Pieni joulumuistelo

Rupesin miettimään että tämä taitaa olla ensimmäinen joulu sitten vuoden 2002 kun ei tarvitse huolehtia mistään syöpään liittyvästä.

2003 oli ensimmäiset sytostaatit kesken.
2004 marraskuussa oli ultraäänessä näkynyt jotain epäilyttävää ja odottelin leikkaukseen pääsyä, joka oli heti tammikuun alussa.
2005 olin pari päivää ennen joulua taas koepalaleikkauksessa.
2006... no jaa, silloin ei tainnut olla mitään akuuttia. Paitsi että saatoin olla tablettimuotoisella sytostaattikuurilla.
2007 sytostaatit loppuivat juuri jouluksi, pyhät menivät pienessä pahoinvoinnissa.
2008 oli suht ok. Ainoa vaan että kärsin jo siinä vaiheessa niistä selkäkivuista jotka lopulta osoittautuivat taudin aiheuttamiksi.
2009 odottelin taas koepalaleikkaukseen pääsyä.

Ja nyt sitten 2010: hoidot loppu, vointi ja kunto normaalit, ei mitään rutiinitarkastuksia kummempaa tiedossa. Kerrankin tiedossa syövätön joulu.

Toivotankin nyt kaikille oikein hyviä ja rauhallisia joulunpyhiä!

Ihan huono asiakas

Pikkujoulujen kunniaksi kävin vähän leikkauttamassa hiuksiani paikallisessa alan oppilaitoksessa. Käynti alkoi haastattelulla:

Kampaaja: Minkäslaisella shampoolla sä yleensä peset sun hiukset?
Minä: Ööh, vedellä... Tai käytän mä joskus Marseille-saippuaa.
Kampaaja: ...

Toisaalta sain kyllä kiitosta hiusteni pehmeydestä ja hiuspohjan kunnosta. Melkein teki mieli vihjaista että saattaiskohan johtua luonnonmukaisista hoitomenetelmistä, mutta emmä sit viitsinyt kun se kampaajatyttö kumminkin oli ihan kiva.

Päädyttiin siihen että hiuksia vähän siistitään, ja sitten ne tehohoidetaan oikein kunnolla. (Siihen sisältyi päänahan hieronta, joten ei ollut mitään syytä kieltäytyä.) Lopuksi tyttö vielä halusi pistää hiukan muotovaahtoa ja jotain kiillotusainetta, jotta pää olisi nätissä pikkujoulukunnossa.

No, lopputulos: kotiin tultua oli pakko käydä pesemässä pää (sillä Marseille-saippualla :D), koska päänahka kutisi ja pään ympärillä leijuva kemikaalipilvi kävi henkeen. Ja minähän en siis ole varsinaisesti allerginen, korkeintaan hiukan tottumaton. Mun päänahka on saanut nyt olla niin pitkään luonnontilassa, ettei se kaipaa minkäänlaisia kampaamomyrkkyjä, pikemminkin päin vastoin.

Olin siis vähän huono asiakas, vaikka olihan se toisaalta ihan kivaa istua pari tuntia puunattavana. Toisaalta mietin nyt kuumeisesti keinoja millä voisin välttää kampaamokäynnit jatkossa. Pitkiä hiuksia en aio kasvattaa, joten todennäköisesti hankin jonkun trimmauskoneen jolla vedän pääni siiliksi muutaman kuukauden välein. Helvetin epänaisellista - ja helvetin helppoa. Sitä paitsi nätti mekko ja kivat korvikset pelastavat paljon.

(Tosin jos joku tietää kivan ja hyvän ekokampaajan Tampereella, niin saa vinkata.)

Paketointipuuhia

Mietin että pistäisinkö narutkin, mutta se olis ollu ehkä vähän turhaa hifistelyä.

Laatikkoitten yhteispaino puolitoista kiloa, kaikki täynnä käytettyjä Klexane-piikkejä. Hyvää joulua Yliopiston apteekki!

Tämäkin vielä

Jahas. Kävin suunnilleen kuukausi sitten papa-kokeessa, ja tänään tuli kirje tuloksista: lieviä solumuutoksia, kontrolli puolen vuoden päähän. Tuskin tässä nyt syytä minkäänlaiseen paniikkiin on, mutta tällaisella syöpähistorialla on himppasen vaikeaa olla maalailematta piruja seinille. On hiukan sellainen "lyökää nyt vielä lyötyä" -olo.

Huh helpotusta!

"Täällä ei kyllä näy enää minkäänlaisia merkkejä taudista", totesi lääkäri aamulla. Hallelujaa ja lippu salkoon! Kantasoluasiaa ei otettu ollenkaan puheeksi, lääkäri varmaan unohti ja mä pysyin taktisesti hiljaa...

Sellainen ongelma tosin ilmeni, että mulla on sydänpussissa (tai jossain siellä) nestettä, joka on mitä ilmeisimmin hoitojen sivuvaikutusta. Mitään sille ei kuulemma tarvitse tehdä, mutta seuranta saattais olla paikallaan, siispä eetterissä roikkuu nyt kardiologin konsultointipyyntö. En kuitenkaan jaksa olla tuosta kovin huolissani.

Seuraava aika varattiin helmikuun loppuun, eli kolmen kuukauden rauha on nyt sitten alkanut. Jee!

Etukäteispelotusta

Kiitos kaikille peukuista ja pottuvarpaista! Ei mulla juuri mitään asiaa ollut, ajattelinpahan vaan sanoa että huominen jännittää (tai no pelottaa) aika tavalla. Hyökkään sit tänne joskus alkuillasta raportoimaan miten kävi.

Kuvattavanakin kävin

Olen koko viikon ollut vähän stressaantunut tulevan lääkärikäynnin takia. Toissapäivänä oli PET-CT, ja ensi maanantaina menen kuulemaan sen tuloksia. Onneksi viikonlopuksi on luvassa tekemistä, ettei kaikki aika mene tämän asian märehtimiseen.

Kuvauksessa muuten taisin tehdä henkilökohtaisen paskasuonisuusennätykseni. Käsistä ei nimittäin löytynyt kelvollista suonta, joten kanyyli jouduttiin laittamaan jalkapöytään missä on isommat (ja mun tapauksessa terveemmät) suonet. Ja sittenkin sinne saatiin vain lastenkanyyli. Niin ja pistäjäksihän toki piti hakea lääkäri, kun hoitajalta ei millään onnistunut. Pisti taas jälleen kerran miettimään että miksi hitossa mulle on tämä portti ylipäätään asennettu...

*

Äh. Jotenkin höntin irrallinen olo. En vaan osaa orientoitua kun pitää elää vähän tämmöisessä välitilassa. Jos nyt vaan yritän relata pari päivää niin että jaksan palata maanantaina asiaan. Peukut ja varpaat pystyyn että kaikki olis hyvin.

Kantasolupohdintaa

Kontrollikuvaus alkaa lähestyä uhkaavasti. Itse asiassa se on jo ens viikolla. Ja lääkäri siitä sitten viikon päästä. Hui!

Alkuperäinen suunnitelmahan oli se, että jos tauti on tulevissa kuvissa pysynyt poissa, ruvetaan mulle varailemaan aikaa Turusta sitä kantasolusiirtoa varten. Ja tämähän siis taitaa olla lääkärien suunnitelma edelleen... Itse alan olla enemmänkin (ja olen itse asiassa ollut jo pitkään) sillä linjalla, että sanon kaikille kantasoluhommille kiitos mutta ei kiitos.

Jaa miksikö? Yksinkertaisesti siitä syystä, että koen että hoito on liian raskas ja riskaabeli lopullisen paranemisen todennäköisyyteen nähden. Saatan siis kuolla hoitoon, mutta eloonjääminenkäänkään ei takaa parantumista. Kertokaa mulle yksikin hyvä syy miksi pitäisi ottaa riski. (Varsinkin kun lääkäri jo kesällä totesi että tauti saattaa ihan hyvin pysyä poissa ilmankin.)

Mun elämässä on kaikki nyt tosi hyvin. On kiva ja mielekäs koulu, hyviä tyyppejä ympärillä, innostusta elämää kohtaan... En vaan näe mitään mieltä pistää sitä kaikkea moneksi kuukaudeksi katkolle ihan vaan sen takia, että pääsisin hoitoon jota en edes välttämättä tarvitsisi.

Olen miettinyt paljonkin sitä, onko tämä rohkeutta vai pelkuruutta. Totta hitossa pelkään sitä kantasoluhoitoa, ja haluan vain sokeasti uskoa etten tarvitse sitä, jotta en (jälleen kerran) joutuisi kokemaan kunnon totaalista romahtamista, kipuja, pahoinvointia, toivottomuutta, ja muuta mukavaa mikä siihen liittyy. Olen siis ehkä vähän luuseri kun en uskalla kohdata kaikkea tuota.

Toisaalta olen aina käynyt kiltisti läpi kaikki ne hoidot jotka lääkäri on minulle määrännyt. Uskonut, kun on vakuuteltu että "tää on hyvä hoito, tästä on tosi lupaavia tuloksia". Ja kuitenkaan mikään ei ole tähänkään asti lopullisesti onnistunut pitämään tautia poissa. Mulla alkaa olla mitta aika täynnä. Jos tauti edelleen jatkaa uusimistaan, menen kyllä kiltisti hoitoihin - mutta johonkin kohtaan vedän rajan, ja se on tämä kantasoluasia. Kaikkea ei tarvitse jaksaa tai sietää. Ja ainakin mun kohdalla vaatii helvetillistä rohkeutta sanoa se ääneen. Rohkeutta sanoa ei, ja ottaa ihan itse vastuu siitä että tämä päätös saattaa loppujen lopuksi maksaa mun hengen. (Tietenkään en usko sitä, mutta periaatteessa se on kyllä täysin mahdollista.)

Ja sitten ikäänkuin loppukaneetiksi pyörrettäköön näitä sanoja sen verran, että jos joskus joudun tilanteeseen missä lääkäri sanoo että "kantasoluhoito tai kuolema", niin kaipa mä sitten hoitoon suostun, kun ei kerran ole mitään hävittävää. Toistaiseksi ollaan kuitenkin vielä varsin kaukana siitä.

Viinatesti

Selkä on edelleen kipeä ja jumissa, mutta positiivista on, ettei se reagoi alkoholiin mitenkään. Silloin kun sitä tautia siellä varmuudella oli, aiheutti jo esim. yksi pullo olutta niin hirveät kivut ettei pahemmin tehnyt mieli ryypiskellä. Eilen päätin kokeilla hieman punaviinin siemailua, ja suureksi helpotukseksi selkä ei pannut sitä pahakseen. Jotain vikaa siellä varmasti on, mutta olen kuitenkin ihan pikkuisen vähemmän huolissani kuin eilen.

Ai niin, kipu tuntuu säteilevän hiukan myös jalkoihin. Onkohan mulla joku välilevyongelma?

Huolestus

Mun selkään sattuu. Ehkä olen vaan nitkauttanut sen jotenkin, mutta toisaalta en voi olla ajattelematta että siihen sattui myös silloin kun siellä oli tautia. Oon ihan pikkusen huolissani.

Päälläänseisontaharjoitus

Lukuisista yrityksistä huolimatta Blogger ei suostunut ymmärtämään, että tämä kuva on jo kertaalleen käännetty kuvankäsittelyohjelmassa, ja koska bloggaajalla meni hermot tasan nyt, postataan tämä kuva ylösalaisin. Jos kuvakulma häiritsee, voitte joko kääntää tietokonetta, tai sitten teillä on elämänne tilaisuus opetella seisomaan päällänne.

No, joka tapauksessa: näitä voisi melkein jo kutsua hiuksiksi. :)

Pystytukka

Ajattelin vaan pikaisesti ohimennen mainita, että mun hiukset on jo niin pitkät että ne on mahdollista nukkua länään. Pitää vissiin ostaa kampa. :D

Pitkästä aikaa sairaalalla

Kävin tänään sairaalalla huuhteluttamassa porttia. Aulassa törmäsin tuttuun hoitajaan jonka kanssa mentiin yhtä matkaa osastolle. Siellä toinen tuttu hoitaja kyseli iloisesti kaikki mahdolliset kuulumiset läpi samalla kun huuhteli portin (joka muuten toimi moitteettomasti). Tuli hyvä mieli. Vaikka portin huolto tuntuu välillä vähän tyhjänpäiväiseltä velvollisuudelta, antaa se hyvän tekosyyn poiketa aina silloin tällöin osastolle tapaamaan tuttuja. Tällainen on kyllä hoitotyötä parhaimmillaan: potilasta ei unohdeta paranemisen jälkeenkään.

Marraskuun puolivälin paikkeilla olisi sitten PET-CT-kuvaus ja lääkäri. Olen jotenkin ihan varma että kaikki on hyvin.

Iida 1 - Mummot 0

Tänään oli taas verikoepäivä. Labran ovet aukeavat tasan seitsemältä, ja koska olin aamuvirkku, päätin mennä ajoissa paikalle jotta jonottamiseen ei tuhrautuisi niin kovasti aikaa ja ehtisin ajoissa kouluun. Normaalisti olen saapunut jonon jatkoksi suunnilleen kymmentä vaille, ja saanut lopulta suunnilleen vuoronumeron kymmenen (ja ehtinyt bussiin nipin napin). Tällä kertaa olin paikalla jo 6.40, ja hahaa, olin eka! Tähän asti olen aina ärsyyntynyt niistä mummoista joiden on pakko olla siellä yliaikaisin passissa, mutta tänään tavallaan vähän tajusin mikä siinä viehättää. Ensimmäisenä olemisesta saa aika kivat kiksit.

Tosin, jos olisin eläkkeellä ja aikaa olisi koko päivä, antaisin varmaan kiireisempien mennä edeltä. Ymmärrän kyllä että kellä tahansa saattaa olla syömiskieltoja ja ohjeet tulla kokeisiin heti aamusta, mutta kyllä se puoli kahdeksankin ihan aikuisten oikeasti riittää. Ensimmäisistä vuoronumeroista tappelu jätettäköön niille joilla oikeasti on kiire.

Höh nääs

Tekisi mieli kirjoitella tänne useamminkin, mutta ei yksinkertaisesti ole mitään sanottavaa. Elämä kulkee omalla painollaan, koulussa on kivaa, viikot vierivät hurjaa vauhtia. Räkätauti kiusaa edelleen hiukan, veriarvoja kontrolloidaan vielä. Olen neulonut paljon. (Piti olla ostamatta uusia lankoja ennen kuin vanhat on käytetty, mutta sitten tuli Kelasta rahaa, ja, noh...)

