssa, vaikka lääkäri ei sitä kovin todennäköisenä pitänytkään. Ei mun naamani nimittäin ole koskaan aiemmin käyttäynyt näin.

Huomenna verikokeet, viikon päästä toiset, kahden viikon päästä (viimeistään) munuaislääkärin vastaanotto. Ja kolmen viikon päästä Turkuun. Ihan hassua kun saa pääsääntöisesti olla ihan vaan kotona.

Kauhunhetkiä puhelimen ääressä

Puhelin oli soinut jossain vaiheessa, mutta en ollut kuullut sitä kun olin ollut asioilla. Tunnistin numeron sairaalan (TAYSin) numeroksi, mikä sai sydämen muljahtamaan hetkeksi pois paikoiltaan. Mitä hemmetin asiaa niillä oikein mulle on? Muuta kuin että siitä munuaiskoepalasta on löytynyt jotain todella huolestuttavaa?

Olin vähällä toteuttaa normaalia strategiaani ahdistavien asioiden kanssa, ts. sulkea silmät ja odottaa että ongelma menee ohi. Päätin kuitenkin olla aikuinen ja soittaa takaisin.

Kyllä, puhelu oli tullut munuaisosastolta ja koski koepalaa. Mitään ilmeisen huolestuttavaa siitä ei ollut löytynyt, mutta kuulemma kuitenkin jotakin sellaista joka ilmeisesti liittyy kantasolusiirtoon. Tarkempia määrityksiä varten tarvitaan lisää laboratoriokokeita ja palaveria hematologien kanssa, ja niinpä menenkin käymään ensi maanantaina verikokeissa.

Nyt kaikki varmaan arvaavatkin että riemuitsevan toiveikas ääni mun päässäni huutaa että KÄÄNTEISHYLJINTÄ KÄÄNTEISHYLJINTÄ KÄÄNTEISHYLJINTÄ!!! Täähän alkaa mennä jännäksi kuin paraskin tositeeveeohjelma. Huh huh.

Kesäloma!

Turkuun menty, Turusta tultu. Seuraavan kerran menen vasta kuukauden päästä. Kesäloma!

Oikeasti se loma kylläkin johtuu mun munuaisista. Turussa olisi syväjäädytettynä niitä luovuttajan lymfosyyttejä, jotka mulle pitäisi käänteishyljinnän toivossa tiputtaa - mieluiten mahdollisimman pian, koska mitä pidemmälle viivytellään, sitä todennäköisempää on että tauti ehtii uusia ennen toimenpidettä. Ainoa vaan että lääkäri ihan suoraan myönsi, ettei usko mun munuaisten vielä kestävän mahdollisia hyljintäreaktioita. Siispä toistaiseksi odotellaan, sekä munuaisten mahdollista ihmeparantumista että koepalavastauksia. Hyvässä lykyssä kun voi olla niinkin, että osa näistä munuaisongelmista olisikin itsessään käänteishyljintää, jolloin mitään lymfosyyttejä ei tarvittaisikaan. (Tykkään olla optimistinen ja toiveikas, mutta tää kuuluu kyllä samaan sarjaan lottovoittohaaveiden kanssa.)

Nesteenpoistolääkitys pysyi ennallaan. Yritin kyllä vaatia sen tehostamista, mutta lääkärillä oli ihan hyvät perusteet sille miksi siitä ei olisi mitään hyötyä. Yksi iso ongelma nimittäin on se, että valkuaisaineet ei pysy mun sisällä (mikä muuten lienee yksi tämän turvotuksen osatekijä), ja tehokkaammat nesteenpoistolääkkeet poistavat nesteen lisäksi myös sitä valkuaista, jota mulla ei tosiaan olisi varaa menettää yhtään. Niinpä joudun edelleen kärvistelemään juomarajoituksen kanssa... Tosin olen nyt juonut suht vapaasti, semmoisen pari litraa päivässä, ja se tuntuu ihan riittävältä - plus että paino ei ole noussut eikä henkeä ahdista. Nestekertymää on edelleen, mutta jonkinlainen kauhun tasapaino lienee löytynyt.

Ruokarajoituksiakin lievennettiin vähän. Muutamia poikkeuksia (esim. mansikat, viinirypäleet) lukuun ottamatta saan syödä hedelmiä ja kasviksia jo aika vapaasti, kunhan vaan pesen ne huolella. Jee! Olenkin tässä vähän kaivannut salaattia. Lisäksi tiedustelin josko saisin maltillisesti käyttää alkoholia. Lääkäri hymähti että "sen kun", joten tarttee varmaan käydä Alkossa. :D (No, tuskin. Mutta on ihan kiva tietää että voi joskus juoda lasillisen punaviinä tuntematta hirveitä tunnontuskia viimeistenkin terveytensä rippeiden tuhoamisesta.)

Kaikki muumit laaksossa

Nestettä on edelleen siellä sun täällä, lähinnä jaloissa. Keuhkot on onneksi jaksamisesta päätellen suht kuivat. Huomenna menen Turkuun ja ajattelin pistää jonkun Pikku Myy -vaihteen päälle ja vaatia (vihdoin) kunnon nesteenpoistolääkityksen. Todennäköisesti päädyn tihrustamaan Niiskuneiti-itkua jonnekin nurkkaan, ja kaipaan vaan kotiin olemaan Muumimamma-Muumipappa-hybridi, siis hoitamaan kotia ja kirjoittamaan muistelmiani.

(Älkää kysykö miksi ajattelen kaiken muumeina, en tiedä itsekään.)

Quasimodo

Kerrankin kaikki sujui suunnitelmien mukaan ja olen taas kotona. Homma eteni seuraavasti:

1. Eilen aamulla sain pari pussia trombosyyttejä, jotta verenvuotoriski ei olisi niin suuri.

2. Kymmenisen minuuttia ennen toimenpidettä sain esilääkkeeksi diapamin - ja arvatkaapa huviksenne ehtikö se alkaa vaikuttaa...

3. Toimenpiteessä ultrattiin munuaiset, puudutettiin iho ja otettiin neulanäyte. Lääkäri joutui toistelemaan lauseita "rentoudu" ja "yritä olla paikoillasi" kun paniikissa oleva potilas oli kireä kuin viulunkieli ja säpsähti jokaista kosketusta.

4. Toimenpiteen jälkeen seurasi kuuden tunnin vuodelepo, edes vessaan ei saanut nousta, ja syöminenkin piti hoitaa makuuasennossa. Aika meni kuitenkin yllättävän rattoisasti, sillä vartin verran toimenpiteen jälkeen esilääkkeen vaikutus alkoi tuntua. Olinkin sitten iltaan saakka ihan tokkurassa.

5. Neljän jälkeen sain vihdoin nousta ylös. Olin maannut kuusi tuntia lähes yksinomaan oikealla kyljelläni, mistä seurauksena oli se että oikea silmä oli turvonnut umpeen. Näytin hieman Quasimodolta.

6. Vessassa totesin että virtsa oli kirkasta (olisi ollut hitusen syytä huoleen jos siinä olisi näkynyt verta), ja kun näytteenottokohdassa ei missään vaiheessa tuntunut minkäänlaista kipua, särkyä tahi jomotusta, uskalsi lääkäri päästää mut tänään kotiin.

Eli kaikki meni ihan niin kuin pitikin. Itse näytteenotto ei oikeasti ollut kummoinenkaan toimenpide, kamalaa siitä teki lähinnä se että olen hermoheikko panikoija. Vuodelepo oli ärsyttävää ja puuduttavaa, mutta olihan sekin lopulta ohi. Nyt sitten vaan odotellaan tuloksia. Heinäkuun alussa menen käymään munuaispolilla, mutta toki muhun otetaan aiemminkin yhteyttä jos sieltä koepalasta jotain erityisen hälyttävää löytyy. Lääkäri piti tätä kuitenkin aika epätodennäköisenä.

Eli jee, munuaishommat on nyt sitten hetkeksi aikaa hoidettu. Tiistaina menen Turkuun, toivottavasti se olisi vain yhden päivän reissu. Ei pitäisi ehkä liiaksi elätellä toiveita, mutta hitto vie, mähän saatan oikeasti saada viettää hetken sitä kesälomaa!

Lomat on lomittu

Siinä meni sitten sekin neljä päivää. Lauantaina oli niin paljon puuhaa että sekä eilinen että tämä päivä on mennyt lähinnä huilatessa... Mutta kivaa toisaalta että edes joskus jaksaa.

Huomenna heti aamusta sairaalaan. Taksi on jo soitettu valmiiksi, enää pitäisi pakata sairaalakassi ettei aamulla tarvitse hosua. Yritän tsempata itseäni pysymään lujana jos lääkäri ehdottaa että pitäisi jäädä vielä torstain jälkeenkin osastolle makaamaan. En jää. Piste. Ni.

