maanantai 31. toukokuuta 2010

Huh

Veriarvot oli sitte ihan ok, tosin torstaina haluavat vielä kertaalleen kontrolloida. Pääsen taas ilahduttaan labran tätejä paskoilla suonillani, jee!

Nyt istun kotosalla sangen väsähtäneenä. Se ei ole ihme siihen nähden että oon tänään siivonnut ja käynyt kaupungilla ja syönyt mahani täyteen jäätelöä. Silti harmittaa etten tän enempää jaksa kun tuolla kerrankin olis hieno ilma. Mutta onneksi huomiseksi on luvattu vieläkin hienompaa!

Verijuttuja

Tämän aamun verikokeitten saldo: neljä pistoa, kolme putkea verta. Kolme pistoa oli vähällä riittää, mutta juuri ennen viimeistä putkea verentulo hyytyi. Eipä siinä sitten muuta kuin uutta neulaa esiin vaan.

Verenluovutuskyselyni on päättynyt. (Tämä ei toki tarkoita etteikö haaste olisi edelleenkin voimassa.) Vastauksia tuli 111 kappaletta, ja ne jakautuivat seuraavasti:

- Säännöllisesti verta käy luovuttamassa 12 prosenttia.
- Satunnaisia luovuttajia oli 15 prosenttia.
- Jahkailijoiden osuus oli 19 prosenttia.
- Välinpitämättömiä oli kaksi prosenttia.
- Lähes puolet (49%) oli liian sairaita tai muuten vain kelvottomia.

Pitäisikö tästä nyt sitten päätellä että veripalvelun kriteerit ovat tosi tiukat, vai että blogini lukijakunnassa on paljon vakavasti sairaita? Ehkäpä sekä että.

lauantai 29. toukokuuta 2010

Sytomyssy

Meni sitten koko päivä sairaalassa trombosyyttitankkauksessa. Mun portilla oli vaihteeksi huono päivä eikä se oikein vetänyt, joten tankkaus vähän venyi. Toisaalta mitäpä sitä tässä säässä olisi kotonakaan tehnyt.

Osastolle oli ilmestynyt laatikkokaupalla sytomyssyjä, ja löysinpä minäkin sieltä itselleni mieluisan.














Tämä on kyllä vähän turhan lämmin kesäkeleille, eikä mulla muutenkaan ole ollut hirveää tarvetta peitellä kaljuani, mutta eihän näin nättiä kapistusta voinut sinnekään jättää. Saatan joutua käyttämään tätä vielä silloinkin kun hiukset on kasvaneet takaisin. Voi hitto. :)

perjantai 28. toukokuuta 2010

Wonderwoman

En sitten joutunutkaan tänään tankkaukseen. Itse asiassa arvot olivat samat tai jopa paremmat kuin eilen, trombosyyttejä lukuun ottamatta. Tulehdusarvokin oli lähtenyt ihan itsestään laskemaan. Ei kovin odotuksenmukaista.

Huomenna toki jälleen uudet verikokeet, ja ihme on jos en silloin joudu trombosyyttitankkaukseen. Vaikka eihän sitä tiiä kun oon vähän tämmönen supernainen.

torstai 27. toukokuuta 2010

Normimeininki

Veriarvot oli tasaisen huonot - tai siis sellaiset kuin oletinkin. Tankkaukseen en vielä joutunut, enkä edes antibioottikuurille, mutta huomenna saattavat molemmat olla edessä. Parempi vaan jos olisivatkin, saataisiin nekin sitten hoidettua alta pois.

keskiviikko 26. toukokuuta 2010

Loppu häämöttää?

Rupesin miettimään ajan kulumista. Blogi on nyt ollut pystyssä nelisen kuukautta, enkä oikein tajua mihin tämä aika on hujahtanut. Vastahan oli helmikuu! Hoidoista on takana 5/8, joka pessimistisesti ajateltuna tarkoittaa vain vähän yli puolet, optimistisesti taas sitä, että enää kolme kuuria jäljellä. Lisäksi laskin että noihin kolmeen kuuriin kuluu aika tarkkaan kaksi kuukautta, mikä tarkoittaa vain puolta siitä mitä tähän mennessä jo on lusittu. Eihän se ole paljon mitään! 2/3 joka tapauksessa jo takana!