Kuntokuuri menee sikäli hyvin että paino on pudonnut jo yhteensä neljä kiloa, mutta huonosti sikäli että olen ollut vähän laiska liikkumaan. Oikeasti voisin kyllä investoida siihen kuntosalikorttiin, nimittäin kun ennalta maksaa niin pakkohan sitä sitten on koko rahan edestä liikkua.

Kaipa mä tänne jatkossakin tulen kuulumisia kertomaan, mutta tahti varmaan harvenee nyt radikaalisti kun mitään syöpäkuulumisia ei pitkään aikaan ole tiedossa. Ja hyvä niin (paitsi tietysti sen kannalta että bloggailu on kivaa).

Nätti bloggaaja

Sain Nessalta tunnustuksen, kivaa, kiitos! En nyt jaa tätä sen kummemmin eteenpäin, mutta sen sanon että jos minä nyt oon virallisesti nätti bloggaaja, niin te lukijat saatte sitten luvan olla virallisesti nättejä lukijoita. Ni.

Tunnustuksen kylkiäisenä pitäisi kai tunnustaa asioita itsestään. No, täältä pesee. Vaikka ei nämä kyllä mitään kunnon tunnustuksia ole, pienimuotoisia faktoja lähinnä, joista osan olen saattanut täällä jo kertoakin. Mutta kuitenkin.

1. Soitan bändissä bassoa. Oikeasti kyllä kammoan tuota soittaa-sanaa, koska siitä voi saada sellaisen käsityksen että oikeasti osaisinkin jotain. En osaa.

2. Vaihdoin juuri yliopistosta ammattikouluun. Harvaan päätökseen olen ollut yhtä tyytyväinen.

3. Ostelen vaatteita kirpputorilta, en juurikaan syö lihaa, pesen pyykkini pesupähkinöillä ja muutenkin pyrin valinnoillani kuluttamaan mahdollisimman vähän ja ympäristöystävällisesti. Olen kuitenkin sen verran laiska, että mukavuudenhaluni päihittää usein idealismini. En esimerkiksi lajittele biojätteitä erikseen, sillä biojäteastiat ovat ällöjä.

4. Olen aina ollut älyttömän sotkuinen. Kerran minulta jopa tiedusteltiin, onko asuntooni mahdollisesti murtauduttu, kun kaikki oli niin pahasti hujan hajan.

5. Olen naurettavan tarkka rahoistani. Ilkeät kielet sanoisivat pihiksi.

6. Olen hurjan hyvä neulomaan villasukkia.

7. Luen parhaillaan Raamattua. Tämä on mielenkiintoista sikäli, että en kuulu kirkkoon, enkä muutenkaan ole (kristin)uskonnollinen. Lähinnä tarkoitus on siis sivistää itseään.

*

Ympätään nyt tähän postaukseen vielä se, että yskin edelleen melko valtaisasti, ja niistänkin ihan kelvosti, mutta muuten olo on jo selvästi paranemaan päin. Ei onneksi ollut sen sitkeämpi tämä tauti.

Pitäis varmaan vaihtaa soittoääni

Meillä kuuluu koulun keskusradiosta aina Radio Nova, silleen hiljaa taustalla. Tänään iltapäivällä ilahduin kun tuli kerrankin hyvä biisi, ja Novalle vieläpä jokseenkin epätyypillinen. Virkistävää.

Tuntia myöhemmin katsahdin puhelintani, joka oli koko ajan ollut housuntaskussa äänet päällä - siltä varalta siis että lääkäri soittaisi verikokeista. No, sairaalasta oli tullut puhelu, mutta en tajunnut miten olin voinut missata sen. Kunnes suoritin päässäni pientä yhteenlaskua...

Se hyvä biisi ei ollutkaan tullut radiosta vaan mun taskussa olleesta puhelimesta. Voi helkkari että tuli älykäs olo. Onneksi lääkäri soitteli sitten vielä uudestaan, joten sain oleellisen informaation.

Tulehdusarvo oli vaan 15, joten vältyin tällä kertaa antibioottikuurilta. Muut veriarvot oli suht ok, mutta sen verran alakanttiin että ylihuomiselle määrättiin vielä uudet verikokeet. Lääkäri sanoi että tää on ihan normaalia luuytimen vajaakuntoisuutta sädehoidon jälkeen, ja että vaikka trombosyytit ja valkosolut oli matalahkot, ei mulle pitäisi tästä flunssasta koitua normaalia suurempaa vaaraa. Hyvä pointti kyllä, en ollutkaan ajatellut asiaa siltä kantilta.

En sano että vointi olisi paranemaan päin, mutta ei se kyllä huonommaksikaan ole mennyt. Siitä kertoo jo se etten ole kuolemanväsynyt, vaan itse asiassa vähän turhautunut kun en vielä pääse lenkille. Nyt en tosin meniskään, kun tuolla (vaihteeksi) sataa. Mutta yleisesti ottaen. Tahtoo liikkumaan!

Tyhmyri

Jos olisin fiksu, jäisin tänään kotiin huilaamaan. En ole, joten en jää.

Kieltäydyn uskomasta sitä että yksi flunssa voisi kaataa mut petin pohjalle. Okei, köhin ja niistän ja olen koko ajan väsynyt ja nukun huonosti (tänäänkin heräsin puoli viisi...), mutta hei, eihän sen tarvitse tarkoittaa mitään muuta kuin että en saa urheilla tai muutenkaan vaatia itseltäni liikoja. Kouluun vaivaantuminen ei ole liikojen vaatimista, kunhan siellä ei pakota itseään venymään mahdottomiin.

Joo joo, parasta olisi jäädä kotiin, mutta tykkään näköjään vähän kiduttaa itseäni. Ainakin saan syyttää ihan vaan itseäni jos mulla viikonloppuna on keuhkoputkentulehdus (oikeastaan ihan sama vaikka olisikin, kunhan ei ole vielä perjantaina kun olen menossa katsomaan stand upia).

No, enköhän mä tästä tervehdy. Tänään on joka tapauksessa verikokeet, eli jos mussa joku pahempikin tulehdus jyllää, se saadaan kyllä selville ja saan asianmukaiset lääkkeet. Ei tosin huvittaisi syödä enää yhtään antibioottikuuria ikinä, mutta aina ei voi voittaa.

Ojasta allikkoon

Vatsakivut on selvästi hellittämään päin (onneksi ei mennyt sitä lääkärin väläyttelemää kolmea viikkoa), mutta kas, nyt on kurkku siinä määrin karhea että näyttäis siltä että se perhanan syysflunssa on nyt sitten iskenyt meikäläiseenkin. Jee jee. Ja mä kun ajattelin että voisin ensi viikolla pitää oikein kunnon superliikuntaviikon kun maha sen kerrankin sallii. Mutta näemmä en. Toivottavasti lokakuussakin olis vielä lämmintä. Tai sit joku voisi sponsoroida mulle kuntosalikortin.

Kuva!

Tältä näytän nykyisin:

Kuten näkyy, päässä on nätti untuva ja pöhötys on selvästi laskenut. Ja jessus miten kulmakarvat antavat ryhtiä kasvoille! Ei ole enää yhtään alien-fiilis.

Ohi on!

Tänään oli sitten viimeinen sädehoito. Sain nukkua vähän pitempään kuin normaalisti (ja siitäkin huolimatta ehdin viettää mukavan rauhallisen aamun). Ja kun aikaa kerta oli, päädyin hiukan nyppimään kulmakarvoja (koska mulla vihdoin on kulmakarvat joita nyppiä), ja laittamaan ripsiväriä (koska mulla vihdoin on ripset joihin sitä voi laittaa).

Hyvästä fiiliksestä huolimatta kävelymatka sairaalalle oli aika tuskaa. Maha on nyt parissa päivässä mennyt taas selvästi huonompaan. Sen kanssa tulee kyllä toimeen kunhan vaan malttaa ottaa rauhallisesti, mutta hitto kun tekisi niin mieli tehdä pitkiä ja reippaita kävelylenkkejä ja haistella syysilmaa ja vähän hengästyäkin, silleen hyvällä tavalla. (Huonoa hengästymistä on se kun on niin heikossa kunnossa että pakko käyttää hissiä ja sittenkin ottaa sydänalasta.)

Sädehoidon jälkeen mulla oli lääkäri, jossa selvisi mm. se, että vatsaoireet saattaa jatkua vielä kolmekin viikkoa (eääh), ja se, ettei Klexane-piikitystä oikein voi järkevästi korvata millään pillerillä (ainoa vaihtoehto ylipäätään olisi Marevan, mutta se vaatii jatkuvia kontrolliverikokeita ja säätämistä, ja se on kyllä vielä huonompi vaihtoehto kuin ruvella oleva vatsanahka). Tosin tämä lääkäri (jota siis en ollut nähnyt aiemmin) oli sitä mieltä ettei se Klexane sittenkään ehkä olisi elinikäinen lääkitys. Hemmetti, päättäkää jo! Marraskuussa nähnen omaa lääkäriä, pitää silloin tivata selvyys tähän asiaan.

Niin. Nyt saankin olla marraskuuhun asti ihan rauhassa. Viikon päähän tosin on ohjelmoitu vielä yhdet kontrolliverikokeet, jotka tietysti voivat poikia vielä lisäkokeita, mutta varsinaiset syöpähoidot olisivat sitten tältä erää ohi. Huhheijaa.

Ei saa heittää ruokaa pois

Mä olen pakonomainen lautasen tyhjäksi syöjä. Varsinkin jos on itse ottanut ruokansa (ja saanut valita määrän), on se ihan itsestäänselvyys. Ja oikeastaan kyllä silloinkin kun ruoan on joku toinen annostellut. Ruokaa ei jumankauta heitetä pois. Annoksestaan pitää kantaa vastuu, sitä ei saa jättää heitteille. Ruoka haluaa tulla syödyksi. (Joo, tuli varmaan selväksi. :D)

Mutta: tänään oli pakko kaapia melkein puolet kouluruokalautasellisesta roskiin. Ei siksi että se olisi ollut erityisen pahaa, tai että olisin kasannut sitä lautaselleni liian ison kuorman, vaan ihan vaan siksi että ruokahalu katosi niin täydellisesti että olisin varmaan oksentanut jos olisin syönyt vielä yhdenkin haarukallisen. Tämä on toki sytostaattien kanssa ihan normimeininki, mutta en oikeasti ollut ajatellut että sädehoitokin saattaisi pitkittyessään aiheuttaa tällaista. Sillä sitä tämän on pakko olla, en oikeasti keksi mitään muutakaan selitystä. Muutenkin on maha taas ruvennut tuntumaan huonommalla, mikä ei kyllä ole mikään ihme: lääkkeet on edelleen ihan hyvät, mutta tottakai oireet pahenee sitä mukaa mitä pitemmälle hoito etenee.

Onneksi huomenna on viimeinen sädetys. Kroppa saa kunnolla aloittaa toipumisen, ja mun ei tarvitse enää olla koulusta pois. En edelleenkään (tietääkseni) ole missannut mitään oleellista, mutta ottaahan se aivoon olla aina erikseen selvittelemässä että mitä milloinkin on tehty.

Passikuvamörkö

Kävin tänään passikuvassa. Kaikkihan tietävät ettei niissä yleensä näytä juurikaan itseltään, joten en ottanut turhan suuria paineta. Ja itse asiassa lopputulos oli jopa ihan kelvollinen - jos ei oteta huomioon sitä että säpsähdin kun tajusin edelleen olevani kalju.

Kiinnitän nykyään niin vähän huomiota hiustyyliini etten aina edes ymmärrä siinä olevan mitään poikkeuksellista. Ja sikälikin se on helppo unohtaa kun juuri mikään ei enää muistuta sairastamisesta (sädehoidon kai periaatteessa pitäisi, mutta se on osoittautunut niin kevyeksi etten osaa mieltää sitä kunnon syöpähoidoksi ollenkaan).

Jotenkin myös tuntuu että ihmiset kiinnittävät kaljuuni paljon vähemmän huomiota kuin ennen. Voihan se tietysti olla tottakin, mutta loogisemmalta tuntuisi etten enää vain huomaa. On se kyllä kumma, mitä vähemmän on itse tietoinen ulkonäkönsä vajavaisuuksista, sitä vähemmän katseita saa osakseen... ;)

Sädehoitoa on muuten jäljellä enää kaksi kertaa! Hurjan nopeasti on aika mennyt. Ja lopultakin olen tosi hyvin säästynyt kaikilta sivuoireilta.

Iituli

Piti blogata tästä jo eilen, mutta koska unohdin, teen sen nyt.

Sädehoitoon (tai lääkäriin) mennessä normikäytäntö on kutsua potilasta sukunimeltä. Mä olen kuitenkin sen verran kantapeikko sekä polilla että sädetyksessä, että mua usein kutsutaan ihan vaan etunimellä. (Saattaa kyllä osittain johtua myös mun nuoresta iästäni.) Siitä huolimatta että olen tottunut tällaiseen tuttavallisuuteen, koin eilen aamulla sädehoidossa muutaman hämmennyksen hetken kun mua kutsuttiin nimellä Iituli. :D Kyllä mulle lempinimet kelpaa, ei siinä mitään, mutta olipahan aika hassu tilanne. Heti kuitenkin tajusin että muahan sillä tarkoitetaan. :D

Oikeasti on kyllä hurjan kiva ettei hoitosuhde ole aina niin ammattimainen. Ja tällä siis tarkoitan sitä että musta on kiva kun hoitajat juttelee mulle niitä näitä omasta elämästään (tyyliin "onpa kiva kun on viikonloppu edessä, ollaan menossa mökille"). Siitä tulee sellainen olo että on ihan ihminen eikä pelkkä potilas, vaikka koko vuorovaikutussuhdetta ei edes olisi olemassa ilman sairautta. Roolin takaa kommunikoimalla ei mielestäni voita yhtään mitään. Ei se, että pistää vähän persoonaansa peliin tarkoita sitä, että toiseen pitäisi millään tapaa sen syvemmin tutustua. Sen sijaan ilman persoonallisuutta vuorovaikutuksesta jää useimmiten valju tai jopa tympeä fiilis. Ja vakavasti sairaalla on melko todennäköisesti valju ja tympeä olo jo ihan omasta takaa, joten olisi kiva jos hoitohenkilökunta ei omalla toiminnallaan enää lisäisi sitä.

(Juma, voisin melkein kirjoittaa kirjan kaikista potilaan kohtaamiseen liittyvistä asioista. Yllättäen siitä aiheesta saattaisi olla aika paljon sanottavaa.)

Oho, sehän toimii!