Soitin myös Turkuun ja sovin seuraavan kontrolliajan sinne. Ensi viikon tiistaina menen, mikäli siis tämän viikon sairaalakeikka sujuu ongelmitta. Sen jälkeen voisinkin viettää hetken ns. kesälomaa, eli vaikkapa pari (kolme neljä kymmenen) viikkoa täysin sairaalatonta olemista.

Mulla on muuten naama täynnä näppylöitä. Joko muhun on iskenyt joku myöhäisteini-iän akne, tai sitten käänteishyljintä on vihdoin alkanut ilmoitella olemassaolostaan. Lääkärillekin mainitsin asiasta puhelimessa, se käski vaan tarkkailla tilannetta, kun "ei sille kumminkaan mitään tehtäisi vaikka se käänteishyljintää olisikin". Johtuen siis esiintymän paikallisuudesta, näppyjä ei tosiaan ole missään muualla. (Huoh, kai ne vaan on finnejä. Mutta onhan toivossa hyvä elää.)

Sahara

Olin sairaalassa melkein viikon, ja olen nyt sairaampi kuin sinne mennessä...

No, nestelastia saatiin kyllä purettua, eli sikäli vointi on parempi. Jalat eivät enää ole pinkeät ja henkikin kulkee taas. Mutta siinä missä Turussa asia hoidettiin nesteenpoistolääkitystä lisäämällä, pidetään meillä täällä Tampereella ihmisiä janossa. Hoitokeinona siis nesterajoitus, 1200 millilitraa päivässä. Tarkoittaa kahdeksaa pientä juomalasillista - ja sisältää sitten ihan kaiken nesteen, eli keitot, vellit, kiisselit, hedelmät, jopa jäätelö lasketaan. Voin kertoa että jano on ollut aika kova.

Olen tottunut juomaan aika paljon, joten yhtä kidutustahan tuo oli. Ruokahalu heikkeni päivä päivältä, maha ei toiminut koko aikana, mieliala seilasi ihan pohjamudissa. Koko systeemi meni ihan sekaisin ja jumiin, ja ihan vaan siksi etten saa juoda. Onhan se toki kiva että turvotukset lähti, mutta millä hinnalla? Onneksi olen nyt kotona eikä kukaan kyttää mun juomisiani. Tajuan kyllä että nesteiden rajoittaminen on ihan mun omaksi parhaakseni, ja aion kyllä nyt kotioloissakin tarkkailla tilannetta, mutta kitumaan en enää suostu. Mitä virkaa on saada turvotukset pois jos koko ajan on ihan kamala olo?

Koepalaa ei vielä otettu, sen aika on ensi viikolla. Tiistaina siis taas uudestaan sairaalaan, ja torstaina pois jos kaikki menee hyvin. Jos ei mene niin sanonkomämitä.

Viikonloppusuunnitelmat

Lääkärissä käyty. Sain sekä hyviä että huonoja uutisia.

Hyvät ensin: PET-CT oli puhdas, mitään lymfoomaan viittaavaa siinä ei näkynyt. Helpotus!

Sitten huonot: pääsin nyt vielä (pienen kitinän jälkeen) täksi illaksi kotiin, mutta huomenna pitää mennä heti aamusta takaisin, tällä kertaa jollekin munuaisosastolle. Haluavat kuulemma kuivatella mua valvotusti, ja kaipa ne nyt vihdoin sen koepalankin nappaa. Ärsyttää. Tietysti on hyvä että tää otetaan vakavasti, mutta näin kesän korvalla olis kiva tehdä jotain muutakin kuin tappaa aikaa sairaalassa. Varsinkin kun just homehduin siellä kolme viikkoa. Tästä reissusta tuskin tulee niin pitkä, mutta mieluiten silti kuivuisin ihan vaan kotona. Mutta sepä ei ilmeisesti ole vaihtoehto. Huoh.

Nesteessä

Eilen kävin PET-CT:ssä ja verikokeissa, tänään olisi vuorossa vielä keuhkokuva ja lääkärin tapaaminen. Olen edelleenkin sen verran nesteessä, että osastolle jääminen on ihan mahdollista. Älkää siis huolestuko mahdollisesta hiljaisuudesta. :) Itse toki toivoisin ettei sairaalaan tarvitsisi jäädä, mutta aina se valinta ei ole mun käsissäni.

Kiukuttava keskiviikko

Otsikko on sikäli harhaanjohtava, ettei mua oikeastaan hirveästi kiukuta. Enää.

Puoli neljään saakka tilanne oli vähän toinen. Olisi ollut kaikenlaisia asioita hoidettavana, mutta en viitsinyt lähteä minnekään kun olivat Turusta luvanneet soitella. Ei ole kivaa kun puhelin soi kesken ruokaostosten (varsinkin kun puuskutuksen taso on sitä luokkaa ettei kommunikaatiosta tule mitään), joten niinpä jumitin sitten kotona puhelua odotellen. Ja tulihan se, puoli neljältä... Huoh. Enhän mä odottanutkaan sitä kuin jostain aamukymmenestä lähtien.

Olin myös ihan varma (ja valmiiksi nyreissäni siitä), että koska turvotus ei ole mennyt ohitse eikä vointi muutenkaan parantunut, mua käsketään heti tilaamaan taksi ja lähtemään Turkuun. No, ei onneksi käsketty. Sen sijaan kun kerroin että huomenna ja ylihuomenna mua kuvataan täällä Tampereella suunnilleen joka kulmasta, oli vastaus "ai kun hyvä, käske niitä faksaamaan tulokset tännekin". Lisäksi sain luvan vähän nostaa nesteenpoistolääkkeen annostusta, ja lääkäri vielä tavasi (aluksi kolme kertaa väärin :D) mulle sellaisen lääkkeen nimen josta mulle oli Turussa ollut apua. Voin siis vaatia sitä perjantaina kun Tampereen onkologia näen.

Kaikki onkin siis oikeastaan ihan hyvin. En joudu ihan heti lähtemään Turkuun (ensi viikolla selviää, koska seuraava reissu on), mutta tilanne ei silti junnaa ihan paikoillaan kun loppuviikko on buukattu täyteen kaikenlaisia tutkimuksia. Toki on mahdollista että niissä kuvauksissa paljastuu jotain huolestuttavaa (melko epätodennäköistä), tai että joudun taas muutamaksi päiväksi osastolle tämän nesteilyn takia (ihan mahdollista), mutta on ihan realistista odottaa että saan viettää laatuaikaa kotona vielä ainakin viikon verran. Se kyllä kelpais.

Masentava maanantai

Haluaisin kertoa että kaikki on tosi hyvin, mutta pahaa pelkään että keuhkoissa on taas nestettä... Sen verran takkuista meno on taas ollut. Koko ajan hengästyttää ja yleisväsymys on aika iso. Ja viime yö meni yskiessä, vaikka mistään räkätaudista ei ole mitään viitteitä. (Sen sijaan jos keuhkoissa on lientä, se pistää yskittämään, erityisesti makuuasennossa.) Jalat on turpeat kuin mitkä, eikä painokaan ole laskenut. On taas vähän semmoinen olo etten toivu ikinä.

Mutta minkäpä tälle mahtaa? Makasin juuri kolme viikkoa sairaalassa, eikä kellään edelleenkään ole aavistustakaan mikä mua vaivaa. En halua takaisin säilöön, osaan mä kotonakin lorvia. Sitä paitsi täällä ei tule passivoiduttua ihan niin pahasti kuin sairaalassa. Siellä olo on oikeasti pelkkää makaamista. Kotona ollessa voin halutessani mennä ulos (vaikkapa ihan vaan tuohon puutarhakeinuun, sairaalassa voisin mennä lähinnä, ööh, parkkipaikalle); sitä paitsi saan ihan itse päättää mitä syön ja milloin. Ja aikaa voi tappaa muutenkin kuin katsomalla joutavanpäiväisiä kokkaus- ja sisustusohjelmia töllöstä.

Mutta ei huolta. Perjantaina menen joka tapauksessa käymään lääkärin puheilla, silloin mut viimeistään suljetaan taas osastolle jos tilanne sitä vaatii. En mä osaa lääkärille vastaan väittää, vaikka ilman valvontaa jurnutankin kotona henkitoreissani viimeiseen asti.

PS. Jos blogi joskus jatkossa hiljenee mystisesti pitkäksi aikaa, niin älkää menettäkö yöunianne. Todennäköisesti olen taas vain joutunut pitkälle sairaalajaksolle ilman että olen älynnyt ottaa konetta mukaan. Jos jotain oikeasti vakavaa on sattunut, tulee joku mun lähipiiristä ihan varmasti ilmoittamaan asiasta kommenttiboksiin. 