En haluaisi kesän hujahtavan ohi huomaamatta, mutta toisaalta toivoisin että olisi jo elokuu ja mulla alkaisi olla koko ajan hyviä viikkoja (eikä vain kerran kuussa niin kuin nyt). Toivottavasti kesäilmoja riittäisi vielä alkusyksyynkin niin että mäkin pääsisin niistä nauttimaan.

Tänään on muuten ollut kerrassaan hyvä päivä. Istuin monta tuntia kyläilemässä toisella paikkakunnalla, enkä edelleenkään ole mitenkään erityisen väsynyt. Veriarvoista en osaa sanoa mitään, mutta huomennapahan selviävät kun on ensimmäisten väliverikokeiden aika.

tiistai 25. toukokuuta 2010

Vähän vaihtelua

Tänään pääsin pitkästä aikaa vähän ulkoilemaan, jee! Tosin sohvalla maatessa on helppoa yliarvioida voimansa, ja niinpä parin kaupan kiertäminen otti yllättävän paljon voimille. Selvisin kuitenkin, eikä olo enää ole mistään kohtaa yliväsynyt.

Vointi on muutenkin ollut ihan hyvä, lukuun ottamatta inhoja ruuansulatusvaivoja jotka ovat olleet riesanani jo parisen päivää. Epäilen sytostaattien jotenkin herkistävän mahaa, koska normaalisti voin syödä käytännössä mitä tahansa kuinka paljon tahansa. Nyt pienikin iltasyöpöttely tuntuu kostautuvan saatanallisina vatsakramppeina (jotka tyypillisimmin iskevät keskellä yötä juuri kesken makeimpien unien). Vähempi kiva, illalla mässäily kun on niin kivaa.

maanantai 24. toukokuuta 2010

Sohva

Tässä on sohva, tai pikemminkin osa siitä:














Huomatkaa istuinosan kuoppa. Siinä on takapuoleni levännyt koko tämän päivän.

Ei sillä etteikö huiliminen ihan hauskaa olisi, mutta tämä alkaa mennä jo liiallisuuksiin. En minä varmaan juuri muuta vielä jaksaisikaan kuin istua, mutta hinku olisi silti tehdä vaikka mitä. Ja sen verran hyvässä kunnossa jo olen, ettei missään vaiheessa päivää ole tullut tarvetta mennä (edes huvin vuoksi) päikkäreille.

Huomenna olis vähän niinku pakko päästä ulos, satoi tai paistoi.

sunnuntai 23. toukokuuta 2010

Cozy

Istun sohvalla viltin alla läppäri sylissä. Ulkona sataa vettä ja on niin synkeää että oli pakko sytyttää sohvan vieressä seisova jalkalamppu. Sisällä sen sijaan on lämmintä ja kotoisaa. Ei tunnu yhtään matalapaineelta koska ulkona on vihreää ja kesäistä ja raikasta. Mulla on vähän väsynyt ja heikko olo, mutta pohjimmiltaan taidan voida ihan hyvin.

lauantai 22. toukokuuta 2010

Väsypäivä

Tänään en ole jaksanut oikein yhtään mitään. Torkkua olen yrittänyt, mutta unikin on kartellut. Niinpä oonkin sitten keskittynyt makaamaan vuoroin sängyssä peiton alla ja vuoroin parvekkeella löhötuolissa. Ja silti aina vaan väsyttää.

Viime yö tosin oli melko huono. Nukuin levottomasti ja näin hämäriä unia, kuten on ollut tapana näin myrkyistä toipuessa. Nukuin kyllä melko pitkään, mutta ei se hirveästi lohduta kun unen laatu oli mitä oli.

Tänään kaadun petiin aikaisin ja nukun vaikka väkisin kello ympäri. Harmi vaan että huomiseksi on luvattu viileää ilmaa ja sadetta, ei nimittäin ole hirveästi iloa pirteydestä jos joutuu koko päivän kykkimään neljän seinän sisällä. Äh.

perjantai 21. toukokuuta 2010

15 metriä nettipiuhaa

Todella kipeetä päivittyy tänään parvekkeelta käsin! Tämän mahdollistaa kaunis kesäsää, kannettava tietokone ja helkkarin pitkä nettijohto.