Tänään olen onnistunut suunnilleen kaikessa muussa paitsi valokuvissa. Siksi ette nyt pääsekään pällistelemään tervehtymässä olevaa pärstääni, vaikka tarkoitus vähän niin kuin olikin laittaa tänne tänään kuva. No, tyydyn sanalliseen kuvailuun: hiukset kasvaa, ripset kasvaa, kulmakarvat kasvaa. Pöhötys laskee. Näytän melkein normaalilta kaljulta (enkä siis enää vakavasti sairaalta kaljulta). Ja kaljuksihan mä siis itseni edelleenkin lasken, vaikka sänkeä jo kovasti pukkaakin.

Se maanantaina ostamani vatsan polttelua hillitsevä mönjä on muuten oikeasti aika tehokasta! Ei se kaikkia oireita ole poistanut, mutta olen silti ollut positiivisesti yllättynyt. Ehkä mä olen jotenkin perusskeptinen kaikkien lääkkeitten suhteen, kun olin melko varma ettei tuostakaan olisi mainittavaa hyötyä. Mutta onneksi olin väärässä. Jaksan paljon paremmin ihan kaikkea kun vatsa on vähän rauhallisempi.

Sädehoitoa jäljellä tasan viikko. Nopeasti on sekin mennyt. Ensi viikolla sitten alkaa sellanen elämäflow ettei mua pysäytä enää mikään!

Lääkärit käsialakouluun!

Kävin tänään apteekissa hakemassa vähän troppia polttelevaan vatsaani. Farmaseutti tavasi reseptiä pitkään ja joutui lopulta toteamaan ettei saanut lääkärin käsialasta selvää. Yhteistuumin selvitimme tekstin todennäköisen sisällön ja sain lääkkeeni. Olisin ollut huvittunut ellei tämä olisi ollut jo toinen kerta kun joudun saman lääkärin käsialan kanssa ongelmiin.

Siis oikeasti. Ei ole potilaan saati farmaseutin tehtävä arvailla mitä lääkäri on mahtanut kulloinkin tarkoittaa. Harvalla ihmisellä on niin huono käsiala etteikö siitä saisi selvän - jos kirjoittamiseen on siis edes vähän panostettu. Tokihan omakin käsialani on välillä aika kamalaa, varsinkin jos kirjoitan kiireessä, mutta suurin ongelma mikä siitä koituu on se etten osaa ostaa kaupasta kaikkea tarvittavaa kun en saa kauppalapustani selvää. Lääkäritkin toki saavat kirjoittaa kauppalappunsa juuri niin epäselvästi kuin haluavat, mutta kun kyse on lääkeresepteistä, pitäisi asiaan kiinnittää hieman enemmän huomiota. Olen todennut tämän aiemmin muissa yhteyksissä, mutta toteanpa nyt vielä uudestaan: jokaisen pitäisi saada paras mahdollinen hoito ilman että sitä pitää erikseen vaatia (ja se että saa apteekista oikean määrän oikeaa lääkettä on kyllä aika oleellinen osa hyvää hoitoa). Toki monet (useimmat?) saavat suunsa auki epäselvissä tilanteissa, mutta sen varaan ei hoitoa saisi koskaan laskea. Lääkäritkin ovat toki vain ihmisiä, ja ihmisille sattuu erehdyksiä, mutta kun kyse on silkasta laiskuudesta tai huolimattomuudesta (kuten mielestäni tässä reseptiasiassa on), tuntee allekirjoittanut hieman tarvetta älähtää.

Onneksi tietokonetta on alettu hyödyntää reseptien kirjoittamisessa. Toisaalta typot voivat pahimmassa tapauksessa olla vielä vaarallisempia kuin hämmentävät harakanvarpaat... Tehokkain ratkaisu tähän ongelmaan olisi varmaan se, että lääkiksen oppimäärästä poistettaisiin se "näin kirjoitat kryptisiä lääkereseptejä" -kurssi. Tilalle voisi pistää esim. kaunokirjoitusta tai potilaan inhimillistä kohtaamista.

Vääntö

Jos maha on liian tyhjä, sitä vääntää. Jos on just syönyt, niin silloinkin sitä vääntää. Ruokatorvea aristaa aina kun nielee. Yleisesti ottaen on aika voimaton olo.

Mutta: jos näitä sädehoidon sivuvaikutuksia ei oteta huomioon, on mulla ollut oikein mukava viikonloppu. Eilen kävin kirppiksellä, ja löysin parikin kivaa juttua: ensinnäkin nätin retrokuosisen kankaan, josta olen tänään ommellut kauppakasseja, ja toisekseen aivan äärettömän suloisen kahvipannun, jolla keitin eilen elämäni ensimmäiset pannukahvit! Tosin veden ja porojen suhde oli vähän hakusessa, joten siitä tuli aika vahvaa... Neljän maissa kahvittelin ja iltakymmeneltä vielä pörisi päässä. :D Mutta kerrankos sitä.

Maha-asioihin vielä palatakseni: pitää nyt lopun sädehoitojakson ajan pakottautua ottamaan rauhallisesti. Ei ole pakko jaksaa jos mahaan sattuu liikaa. Koulussa ei haittaa vaikka jäisi vähän jälkeen muista, kyllä ne aina kiinni saa. Bussia saa käyttää, joka paikkaan ei ole pakko kävellä. Ugh. (Nämä nyt lähinnä itselle muistutukseksi, kun kumminkin leikin taas ylireipasta ja näännytän itseni. Helvetti, kipeähän mä vielä olen. Tosin, päässä rupeaa jo olemaan melkein näkyvä sänki. :) Se ehkä näkyisi paremmin jos mun hiukset olis päättäny vaihtaa väriä, mutta näköjään olen se sama perusblondi kuin aina ennenkin.)

Viikonloppu

Se olisi sitten viikonloppu. Voin kertoa että tulee tarpeeseen.

Aika hauskaa että viikonloppu taas pitkästä aikaa merkitseekin jotain. Kuukausitolkulla on ollut ihan yhdentekevää onko keskiviikko vai sunnuntai vai pääsiäinen vai maailmanloppu, kun kuitenkin aina on kipeä. Nyt olen selvinnyt taas yhdestä kouluviikosta (ja sädehoitoviikosta) kunnialla, ja ansainnut parin päivän hengähdystauon. Ihanaa elää vaihteen vuoksi ihan vaan normaalisti.

Normaaliin perjantaihini on muuten ehtinyt jo kuulua uimahallireissu. Tykkään tosi paljon uimisesta, ja olen siinä jopa ihan hyvä. (Tai no keskiverto, mutta hyvä siihen nähden että yleensä olen kaikissa lajeissa lähtökohtaisesti paska.) Se ei vaan hirveästi auta jos kunto on kehno. Joskus aiemmin olen vetänyt jopa 2,5 kilometrin lenkkejä, nyt jaksoin vaivoin uida kilometrin kun oikein pinnistin (ja syntymäheikot käsilihakseni huutavat nyt jo hoosiannaa). Tosin tässä tilanteessa se kilometrikin on oikein hyvä - kuukausi sitten kun makasin vielä sairaalassa oikein kunnon tappoinfektion kourissa.

Uinnin jälkeen käväisin alkossa hakemassa itselleni perjantaipullon (pienen pullollisen luomupunaviiniä) sekä ruokakaupassa hieman sinihomejuusto-ostoksilla. Kuntokuuri on edennyt sikäli hyvin että paino on laskenut jo pari kiloa, joten pieni herkuttelu lienee ihan paikallaan. Hieman tosin epäilyttää tuo viini, sikäli siis että ruokatorvi tuntuu olevan vähän herkkänä (lienee sädehoidon sivuvaikutuksia). Se ei siis ehkä tykkää mistään kovin voimakkaasta tai happamasta - toisaalta äsken söin mausteista kanakeittoa, ruisleipää ja tuoremehua suht onnistuneesti. Pitää vaan muistaa niellä tarpeeksi hitaasti.

Nyt hiukan teetä ja ehkä joku hyvä kirja. Hauskaa viikonloppua kaikille!

11/20

Sädehoitoa takana hiukan yli puolet. Sivuoireita ei edelleenkään ole ilmaantunut, paitsi nyt ehkä pienimuotoista vatsan polttelua, etenkin silloin kun on juuri syönyt ja juonut jotain. Ajattelin kuitenkin tuplata vatsansuojalääkkeen annostuksen, ihan varmuuden vuoksi.

Leukosyyttiarvo oli palautunut normaaliksi. Huh helpotusta. Kyse oli siis ilmeisesti vain jostain väliaikaisesta notkahduksesta. Ja huomenna ei tarvitse mennä sovittuihin verikokeisiin kun kerran tiistaina jo kävin. Suonet kiittävät.

Koulussa joka toinen tyyppi on räkätaudissa. Mielenkiinnolla odotan koska se iskee muhun. Ihme ettei ole vielä iskenyt. Toisaalta kaikesta tästä immuunijärjestelmää vahingoittavasta sairastelusta huolimatta mun vastustuskyky on huippuluokkaa. Melko ironista.

Leukosyyttihuoli ja vähän ulkonäköasiaa

Mun leukosyytit on kuulemma matalahkot ja niitä tarvii kontrolloida huomenna (normaalistihan käyn verikokeissa vain perjantaisin). Ilmeisestikään ei ole syytä paniikkiin, mutta kyllä tuo asia vähän vaivaa. Eikö mun luuydin oikein jaksa toimia?

Voinnissahan tuo ei tunnu mitenkään. Tänäänkin olen taas touhunnut koko päivän, enkä silti ole kuolemanväsynyt (vaikka ihan kohta olenkin nukkumaan menossa). Ja olen ollut huomaavinani että kortisoniturvotus olisi laskemaan päin. Erotan siis hiljalleen omia kasvonpiirteitäni, vau! (En muistanutkaan että mulla on poskipäät. :D) Hiusten kasvua en edelleenkään huomaa, mutta ulkopuolisen tarkkailijan mukaan muutosta karvaisempaan suuntaan on jo havaittavissa. Siihen on ihan hyvä luottaa.

Pari sanaa mielenterveydestä ja keskusteluavusta

Edellinen postaus kirvoitti usemmankin kommentin joissa minua kehotettiin hankkimaan ammattiapua. (Heh, sainpa nyt näköjään kaikki kommentoijat kuulostamaan holhoavilta besserwissereiltä, mikä ei suinkaan ollut tarkoitus. Kannustavia ja lämminhenkisiä olivat kaikki kommentit, kiitos niistä.) En kuitenkaan koe juuri nyt tarvitsevani keskusteluapua, mutta koska asia ei ole ihan yksiselitteinen, ajattelin nyt omistaa yhden postauksen tämän asian pohtimiselle.

Minulla ei tosiaan ole mitään keskusteluapua vastaan, päin vastoin: aiemmin olen sitä hyödyntänytkin. Koin sen hyödylliseksi nimenomaan isojen, mieltä painavien asioiden purkamiseen, joita tosiaan on päässyt tämän sairastamisen aikana kertymään. Olen kommentoijien kanssa täsmälleen samaa mieltä siitä, ettei asioita saa padota sisälleen, ja että ihan kaikenlaisten (ei siis pelkästään sairastamiseen liittyvien) solmujen purkaminen päästä on tärkeää. Ja toisinaan - ellei jopa useimmiten - jollekin ulkopuoliselle avautuminen tuottaa parhaan lopputuloksen.

Juuri nyt en kuitenkaan koe että mikään pahemmin painaisi mieltäni. Olen toki väsynyt ja sekaisin ja minulla on orientoitumisvaikeuksia, mutta uskon että paras apu näihin on ihan vaan se että otan mahdollisimman rauhallisesti, huilaan riittävästi ja yritän pakottaa itseni suhtautumaan asioihin järkevästi (toisin sanottuna yritän olla menettämättä hermojani stressin alla). Ja myöskin - vaikka tämä nyt saattaa kyllä kuulostaa vähän kyseenalaiselta - olla pahemmin ajattelematta koko asiaa. Asioiden pohtiminen ja prosessointi on toki hyvästä, mutta mulla on pahimmanlaatuinen taipumus vetää se överiksi. Monesti toivon että osaisin vaan kääntää ajatukset pois päältä ja suhtautua jokaiseen hetkeen ikään kuin maailmassa ei olisi mitään muuta. Kukaan ei varmasti kykene tuohon täydellisesti, mutta useimmat eivät silti stressaa ja murehdi turhanpäiväisyyksiä samalla volyymilla kuin minä. (Ja turhanpäiväisyyksillä tarkoitan nyt asioita joihin ei itse voi vaikuttaa. Minun täytyy käydä sekä koulussa että sädehoidossa, enkä mahda sille yhtään mitään. Parasta olisikin osata ottaa hoito hoitona ja koulu kouluna ja olla miettimättä sitä sen enempää. Eipähän ainakaan menisi pieni pää enempää solmuun.)

No, ehkäpä siitä keskusteluavusta saattaisi olla jotain apua myös tämän sekavuuden ja ylianalysoinnin kanssa. Toisaalta koska luulen että kyse on pohjimmiltaan ihan vaan stressistä, olisi terapiassa käynti hyödyltään lähinnä plus miinus nolla, sillä minulle jo pelkkä ajan varaaminen ja paikan päälle ilmaantuminen (puhumattakaan aikataulujen sovittamisesta) aiheuttaisi vain entistä enemmän stressiä. Tiedän että tätä on vähän vaikea ymmärtää jos ei itse koe asiaa samalla tavalla - mutta toisaalta jos kokee, ymmärtää kyllä varmasti oikein hyvin kuinka paljon itkua ja hammastenkiristystä tällainen normaali asioiden hoitaminen voi aiheuttaa. Tällä hetkellä keskusteluapu siis - paradoksaalista kyllä - lähinnä vain pahentaisi tilannetta. Tai siis ei se itse keskustelu, vaan kaikki muut siihen liittyvät asiat. Jos olisin oikein fiksu, en tekisi mitään mikä rajoittaa jaksamistani. Toisin sanoen en murehtisi ulkonäköäni tai kämppäni siisteyttä tai raha-asioita, vaan keskittyisin hetken verran ihan vaan siihen että saan koulun ja hoidot hoidettua kunnialla. Mutta enhän minä malta.

Ongelman ydin lieneekin siinä että olen hätähousu. Haluaisin kaikki terveeseen elämään liittyvät asiat takaisin nyt heti, siitäkin huolimatta että hoidot ovat vielä kesken enkä millään pysty käsittelemään kaikkea kerralla. Oma vika siis, heh.

Kaikille kommentoineille haluan vielä sanoa että ihanaa kun olette huolisanne ja ehdotatte ratkaisua, tällä hetkellä vain koen kaikesta huolimatta pärjääväni omillani. Ja jahka sädehoito loppuu ja pääsen kunnolla sisälle uuteen kouluun, helpottuu tilanne entisestään. Kaikki hyvin siis. :)

Maailmoja

Tasapainoilen kahden maailman välillä. Itse asiassa olen enemmän tai vähemmän tehnyt sitä jo seitsemisen vuotta, mutta useimmiten olen kuitenkin ollut vähän selvemmin jommalla kummalla puolella. Tällä hetkellä tuntuu että olen ihan keskellä, ja se pistää päätä vähän sekaisin.