Pärjäilyä

Sairaalassa turhauduin, kun tuntui että olisin jaksanut vaikka mitä. Nyt kotona turhaudun, kun en jaksakaan oikein yhtään mitään. Helposti se unohtuu että sairaalan ja kodin todellisuudet ovat vähän erilaiset.

No, oikeasti olen tämän pari päivää jaksanut ihan hyvin. Väsy on aika kova, mutta siihen onneksi auttaa nukkuminen. Jalat on ihan pölkyt edelleen, mutta yleisestä jaksamisesta päätellen keuhkot voi koko ajan paremmin. Tänään kävelin kauppaan puolen kilometrin päähän, enkä ollut mitenkään erityisen kuollut. Paljon enemmän haittasi jääkylmä kevätsade jonka sain niskaani...

Suurimmat hankaluudet tuottaa matala verenpaine. Se on siis mulla matala ihan luonnostaan, ja nyt nesteenpoistolääkitys laskee sitä vielä entisestään. Kaikenlainen kumartelu on aikalailla poissa laskuista - mikä on aika kiva yhtälö kun taloudessa majailee oksenteleva kissa... T. nimim. "kahdet oksennukset tänään siivonnut". Mutta mieluummin näin kuin sairaalassa. Leikkauksesta toipuminenkin etenee paremmin kun oikeasti teen jotain enkä vaan lorvi sängynpohjalla.

Salaisen agentin terveydenhuoltoraportti

Pahoittelen blogihiljaisuutta. Selitykseksi joudun kertomaan, etten oikeasti ole syöpäpotilas, vaan sosiaali- ja terveysministeriön salainen agentti, joka on viimeiset kolme viikkoa tehnyt erittäin salaista kenttätutkimusta. Se on nyt ohi, ja voin vihdoin puhua asiasta julkisesti. Tekee kyllä hyvää päästä vähän purkamaan tätä.

Aloitin tutkimustyöni Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiristä. Hakeuduin hoitoon hengenahdistuksen varjolla, ja huoleni otettiinkin heti kiitettävällä tavalla vakavasti. Keuhkoni kuvattiin, samoin sydän. Keuhkopussiin oli päässyt kertymään runsaasti nestettä, mikä selitti hengästymisoireet. Sydämen vakuutettiin olevan normaali, joten aluksi en saanut muuta hoitoa kuin nestepoistolääkityksen sekä happiviikset. On tosin todettava, että niiden avulla olo helpottui selvästi.

Parin päivän päästä joku oli älynnyt lukea papereita hieman tarkemmin, ja nesteilyn syyksi diagnosoitiin sydämen vajaatoiminta. Pieni miinus tästä: paperisotkujen ei pitäisi saada vaikuttaa hoidon laatuun. Lievennyksenä tosin todettakoon, että mistään akuutista tai vakavasta tilanteesta ei ollut kysymys, joten kaiken kaikkiaan virhe ei ollut järin suuri.

Koska sisätautipuolella ei luonnollisestikaan hoideta sydänongelmia, sain vapun jälkeen siirron Tampereelle kardiologiselle vuodeosastolle. Tutkimuksen kohteeksi vaihtui siis Pirkanmaan sairaanhoitopiiri. Vietin sydänosastolla viikon verran, ja vaikka henkilökunta oli ystävällistä ja asiantuntevaa, on pakko esittää moite asioiden hitaudesta. Vointi ei muuttunut moneen päivään miksikään, minkäänlaisia lääkitysmuutoksia ei tehty, tilannetta ainoastaan tarkkailtiin. Potilaan mielenterveyden kannalta tämä oli sangen kuluttavaa. Lopulta päädyttiin pieneen kirurgiseen toimenpiteeseen: sydänpussiin oli kertynyt nestettä, ja koska se ei sieltä nesteenpoistolääkkeillä lähtenyt, oli se saatava ulos muilla keinoin. Viime torstaina olin siis pienessä sydänleikkauksessa.

Leikkauksen jälkeen jatkoin tutkimustyötäni sydänkirurgisella vuodeosastolla. Aiempien kenttätutkimuksieni perusteella kyseisen osaston toiminnassa oli paljonkin huomautettavaa, mutta tällä kertaa sain oikein hyvää hoitoa. Leikkauksesta toipuminen käynnistyi hyvin, ja loppujen lopuksi maanantaina kardiologin tekemän ultraääntutkimuksen perusteella todettiin, että sydän on sittenkin täysin terve ja normaali. Miinusta siis Turkuun päin: mistään vajaatoiminnasta ei loppujen lopuksi ollutkaan kysymys.

Kirurgiselta osastolta sain siirron vielä syöpätautien osastolle, ilmeisesti siksi ettei kukaan enää keksinyt mitään muutakaan säilöntäpaikkaa. Siellä vietin pari päivää lopputarkkailussa, ja tänään sain vihdoin kotiutumisluvan. Turvotuksia on edelleen, ja niihin jatketaan nesteenpoistolääkitystä. Sydän- ja keuhkopusseissa ei kuitenkaan enää ole nestettä, joten sikäli tilanne on hyvä; lisäksi sydänpussista otetuista näytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Turvotuksen alkusyy on edelleen hämärän peitossa, ja nyt ei voi kuin toivoa, että lääkitys tehoaa - tai ainakin ettei nesteily enää leviä jalkoja pitemmälle. Tukkijalkojen kanssa kyllä pystyy elämään kunhan keuhkot ja sydän ovat edes jotenkin toimintakuntoisia.

*

Tiivistelmä: Olin kolme viikkoa sairaalassa nesteen kertymisen takia. Merkittävin operaatio oli pieni sydänleikkaus. (Kuulostaa hurjemmalta kuin mitä oikeasti olikaan.) Lähinnä tein sudokuja ja hakkasin päätäni seinään. Edelleenkään en ole kunnossa, mutta olenpahan sentään kotona.

Tyhmä jäärä?

Edellisestä postauksesta ja sen saamista kommenteista johkaannuin miettimään, otanko ihan tyhmiä riskejä terveyteni kanssa.

Monesti on tässä sairastaessa tullut eteen tilanne, jossa järki käskee ottamaan yhteyttä lääkäriin, mutta joku kumma voima pistää vastaan. Että ei tää kolkytyheksän vielä kovin paha kuume ole. Tai että ihan hyvin oon onnistunut kärvistelemään jo kolme päivää keuhkot tukkeessa, mitä pari päivää lisää muka enää merkitsee.

Ehkä mulla on käynyt vaan todella hyvä tuuri, kun mitään kovin vakavaa ei ole tapahtunut. Jokunen paha infektio kyllä, mutta elämän ja kuoleman rajamailla en ole koskaan joutunut keikkumaan. Olen ehkä alkanut luottaa (valheellisesti?) siihen, että loppujen lopuksi kaikki kuitenkin järjestyy. Ehkä en vain ole vielä joutunut sellaiseen (riittävän vaaralliseen) tilanteeseen, joka olisi oikeasti säikäyttänyt tajuamaan kuinka pienestä kaikki voi olla kiinni. Toisaalta tässä on kyllä koettu sen kokoluokan asioita, etten äkkiseltään edes keksi, mikä tuollainen tilanne voisi olla. Hengityskoneeseen joutuminen? Raajan amputoiminen oman viivyttelyn takia? Tuskinpa. Asian ollessa ajankohtainen sitä todennäköisesti kiroaa omaa typeryyttään ja vannoo, että vastedes on fiksumpi, mutta heti kun pahin on helpottanut, kääntyvät ajatukset muotoon "mitäs tuosta, nythän kaikki on taas hyvin". Nähtävästi olen vähän huono ottamaan opikseni.

Sairastaminen on mulle arkipäivää. En osaa enää olla huolissani oikein mistään, riittää että koen edes jotenkin pärjääväni. Lisäksi olen kurkkuani myöten täynnä sitä, että jokaisesta näppylästä, pierusta ja lämmönnoususta pitäisi olla huolissaan. Ja munhan siis todellakin pitäisi, koska tässä tilanteessa mikä tahansa noista saattaa olla lääkärille merkki siitä että tarvitsisin sairaalahoitoa. Mutta kun mä en vaan jaksa! Todella usein haluaisin vaan olla vastaamatta puhelimeen kun näen että sairaalasta joku soittaa. Todella usein haluaisin vaan heittää kutsukirjeillä vesilintua ja olla yksinkertaisesti ilmaantumatta paikalle. Joskus mietin jopa kuinka helpottavaa olisi vaihtaa nimeään ja muuttaa vaikka Haaparantaan tai Lontooseen tai Timbuktuun, ikään kuin siis kokonaan kadota systeemin ulottumattomiin. Mun omaksi parhaaksenihan tämä kaikki tietysti on, mutta useimmiten se tuntuu vain silkalta vittuilulta ja kiusanteolta. Musta tuntuu että mä joudun koko ajan olemaan vähän varpaillani, ja se on todella kuluttavaa.