On kyllä tullut muutenkin ulkoiltua. Tein äsken vastaavan mittaisen kävelylenkin kuin eilenkin, ja vaikka se vähän uuvuttikin, olen silti sitä mieltä että se oli hyväksi. Välillä mietin väkisinkin ettei tällaisessa elämässä ole mitään järkeä, kun tuntuu että suurimman osan ajasta makaan kipeänä joko kotona tai sairaalassa. Silloin on vaan pakko tarttua härkää sarvista ja lähteä ulos ja tehdä mahdollisimman paljon samoja asioita kuin terveenäkin, jotta edes jonkinlainen kosketus normaaliin elämään säilyisi. Lähtöajatuksena on se, etten häviä mitään yrittäessäni olla positiivinen - ja että kurjistelemalla häviän koko potin. Yritän siis jaksaa olla iloisella kesämielellä, vaikka olo onkin hutera ja voimat lopussa.

torstai 20. toukokuuta 2010

Iltakävely

Tuli sellainen olo että kävely tekisi hyvää. Niinpä sitten vetäisin tennarit jalkaan ja lähdin nauttimaan lämmöstä ja ilta-auringosta tuonne viereiseen puistoon. En tiedä kumpi oli parempaa: se, että ylipäätään jaksoin (ja vieläpä ihan hyvin, ja jumalauta sytostaattipäivänä!) vai se että näitten neljän sairaalassa viettämäni päivän aikana oli kaupunkiin saapunut ihan oikea kesä.

Kaukana on se helmikuu jolloin ensimmöisten sytostaattien jälkeen olin päivätolkulla kipeä ja surkea. Ja kaukana ovat ne talvi-ilmat myös. Parasta.

Viides sytostaattiraportti


















Kuvatus otettu suunnilleen tunti sitten sairaalassa. Olosuhteisiin nähden näytän sangen freesiltä.

Viidennet sytostaatit menivät ilman sen suurempia ongelmia. Telkkaria tuli katsottua paljon, mutta mikäs siinä, aika meni nopeasti. En ollut kovinkaan kipeä tai väsynyt, eikä mistään muutenkaan ole mitään sen kummempaa sanottavaa. Kuin tylsää.

Paitsi että se Turku. Olivat olleet sitä mieltä että joo, hoidetaan, MIKÄLI tauti on ensin ollut jokusen kuukauden remissiossa. Tämä tarkoittaa sitä, että mahdollinen Turun reissu ajoittuu marraskuulle, ja kesä menee näiden sytostaattien kanssa, joita päätettiin antaa yhteensä kahdeksan kuuria. Kolme siis olisi vielä edessä. Ja todennäköisesti myös sädehoito siihen päälle.

Raskaamman kautta siis mennään. Tavallaan en ole yhtään ilahtunut, mutta toisaalta on huojentavaa että saan toipua kaikessa rauhassa muutaman kuukauden ennen loppurutistusta. Toisaalta se tarkoittaa sitä että olen koko ensi talvenkin sairauslomalla, mikä ei mitenkään varsinaisesti kiehdo. Vaikka toisaalta eipä mulla varmaan hirveästi muutakaan tekemistä olisi.

No, näillä mennään. Syöpäelämää heinäkuun loppuun, sitten ehkä vähän aikaa jotain muutakin elämää. Vois kai ahdistaa enemmänkin.

sunnuntai 16. toukokuuta 2010

Paluu arkeen

Huomenna olisi sitten viidennen sytostaattikuurin aika. Kaiken järjen mukaan Turkukin on jo jotain vastannut, joten vuorokauden kuluttua saatan hyvinkin tietää mitä seuraavien kuukausien aikana tapahtuu. Olettaen siis että Turku sanoo kyllä. (Jos ei sano, on tilanne ihan yhtä epävarma kuin tähänkin asti. Ja helkkari sentään kuinka vihaan epävarmuutta.)

Olen alkanut pitää kantasoluhoitoa ihan hyvänä vaihtoehtona. Aiemmin se pelotti, mutta olen jotenkin onnistunut sisuuntumaan tässä kevään edetessä. Ei se kivaa tule olemaan, mutta ei se minua myöskään tapa. Olen siitä ihan varma.