Maailmani ovat tietenkin syöpämaailma ja normaali maailma. Syöpämaailmassa on normaalia olla kalju ja pahoinvoiva, käydä joka toinen päivä verikokeissa ja saada myrkkyjä suoneensa. Normaalissa maailmassa taas käydään koulua, nähdään ihmisiä, laihdutetaan jos jaksetaan ja käydään vaikka tanssitunneilla.

Juopa näiden kahden maailman välillä on jyrkkä. Normaalin maailman ihmiset eivät useimmitenkaan tiedä mitään syöpämaailmasta, enkä minä viitsi siitä huudella koska reaktiot voivat olla arvaamattomat. (Eipä sillä, monet osaavat suhtautua tosi hyvin, mutta koska en voi olla varma siitä, pidän mieluummin suuni kiinni. En vaan jaksa alkaa liiaksi selittelemään, eikä se edes ole minun hommani.)

Toisaalta taas syöpämaailmassa usein unohdetaan että potilaalla on se normaalikin elämä. Syöpämaailmassa oletetaan että asiat sujuvat sen ehdoilla, ja että normaali elämä on toissijainen. Olen joskus jopa saanut pienimuotoiset haukut kun kehtasin sanoa ettei joku varattu aika sopinut minulle koulun takia. "Etköhän sinä sen saa järjestymään, tässä on sentään kyse sinun terveydestäsi." Juu vaan.

Tällä hetkellä käyn päivittäin sädehoidossa, kerran viikossa verikokeissa ja syön aiheeseen liittyviä lääkkeitä. Joudun myös miettimään tulevaa kantasolusiirtoa ja sen vaikutuksia kaikkeen. Toisaalta käyn myös koulussa, harrastan kaikenlaista ja yritän pitää ihmissuhteistani huolta. Kumpikin maailma repii minua puoleensa, enkä oikein osaa keskittyä kumpaankaan. Koulussa tunnen itseni vähän ulkopuoliseksi, syöpämaailmassa taas en, mutta haluaisin kiihkeästi sieltä pois. Fyysinen jaksaminen on jo ihan hyvällä tolalla, mutta pään kestävyydestä en olisi niinkään varma. Välillä vaan tuntuu että mun niskaani on sälytetty niin paljon asioita että niitä on mahdotonta käsitellä hallitusti.

Oletan kuitenkin että asiat helpottuvat jahka sädehoito loppuu ja pääsen kunnolla kiinni koulunkäyntirytmiin. Kuluneessa viikossa on vaan ehkä ollut himppasen liikaa sulateltavaa.

1/4

Sädehoitoa on nyt viikko takana, kolme edessä. Mitään sivuoireita ei ole vielä ilmaantunut, tosin ei kai vielä olisi pitänytkään. Joka tapauksessa neljäsosa jo selätetty, jipii!

Hiuksista ei näy vielä merkkiäkään, ja kulmakarvojenkin kasvu vaikuttaisi olevan jumissa. Äh. Lisäksi kuntokuurin tulokset ovat sikäli vähän onnettomat, että paino ei laske vaikka mielestäni syön hyvinkin fiksusti. Tosin ehkä mun vielä tässä vaiheessa pitäisi olla onnellinen ihan vaan siitä että kunto ylipäätään nousee, ja murehtia niitä kiloja vasta myöhemmin. (Tää hemmetin maha vaan vähän häiritsee... Tosin onpahan ainakin massaa johon itseään voi piikittää, heh.)

Lentopäivä

Eilen nousin puoli kuudelta, olin sädehoidossa puoli kahdeksalta, menin sieltä suoraan kouluun mistä pääsin kahdelta, minkä jälkeen menin suoraan keskustaan hoitamaan käytännön asioita ollen vihdoin neljältä kotona. Söin vähän ja lähdin viideksi kaverin luo, ja puoli seitsemäksi mentiin tanssitunnille (missä totesin että mun lihaskunto on todella olematon ja että kroppa ei toimi yhtään niin kuin sen pitäisi). Kotimatkalla kävin vielä ruokakaupassa. Nukkumaankaan en ihan heti päässyt sillä Spotifyhyn oli ilmestynyt iso läjä Johanna Kustannuksen levyjä (mm. Juicea ja Leevi and The Leavingsia), ja pitihän niitä nyt hetki fiilistellä.

Illalla en ollut mitenkään kuolemanväsynyt, mutta nyt kun uusi päivä olisi edessä, on kovasti sellainen olo että lepopäivä tekisi terää. Tänään siis kieltäydyn tekemästä mitään ihmeellistä. Itsensä (joskus liiallinenkin) rasittaminen voi tuntua taivaallisen hyvältä, mutta kyllähän tervekin ihminen tarvitsee lepopäiviä. Minusta nyt puhumattakaan.

Lääkevaikeus

Mun pitäisi ottaa vatsansuojalääke tyhjään mahaan.

Olen tottunut ottamaan lääkkeet aamuisin, suunnilleen aamukahvin ja aamupalan välissä. Jos otan lääkkeen heti herättyäni, en ilmeisestikään saisi heti juoda kahvia, mikä on silkka mahdottomuus, koska päätä alkaa särkeä ja niskat menee jumiin ja olen koko loppupäivän ihan unessa.

En myöskään voi ottaa lääkettä kahvin ja aamupalan välissä, koska nälkä ehtii kasvaa liian suureksi, eikä aikakaan sitä paitsi riitä. Syömisen jälkeen pitäisi odotella pari tuntia, mikä ainakin arkiaamuisin on vaikeaa, sillä joudun lähtemään kouluun.

No entä jos ottaisin lääkkeet mukaan kouluun? Muuten hyvä, mutta unohtaisin kuitenkin ottaa sen, plus että tulisihan siitä nyt muutenkin täysin turhaa sähläystä. En haluu.

No koulun jälkeen sitten? Pari tuntia välipalan syömisestä? Se olisi vissiin fiksuinta. Paitsi että taas tulee eteen muistamiskysymys, koska edelleenkin olen tottunut ottamaan lääkkeet aamuisin.

Seuraava vaihtoehto olisi sitten lääkitä itseään juuri ennen nukkumaanmenoa, mutta koska harrastan iltasyöpöttelyä, saattaa uni iskeä ennen kuin saan nielaistua lääkkeen. (Toisaalta tässä olisi hyvä sauma pyrkiä eroon myöhään illalla syömisestä.)

Joka tapauksessa ihan hemmetin vaikeaa. Argh!

Aamulenkki

Voisi kuvitella että näin ensimmäisen kouluviikon jälkeen olisin ihan puhki, mutta mitä vielä. Tänäänkin heräsin ilman herätyskelloa kuuden maissa, lähdin puoli kahdeksalta vajaan puolentoista tunnin lenkille, minkä jälkeen oonkin sitten jo tiskannut ja vähän imuroinut ja saanut melkein valmiiksi jopa Operaatio Kirjahyllyn, eli kirjojen järjestämisen ja turhan tavaran lajittelun. (Mulla on paha taa pinota kirjahyllyihin kaikki sellaiset asiat, joille en äkkiseltään keksi parempaakaan paikkaa. Nytkin kävin läpi kilokaupalla paperia ("arkistoin nää sit joskus"), ja löysin mm. lankakerän, kengännauhat ja mystisen sim-kortin.)

Hiljalleen rupeaa kyllä jaloissa painamaan. Olen silti yllättynyt kuinka hyvin olen jaksanut puuhastella. Osittain kyse on varmasti siitä, että kun on muutamana päivänä joutunut ihan oikeasti tekemään jotain, ei osaa enää vapaapäivänäkään olla paikoillaan. Ihan hyvä niin, varsinkin kun tämä ei ole mitään maanista suorittamista vaan ihan vaan tarvetta olla aktiivinen.

Sädetystä

Sädehoito alkoi. Mullehan tuo on entuudestaan tuttua puuhaa, joten en ollut sitä sen kummemmin jännittänyt tai pohtinut. Ainoa asia mikä etukäteen mietitytti, oli se että jäänköhän koulussa kamalasti jälkeen muista kun missaan kokonaisen aamupäivän... No, en jäänyt. Ja sitä paitsi saan luvan tottua moiseen, sillä käyn hoidossa pääsääntöisesti aamuisin, jolloin väkisinkin myöhästyn koulusta joka päivä. Tällaiselle ylitunnolliselle hikarille se on kauhun paikka, heh.

Asioiden tuttuudesta ja hoidon keveydestä huolimatta mulla oli aamulla mieli aika maassa. Ahdisti kun tajusin etteivät hoidot suinkaan loppuneet sytostaatteihin; että mussa tosiaan vielä on se tauti (ainakin mahdollisesti), ja ettei tuo sädettäminen tosiaankaan ole mitään leikkiä, vaan ihan oikea syöpähoito. Pitäisi vaan olla ajattelematta moisia (ja hakea apteekista suojalääkitys mahdollisten sivuoireiden varalta, yllättäen olin tyystin unohtanut koko asian). Ei se oikeasti ole yhtään sen raskaampaa kuin miltä se tuntuu. Oikeasti.

Sädehoito jatkuu syyskuun kahdeksanteen päivään asti. Siinä vaiheessa voinkin sitten alkaa murehtia tulevaa kantasolusiirtoa...

Vaikeaa tämä tavallinen elämä

Olen ollut kaksi päivää koulussa. Uudessa, kivassa koulussa. Puolen vuoden sairastamisen jälkeen olenkin siis yhtäkkiä tupsahtanut keskelle uusia asioita ja ihmisiä, ja joutunut samalla pinnistämään fyysisen suorituskykyni äärimmilleen. Jep, olen aika väsynyt.

Eivät nämä kaksi päivää ole terveen ihmisen kannalta olleet mitenkään raskaita. Yleistä opiskeluinfoa, hiukan varsinaiseen alaan tutustumista, neljän tunnin jälkeen kotiin. Minä en kuitenkaan olisi jaksanut yhtään enempää.

Tosin: tänään jaksoin jo paljon paremmin kuin eilen. Huomenna jaksan ehkä vieläkin paremmin. Ensi viikolla olen todennäköisesti pelkästään innoissani. Ihanaa kun elämä ei enää pyöri tyystin sairastamisen ympärillä.

Sitä paitsi mun kulmakarvat kasvaa jo.

Vähän erilainen kuuri

Jos yhdeksäs sytostaattikuuri olisi ollut suunnitteilla, olisi se alkanut tänään. Mutta hih, minäpä oonkin kotona kasvattelemassa hiuksia! (Vielä ei näy mitään, mutta kohta, kohta...)

Tänään sen sijaan aloitin vähän toisenlaisen kuurin. En sano että se on laihdutuskuuri, tai kuntokuuri, mutta jotain sinne päin kuitenkin. Paino oli tänä aamuna 72 kiloa, mikä on sikäli melko huvittavaa että viimeiset kolme kiloa ovat tulleet suunnilleen viikossa... Hoitojen alussahan pelkäsin painon nousevan paljonkin, sillä niin on edellisten sytostaattien kanssa käynyt. Tällä kertaa se kuitenkin pysyi suunnilleen samana koko hoitojakson ajan - kunnes ensimmäisellä jokseenkin terveellä viikolla menen itse sössimään kaiken syömällä suunnilleen kolmen ihmisen edestä. No hitto, pitäähän sitä kun kerrankin maistuu!

Tästä päivästä lähtien olen kuitenkin päättänyt ruveta syömään järkevästi. Siis järkeviin aikoihin, järkeviä määriä ja ennen kaikkea järkeviä asioita. Ja sanottakoon että järkevä voi tarkoittaa myös kovasti hyvää. En siis ajatellut näännyttää itseäni liian vähällä tai puisevalla ruualla, ajattelinpahan vaan ruveta elämään niin kuin normaalit ihmiset. Taka-ajatuksena tietysti on myös se, että saisin hilattua painoa muutaman kilon alaspäin. Mun vaatevarastoni ajoittuu aikaan noin viisi kiloa sitten, ja kun olen tällainen keskivartalolihavuuteen taipuvainen, voitte arvata että farkunnapin kanssa tekee jo vähän tiukkaa.

Tarkoitus olisi myös hiljalleen ruveta aloittelemaan liikuntaharrastuksia, mutta niitten kanssa en pidä vielä kiirettä. Ensin olisi ihan hyvä jaksaa tavallista arkea, ja kun se sujuu ilman sen suurempaa nääntymistä, uskallan ehkä lähteä jo lenkillekin. Tosin viikon päästä menen kai joka tapauksessa tanssitunnille, jaksoin tai en. Heh.

Niin. Se perimmäinen tarkoitus tässä kaikessa olisi kai saavuttaa se ulkomuoto ja aktiivisuus, mikä mulla ennen hoitojakson alkamista oli. Mä olen edelleen väsynyt ja moni asia mun ulkonäössä muistuttaa edelleen (ja tulee vielä erinäisiä viikkoja muistuttamaan) tästä sairaudesta. Voisin pikkuhiljaa haluta itseni takaisin, kun oon kuukausitolkulla ollut pelkkää syöpää.

Tilastoja ja kiitoksia

Olen kotona taas. Hiljalleen alkaa oikeasti olla sellainen olo että sytostaattihoidot ovat taaksejäänyttä elämää, ja että katseen voi siirtää jo reippaasti tulevaan.

Olen ollut aika laiska vastaamaan kommentteihin, mutta voitte olla varmoja että jokainen on luettu ja jokaisesta on iloittu. On ihan mieletöntä kuinka paljon tsemppausta ja välittämistä olen tämän blogin kautta saanut. Helmikuussa ajattelin että tästä tulee lähinnä muistio itselle ja informaatiokanava tutuille - ja että mahdollisesti joku samassa tilanteessa olevakin saattaa tämän löytää ja innostua lukemaan.

No, tilanne on nyt se, että blogissa on helmikuusta lähtien käyty yli 15 000 kertaa yli 4500 erillisen kävijän toimesta. Se on paljon se! Bloggerin ja Blogilistan tilaajamääristä päätellen myös vakilukijoita on runsain mitoin - ja se tietysti lämmittää kovasti pienen kipeän bloggaajan sydäntä.

Haluaisinkin nyt sanoa että KIITOS! Blogin pitäminen itsessään on ollut todellinen henkireikä, mutta kaikkein hienointa on kuitenkin ollut se että tätä on luettu ja kommentoitu. Mun elämä olisi kuluneen puolen vuoden aikana ollut huomattavasti synkempää ilman teitä. ♥

Kuivahtanut kapina

En sitten varsinaisesti päässytkään olemaan kapinallinen, kun kaikki arvot olikin jo ihan hyvät eikä lisäkontrolleja tarvittu. Toisaalta olen kyllä ihan huojentunut siitä ettei tarvinnut ruveta kenellekään selittelemään mitään. Todennäköisesti mulle itselleni olisi vaan tullut ahdistus ja paha mieli. Olen kyllä surkein kapinallinen ikinä, heh.