Mutta mitä vaihtoehtoja mulla on? Päättää lopettaa hoidot ja kuolla pois? No ei. Koota itsensä aina vaan uudestaan ja kestää urheasti kaikki vastoinkäymiset? Vähän pakko, jos ei halua ensimmäisen vaihtoehdon toteutuvan. Pitää kiinni edes joistakin kontrollin rippeistä ja tehdä välillä vähän tyhmiäkin ratkaisuja, jotta kokisi edes jotenkin hallitsevansa elämäänsä? Vähän pakko tämäkin, jos ei halua loppuakin matkaa seota.

Nää on vaikeita asioita. Suo siellä, vetelä täällä, ojasta allikkoon mitä ikinä sitten tekikin. Jos yhden asian haluaa hoitaa esimerkillisesti, johtaa se väkisinkin (kohtalokkaaseenkin) tinkimiseen jossain toisessa. Jos keskittyisin pelkästään henkiseen hyvinvointiin, saisin tuota pikaa nauttia tuloksista haudan levossa. Jos taas priorisoisin fyysisen terveyden kaiken edelle, makaisin varmaan olmina suljetulla osastolla. Nyt yritän tasapainoilla jossain noiden välimaastossa, ja yleisesti ottaen se sujuu suorastaan hämmästyttävän hyvin. Välillä vaan iskee ahdistus, kun alkaa miettiä pitäisikö sittenkin toimia jotenkin toisin - vaikka ihan hyvin tiedän, ettei se loppujen lopuksi mitään muuttaisi. En ole ennustaja, joten joudun toimimaan arvailujen ja oletusten varassa. Joskus onnistun, joskus taas menee pieleen että kolisee - mutta toisaalta olen myös valmis ottamaan vastuun virheistäni. Ei se ole lääkärin vika jos minä joskus olen tyhmä jäärä.

Kuka on kaatanut liimaa mun keuhkoihin?

Hengittäminen on ollut vähän vaikeaa. Tuntuu että keuhkot eivät täyty kunnolla, ja etten millään saa tarpeeksi happea vaikka hengittäisin kuinka syvään. Paikoillaan ollessa tuota ei juuri huomaa, mutta käveleminen on aika toivotonta. Yöllä kärvistelen mieluummin pienessä pissahädässä kuin nousen käymään vessassa, sillä reissu käy niin rankaksi että hengitystä pitää tasata minuuttitolkulla. Välillä on iskenyt jopa pienoinen paniikki, kun on tuntunut että kiivaasta hönkimisestä huolimatta tukehdun. Nuo ovat onneksi menneet ohi parissa sekunnissa, mutta huolestuttaa silti.

Toivottavasti tämä olisi vain joku flunssan sivuoire joka menisi nopeasti ohi. Periaatteessa tämän voisi selittää nestekertymälläkin, mutta toisaalta napsin kyllä edelleen noita nesteenpoistajia, ja ainakin jalkojen turvotukseen niistä on ollut apua. Mikseivät ne siis muka tehoaisi muuallakin kropassa, varsinkin kun jalat ovat olleet se hankalin paikka? Ei kuulosta kovin uskottavalta.

Torstaina menen taas Turkuun, sielläpä voin sitten avautua tästäkin ongelmasta. Ennustan välitöntä passitusta keuhkokuvaan, ja mahdollisesti myös muutaman päivän tarkkailujaksoa osastolla. Yllättäen ei nappais. Ehkä pitäisikin vaan olla ihan hiljaa...

Kipeilyä

Flunssa on aika hyvin jo kuivahtanut, mutta olo on muuten aika kamala. Tauti vei ruokahalun, joten pari päivää söin todella kehnosti - ja tänään se on kostautunut sangen heikkona olona (onneksi nyt syön taas jo vähän paremmin). Pientä kuumeiluakin on ollut. Turkuun menen joka tapauksessa viimeistään ensi torstaina, mutta kyllä tässä sekin on käynyt mielessä, että pitäisikö lähteä jo aiemmin... En haluaisi. Jaksan kyllä ns. suunnitelmallista sairastamista, mutta yllätyksiä vihaan. Miksi tämä asia ei ole kontrolloitavissa, häh?

Niisk

Olen sitten kipeä. Tai siis nuhassa. Kurkkuakin karvastelee vähän. Toisaalta kuumetta ei ole, eikä muutenkaan erityisen kamala olo, joten olen sujuvasti ollut ilmoittamatta tilanteesta Turkuun. Kaipa sitä voi kantasolupotilaallekin iskeä ihan tavallinen kevätflunssa. (Soittaisin kyllä jos tilanteessa oikeasti olisi jotain huolestuttavaa, mutta kun en moista onnistu kirveelläkään tästä löytämään.)

Eilen kävin munuaisten ultraäänessä. Tarkkailun kohteena oli ensisijaisesti niiden verenkierto, ja lääkärin pika-arvion mukaan missään ei näkynyt mitään hälyttävää. Joitakin mittaustuloksia pitää kuulemma vielä laskeskella, mutta tuskinpa ne radikaalisti tuota ensiarviota muuttavat. Hyvä homma.

Mun lääkitystä muuten kevennettiin nyt viikonloppuna rankalla kädellä. Saa nähdä onko sillä mitään vaikutusta munuaisarvoihin. Jotenkin sitä niin toivoisi että kaikki tämä olisikin johtunut lääkkeistä, eikä sitä hiton koepalaa tarvitsisi ottaa.

Nesteet liikkeelle

Torstaina menin Turkuun käväisemään, mutta ne pirulaiset päästivät mut vasta tänään kotiin. Mrh. Toisaalta sain apua tämänhetkisistä ongelmista isoimpaan, eli siihen turvotukseen, joten ei tämä nyt sentään ihan turha reissu ollut.

Tarkoituksena oli siis saada nesteet liikkeelle ja löytää syy niiden kerääntymiselle. Ravasin kaikenmaailman keuhkokuvissa ja sydämen ultraäänissä, mutta niiden perusteella kaikki oli ihan kunnossa. On siis edelleen mysteeri miksi mun nestekierto ei toimi normaalisti, vaikka asiaa kuulemma oli pähkäilty oikein useamman lääkärin toimesta.

Turvotus onneksi saatiin suurimmaksi osaksi laskemaan nesteenpoistolääkityksellä. Lääkitys jatkuu edelleen, joten odotettavissa on, että ainakin seuraavat kaksi viikkoa kengät mahtuvat taas kevyesti jalkaan. Mahtavaa! Jalat tosin ovat edelleen puutuneet ja tunnottomat, mutta se on pieni harmi sen rinnalla, että olo on oikeasti tosi paljon parempi kuin vielä torstaina. Nestekertymä siis selvästi vaikutti mun jaksamiseen yleisemminkin.

Seuraava Turun-reissu on 26. päivä, eikä väliverikokeitakaan kuulemma tarvita ennen sitä. Turha silti kuvitella että saisin olla rauhassa... Tässä välissä joudun nimittäin ravaamaan munuaispolin tutkimuksissa täällä Tampereella. Kiireistä on sairaan elämä.

Turhauma kenkäkaupassa

Koska kengännumeroni on 42, on mulla normaalistikin vaikeuksia löytää sopivia kenkiä. Koot loppuu järjestään neliykköseen, ja ne muutamat mallit joissa isompia kokoja olisi, eivät yleensä ole sellaisia joita haluaisin jalkaani laittaa. Silti mulla on tapana kiusata itseäni kiertelemällä kenkäkaupoissa ja markettien kenkäosastoilla, ihan vaan tajutakseni mistä kaikesta jään paitsi. Hieno tapa kasvattaa tukahdutettua katkeruutta.

Eilen olin tuolla paikallisessa automarketissa ruokaostoksilla, sivutavoitteenani löytää kiva keväthattu. Katsastin toki myös kenkätarjonnan, ja sattumalta myynnissä oli a) riittävän isoja, b) mukavan edullisia ja c) oikeasti kivannäköisiä töppösiä. Teki mieli hakata päätä johonkin hyllynreunaan, sillä eihän näihin turbokoipiin tällä hetkellä mahdu yhtään mikään, joten sovittamisestakin olisi tullut pelkästään paha mieli. Melkein olisi kyllä voinut investoida sen pari kymppiä ilman sovitustakin ja toivoa että jalat kesäksi tokeentuisivat, mutta en sitten kuitenkaan raaskinut. Kuljetaan sitten koko kesä tennareissa, hemmetti. (En kyllä ole testannut mahtuvatko nekään enää. Huoh.)

No, lätsän sentään löysin. Kiva että on nyt joku välimallin hattukin, ettei tarvitse suoraan piposta hellehattuun hypätä.