Lienee sanomattakin selvää ettei yhtään kiinnosta viettää tulevaa viikkoa sairaalassa. Tavallaan tämä loma tuli tarpeeseen, mutta toisaalta taas se taisi hieman vaikeuttaa asioita. Ehdin tervehtyä liiaksi. Ja kesäkin tuli. Nyt tuntuu siltä että minut repäistään taas karuun todellisuuteen, joka on ihan aikuisten oikeasti todella väsyttävää. Varsinkin jos sitä jatkuu vielä toiset neljä kuuria.

Huoh.

perjantai 14. toukokuuta 2010

Helle

Kun viime lauantaina lähdin Tampereelta, oli ulkona kolmisen astetta lämmintä ja hyytävä vesisade. Nyt kun olen tullut takaisin, on ulkona hellettä ja sellainen auringonpaiste että suorastaan kaipaan muutamaa pilvenhattaraa tuomaan edes hieman varjoa tuonne. Huh huh! Mutta kivaa että vihdoinkin on lämmintä.

Reissu sujui kaikin puolin hyvin, eikä voinnissakaan ole ollut valittamista. Viikonlopun saan vielä olla rauhassa, mutta maanantaina jatkuvat taas sytostaatit. Mikäpä siinä. Vaikka kyllä tämä pieni tauko on tullut todella tarpeeseen.

sunnuntai 9. toukokuuta 2010

Five o'clock shadow

Mun kulmakarvat on ruvenneet kasvamaan takaisin. Päälaki kuulemma on myös pienellä sängellä (tässä joudun luottamaan silminnäkijälausuntoon, sillä päälaelleen on vähän vaikea nähdä). Ei, en tiedä miten se on mahdollista. Joskus aiemmin on kyllä käynyt niin, että kun hoidoissa on ollut pitempi tauko, ovat hiukset ruvenneet kasvamaan takaisin. Mutta nyt on kulunut vasta kolmisen viikkoa viime sytostaateista, se on normaali toipumisaika, ei mikään hoitotauko. Hmm.

Jäämme mielenkiinnolla seuraamaan tilannetta.

PS. Hyvää äitienpäivää!

lauantai 8. toukokuuta 2010

2,5 tuntia ja vesisade

Menin seitsemäksi sairaalalle verikokeisiin niin kuin oli sovittu. Puoli kahdeksan aikaan hoitaja tuli kysymään, eikö näytteenottaja ollut vielä käynyt. No ei ollut. Kahdeksalta kävin itse kysymässä oliko mut unohdettu. Ei kuulemma ollut, labraa vaan ei lukuisista yrityksistä huolimatta ollut saatu kiinni. Vähän ennen yhdeksää juttelin taas ohi kävelleen hoitajan kanssa, labra kuulemma oli tilattu kiireellisenä mutta ketään ei silti kuulunut. Puoli kymmeneltä multa meni hermot ja ilmoitin että labra tulee nyt tai minä häivyn. Minuuttia myöhemmin se sitten pamahtikin osaston ovesta sisään ja verikokeet saatiin kuin saatiinkin otettua.

Jäi vähän hämäräksi mitä oikein oli tapahtunut. Ilmeisesti mun verikoepyynnöt vaan oli hukkuneet jonnekin, minkä takia sain siis odotella 2,5 tuntia. Ja kun vihdoin pääsin ulos, totesin saavani nauttia hyytävästä tuulesta ja vesisateesta.

Ei siis mikään maailman paras alku päivälle. Mutta eiköhän tämä tästä vielä parane.

perjantai 7. toukokuuta 2010

Dagen efter

Eilisestä kävelylihasten käyttämisestä seurasi se, että liikun tänään vähän kankeasti... Kyllähän sen tietysti tajuaa, että viikkokausien paikallaan olo surkastuttaa lihaksia, mutta hitto kun on sellainen olo niinkuin olisi enemmänkin treenannut. Äh.

Toisaalta olen edelleenkin kovasti iloinen siitä eilisestä lenkistä. Ja onhan tämä lihasten kipeytyminenkin tavallaan ihan hauskaa. Oikeastaan ainoa mikä harmittaa on se, ettei tästä ole mitään hyötyä kun tulevat hoidot kuitenkin taas vetävät kunnon alas. Hmph.

Kohta lähden käymään apteekissa. Laskin että sinne menisi taas suunnilleen satanen. Onneksi sen saa sossusta takaisin, mutta hemmetti kyllä, ei tämä sairastaminen ilmaista ole.

torstai 6. toukokuuta 2010

Suruviesti

Nuku rauhassa Leen@.