Hähää!

Niitten maanantaisten verikokeitten kanssa kävi sitten niin, että ne oli joku päivystävä lääkäri katsonut pintapuolisesti läpi ottamatta ollenkaan kantaa mun verenohennuslääkitykseen. Sain tästä tiedon vasta ihan maanantai-iltana, joten sovittiin viestiä toimittaneen hoitajan kanssa että mun oma lääkäri katsoo ne tulokset uudestaan tänään ja määrää jatkot. No, itsehän mä lopulta sain sitten sinne osastolle soitella, mutta sainpas sentään tiedon että huomenna pitäisi käydä uudestaan verikokeilla. Ja tokihan minä käyn.

Mutta: en jää kuuntelemaan tuloksia vaan kaikkoan kaupungista saman tien. Olen ehkä vähän lapsellinen ja uhmakas, mutta toisaalta olisi mulla vähän elämääkin elettävänä tässä. Ja valitettavasti se tarkoittaa sitä etten voi kykkiä yhdessä kaupungissa odottamassa yksiä verikoevastauksia. Jos hyvä säkä käy, ovat arvot kunnossa huomenna eikä jatkotoimenpiteitä tarvita. Jos taas tuuri on huono, joudun ottamaan sen riskin että kuolen ennen maanantaita veritulppaan - joskin myös määränpäässäni on terveydenhuollon ammattilaisia jotka osannevat minut siltä pelastaa. Eniten ehkä rassaakin se että saatan saada satikutia huonosta käytöksestä. (Juu, oon edelleen ala-asteella ja tää vaikuttaa ihan varmaan mun käyttäytymisarvosanaani.)

Silti mun olkapäällä istuva pikkupiru on kovasti sitä mieltä että just nyt pitääkin olla vähän välittämättä säännöistä ja varmisteluista. Hähää, siitäs sait, mokomakin syöpä!

Normalisoitumista

En sano olevani superenerginen, mutta vointi on jo kovasti reipas ja normaali. Ehkä mä tosiaan vaan tarvitsin yhden totaalisen lepopäivän päästäkseni tähän tilaan. Eilenhän en siis käytännössä tehnyt muuta kuin söin, makasin sohvalla ja kiukuttelin kun olin niin hemmetin turhautunut.

Tänään muuten kävin taas verikokeissa. Tuloksia saanen joskus iltapäivällä. Jatkotoimenpiteet tuskin ovat uusia verikokeita kummemmat, sen verran hyvältä vointi tuntuu.

Käynnistymisvaikeuksia

Mun pitäisi kai nyt olla reipas ja energinen ja iloinen kun en ole enää sairaalassa ja voin keskittyä kokonaan muihin juttuihin kuin tuleviin sytostaattikuureihin. Sen sijaan olen edelleen ihan pihalla. Heräsin liian aikaisin, kroppa tuntuu kankealta ja tukkoiselta, ruoka ei oikein meinaa maistua. Tuskin tämä sen kummempaa on kuin että kuluneen viikon infektio vaatii vielä veronsa, niin että lienen taas vähän hätähousu. Ja onhan tässä varmasti sekin, että kun puoli vuotta on ollut kireä ja stressaantunut, lyö kroppa takaisin kun se vihdoin pääsee lomalle. Ehkä pitäis nyt ihan vaan keskittyä huilaamiseen (mikähän siinäkin muuten on, että se on kaikkein vaikeinta juuri silloin kun se olisi suotavaa?).

Tapahtuipa eräällä heinäkuisella viikolla

Pääsin sitten tänään pois sairaalasta. Ei menny ihan putkeen se reissu.

Tiistaina saavuin ihan hyvävoimaisena ensiapuun. Antibiootti aloitettiin, mutta mitään sen kummempaa ei ollut voinnissa havaittavissa. Sain siirron osastolle, jonne minut kyydittiin tällä kertaa pyörätuolilla (näytin ilmeisesti niin hyväkuntoiselta ettei kukaan edes tarjoillut sänkykyytiä, höh).

Osastolla vietin sitten normaalia osastoiltaa, ja sammutin valot vähän yhdeksän jälkeen. Puoli kymmenen maissa piti kuitenkin soittaa hoitajaa tuomaan lisäpeitto, kun pelkkä pussilakana ei tuntunut ihan riittävän. Kymmenisen minuuttia myöhemmin totesinkin sitten jo vapisevani kouristuksenomaisesti. Kuume oli päättänyt ruveta nousemaan.

Kohtausta kesti kaikkiaan reilut puolisen tuntia. Sain kuumeenalennuslääkkeen, antibiootti vaihdettiin tujumpaan ja minut peiteltiin ns. avaruuspeitteellä (sellaisella siis joka heijastaa omaa ruumiinlämpöä takaisin). Tärisin kuitenkin ihan holtittomasti - ja myöhemmin tietysti hikoilin kun kuume rupesi laskemaan. En tiedä missä se korkeimmillaan oli käynyt, mutta kohtauksen jo selvästi helpotuttua mitattiin suunnilleen 39 asteen lukemat.

Loppuyön nukuin ihan rauhallisesti, ja aamulla oli taas ihan hyvä olo. Paitsi että tasan kaksitoista tuntia edellisen kohtauksen jälkeen iski uusi, ilmeisesti vielä paljon rajumpi. Sanon ilmeisesti, koska horkka sinänsä ei tuntunut juurikaan pahemmalta. Verenpaine kuitenkin laski niin alas ettei sitä saatu mitattua, saturaatio oli pahimmillaan alle 70 (sen siis pitäisi olla sata), ja paikalle haettiin jo lääkärikin tarkkailemaan tilannetta. Sain happimaskin naamalleni ja jälleen kuumeenalennuslääkkeen, ja hiljalleen tämäkin kohtaus helpotti. Siinä vaiheessa mietin vaan kuinka hyvä oli että olin jo valmiiksi osastolla, olisi ollut ihan hirveää jos tuommoinen olisi iskenyt kesken kaiken kotona.

Ilmeisesti infektiosta ja noista kahdesta kuumepiikistä johtuen hemoglobiini oli päässyt laskemaan kuuteenviiteen. Keskiviikon ja torstain aikana sainkin yhteensä neljä pussia punasoluja. Lisäksi perjantaina tankattiin trombosyyttejä. Kuume ei enää missään vaiheessa palannut.

Olin esittänyt hartaan toiveen että mahdollisuuksien mukaan pääsisin nyt lauantaina pois kun olisi vähän menoa. Eilen kuitenkin kuului jyrkkä tuomio: ei missään tapauksessa. Valkosolut liian matalalla, liian vähän kuumeettomia päiviä, tarkkailua jatkettava. Eilisen illan sitten kiukuttelin ja podin muutenkin huonoa elämää ja olin ihan varma että olen sairaalassa ainakin jouluun saakka. Tänä aamuna olin kuitenkin jo semikatkerasti sopeutunut tilanteeseen että kaikki kiva menee taas sivu suun - kunnes lääkäri sitten pamahti paikalle ja ilmoitti että "juu, voitkin lähteä". Ainoa vaan että asia oli kiinni vähän muistakin ihmisistä kuin vaan pelkästään musta, ja koska perjantain tuomio oli ollut niin ehdoton, olin jo ehtinyt perua koko jutun. Voin kertoa että vitutti hieman.

Mutta nyt olen joka tapauksessa kotona. Olen vähän pöllämystynyt enkä oikein osaa tehdä mitään, mutta ainakaan mun ei enää tarvitse mitata virtsan määrää eikä kukaan revi aamukuudelta ylös verenpaineen mittauksen takia. Ja hei: tää oli nyt vähän niinku tässä. Toipuminen alkakoon!

Ensiapuun

Aamulla vointi tosiaan oli vielä ihan hyvä, mutta näin päivän mittaan on lämpö ruvennut nousemaan ja olo on muutenkin vähän kipeä. Lisäksi hoitaja soitti juuri verikokeista, jotka muuten (jopa tulehdusarvon osalta) näyttivät ihan hyviltä, mutta koska valkosolut olivat käytännössä nollassa, ja koska mulla tätä lämmönnousua on, niin suositeltiin lämpimästi ensiapuun lähtemistä. Joten minähän lähden. Jatkotoimenpiteistä riippuen blogi saattaa hiljentyä muutamaksi päiväksi, tai sitten ei. Toiveissa olisi palata mahdollisimman pian.

Helleuupumus

Eilen illalla vointi meni aika kehnoksi. Väsytti, päätä särki, oksetti, ja lämpöäkin oli vähän. Hyvin nukuttu yö kuitenkin pelasti tilanteen, joten eiköhän tuo kaikki johtunut ihan vaan tästä kuumuudesta. Ei oo helppoa sairastaa helteellä.

Äsken kävin verikokeissa. Tuloksista raportoinen myöhemmin tänään. Oikeastaan toivoisin että tulehdusarvo olisi pikkuisen koholla, niin että saisin heti antibioottikuurin enkä joutuisi myöhemmässä vaiheessa osastolle sen takia.

Vitonen

Maanantai on täällä, ja mulla on suht hyvä olo. En sano että virkeä, koska parin tunnin hereillä olon jälkeen olen jo melkein kypsä painumaan päiväunille. Luulisin tämän kuitenkin olevan ihan tavallista unisuutta, sillä sytouupumus tuntuu jo aika pitkälti väistyneen. Ainakaan syke ei enää nouse kahteensataan siitä hyvästä että nousee sohvalta ylös...

Tänään pitäisi selvitellä asioita kelan ja sossun kanssa. Olen suht luottavaisilla mielin, vaikka kyllähän nuo kaksi ovat sellaisia laitoksia jotka imevät ihmisestä viimeisetkin elämänilon rippeet. Nähtäväksi jää missä vaiheessa mun hymyni hyytyy...

PS. Viisi yötä. :)

Hyrskynmyrsky

Viime yönä täällä oli niin upea ukkosmyrsky ettei paremmasta väliä! Sade hakkasi peltisiin ikkunalautoihin niin ettei nukkumisesta tullut mitään, ja salamat valaisi koko asunnon vaikka sälekaihtimet oli kiinni.

Nyt onkin sitten mukavan viileää (ainakin toistaiseksi...). Vointi on ihan kohtalainen, joskaan ei mikään supervahva edelleenkään. Aika sen sijaan on selvästi ruvennut kulkemaan nopeammin, mikä on selvä merkki voinnin kohenemisesta. Tuntuu että tämä aamu on mennyt ihan hujauksessa. Toivottavasti menis loppupäiväkin.

7

Tämä päivä on kulunut siinä missä eilinenkin. Väsyttää hurjasti. Toisaalta tuntuu lohdulliselta että on jo lauantai, sillä yleensähän viimeistään maanantaina vointi on ollut jo paljon parempi. Huomisen siis kun vielä jaksaisin niin ruvettaisiin olemaan voiton puolella.

Ja hei, enää seitsemän yötä eli tasan viikko tavoitepäivämäärään!

Aikaa tappaessa

Väsyttää, on vähän kehno olo, aika kuluu ihan hemmetin hitaasti. Sinänsä mikään ei ole sen huonommin kuin aiempienkaan kuurien jälkeen, mutta turhauttaa vaan kun ollaan jo niin lähellä loppua. Haluun olla kunnossa nyt enkä vasta viikon päästä!

Ei ehkä pitäis märehtiä vaan antaa ajan vaan kulua. Ei se ennenkään ole pysähtynyt.

Kahdeksas ja VIIMEINEN sytostaattiraportti!

Ohi on! Viikon verran tosin menee vielä toipuessa, mutta nyt se tunnelin päässä näkyvä valo on jo totisesti hirmu lähellä.

Mitään sen kummempaa kerrottavaa ei ole. Vointi pysyi suht hyvänä, ruoka maistui ja mahakin pikkuisen yllättäen melkein toimi. Sehän on siis vetänyt jumiin jokaikisen kuurin aikana, mitä en edes ole aina jaksanut täällä mainostaa.

Nyt sitten vaan odotellaan sädehoidon alkamista. Ja marraskuussa kuvaillaan ja katsellaan josko sinne Turkuun olis jotain asiaa. Ehtohan siinä on se että tauti pysyy pari kuukautta poissa, ja mulla itellä ainakin on vakaa näkemys siitä että kyllä se pysyy. Vaikka en mä kyllä voi väittää että riemusta hihkuen sinne Turkuunkaan lähtisin...

No, nyt on joka tapauksessa kaikki hyvin. Viikon sitä roikkuu vaikka löysässä hirressä kun tietää että sen jälkeen helpottaa kunnolla. Ja on tätä odotettukin!

Viimeistä viedään!

Lähden kohtapuoliin sairaalaan saamaan viimeistä sytostaattikuuria. En sano että jee, koska onhan tässä nyt vielä kestettävää. Mutta vajaan kahden viikon päästä olen jo siinä määrin toipunut että voin sanoa sytostaattihoidon olevan ohi! Itse asiassa olen päättänyt olla kunnossa 31.7. Viimeistään silloin pitäisi veriarvojen olla kääntyneinä nousuun, ja mahdollisen tulehdusarvon laskuun (ellen sitten saa viimeisen kuurin kunniaksi jotain tappoinfektiota, mikä kyllä vituttaisi enemmän kuin mikään).

Nyt on mieliala ja toiveikkuus kohdallaan. Jos vielä saisin osastollaoloajaksi yhden hengen huoneen, olis kaikki niinku bueno.

Syöpätaidetta

Yleensä luovuuteni suuntautuu lähinnä sanataiteen puolelle, mutta nyt iski inspiraatio tehdä jotain visuaalista. Kas näin:

Alun perin idea näihin lähti silkasta läpänheitosta, mutta on myönnettävä, että mulla oli todella hauskaa näitä tehdessä. Plus että tuli hyvä mieli.

Materiaaleinahan olen siis pahvin ja maalin lisäksi käyttänyt vanhoja Klexane-piikkejä.

Kesä kastelee

Eilen näin paria kaveria. Saatiin hurja kaatosade niskaamme, mutta näillä helteillä se tuntui pelkästään ihanalta. Kotona oli mahtavaa ottaa lämmin suihku ja nauttia superrentoutuneesta fiiliksestä. Just tältä kesän pitää tuntuakin.