Pääsiäis(jori)noita

Tämä viikko on soljunut eteenpäin vailla sen kummempia tapahtumia. Verikokeissa kävin, arvot vastaavia kuin ennenkin. Vointi on ennallaan, ainakin melkein. Jalat nimittäin ovat päättäneet turvota vähän lisää, mistä en ollenkaan tykkää. Nilkat ei oikein taivu ja kengät jää kohta pieniksi (ja kengillä tarkoitan nyt maihareita joihin normaalioloissa mahtuu kaksi villasukkaa). Kipuja ei onneksi ole, mutta onhan se masentavaa noita sämpylöitä katsella, varsinkin kun en muutenkaan ole mitenkään erityisen sirokinttuinen. Huoh.

Mutta hyvää pääsiäistä nyt kuitenkin. Itsellä on jäänyt juhliminen vähemmälle, kun sen paremmin mämmi kuin suklaamunatkaan eivät maistu. Onneksi ruokahalu sentään muuten on ihan ok.

Kaunis blogi, ruma ilma

Jeij, sain tunnustuksen!

Kiitoksia vain Oma tila ja ajatuksia!

Tänään tarvoin sairaalalle ja takaisin, kohta tarvon kauppaan. Lunta on tullut ainakin kymmenen senttiä, eikä loppua näy. Haluan mun kevään takaisin!

Pehmenevä pää

Olen yleensä aika skarppi. Mulla on hyvä muisti, ja kalenteria olen aina pitänyt lievänä turhakkeena. Viime aikoina pää on kuitenkin ruvennut reistaamaan: en varsinaisesti ole (vielä...) unohtanut mitään, mutta asiat eivät tosiaan ole niin hyvässä järjestyksessä mun päässäni kuin niiden soisi olevan. Lisäksi keskittymiskyky tuntuu olevan jollain lomamatkalla. Olis nyt ottanut mut ees mukaan...

Eilen kävin Turussa. Siitä ei taaskaan ole mitään sen ihmeempää sanottavaa, paitsi että lääkäri suhtautui hiukan nihkeästi noihin koepalasuunnitelmiin. Ei kuulemma kannattaisi lähteä ihan vielä sorkkimaan kun vastustuskyky kuitenkin on mitä on. Olen ihan samaa mieltä. En halua riskeerata mitään. (Oikeesti en vaan halua sairaalaan, hitot tässä mitään vastustuskykyjä ajatella.) Joka tapauksessa nyt voin huojentuneena käskeä munuaislääkäreitä soittelemaan Turkuun päin ennen kuin tekevät mitään hätiköityä. Tosin ei sitä koepalaa nyt olla ainakaan vielä kuukauteen ottamassa, joten voi olla että toukokuuhun mennessä Turunkin kanta asiaan muuttuu. No, sen näkee sitten.

Mutta niin, löyhäpäisyyteen palatakseni. Kotimatkalla taksissa mietin pääni puhki mitä lääkäri oli sanonut. Jostain lääkitysmuutoksesta oli kyse, ja aivan varmasti olin lääkärin siitä puhuessa nyökytellyt ja ilmaissut kaikin puolin ymmärtäneeni asian. Yhtäkkiä mulla vaan ei ollut hajuakaan mikä se asia olisi voinut olla. (Mainittakoon että tällaiset asiat ovat yleensä niitä jotka muistan oikein hyvin.) Kotona asia onneksi selvisi lääkelistaa tutkimalla (sain suoranaisen ahaa-elämyksen), mutta taksissa ihan tosissani mietin että pitäisikö mun soittaa osastolle ja kysyä että mistä oikein oli kyse. Se olisi ollut vähän noloa.

Pehmenevän pään oireet ovat jatkuneet myös tänään. Posti toi TAYSista kirjeen, joka sisälsi ison pinkan aikoja kaikenlaisiin tutkimuksiin. Eilen sain luonnollisesti vastaavan pinkan myös TYKSistä, ja nyt olenkin vähän sekaisin sen suhteen milloin pitää olla missäkin. Asiaa ei yhtään helpota se että hommaan kuuluu myös miljoona eri virtsanäytettä, joiden ottaminen luonnollisesti pitää ajoittaa oikein etteivät ne mene pilalle. Ja tokihan kaikki pissapurkit pitää muistaa hakea labrasta ennen varsinaisia näytteenottopäiviä. Laadinkin itselleni listan päivämääristä jolloin pitää tehdä jotakin asiaan liittyvää. Tulee kiireinen huhtikuu.

Ja sitten vielä loppukevennys: pehmenevän pään syndroomaa voi lähestyä myös hiustenkasvun kautta. Mulla alkaa olla päässä aika kiva untuva. :)

Munuaisasiaa

Kävin eilen munuaispolin verikokeissa, ja äsken sain tietää tulokset: huonompaan päin mennään. Paska. Eiköhän se koepalakin tässä vielä tarvita.

Kovin kiireellisenä lääkäri ei asiaa kuitenkaan pitänyt, eli hetken aikaa nyt vielä ihan vaan seuraillaan miten arvot kehittyvät. Ja kuulemma tuo koepalaleikkaus ei ole varsinainen leikkaus ensinkään, vaan pikemminkin paikallispuudutuksessa otettava neulanäyte. En mä siihen silti riemusta kiljuen ole menossa, varsinkin kun verenvuotoriskin takia pitää olla seuraavaan aamuun asti vuodelevossa. Vihaan vuodelepoa. Vihaan sairaalassa makaamista. ARGH!!!

Juu, huomannette että turhauttaa. Ja ottaa päähän. Ei siis oikeastaan edes pelota tai huolestuta, ärsyttää vaan ihan helkkaristi.

Kahvinjuontiharjoituksia

Olen valittanut useampaan kertaan ruokahaluttomuudestani, mutta nyt ajattelin sanoa pari sanaa juomahaluttomuudesta, sellaistakin kun on tässä matkan varrella ollut.

Juon kyllä riittävästi, mutta käytännössä pelkkää vettä. Sehän toki riittää, mutta on pitemmän päälle aika tylsää - varsinkin kun moinen rajoitus ei varsinaisesti perustu vapaaseen tahtoon, vaan siihen että useimmat juomat (samoin kuin ruoatkin) eivät vain tahdo mennä alas.

Juotavan pitäisi olla mahdollisimman neutraalia, ei siis liian hapanta tai makeaa (edellinen ärsyttää mahaa, jälkimmäinen ällöttää muuten vaan). Alun perin fosforinpuutteeseen tarkoitettu maitokuuri on tullut jäädäkseen (ihan hyvä noin niin kuin ravintoaineidenkin kannalta), mutta taannoin ostetusta tuoremehusta piti heittää puolet pois. Teetä olen juonut pariin kertaan, mutta joku siinäkin tökkii.

Ja sitten on tietysti ystävämme kahvi. En ole mikään kahvin suurkuluttaja, aamukahvi riittää ihan hyvin. Toisaalta siitä en mistään hinnasta haluaisi luopua, se on hyvä startti päivälle, niitä niin sanottuja elämän pieniä iloja. Se on kuitenkin sen verran jytyä tavaraa, että jo pelkkä tuoksu on pistänyt pään pyörälle ja mahan sekaisin. En olekaan juonut kahvia kolmeen kuukauteen, toisin sanottuna koko tänä kantasoluaikana.

Viime torstaina sitä kuitenkin Turussa tarjottiin, ja päätin kokeilla. Alas meni juuri ja juuri puoli kuppia, sen jälkeen maha pistin hommalle stopin. Hyvää se kuitenkin oli, ja koska puoli kuppia kylmiltään on jo ihan hyvä saavutus, päätin kokeilla josko saisin tulosta vähän parannettua. Nyt olenkin joka aamu keitellyt itselleni kahvit, ja tulosta rupeaa syntymään! Tänään sain alas jo kokonaisen kupillisen, ja kuka tietää, ehkä lähipäivinä onnistun vaihtamaan kupin ihan kunnon mukiin (jonka tilavuus on noin kaksinkertainen ja josta normaalisti aamukahvini juon).

Tämä voi kuulostaa pieneltä ja aika turhalta asialta, mutta yleisen toipumismotivaation kannalta sillä on aika iso merkitys. Mitä enemmän huomaan pystyväni samoihin juttuihin kuin vaikkapa vuosi sitten (jolloin olin kunnossa), sitä kiivaammin tekee mieli kuntoutua. Tekee mieli haastaa itseään, syödä tänään vähän paremmin kuin eilen, tehdä vähän pitempi kävelylenkki kuin mitä oli suunnitellut. Nyt ollaan ehkä päästy sen rajan yli missä passiivinen sinnittely on muuttunut aktiiviseksi toipumiseksi.