Aamulenkki

Heräsin kuudelta, ja yhdeksältä olin niin tylsistynyt että päätin lähteä lenkille. Ei muuta kuin lenkkarit jalkaan ja metsään. Puolitoista tuntia siinä meni, ja jaksoin kävellä jokaisen ylämäen pysähtymättä. Tuli hyvä fiilis.

Tässä vielä parit kuvat matkan varrelta.



keskiviikko 5. toukokuuta 2010

Harmaita hiuksia

Veriarvot oli suht ok, mutta lääkäri oli kuitenkin ollut sitä mieltä että uudet kokeet tarvittaisiin ensi maanantaina. No, sanoin että kiitos mutta ei kiitos, ja aiheutin asiasta soitelleelle hoitajalle harmaita hiuksia. Järkkäsi mulle kuitenkin verikoeajan jo lauantaiaamuksi, eli ehdin just ennen lähtöäni käymään. Paha vaan että taidan olla tien päällä jo siinä vaiheessa kun tulokset tulevat... Heh.

En mä mitenkään tahallani kapinoi, olenpahan vaan sitä mieltä ettei mua voida pitää sidottuna yhteen kaupunkiin kun vointi on hyvä ja veriarvojen tarkkailu tässä vaiheessa enää varmuuden maksimointia. On mullakin elämä vaikka sairas olenkin, hemmetti.

Verikokeilua

Tulehdusarvo oli maanantaina vielä hieman koholla, antibioottikuurista huolimatta. Myöskään trombosyytit eivät olleet parhaat mahdolliset, joten täksi päiväksi määrättiin jälleen uudet verikokeet. Niissä käväisin, ja tuloksia odottelen nyt. Toivottavasti nuo olisivat viimeiset kokeet tältä erää, olen nimittäin lauantaina lähdössä eräänlaiselle minilomalle juhlistamaan ylimääräistä hyvää viikkoani, enkä kaipaisi yksiäkään ylimääräisiä verikokeita sotkemaan sitä.

maanantai 3. toukokuuta 2010

Mistä tätä voimaa oikein tulee?

Palasin juuri kolmen tunnin kaupunkireissulta.

Okei, osan aikaa siitä istuin labrassa, eikä kävelyä sinänsä muutenkaan tullut kuin pari kolme kilometriä. Mutta jo ylipäätään se, että jaksoin olla noin pitkään pystyssä ja ihmisten ilmoilla nääntymättä, on pienoinen kummastus. Yleensä tässä vaiheessa olen kyllä jaksanut käydä kaupungilla, mutta ollut huomattavasti paljon pahemmin poikki reissun jälkeen. Pieni lepotauko tekee toki nytkin ihan hyvää, mutta kovasti olen silti sitä mieltä etteivät päivän ulkoilut suinkaan olleet tässä. Ehkä se on vaan tää kevät.

sunnuntai 2. toukokuuta 2010

Terveisiä narkkariluolasta














Kuvassa n. 90 piikkiä, eli kaikki mitä olen tämän kevään aikana kotona pistänyt itseeni. Sairaalassa on tullut pistettyä vielä jokunen lisää, eli kaikkiaan piikkien määrä huitelee jossain sadankahdenkympin hujakoilla.

En viitsinyt kuvailla vatsanahkaani, mutta kyllä, ruvella on.

lauantai 1. toukokuuta 2010

Tankkauspäivä

Tänään käväisin taas vuodattamassa vähän verta, ja tulokset olivat sen mukaiset että tarvitsen sekä punasoluja että verihiutaleita. Loppupäivä meneekin sitten sairaalassa, mutta toisaalta mikäs siinä, eipähän tarvitse mennä huomenna uudestaan. Sitä paitsi tuolla sataa, niin ettei tänään kuitenkaan olisi tullut mitään järkevää tehtyä.

Siitä tulehdusarvosta ei kyllä ollut mitään puhetta... No, oletan että se on suht ok (tai joka tapauksessa ennallaan tai laskusuunnassa) kun ei siitä muistettu erikseen mainita. Ehkäpä kuitenkin kysäisen senkin vielä varmuuden vuoksi jahka tästä osastolle selviän.