Täksi päiväksi ei ole suunnitteilla mitään sen kummempaa ohjelmaa. Siivota pitäisi, ja siihen varmaan ryhdynkin ihan kohta. Laitan jotain rentoa kesämusaa soimaan, eiköhän tiskauskin sitten suju kuin tanssi. Ihanaa ettei ole kiire minnekään.

Yksi kuuri enää. Käytännössä se tarkoittaa sitä että reilun parin viikon päästä mulle koittaa vapaus sytostaateista. Kaksi viikkoa ei oikeasti ole mitään verrattuna takana olevaan viiteen kuukauteen.

Voihan pelko ja ahdistus sentään

Vaikka vointi on sinällään ihan hyvä, on mieliala ollut aika hiton matalalla. Murehdin ja stressaan ja pelkään että kaikki menee pieleen eikä mistään tule mitään. Olisin varmaan pikkuisen hajalla ilman tätä sairauttakin, mutta nyt tietyt asiat tuntuvat kertakaikkisen ylitsepääsemättömiltä. En tajua mistä voisin löytää sen reippausvaihteen että lopettaisin pirujen maalaamisen seinälle ja katsoisin rohkeasti mitä tuleman pitää. Asioilla on yleensä tapana järjestyä, mutta miten hitossa mä oppisin luottamaan siihen.

Synttäripäivä!

Mulla on tänään synttärit! Täytän 24 vuotta.

Sen kummemmin en ole päivää juhlistanut. Hyvää ruokaa tosin tein itselleni, ja illalla ajattelin rentoutua jalkapallon mm-finaalin ja parin oluen merkeissä. Vaikka tällä päivällä ei elämää suurempaa merkitystä olekaan, on silti kiva että olen hyvässä kunnossa. Tämä on kuitenkin minun päiväni, eikä sitä olisi kiva viettää kurjistellen.

Sivuhuomio

Piti mainita tästä jossain sivulauseessa, mutta koska en muistanut, teen siitä ihan oman postauksen.

Ehkä ainoa asia mikä tuottaa minulle sairaalaolosuhteissa ihan oikeaa iloa, on se kun minua työnnellään sängyssä ympäri sairaalaa. :D Yleensähän siitä pääsee nauttimaan vain leikkaukseen mennessä, mutta ilokseni totesin että myös ensiavusta on mahdollista saada sänkykyyti osastolle. Ja kun TAYSissa ensiapu on suunnilleen kilometrin päässä mun kotiosastolta, saan nähdä sängystä käsin aika monta käytävää ja mutkaa ennen kuin ollaan perillä. Ja se on kivaa!

Ehkä se perustuu samaan kuin se että pikkulapsia työnnellään vaunuissa. Liikkeessä oleva nukkumapaikka oikeasti rauhoittaa ja tuntuu turvalliselta.

Ryhävalas

Tämän aamun verikokeet näyttivät kaikin puolin hyviltä, saan siis jatkaa helleviikonlopusta nautiskelua! (Mä oikeasti pidän helteestä, kunhan ei tarvitse tehdä mitään sen kummempaa.) Kohta lähden ostamaan itselleni vähän herkkuja, tai no ehkä vähän enemmänkin. :D Viimeisiin hoitoihin kierinen ylensyöneenä ryhävalaana, mutta tokkopa sillä niin väliä. Herkuttelen nyt kun kerrankin tekee mieli. Ja on tässä sitä paitsi pientä juhlan aihettakin tiedossa...

...ja se siitä infektiosta

Tai no ei ihan. Mutta kotona olen taas, jee!

Menin siis eilen ensiapuun, josta minut hyvässä järjestyksessä kyörättiin osastolle. Vointi oli aluksi ihan hyvä, mutta siellä ensiavussa odotellessa kuume alkoi nousta, mikä teki minusta pienen ja surkean peiton alla tärisevän otuksen. Osastolla saatu panadol kuitenkin helpotti oloa, ja tänä aamuna olo oli jo ihan hyvä. Eilen sain lisäksi trombosyyttejä, kaipa nekin osaltaan oloa kohensivat. Ja antibioottitipukset sain eilen ja tänään tietysti myös.

En silti tosiaan elätellyt toiveita siitä että olisin vielä tänään päässyt kotiin. Lääkärin mukaan sille ei kuitenkaan ollut mitään estettä, sillä tulehdusarvo oli jo kääntynyt laskuun ja muut arvot nousuun. Antibioottikuuri jatkuu suun kautta, ja huomenna ja maanantaina katsotaan vielä verikokeet. Mutta mukavan vähällä selvisin kuitenkin tällä kertaa.

Tulihan se infektio sieltä

Aamun verikokeissa selvisi että tulehdusarvo on suunnilleen 60... Eli osastolle lähden kohta. Himppasen ottaa päähän, toivottavasti en joudu olemaan siellä viikonlopun yli. Varsinkin kun olisi kaikkia kivoja suunnitelmiakin.

No, palaan asiaan jahka palaan. Onneksi vointi sinänsä on melko ok. Tosin siksi tämä ehkä niin aivoon ottaakin. Hmph.

Valtakunnassa kaikki hyvin

En ole edelleenkään joutunut osastolle, eli sikäli kaikki hyvin. Kuumetta tosin on ollut hiukan, mutta kun se korkeimmillaankin on ollut vain vähän päälle 37, en ole katsonut tarpeelliseksi huolestua. Eikä vointikaan anna siihen mitään aihetta.

Tukalinta tällä hetkellä on oikeastaan tuo painostava ilma. Tulis nyt ees kunnon ukkosmyteri niin saattais voida taas hengittääkin.

Huomenna verikokeet. Ennustus: antibioottikuuri ja ehkä myös tankkauksia. Kyllä tuo pienikin kuume varmasti jostain kertoo.

Tässähän tämä

Ilta on jo käsillä, enkä ainakaan vielä ole lähtemässä ensiapuun. Kuume tietysti voi nousta ensi yönä tai huomenna tai ylihuomenna... Tai ehkei missään vaiheessa. Lopetan skitsoilun tähän.

Tämä päivä on mennyt melko uneliaissa merkeissä. Olo on ollut jotenkin aika väsähtänyt ja kipeäkin, vaikkei mikään sen kummempi tunnukaan vaivaavan. Soluarvot on varmaan jo hyvästi laskussa. Ekat verikokeet on ylihuomenna, silloin mulla todennäköisesti on valkosoluja öbaut nolla. Mutta antaa senkin olla sen ajan murhe.

Hyvä huomen

Vastoin kaikkia oletuksia nukuin oikein hyvin, ja vointikin tuntuu ihan kelvolliselta. Viime kuurilla se oli just tää tiistai kun jouduin lähtemään ensiapuun, nyt kaikki peukut ja isovarpaat pystyyn että tällä kertaa välttyisin siltä.

Plus miinus nolla

En oikein tiedä onko tänään ollut hyvä vai huono päivä.

Hyvä sinänsä, että sytohuurut tuntuvat haihtuneen ja huonosti nukutusta yöstä huolimatta olo on ollut jaksavaisempi kuin eilen.

Huono sinänsä että olen stressannut raha-asioita ja murehtinut muutenkin kaikkea mitä nyt vaan ei kannata vielä tässä vaiheessa murehtia.

Nyt väsyttää ja on himppasen ylensyönyt olo. Pahaa pelkään etten tulevanakaan yönä nuku kummoisesti. En halua valittaa helteestä (koska oikeasti tykkään siitä), mutta yöksi vois kyllä viilentyä edes vähän.

Annossuunnittelu-CT

Käväisinpä sitten siellä annossuunnittelukuvauksessa. Homma oli ohi kymmenessä minuutissa, ihan helppo nakki siis. Uusilta asiakkailta olisi otettu vielä sormenjäljet ja valokuvat, mutta koska olen kanta-asiakas, oli mun kaikki tiedot siellä jo valmiina. Uusia kohdistuspisteitäkään en saanut kuin yhden, keskelle vatsaa. Vanhoja kuulemma pystyi niin hyvin hyödyntämään.

Sädehoito alkaa sitten 12.8. kello kymmenen. Lääkäriltä pitäisi vielä udella kuinka pitkään se kestää, mutta näin äkkiseltään veikkaisin suunnilleen neljää viikkoa.

Vuosipäivä

Tajusin just että tänään on kulunut tasan viisi vuotta siitä kun pääsin sairaalasta kotiin silloisen kantasoluhoidon jälkeen. Olin väsynyt, selvinnyt huikeasta urakasta ja varma että sairaus olisi selätetty. Joopa joo.

Silloin olin sairastanut parisen vuotta, nyt seitsemän. Se on ihan järjettömän pitkä aika näin nuorelle ihmiselle. Tähän on oikeasti mennyt melkein kolmannes mun elämästä. En tajua itsekään kuinka älytöntä se on.

Silti mä olen tässä nyt. Se on tässä koko jutussa ehkä se kaikkein älyttömin asia. Mä olen tässä nyt, mulla on hyvä elämä, sairastamiseen kuluneet vuodet eivät ole menneet hukkaan. Ja mulla on vielä helvetisti hyviä hetkiä edessäni, riippumatta siitä paranenko nyt vai sairastanko loputtomiin. Tietysti haluan parantua lopullisesti, mutta pointti onkin siinä, etten mä näe elämää toivottomana vaikka tää tauti tulevina vuosina uusiutuisi loputtomiin. Aiemmin tuntui että pitää kärsiä ja taistella, nyt tuntuu että pitää elää. Mä olen tainnut matkan varrella oppia jotain.

Kirppistelyä

Tarjoutui tilaisuus lähteä kirppikselle, joten minähän lähdin.

Jaksoin kiertää ison myyntihallin kokonaan läpi. Muutaman vaatteen raahasin jopa sovituskoppiin, mutta mitään riittävän kivaa (ja sopivan kokoista) en löytänyt. Pitää kuitenkin mennä joku toinen kerta penkomaan tarkemmin, nyt en jaksanut kuin vähän katsella päältä. Istumataukojakin oli pakko välillä pitää, kun kroppa ei millään tahtonut jaksaa pysyä pystysuorassa asennossa. Näin vajaakuntoisena sitä todella huomaa, että seisominen on keholle raskaampaa kuin istuminen. Normaalikuntoisena moista ei edes tule ajateltua, ellei sitten jostain syystä joudu seisomaan koko päivää tai ole muuten vaan poikkeuksellisen väsynyt. Ja harva normaalikuntoinen kulkee väsyneenäkään puolittain kumarassa niin kuin minä tänään. Lysähtänyt asento on selvästi vähemmän raskas kuin ryhdikäs, heh!

Kirppisreissun jälkeen nautittiin vielä hieman virvokkeita puutarhakeinussa. Kovasti tekisi vielä mieli lähteä jonnekin nauttimaan tuosta helteestä, mutta voimat eivät valitettavasti taida enää riittää. Toisaalta olen kuitenkin hirmu hyvillä mielin siitä että tuli tuolla kirppiksellä käytyä. Paikka oli vähän syrjässä ja entuudestaan vieras, mutta tämänpäiväisen perusteella sanoisin hankkiutuvani sinne ehdottomasti jossain vaiheessa uudestaan. Keskustan kirpputoreilla on niin hiton ahdasta ettei niillä juuri huvita viettää aikaa. Laitakaupungilla sen sijaan on selvästi varaa asetella tavarat esille väljemmin (eikä siellä muutenkaan ole niin hirveää ruuhkaa).

Saa muuten nähdä millainen vointi huomenna on. Yleensähän sunnuntain ja maanantain välinen yö on ollut jonkinlainen taitekohta, mutta nyt vointi on ollut niin hyvä etten ehkä huomaa voinnissani mitään eroa. Tai sitten oloni taittuu suorastaan superhyväksi! Huomenna se selviää, pysykää kuulolla.

Kuumuus

On sitten vähän hellettä. Varsinaisesti en pistä lainkaan pahakseni, mutta kyllähän se uuvuttaa, tervettäkin.

Tänään olen ollut hitusen väsyneempi kuin eilen. Osittain syynä on varmaan tuo kuumuus, osittain taas se että nukuin viime yönä vähän levottomasti. Päiväunia en kuitenkaan ole tänään tarvinnut, ja olenpahan jaksanut jopa hieman ulkoillakin. Jostain syystä päivä on mennyt aika nopeasti, ei ole missään vaiheessa tullut sellaista lusimisen tuntua. Huominen kun vielä kuluisi samaan malliin, niin voisi jo ajatella pahimman taas selätetyksi. Maanantai kun on yleensä ollut se päivä kun sytokrapula joutuu väistymään elämän tieltä.

Maanantaina mulla muuten on annossuunnittelukuvaus tulevaa sädehoitojaksoa varten. Toivottavasti just silloin ei iske mikään tolkuton väsykohtaus, sairaalassa kun on inhaa olla jos valmiiksi ottaa päähän.

Voimaa itsepetoksesta

Teki mieli lähteä kävelemään. Ajattelin että ihan vähän vaan, ja että käännyn takaisin heti kun rupeaa liiaksi väsyttämään. Lopputulos: viivyin reissussani yli puoli tuntia, mikä on aika pitkä aika tällaiselle sytostaattitoipilaalle yksikseen käveltäväksi.

Oikeastaan en edes juurikaan väsähtänyt. Lämmin sää vain taisi vaatia veronsa, kuten ihan kaikilta. Toisaalta en varmaan olisi ylipäätään tullut lähteneeksi jos ilma ei olisi ollut kaunis. Ei siis suotta syytetä hellettä.

Tulin samalla miettineeksi mielialan vaikutusta jaksamiseen. Nyt kun olen ollut hyvillä mielin, on jaksaminenkin ollut ihan toista kuin apeuden kourissa rimpuillessa. Ihan kuin se vaatisi vain päätöksen: tänään elämä tuntuu hyvältä, tänään jaksan.

Ihan kaikkeen ei tietenkään voi vaikuttaa. Jos on oikeasti kipeä, ei jaksa tehdä pitkää eikä lyhyttä kävelylenkkiä, sillä kroppa ei vain yksinkertaisesti anna periksi. Minun kipeydestäni suurin osa tuntuu kuitenkin sijoittuvan jonkinlaiselle harmaalle aluelle, sillä pystyn ihan selvästi vaikuttamaan fyysiseen vointiini pelkän psyykkaamisen avulla. Olenko siis terveempi kuin luulenkaan?

Riippuu tietysti siitä miten terveys ja hyvä vointi määritellään. Fyysisesti en ehkä ole lainkaan niin kipeä kuin miltä välillä tuntuu, mutta onko sillä toisaalta väliä jos henkisen jaksamisen puute vetää minut joka tapauksessa sängyn pohjalle? Lopputuloshan on kuitenkin sama. Tavallaan on aika masentavaa ajatella että jaksaminen olisi ihan vaan omasta päätöksestä kiinni: on minun syytäni etten pääse sängystä ylös, olen itse vastuussa siitä kuinka kipeä olen. Toisaalta asiaan kätkeytyy myös valoisa puoli: en ole täysin sairauteni armoilla, voin itse vaikuttaa vointiini paljonkin.