(Kyllähän sen on koko ajan tiennyt että se hetki on tulossa, mutta välillä on kyllä meinannut loppua usko kesken. Nyt on vihdoin sellainen olo että näyttäytyy se aurinko risukasallekin.)

Siivousunelmia

Eilen kävin taas Turussa kääntymässä, ja ensi viikolla menen taas. Parin viikon päästä siellä on kuulemma joku superhypermegakoulutus eikä oikein ketään missään, joten silloin siellä on turha naamaansa näyttää. Ja kuulemma olen sen verran kipeä vielä ettei mua uskalleta jättää kolmeksi viikoksi pelkän puhelinkonsultaation varaan. Mutta mikäpä siinä, taksit kulkee ja Turussa on mukavia tyyppejä, ihan mielelläänhän siellä käy.

Tänään on tehnyt mieli tehdä oikein kunnon kevätsiivous. Olen kuitenkin sen verran realisti että hajautan sen useammalle päivälle (tai viikolle), ettei iske ahdistus kesken kaiken. Siivottavaa nimittäin riittää... Se on tuo kevätaurinko joka armottomasti paljastaa kaiken sen lian ja pölyn joka pimeinä talvikuukausina on sopivasti jäänyt huomaamatta. Talvet yleensäkin (ja varsinkin mennyt talvi) on sellaisia eloonjäämistaisteluita, ettei niissä jouda pahemmin siivoukselle aikaa tai ajatuksia uhraamaan. Mutta annas olla kun tulee maaliskuu, heti tekee mieli pestä lattiat ja kuurata suihkukaappi. Ihme homma.

Hapannaama, eikun siis -veri

Tänään oli sitten vuorossa munuaislääkärin vastaanotto. Siitä ei ole hirveästi sanottavaa, lopputulemana lähinnä että "kattellaan". Eli siis otetaan säännöllisesti verikokeet ja seuraillaan munuaisarvoja. Jos ne oikein huonoiksi menevät, pitää munuaisista kuulemma saada koepala. Voitaisko nyt kaikki pitää sormet ja varpaat ristissä ettei siihen tarvitsisi mennä? Pitäisi saada välillä toipua ihan kunnolla ennen kuin joudan taas kunnolla sairastamaan.

No, lääkäri oli kuitenkin kovasti sitä mieltä että kaikki johtuu sytostaateista ja että tilanne saattaa jossain määrin korjautua itsestään. Toisin sanoen mulla ei pitäisi olla mitään varsinaista munuaisiin liittyvää sairautta, ainoastaan syöpähoitojen aiheuttama vaurio. En tiedä onko se yhtään sen parempi, mutta jotenkin se on henkisesti helpompaa. Onhan mulla näitä vaurioita muitakin, niin kuin esim. poistettu keuhkolohko ja surkastunut verisuonisto. Kyllä siihen aina yksi munuaisvika kaveriksi mahtuu.

Sain myös yhden uuden lääkkeen: natriumhydrogenocarbonaatin. Käytännössä tuo kai on lähinnä soodaa, eli mistään kovin kummoisesta myrkystä ei ole kyse. Ja syy tuon määräämiselle oli siis se, että mun vereni on liian hapanta, joten sitä täytyy vähän emäksellä tasoitella. Kaikenlaisia vikoja sitä voikin ihmisessä olla.

K32

Keskiviikkona valitin lääkärille tästä mun jatkuvasta pahoinvoinnista. Se otti asian yllättävän vakavasti, ja mietti jo uusia lääkitysmuutoksia, kun kuulemma joku noista mun lääkkeistä voi tehdä kehnoa oloa. Mihinkään muutoksiin ei kuitenkaan heti ryhdytty, ja hyvä niin: pahoinvointi on nimittäin vähentynyt selvästi.

En tiedä mitä on tapahtunut, mutta tyytyväinen olen joka tapauksessa. Ruokahalu on edelleen vähän mitä sattuu, mutta se jäytävä huono olo on poissa. En ole tehnyt mitään toisin, se vain päätti kadota yhtä mystisesti kuin oli tullutkin. Toivottavasti se nyt pysyisi siellä pahoinvointimaassaan eikä tulisi enää tänne mun kiusakseni.

Olen tänään ollut reippaanlaisesti liikkeellä, ja ilokseni totesin, että kunhan saan ruokahaluni takaisin, on kaikki oikeastaan tosi hyvin. En enää tunne olevani vanha ja väsynyt ja rampa kun liikun tuolla ihmisten seassa. Ei sillä että tuntisin oloani normaaliksikaan, mutta sellaiseksi kuitenkin ettei kukaan kiinnitä huomiota mun hitauteeni tai heikkoon ääneen. (Mun voinnin voi todella helposti päätellä äänestä: jos volyymi on normaali ja sävy reipas, ei mulla ole mitään hätää, mutta pahoinvointi ja heikotus pistävät mut mutisemaan hentoisesti. Parasta on etten itsekään välttämättä tiedä, millainen ääni kurkusta milloinkin tulee. Joskus jään oikein kuuntelemaan että "hitto, puhuinpa reippaasti, taidan olla aika hyvässä kunnossa". Tai vaihtoehtoisesti "ihme piipitystä taas, no kieltämättä onkin aika heikko olo".)

Sen verran voimille käyvää tuo reippaus kuitenkin oli, että piti ihan nukkua päikkärit. Tosin viime yönä nukuin levottomasti (kiitos CSI:n aiheuttamien painajaisten: K12 my ass, K32 olisi paljon parempi) enkä nukkunut silmäystäkään enää viiden jälkeen. Rupeaa siinä terveempikin olemaan päiväunien tarpeessa. Vähän vetelä olo tuosta makaamisesta kyllä jäi, mutta ei tässä onneksi tarvitse mitään enää tehdäkään. Kunhan löhöän sohvalla ja katselen netistä kaikkia ei-pelottavia ohjelmia, niin hyvä tulee.

Kaksi kuukautta myöhemmin

Tänään on kulunut tasan kaksi kuukautta siitä kun sain uudet kantasolut. Silloin maaliskuu tuntui niin kaukaiselta, että arvelin kevään koittaessa olevani oikeinkin hyvässä kunnossa. Ja tottahan edistystä onkin tapahtunut, ei vaan ihan niin paljoa kuin olisin toivonut.

Tällä hetkellä suurin murheenkryyni on pahoinvointi. Ilman sitä kaikki olisi miljoona kertaa paremmin. Jatkuva huonovointisuus on yllättävän rampauttavaa: paikallaan ei ole hyvä olla mutta pienikin liikkuminen tekee heti olosta entistä kehnomman. Turhauttavaa, kun muuten jaksaisi ihan hyvin. Äsken kävin ulkoilemassa, en pahemmin väsynyt tai hengästynyt, jaksoin kävellä suorassa. Kunnon puolesta olisin jaksanut vaikka kuinka, mutta pahoinvointi pakotti takaisin sisälle. Ei ole kiva oksentaa lumipenkkaan kaiken kansan pällistellessä...

Liikunta ja ulkoilu tekisivät mulle tosi hyvää, mutta pahoinvoinnin takia kykin lähinnä sisällä ja yritän pitää tilanteen jotenkin hallinnassa - ja samalla murehdin kun kunto ei yhtään kohoa. Kevätaurinko saa haluamaan pitkiä kävelylenkkejä, mutta eihän mulla moisiin riitä rahkeet vielä pitkiin aikoihin - ellei tämä pahoinvointi sitten päätä kuin taikaiskusta loppua. Tämänhetkisen olon perusteella sitä ei ole odotettavissa.

Vähän parempi päivä

Kiitos tsempeistä! Tänään onkin ollut jo selvästi parempi päivä: ei oksentelua (eikä mainittavaa pahoinvointia), ei päänsärkyä, ei jatkuvaa sängyssä makaamista. Voimat ovat tosin edelleen olleet ihan lopussa, mutta sen pistän syömättömyyden piikkiin. Tänään on onneksi ruokakin maistunut vähän paremmin.

Mulla on vahva epäilys tämän kaiken aiheuttajasta, ja se epäilys kantaa nimeä Temesta. Kyse on siis rauhoittavasta lääkkeestä, joka auttaa myös pahoinvointiin ja johon sitä mulle onkin määrätty tarvittaessa otettavaksi. Menneellä viikolla tuli otettua niitä aika monta, ja ilmeisesti ne pistivät mun kropan kokonaan jumiin. Nyt olen ollut pari päivää kokonaan ilman, ja vointi tosiaan on paljon parempi.

Enhän mä tietenkään varma voi olla että juuri tuo Temesta olisi kaiken pahan alku ja juuri, mutta ei olisi ensimmäinen kolmiolääke joka aiheuttaa vastaavia oireita. Sirdaludia (lihasrelaksantti) en suostu enää suuhuni pistämään, hyvin samantyyppisten oireitten takia. Olen sitten mieluusti hiukan huonovointinen ja -uninen, kunhan edellispäivien olo ei enää palaa.