Rajanveto on kuitenkin vaikeaa, sillä homma toimii myös toisin päin: fyysinen vointi vaikuttaa mielialaan. Noidankehä syntyy siis väkisinkin jompaan kumpaan suuntaan: joko voin riittävän hyvin ollakseni pirteä, mikä taas edesauttaa hyvää vointiani, TAI olen juuri sen verran kipeä että masentaa, mikä taas saa minut voimaan entistä huonommin.

Syöpä on vähän sellainen sairaus, jossa tarkkaa erottelua henkisen ja fyysisen jaksamisen välillä ei mielestäni oikein voi tehdä. Sama pätee kai kaikkiin oikeasti vakaviin sairauksiin. Flunssaisena olo voi olla miljoona kertaa kamalampi kuin sytohuuruissa, mutta ei sille juurikaan uhraa ajatuksia. Flunssaahan se vaan, kyllä se ohi menee. Syöpään ei yksinkertaisesti pysty suhtautumaan samalla tavalla, mikä toisaalta on aika tyhmää: sehän se nimenomaan helpottaisi oloa kun voisi kuitata asian arkipäiväisellä olankohautuksella.

Väitänkin että olemme tekemisissä pahimmanlaatuisen asennevamman kanssa (joka toki vaivaa siis myös minua itseäni): syöpä on iso vaarallinen peikko jota vastaan täytyy taistella. Oikeasti se ei ole lainkaan niin vaarallinen vastustaja kuin mitä kuvitellaan, mutta valitettavasti sitä kohtaan yleisesti tunnettu pelko ja kunnioitus tekevät taistelusta huomattavasti vaikeampaa kuin mitä se ennakkoluulottomalla asenteella olisi.

Oikeastaan voisin vastedes kuvitella olevani krapulassa. Siltä tämä nimittäin lähinnä tuntuu, eikä edes kovin pahalta sellaiselta. Tämä krapula nyt vain sattuu kestämään useamman päivän, mutta kyllä sekin ajan oloon helpottaa. Ja mikäs kiire mulla mihinkään on, mähän olen lomalla. Ja lomalla juodaan viiniä ja ollaan krapulassa.

Itsensä huijaaminen on kyllä ihan parasta.

Kesäonni

Nukuin hyvin, aamupalakin maistui, ulkona paistaa aurinko ja mulla on kolme paksua ristikkokirjaa täytettäviksi. Olo on tietysti vähän väsynyt ja hutera, mutta siihen nähden että pääsin eilen sairaalasta, on kaikki oikein hyvin. Kesä. ♥

Seitsemäs sytostaattiraportti

Todellakin jo seitsemäs, huh! Pitkällä ollaan.

Kaikki meni oikeastaan ihan hyvin. En ollut missään vaiheessa tolkuttoman väsynyt, sain syötyä, ja jaksoin sekä eilen että toissapäivänä käydä vähän ulkoilemassa (ts. kiersin sairaalan parkkipaikan pari kertaa ympäri). Tänään sain vielä kaksi pussia punasoluja, lähinnä varmuuden vuoksi, mutta jaksanpahan nyt sitten olla tässä kotosalla vähän paremmin.

Ai niin, tiedonanto: sanaristikot ovat sairaalatekemisen aatelia! Olisin voinut keksiä sen vaan vähän aiemmin... Tosin en mä nytkään niitä koko ajan täytellyt, kun oli telkkari ja kirja ja lehtiäkin. (Oikeastihan mulla vaan oli liian vähän ristikoita mukana, heh.)

Mieliala on ihan ok, mitä nyt tulevat kantasolujutut vähän ahdistaa. Hittoakin sitäkin pitää stressata jo nyt, kun siihen on vielä kuukausitolkulla aikaa? Vaan eipä sitä mahda ihmislapsi murehtivaiselle mielenlaadulleen mitään, huoh.

Tänään voisin yrittää jaksaa vielä vähän ulkoilla. Ihan vähän. Sen verran että voisi sanoa haistelleensa raitista ilmaa.

Juhannuksenjälkeinen kooma

Juhannus on nyt sitten juhlittu. Rankaksi kävi, viime yönä yritin palautua nukkumalla kunnon kymmenen tunnin yöunet, mutta silti edelleenkin väsyttää niin että koko naama roikkuu.

Ja mitäkö sitten tein? Söin itseni tärviölle (nam!), join kaksi olutta, täytin ristikoita ja menin siinä yhden maissa nukkumaan. Oikeasti tosi onnistunut keskikesän juhla, mutta hemmetti miten sekin uuvutti. Joko olen tulossa vanhaksi tai sitten tää tauti verottaa voimia enemmän kuin haluaisin myöntääkään.

Huomenna olisi sitten taas sytostaattien aika. Huoh. Kaksi kuuria enää jäljellä, mutta loputtomalta suossa rämpimiseltä sekin tuntuu.

Juhannus!

Empiriisten tutkimusteni mukaan verikokeissa kannattaa käydä noin puoli kahdeksalta aamulla. Kasin jälkeen on jo ruuhkaa.

Tällä kertaa näytteenotto sujui ongelmitta. Tosin vuoroani odottaessani totesin, että se viimekertainen sympaattinen mutta kädetön nuori mies oli jälleen työvuorossa... Sormet ristissä odotin vuoroani toivoen, että saisin jonkun toisen näytteenottajan. Ja onneksi sainkin, nuoren likan joka tökkäsi vakuumin kyynärtaipeeseen ja lirutti siististi tarvittavat veret. Arvostan.

Nyt pitäisi enää vähän siivota ja pakata ja sitten juhannusjuhannusjuhannus! Yleensä se on mulle aika yhdentekevä juhla, mutta tämä vuosi muodostaa ehdottomasti poikkeuksen.

Niin että hyvää juhannusta kaikille! Mikäli kaikki menee suunnitelmien mukaan, palaan asiaan sunnuntaina.

Muutoksia suunnitelmiin

Menen sitten näköjään syksyllä kouluun. Alkuperäisen suunnitelman mukaan mun piti vaan maata ja nauttia Kelan etuuksista, mutta kerrankos sitä ihminen suunnitelmiaan muuttaa. Nyt siis kävi näin.

Hoitosuunnitelma toki pysyy ennallaan, mikä saattaa aiheuttaa vähän päänvaivaa. Olen kuitenkin vakaasti päättänyt että kaikki järjestyy. Ja on tosi kutkuttavaa tarttua tilaisuuteen tästä sairaudesta huolimatta, se lisää elämän mielekkyyttä huimasti. Sitä paitsi tylsäähän mulle olis syksyllä pitemmän päälle tullut jos ihan vaan olisin koko ajan lomalla.

Tämä asia tuntuu antavan potkua viimeisten hoitojenkin jaksamiseen. On näköjään aika tärkeetä, että on joku konkreettinen asia johon voi suunnata ajatuksensa, tässä tapauksessa koulun aloittaminen. Jaksaa paremmin tsempatakin. Pelkkä terveys ja kunnon koheneminen eivät sittenkään ehkä ole yksistään riittäviä motivaattoreita.

Eilen ja tänään on ollut oikein mukava kesäfiilis. Huomenna aamulla käväisen vielä verikokeissa ja sitten lähden hyvässä järjestyksessä juhannusta viettämään. Toivon tietysti hyvää säätä, mutta toisaalta on sitä ennenkin makkaraa vesisateessa paistettu.

Teurastus

Kävin aamulla verikokeissa. Näytteenottaja oli tosi sympaattinen nuori mies, joka valitettavasti taisi olla opiskelija tai vastavalmistunut. Suoraan sanottuna mäkin olisin varmaan ottanut sen näytteen paremmin.

Ensin kokeiltiin pari kertaa vakuumilla kyynärtaipeesta, mutta eihän sieltä mitään tullut. Se ei tietenkään ollut mitenkään yllättävää, ja seuraavaksi siirryttiinkin sitten kämmenselkään ja avoneulaan. Ja siitäpä sitten alkoikin teurastus... Neula luiskahteli pois suonesta aina vähän väliä, mistä tämä kyseinen nuorukainen ei pahemmin piitannut (mahtoiko edes huomata...), kun sen kummempia katsomatta tökkäsi sen aina sinne takaisin. Seurauksena olikin sitten verta vähän siellä sun täällä. Lattiallekin tipahteli ihan lammikko. (Onneksi myös putket saatiin täyteen.)

Olin ihan varma että ruhjottu käteni mustuisi kokonaan, mutta niin ei ihme kyllä tapahtunut. Ainakaan vielä...

Loppupäivän vietinkin sitten mökkeillen, syöden, juoden ja saunoen. Hyvää harjoitusta juhannusta varten! Kirppikselläkin kävin ja löysin vaikka mitä kivaa. Tätä jos mitä voisi kutsua onnistuneeksi päiväksi!

Levottomat jalat

Ensin sitä makaa pari viikkoa sängyn pohjalla miettien että olispa jo kunnossa että jaksais tehdä asioita. Sitten kun se aika vihdoin koittaa, ei osaakaan tehdä oikein yhtään mitään vaikka intoa olisi.

No joo, kyllähän mä olen tänäänkin esim. pessyt pyykkiä, käynyt kaupassa ja kokannut. Nekin on oikeasti tosi ihania asioita, tai ainakin se että taas vähän aikaa pystyy suoriutumaan niistä ihan itse. Mulla on myös vino pino kirjoja tuossa, niin ettei tässä oikeastaan tylsyydestäkään ole kyse. Ongelma on siinä että haluaisin tehdä jotain totaalisen erilaista, ja ottaa täyden ilon irti kaikista niistä päivistä jolloin en ole väsynyt ja kipeä. Haluaisin töihin, kouluun, harrastamaan, matkalle... Toisaalta tiedän kyllä että jos järjestäisin itselleni näiksi hyviksi viikoiksi minuuttiaikataulun, väsyisin tiistaihin mennessä. Intoa on, kuntoa ei. Ja se jos mikä turhauttaa.

Kesämyssy

Koska osastolla oli edelleen laatikkokaupalla sytomyssyjä, katsoin oikeudekseni napata sieltä itselleni myös toisen. Kas tässä vähän kesäisempää mallia.

Minulla on näköjään joku viehtymys kukkasiin... En tiedä tuleeko tätä myssyä juurikaan käytettyä, mutta ihan nätti se kyllä on.

Osastokuulumisia

Olen ollut viime päivät hiljaa siitä yksinkertaisesta syystä että olen maannut sairaalassa.

Tiistai-iltana mittasin ikään kuin varmuuden vuoksi lämmön, ja se pirulainen olikin yli 38 astetta. Illan mittaan suoritetut tarkistusmittaukset antoivat aina vaan sama tuloksen, joten eihän siinä lopulta auttanut muu kuin lähteä ensiapuun.

Ensiavussa lämpöä ei enää ollut, mutta tilanne otettiin silti vakavasti. Tutkimusten jälkeen sainkin siirron omalle osastolle, jossa aloitettiin suonensisäinen antibioottihoito. CRP ei ollut kovin korkea, mutta keskiviikkoaamuna lääkäri kiitteli kun olin älynnyt hakeutua ajoissa hoitoon. Jos olisin jäänyt odottelemaan (mikä kieltämättä kyllä kävi mielessä), olisi infektio saattanut äityä paljon pahemmaksi. Nyt olin oikeastaan ihan kunnossa koko ajan, kuume pysyi aisoissa ja vointi hyvänä, ainoa mikä piti mut sairaalassa oli se tulehdusarvo. Niin ja tietysti kaikenmaailman veritankkaukset, joita tässä päivien mittaan on myös tullut suoritettua.

Tänään pääsin sitten vihdoin kotiin. Hyvinhän tää loppujen lopuksi meni, mutta selkeästi alkaa kroppa väsyä hoitoihin kun infektiot onkin yhtäkkiä tätä kokoluokkaa. Ekaa kertaa näitten hoitojen aikana tarvitsin suonensisäistä antibioottia, ja olin oikeasti infektion takia monta päivää sairaalassa. Mutta toisaalta hyvä että vasta nyt. Hoitojen alkaessa pelkäsin ihan oikeasti että se tulee olemaan tällaista ihan joka kerta.

Kylmä hiki

Kun vatsa ei ensin toimi lainkaan ja sitten toimii vähän liian hyvin, voivat seuraukset olla melko hirveitä. Niin kuin esim. mulla tänään. Koko päivä on mennyt tuskan hiki otsalla vessassa ravatessa, ja vähän myös nukkuessa, eikä vointi helpota sitten yhtään. Vituttaa, eilinen olo oli kuitenkin jo niin hyvä.

Lasten liikennepuisto

Kävinpä sitten vähän kävelemässä. Suunnaksi otin lasten liikennepuiston, jossa pikkuväki saa harjoitella liikennesääntöjä polkuautoilemalla. Sympaattinen paikka, teki itsekin mieli napata itselleni auto alle. :D Harmi etten ole enää seitsemän.

Ilma oli vilpoinen ja sadettakin vähän ripsi, mutta oli silti hyvä saada vähän happea. Muutenkin olo on pysynyt ihan hyvänä koko päivän. Tämä jatkuva istuminen tosin aiheuttaa hiukan lysähtäneen olon, mutta minkäs teet kun kunnon liikunta ei vielä tule kyseeseen.

Parempaan päin

Muutaman alamaissa vietetyn päivän jälkeen alkaa elämä hiljalleen voittaa. Kahvi maistuu, aurinko paistaa (tai ainakin paistoi hetki sitten ja saattaa kohta paistaa taas) ja muutenkin tuntuu ihan hyvältä. Eikä tunnu enää siltä että päivät pitää lusia läpi vaan että "kivaa, uusi päivä, mitähän sitä tekis". Suunnitelmissa ei nyt mitään kovin ihmeellistä ole, mutta pieni kävelylenkki vois tehdä ihan hyvää.

Voisko aika olla viikon enemmän

Ei maistu ruoka, ei tunnu hyvältä, ei väsytä riittävästi jotta viitsisi mennä petiin (plus että kun ei tunnu hyvältä, niin ei se uni kumminkaan tulisi). Joku vois nyt kääntää sitä aikaa viikon eteenpäin niin että mullakin olis hyvä mieli. Kiitos.

Lauantai: lusittu

Olen tappanut aikaa mm. nukkumalla ylipitkät päikkärit. Muuten tästä päivästä ei sitten olekaan mitään kerrottavaa jälkipolville. Illan lottoarvontaa odotellessa.

Kuivuus

En muista olenko valittanut tästä aiemmin, joten valitanpa nyt: sytostaatit kuivattavat ihoa. Tarkemmin sanottuna käsien ihoa. Vielä tarkemmin sanottuna sormien ihoa. ARGH!

En ole erityisen kuivaihoinen, enkä tosiaan ikinä tarvitse käsirasvaa. Mutta aina pari päivää sytostaattien saamisen jälkeen käteni, ja ennen kaikkea sormeni, ovat yhtä kuivaa koppuraa. Ongelma näyttäisi (ainakin tällä hetkellä) korostuvan nimenomaan oikeassa kädessä, mihin en kyllä keksi mitään järjellistä syytä. Onneksi tämä on aina edellisillä kerroilla helpottanut muutamassa päivässä ilman sen kummempia rasvailuja, ja toivon että se tekee saman nytkin.

Vointi on ollut lähinnä hutera. Ruoka maistuu riittävästi (joskaan ei hyvin) enkä ole viettänyt koko päivää sängyssä. Ja kellokin on jo kuusi, niin että melkeinhän sitä voisi ruveta pitämään tätä päivää selätettynä.

Kuudes sytostaattiraportti

Alkuperäisen suunnitelman mukaan tän piti olla viimeinen kuuri, ja kyllä tää mun puolesta olis viimeiseksi saanut jäädäkin. En mä varsinaisesti lannistunut ole, mutta se tietynlainen taistelutahto on kyllä hävinnyt jonnekin. Lähinnä vaan tylsistyneenä odotan että nää kuurit loppuu.

Tämä kuuri meni suunnilleen samalla lailla kuin edeltävätkin. Ainoa poikkeus oli se että olin tiistaina todella väsynyt, en jaksanut lukea enkä mitään, torkuin vaan. Ja silmäluomikin ihan silmin nähden roikkui. Veriarvot tsekattiin, hemoglobiinin todettiin olevan matalahko (87) ja punasolutankkaus päätettiin antaa. Ei siitä varmasti haittaa ollut (hemoglobiini tänään 113), mutta tokkopa tuo väsymys nyt varsinaisesti tuosta johtui. Siitäkin huolimatta siis että keskiviikkona olin jo selvästi pirteämpi. (Tosin hittoakos minä tiedän, on vaan vähän sellainen fiilis kun ei tuollaiset lukemat mua nyt aiemminkaan ole petiin vetäneet.)

Nyt keskityn reilun viikon tylsistymiseen, minkä jälkeen elän viikon täysillä ja kruunaan sen vielä mökkijuhannuksella. Eiköhän tää tässä mene.

Hitunen itsesääliä maanantaiaamuun

Normaalit ihmiset lähtee maanantaiaamuna töihin, Iida lähtee saamaan sytostaatteja. Huoh.

(Ei nyt vaan irtoo positiivisuutta, sori.)

Lääkettä sunnuntaiangstiin

Niinpä se on taas viikoloppu takana ja sytostaattikuuri edessä. Aiemmin päivällä oli aika apea fiilis, mutta tilanteen onneksi pelasti hyvänmielenleffa maailman parhaassa seurassa. Ja hei, enää kolme kuuria! Yritän uskotella itselleni ettei se ole paljon paskaakaan.

Tyypillistä

Verikokeet menivät jälleen hienosti... Hoitaja numero yksi pisti kolme kertaa (joista kaksi avolla) saamatta ulos tipan tippaa verta. Hoitaja numero kaksi tökkäsi kerran vakuumilla, ja heti tuli nätisti kaksi putkellista. Kyse ei varmasti ollut ammattitaitoerosta, vaan ihan vaan sitä että verinäytteen otto on näiden suonten kanssa yhtä lottoarvontaa. Ei tosiaan käy labrahoitajia kateeksi.

Nyt kiillotan kaljuni ja lähden Särkänniemeen, seommoro!

Huh

Veriarvot oli sitte ihan ok, tosin torstaina haluavat vielä kertaalleen kontrolloida. Pääsen taas ilahduttaan labran tätejä paskoilla suonillani, jee!

Nyt istun kotosalla sangen väsähtäneenä. Se ei ole ihme siihen nähden että oon tänään siivonnut ja käynyt kaupungilla ja syönyt mahani täyteen jäätelöä. Silti harmittaa etten tän enempää jaksa kun tuolla kerrankin olis hieno ilma. Mutta onneksi huomiseksi on luvattu vieläkin hienompaa!

Verijuttuja

Tämän aamun verikokeitten saldo: neljä pistoa, kolme putkea verta. Kolme pistoa oli vähällä riittää, mutta juuri ennen viimeistä putkea verentulo hyytyi. Eipä siinä sitten muuta kuin uutta neulaa esiin vaan.

Verenluovutuskyselyni on päättynyt. (Tämä ei toki tarkoita etteikö haaste olisi edelleenkin voimassa.) Vastauksia tuli 111 kappaletta, ja ne jakautuivat seuraavasti:

- Säännöllisesti verta käy luovuttamassa 12 prosenttia.
- Satunnaisia luovuttajia oli 15 prosenttia.
- Jahkailijoiden osuus oli 19 prosenttia.
- Välinpitämättömiä oli kaksi prosenttia.
- Lähes puolet (49%) oli liian sairaita tai muuten vain kelvottomia.

Pitäisikö tästä nyt sitten päätellä että veripalvelun kriteerit ovat tosi tiukat, vai että blogini lukijakunnassa on paljon vakavasti sairaita? Ehkäpä sekä että.

Sytomyssy

Meni sitten koko päivä sairaalassa trombosyyttitankkauksessa. Mun portilla oli vaihteeksi huono päivä eikä se oikein vetänyt, joten tankkaus vähän venyi. Toisaalta mitäpä sitä tässä säässä olisi kotonakaan tehnyt.

Osastolle oli ilmestynyt laatikkokaupalla sytomyssyjä, ja löysinpä minäkin sieltä itselleni mieluisan.

Tämä on kyllä vähän turhan lämmin kesäkeleille, eikä mulla muutenkaan ole ollut hirveää tarvetta peitellä kaljuani, mutta eihän näin nättiä kapistusta voinut sinnekään jättää. Saatan joutua käyttämään tätä vielä silloinkin kun hiukset on kasvaneet takaisin. Voi hitto. :)

Wonderwoman

En sitten joutunutkaan tänään tankkaukseen. Itse asiassa arvot olivat samat tai jopa paremmat kuin eilen, trombosyyttejä lukuun ottamatta. Tulehdusarvokin oli lähtenyt ihan itsestään laskemaan. Ei kovin odotuksenmukaista.

Huomenna toki jälleen uudet verikokeet, ja ihme on jos en silloin joudu trombosyyttitankkaukseen. Vaikka eihän sitä tiiä kun oon vähän tämmönen supernainen.

Normimeininki

Veriarvot oli tasaisen huonot - tai siis sellaiset kuin oletinkin. Tankkaukseen en vielä joutunut, enkä edes antibioottikuurille, mutta huomenna saattavat molemmat olla edessä. Parempi vaan jos olisivatkin, saataisiin nekin sitten hoidettua alta pois.

Loppu häämöttää?

Rupesin miettimään ajan kulumista. Blogi on nyt ollut pystyssä nelisen kuukautta, enkä oikein tajua mihin tämä aika on hujahtanut. Vastahan oli helmikuu! Hoidoista on takana 5/8, joka pessimistisesti ajateltuna tarkoittaa vain vähän yli puolet, optimistisesti taas sitä, että enää kolme kuuria jäljellä. Lisäksi laskin että noihin kolmeen kuuriin kuluu aika tarkkaan kaksi kuukautta, mikä tarkoittaa vain puolta siitä mitä tähän mennessä jo on lusittu. Eihän se ole paljon mitään! 2/3 joka tapauksessa jo takana!

En haluaisi kesän hujahtavan ohi huomaamatta, mutta toisaalta toivoisin että olisi jo elokuu ja mulla alkaisi olla koko ajan hyviä viikkoja (eikä vain kerran kuussa niin kuin nyt). Toivottavasti kesäilmoja riittäisi vielä alkusyksyynkin niin että mäkin pääsisin niistä nauttimaan.

Tänään on muuten ollut kerrassaan hyvä päivä. Istuin monta tuntia kyläilemässä toisella paikkakunnalla, enkä edelleenkään ole mitenkään erityisen väsynyt. Veriarvoista en osaa sanoa mitään, mutta huomennapahan selviävät kun on ensimmäisten väliverikokeiden aika.

Vähän vaihtelua

Tänään pääsin pitkästä aikaa vähän ulkoilemaan, jee! Tosin sohvalla maatessa on helppoa yliarvioida voimansa, ja niinpä parin kaupan kiertäminen otti yllättävän paljon voimille. Selvisin kuitenkin, eikä olo enää ole mistään kohtaa yliväsynyt.

Vointi on muutenkin ollut ihan hyvä, lukuun ottamatta inhoja ruuansulatusvaivoja jotka ovat olleet riesanani jo parisen päivää. Epäilen sytostaattien jotenkin herkistävän mahaa, koska normaalisti voin syödä käytännössä mitä tahansa kuinka paljon tahansa. Nyt pienikin iltasyöpöttely tuntuu kostautuvan saatanallisina vatsakramppeina (jotka tyypillisimmin iskevät keskellä yötä juuri kesken makeimpien unien). Vähempi kiva, illalla mässäily kun on niin kivaa.

Sohva

Tässä on sohva, tai pikemminkin osa siitä:

Huomatkaa istuinosan kuoppa. Siinä on takapuoleni levännyt koko tämän päivän.

Ei sillä etteikö huiliminen ihan hauskaa olisi, mutta tämä alkaa mennä jo liiallisuuksiin. En minä varmaan juuri muuta vielä jaksaisikaan kuin istua, mutta hinku olisi silti tehdä vaikka mitä. Ja sen verran hyvässä kunnossa jo olen, ettei missään vaiheessa päivää ole tullut tarvetta mennä (edes huvin vuoksi) päikkäreille.

Huomenna olis vähän niinku pakko päästä ulos, satoi tai paistoi.

Cozy

Istun sohvalla viltin alla läppäri sylissä. Ulkona sataa vettä ja on niin synkeää että oli pakko sytyttää sohvan vieressä seisova jalkalamppu. Sisällä sen sijaan on lämmintä ja kotoisaa. Ei tunnu yhtään matalapaineelta koska ulkona on vihreää ja kesäistä ja raikasta. Mulla on vähän väsynyt ja heikko olo, mutta pohjimmiltaan taidan voida ihan hyvin.

Väsypäivä

Tänään en ole jaksanut oikein yhtään mitään. Torkkua olen yrittänyt, mutta unikin on kartellut. Niinpä oonkin sitten keskittynyt makaamaan vuoroin sängyssä peiton alla ja vuoroin parvekkeella löhötuolissa. Ja silti aina vaan väsyttää.

Viime yö tosin oli melko huono. Nukuin levottomasti ja näin hämäriä unia, kuten on ollut tapana näin myrkyistä toipuessa. Nukuin kyllä melko pitkään, mutta ei se hirveästi lohduta kun unen laatu oli mitä oli.

Tänään kaadun petiin aikaisin ja nukun vaikka väkisin kello ympäri. Harmi vaan että huomiseksi on luvattu viileää ilmaa ja sadetta, ei nimittäin ole hirveästi iloa pirteydestä jos joutuu koko päivän kykkimään neljän seinän sisällä. Äh.

15 metriä nettipiuhaa

Todella kipeetä päivittyy tänään parvekkeelta käsin! Tämän mahdollistaa kaunis kesäsää, kannettava tietokone ja helkkarin pitkä nettijohto.

On kyllä tullut muutenkin ulkoiltua. Tein äsken vastaavan mittaisen kävelylenkin kuin eilenkin, ja vaikka se vähän uuvuttikin, olen silti sitä mieltä että se oli hyväksi. Välillä mietin väkisinkin ettei tällaisessa elämässä ole mitään järkeä, kun tuntuu että suurimman osan ajasta makaan kipeänä joko kotona tai sairaalassa. Silloin on vaan pakko tarttua härkää sarvista ja lähteä ulos ja tehdä mahdollisimman paljon samoja asioita kuin terveenäkin, jotta edes jonkinlainen kosketus normaaliin elämään säilyisi. Lähtöajatuksena on se, etten häviä mitään yrittäessäni olla positiivinen - ja että kurjistelemalla häviän koko potin. Yritän siis jaksaa olla iloisella kesämielellä, vaikka olo onkin hutera ja voimat lopussa.

Iltakävely

Tuli sellainen olo että kävely tekisi hyvää. Niinpä sitten vetäisin tennarit jalkaan ja lähdin nauttimaan lämmöstä ja ilta-auringosta tuonne viereiseen puistoon. En tiedä kumpi oli parempaa: se, että ylipäätään jaksoin (ja vieläpä ihan hyvin, ja jumalauta sytostaattipäivänä!) vai se että näitten neljän sairaalassa viettämäni päivän aikana oli kaupunkiin saapunut ihan oikea kesä.

Kaukana on se helmikuu jolloin ensimmöisten sytostaattien jälkeen olin päivätolkulla kipeä ja surkea. Ja kaukana ovat ne talvi-ilmat myös. Parasta.

Viides sytostaattiraportti

Kuvatus otettu suunnilleen tunti sitten sairaalassa. Olosuhteisiin nähden näytän sangen freesiltä.

Viidennet sytostaatit menivät ilman sen suurempia ongelmia. Telkkaria tuli katsottua paljon, mutta mikäs siinä, aika meni nopeasti. En ollut kovinkaan kipeä tai väsynyt, eikä mistään muutenkaan ole mitään sen kummempaa sanottavaa. Kuin tylsää.

Paitsi että se Turku. Olivat olleet sitä mieltä että joo, hoidetaan, MIKÄLI tauti on ensin ollut jokusen kuukauden remissiossa. Tämä tarkoittaa sitä, että mahdollinen Turun reissu ajoittuu marraskuulle, ja kesä menee näiden sytostaattien kanssa, joita päätettiin antaa yhteensä kahdeksan kuuria. Kolme siis olisi vielä edessä. Ja todennäköisesti myös sädehoito siihen päälle.

Raskaamman kautta siis mennään. Tavallaan en ole yhtään ilahtunut, mutta toisaalta on huojentavaa että saan toipua kaikessa rauhassa muutaman kuukauden ennen loppurutistusta. Toisaalta se tarkoittaa sitä että olen koko ensi talvenkin sairauslomalla, mikä ei mitenkään varsinaisesti kiehdo. Vaikka toisaalta eipä mulla varmaan hirveästi muutakaan tekemistä olisi.

No, näillä mennään. Syöpäelämää heinäkuun loppuun, sitten ehkä vähän aikaa jotain muutakin elämää. Vois kai ahdistaa enemmänkin.