Huonoja päiviä

Viime päivissä ei ole ollut hurraamista. Pää on ollut kipeä ja olen oksennellut, ja päivät ovatkin menneet pääosin nukkuessa. Voimat ovat ihan lopussa ja mielialakin kyntää pohjalukemissa. Tuntuu että mä en parane tästä ikinä.

Terveisiä siivouskomerosta

Olen hengissä, ja vieläpä ihan hyvävointinen, viikon blogihiljaisuudesta huolimatta. Päivät vain ovat niin samanlaisia keskenään ettei niistä oikein huvita kirjoittaa. Elämä tuntuu vähän pysähtyneeltä.

Tänään kuitenkin kävin taas Turussa, jotain vaihtelua siis. Osasto oli niin tupaten täynnä, että mut tungettiin pieneen ikkunattomaan koppiin, jonne juuri ja juuri oli saatu survottua sänky, ja joka mitä ilmeisimmin oli edellisessä elämässään toimittanut siivouskomeron virkaa. MRSA-epäilyn vuoksi olin vieläpä eristettynä, joten sielläpä sitten kykin itsekseni (ja vailla viihdykkeitä) nelisen tuntia. Tuli ehkä vähän torkuttua.

Veriarvot olivat onneksi edelleen oikein hyvät. Seuraava käynti olisi reilun parin viikon päästä, välissä yhdet verikokeet täällä Tampereella. Vanhalla kaavalla siis jatketaan. 

Lääkitysmuutoksia

Lääkäri soitteli hetki sitten verikoevastauksista. Kaikki on kuulemma oikein hyvin. Kuumeilu pistettiin jonkun lievän virustaudin piikkiin, ja siksi päätettiin nostaa mun viruslääkeannostusta. Olen siis ottanut yhden pillerin päivässä ehkäisemään noita viruksia, ja nyt kokeillaan hetki kahdella, mikä ilmeisesti olisi muutenkin normaaliannostus. Tuolla lääkkeellä vaan on veriarvoja heikentävä vaikutus, joten ymmärrettävästi lähtöannostus on pidetty matalana. Mun veriarvot on kuitenkin olleet sen verran hyvät että nyt uskallettiin lähteä annostuksen nostoon. Ensi viikolla katsotaan onko se tehnyt arvoille hallaa.

Toinen lääkitysmuutos oli hyljinnänestolääkkeen lopetus. Mullahan ei ole ollut kerrassaan mitään käänteishyljintäoireita, ja koska niitä kuitenkin olisi hyvä olla edes vähän, yritetään niitä nyt houkutella esiin lääkitystä keventämällä. Jos sekään ei tuota tulosta, tiputellaan mulle jossain vaiheessa luovuttajan valkosoluja, jotka ilmeisesti jotenkin edesauttavat asiaa.

Olen ollut vähän huolissani tuosta käänteishyljinnän puuttumisesta, mutta parempi silti näin päin kuin että joutuisin makaamaan sairaalassa kovan kuumeen, ripulin tai pahan ihottuman takia (nuo ovat ne keskeisimmät oireet). Vaikka käänteishyljinnän ilmaantumista ei voikaan pitää takapakkina, niin siltä se silti tuntuisi jos vointi kovin heikoksi menisi. Olenkin tosi onnellinen siitä että olo hyvä ja reipas ja että saan olla kotona.

Ulkona paistaa aurinko ja lämpötila on plussan puolella. Taitaa tietää kävelylenkkiä. :)

Energiapäivä

Tänään on ollut kovasti hyvä ja energinen olo. Ihan kuin vointi olisi kerralla nytkähtänyt vähän isommankin askeleen parempaan päin. Jaksoin mm. setviä epämääräisen läjän Kelan ja sairaalan papereita (homma jota olen lykännyt onnistuneesti varmaan jostain marraskuusta lähtien). Myös ruokahalu on tuntunut olevan pikkuisen paremmalla tolalla kuin aiemmin - tai ei ehkä varsinaisesti halu, mutta ravinnon tarve on kyllä lisääntynyt. Sinänsä ei siis tee mieli syödä sen enempää kuin ennenkään, mutta on vähän pakko kun maha suorastaan kiljuu tyhjyyttään. Tähän asti olen päätellyt lähinnä heikotuksen asteesta milloin olisi syytä syödä, mutta nyt olen ruvennut tuntemaan jotain etäisesti nälkää muistuttavaa. Lupaavaa.

Kuumeilu on jatkunut lievänä. Pääsääntöisesti lämpö on tainnut pysyä normaalin puolella, mutta välillä iskee lievä kuumepiikki, joka menee ohi yhtä nopeasti kuin on tullutkin. Elämää nuo eivät pahemmin häiritse, lähinnä sitä vaan huomaa että jaaha, nyt viluttaisi taas vähän. Huomenna on puhelinaika Turkuun, silloin selviää onko tässä syytä olla huolissaan (veikkaisin että ei).

Astetta jännempi sunnuntai-ilta

Tämä päivä alkoi niin kuin kaikki muutkin päivät: pienellä heikotuksella ja huonolla ruokahalulla, mutta periaatteessa ihan hyvin. Yleensä aamujumitus helpottaa jossakin vaiheessa ainakin osittain, mutta tänään vointi tuntui menevän huonompaan suuntaan sitä mukaa kun päivä eteni. Iltapäivällä alkoi kuume nousta, ja kun se lopulta pompahti päälle 38 asteen, oli edessä soitto Turkuun.

Käskivät ensiapuun - onneksi tänne Tampereelle - ja minähän lähdin. Mieliala oli reilusti pakkasen puolella, ja elämä tuntui kaikkinensa aika kurjalta. Kestän näköjään sairastamista tasan niin kauan kun se pysyy jonkinlaisessa kontrollissa, mutta heti kun iskee jotain odottamatonta, olen valmis heittämään hanskat tiskiin. Psyyke on näemmä aika kovilla, vaikka yleisesti ottaen suht hyvillä mielin olenkin.

Ensiavussa otettiin veri- ja virtsanäytteet sekä keuhkokuva. Ja kuinkas kävikään: missään ei näkynyt kerrassaan yhtikäs mitään mikä olisi selittänyt tämän kuumeen, ja koska huomiselle oli joka tapauksessa ohjelmoitu iso läjä verikokeita Turkua varten, uskalsi lääkäri päästää mut yöksi kotiin. Mainio päätös. Olo on edelleen vähän kuumeinen, mutta ei lainkaan niin kurja ettenkö ihan hyvin pärjäisi kotonakin - varsinkin kun nyt erikseen varmistettiin ettei solutasollakaan mitään hälyttävää näy.

Painun siis pikapuoliin nukkumaan jaksaakseni taas huomenna lähteä sairaalaan. Vähän meni taas ramppaamiseksi, mutta mieluummin näin kuin pitkä yksinäinen yö osastolla.

Hyvänmielenasioita

Kuwaitin kaunotar haastoi minut pohtimaan hyvänmielenasioita. No, tässäpä niitä:

1. Rahapuu. Olen maailman huonoin hoitamaan viherkasveja, kaikista niistä lähtee ennemmin tai myöhemmin henki. Viime syksystä saakka hallussani ollut rahapuu on kuitenkin iloinen poikkeus: se voi hyvin ja tekee jatkuvasti uusia lehtiä! Salaisuus lienee siinä ettei tuota saa kastella kuin suunnilleen kerran kuussa - eli samaa tahtia kuin mitä kastelisin muitakin kasveja. Ihmekös kun tuppaavat kuolemaan...

2. Peruna. Ruokahaluni on paitsi huono, myös sangen valikoiva. Tosi harva ruoka menee alas, ainakaan ilman pakottamista. Peruna on jostain syystä poikkeus, ja sitä tuleekin sitten syötyä aika paljon. Onneksi se on halpaa.

3. Kelan matkakorvaussysteemi. Vaikka Kela yleisesti ottaen aiheuttaakin lähinnä harmaita hiuksia, niin tämä asia sentään toimii, ja vieläpä hyvin. Mahtavaa että 250 euron taksimatka maksaa minulle vajaan kympin (eikä kohta enää sitäkään, kun omavastuukatto täyttyy). Arvostan.

4. Se että monia TV-sarjoja voi seurata netin kautta. Telkkari on vähän huono kun ei voi itse päättää milloin ohjelma alkaa. Hirveän joustamatonta, ainakin tämmöiselle toipilaalle jolla saattaa olla vaikka väsy tai kehno olo just silloin kun pitäisi katsoa sitä maailman tärkeintä tositeeveeohjelmaa. Menisi paljon iloa ja viihdykettä ohi jos pelkän töllön varassa pitäisi elää. Onneksi siis on netti.

5. Siisti koti. Siivoaminen on ärsyttävää, mutta kun sen on saanut tehtyä, on tosi hyvä mieli. Seuraavana päivänä tiskivuori tosin on taas ennallaan ja joka nurkka täynnä kissankarvoja, mutta hei, ainahan voi siivota uudestaan ja saada jälleen hyvän mielen! Taisin juuri keksiä positiivisen ikiliikkujan, heh.

6. Aurinko. Seuraavaa auringonpaistetta saadaan ennusteen mukaan odotella sunnuntaihin, mutta kun se tulee, aion varmuudella mennä ulos vähän aivastelemaan. (Kirkas auringonpaiste on lapsesta saakka saanut minut aivastamaan.) Sitä paitsi aurinko on jo muuttunut kalseasta talviauringosta lämmittäväksi kevätauringoksi, ja se asia ei siitä miksikään muutu vaikka lunta tulisi vielä kolme metriä. Kevät on oikeasti täällä!

7. Ruotsin pikkuprinsessa. En pahemmin välitä kuninkaallisista (enkä pikkuvauvoista), mutta tämän päivän prinsessauutiset kyllä vähän herkistivät.

8. Lomailu. Sairausloma on toki vähän eri asia kuin vaikkapa hiihtoloma, mutta yhtä kaikki on kiva nukkua aamulla pitkään ja elää (pääsääntöisesti) ilman sen kummempia velvoitteita. Tänään aamulla laskin että edeltäneistä 36 tunnista olin nukkunut 26... Ehkä pientä unentarpeen liioittelua (en mä oikeasti ihan noin poikki ole), mutta mitä väliä kun kerta on loma.

9. Bloggaaminen. Kirjoittaminen on kivaa ja te lukijat ihan parhaita. ♥

10. Itsensä voittaminen. Tänään käväisin sairaalalla, menomatka taittui taksilla mutta kotimatkalla olin uhkarohkea ja kävelin. Joka askeleella mietin että olen idiootti, mutta kotona tuntui hirmu hyvältä tajuta että kaikesta huolimatta jaksoin. Sitä paitsi jalat tuntuivat tykkäävän tuosta kävelylenkistä, niitä on särkenyt tänään paljon vähemmän kuin eilen.

Haaste pitäisi pistää eteenpäin viidelle, mutta sooloilen vähän enkä nimeä ketään erityistä. Ihan kaikki siis saavat osallistua. :)

Lätäköitä

Eilinen päivä kului taas vaihteeksi Turussa. Kymmenen tunnin keikka, josta puolet meni autossa istumiseen. Ei mikään ihme että nukuin viime yönä pyöreät kaksitoista tuntia.

Veriarvot olivat edelleen oikein hyvät. Jalkakivuista avauduin jälleen, kuulostavat kuulemma hermostoperäisiltä. Just. Hermovikahan tästä vielä puuttuikin. Lääkäri suositteli olemaan mahdollisimman paljon liikkeellä, ja puheeksi tuli myös kipulääkityksen aloittaminen. Ensin pitäisi vaan saada tuota mun nykyistä lääkitystä vähän purettua, mikä kylläkin saattaa hyvällä tuurilla onnistua jo parin viikon päästä.

Turusta lähtiessä mulla oli mukana muovikassillinen lääkkeitä ja hyvä mieli. Aurinko paistoi niin lujasti että maassa oli ihan rehellisiä vesilätäköitä. Kevät. :)

Ravia rappusissa

Sanovat että portaidennousu on hyvää liikuntaa, mutta täytyy todeta että kyllä se laskeutuminenkin ihan työstä käy.

On ollut sen verran kurja ilma että ulkoilun sijasta lähdin vähän jumppaamaan jalkojani tuonne rappukäytävään. Portaat alas, hissillä takaisin ylös, portaat taas alas. Kolme kertaa kuusi kerrosta. Viimeisellä kiekalla jalat tärisivät jo aikalailla.

Oikeastaan tämä lähti siitä, kun netistä luin että heikot jalkalihakset saattavat aiheuttaa turvotusongelmia. Yleensä kartan netin avulla tehtyjä itsediagnooseja kuin ruttoa, mutta tässä tapauksessa annoin pienen toivonkipinän herätä sisälläni. Sitä paitsi mun jalat kaipaa joka tapauksessa vahvistusta, joten ei se portaissa ravaaminen missään tapauksessa hukkaan mene.

Viime päivät on olleet aika tylsiä. Voinnissa ei ole tapahtunut muutosta suntaan eikä toiseen, ja muutenkin kaikki on aamusta iltaan ihan samanlaista. Haluaisin jaksaa innostua jostain, mutta jotenkin en taas kykene muuhun kuin möllöttämään tyhmänä sohvalla. Okei, jalat on kipeät ja syöminen yhtä tappelua, eli ei sinänsä ihme ettei puhtia oikein ole. En vaan ole yhtään vakuuttunut että sitä olisi yhtään enempää vaikka söisin kuin hevonen ja jalat olisivat kuin nuorella gasellilla. Mielen tylsyyttä tämä ennen kaikkea on. Olispa olemassa joku ihmislaturi, jolla voisin kytkeä itseni yöksi pistorasiaan ja herätä aamulla akut ladattuna ja täynnä virtaa. Olisi vähän helpompi kestää näitä fyysisiäkin rajoitteita.

Puhelinsoitto ja postia

Lääkäri soitteli verikokeista. Kaikki oli oikein hyvällä tolalla, jopa se hiton fosfori oli kohonnut normaaliksi. Sovittiin että pienennän annostusta ja tarkistetaan tilanne kun ensi viikolla menen taas Turussa käymään.

Sain myös kutsun munuaistutkimuksiin täällä Tampereella. Haluavat yövirtsaa ja päivävirtsaa ja verta ja herraties mitä. Näköjään on nyt sitten oikein kunnolla päätetty ottaa selvää, mistä tuo mun fosforikatoni johtuu. Hyvä juttu, vaikka vähän kyllä hirvittää että minkälainen vaurio sieltä mun munuaisista oikein löytyykään...

Hoikentavat peilit

Kävin verikokeissa sairaalalla, ja totesin että kaikki siellä olevat peilit saavat ihmisen näyttämään kummallisen laihalta.

Sitten tajusin että vika ei ehkä sittenkään ole peileissä vaan ihmisessä itsessään...

On mulla kotonakin peilejä. Eteisessä on kokovartalopeili, samoin makuuhuoneessa. Kummassakin vallitsee jatkuva miellyttävä hämäryys, joten peilikuvasta pystyy yleensä päättelemään lähinnä sen ettei ole yllättäen muuttunut vampyyriksi. Kotivaatetukseni koostuu yli-isoista lumpuista, joiden sisään on helppo piilottaa jenkkakahvat - tai niiden olemattomuus. Käyn säännöllisesti puntarilla, joten olen kyllä ollut tietoinen siitä että paino on tullut reippaasti alaspäin, mutta jollain tapaa en silti ole kunnolla sisäistänyt sitä - ennen kuin tänään, sairaalan kirkkaissa valoissa, ihmismäiset vaatteet päälläni.

Olen kuihtunut aika olemattomaksi.

No, olen edelleen nippa nappa normaalipainoinen, eli sikäli syytä huoleen ei ole. En näytä nälkiintyneeltä tai luurankomaisen laihalta, mutten toisaalta myöskään terveellä tavalla hoikalta. Jalat ovat ohuet rimpat ja takapuoli kadonnut käytännössä olemattomiin. Kovalla tuolilla istuminen on inhottavaa, samoin kovaan selkänojaan nojaaminen. Kyljellä nukkuessa polvet kolisevat ikävästi toisiaan vasten. Välillä tuntuu että olen pelkkää luuta koko akka.

Nelisen vuotta sitten (pienen lomareissupöhötyksen kanssa) painoin 25 kiloa enemmän kuin nyt. Se tuntuu valtavan isolta lukemalta, varsinkin kun en tuolloinkaan ollut kuin lievästi ylipainoinen. On tosin myönnettävä että tykkään tästä hoikasta olomuodosta enemmän, mutta jokunen kilo saisi silti tulla lisää. Luotan siihen että asia korjaantuu hiljalleen tässä kevään mittaan. Terveellä kropalla on yleensä taipumus hakeutua siihen painoon missä sen on hyvä olla, ainakin jos ruokavalio on kohdillaan. Mulla se on tämän ruokahaluttomuuden takia vielä vähän hakusessa, mutta jos vanhat merkit paikkansa pitävät, kääntyy tilanne vielä kokonaan ylösalaisin. Syksyllä varmaan kirjoitan tänne nurinaa yhtäkkiä putkahtaneista vatsamakkaroista, heh.