lauantai 31. joulukuuta 2011

Uudenvuodenlupaus

Parvekkeella on kattilallinen perunoita jäähtymässä, kohta teen niistä perunasalaattia. Ostin myös nakkeja, vaikka vähän mietin että viitsinkö kun niitä on sairaalassa tullut syötyä aika paljon. Raketteja ei ole, mutta eiköhän niitä iltakävelyllä joka tapauksessa näe.

Aluksi ajattelin etten tee lainkaan uudenvuodenlupauksia, koska ylevästä tarkoituksestaan huolimatta ne useimmiten ovat (myös omalla kohdallani) silkkaa itsepetosta - tai sitten sellaisia itsestäänselvyyksiä, jotka tulisi toteutettua joka tapauksessa. Keksin kuitenkin yhden asian, johon voin ainakin yrittää pyrkiä vaikka elämäntilanne olisi mikä, ja joka saattaa ajoittain vaatia vähän ponnisteluakin. Tässä se tulee: Lupaan olla reipas. En siis tunge päätä pensaaseen hankalien asioiden edessä, ja yritän muutenkin selvitä elämästä parhaalla mahdollisella tavalla, sairaudesta huolimatta.

Oikein hyvää uuttavuotta (ja uutta vuotta) kaikille!

perjantai 30. joulukuuta 2011

Terveisiä Turusta

Nyt on pää niin täynnä kantasoluinformaatiota ettei hyvä tosikaan. Yritän referoida pääkohdat tähän, mutta tietoa tuli niin valtavasti että unohdan kuitenkin jotain ja saatan esittää asiat vähän sekavasti. Yrittäkää kuitenkin ottaa tästä joku tolkku. :)

Mulla oli jo valmiiksi aika positiivinen mielikuva tulevasta hoitopaikastani, ja se mielikuva vahvistui tänään entisestään. Mut otettiin tosi ystävällisesti vastaan, tarjottiin kahvia ja sämpylää, ja selvitettiin varsin yksityiskohtaisesti mitä tuleman pitää. Ne tiedonrippeet, mitä mulla asiasta entuudestaan oli, olivat suunnilleen oikeita, mutta nyt tuli vähän tolkkua kokonaiskuvaankin.

Olen sairaalassa suunnilleen kuukauden verran. Ensin saan viikon ajan sytostaatteja, jotka lamaavat luuytimen. Tämän jälkeen saan kantasolut, mikä muuten tapahtuu perjantaina 13. päivä. Hui! :D Sitten vaan odotellaan siirteen kiinnittymistä ja soluarvojen kohentumista. Ilmeisesti en tule olemaan lainkaan niin kehnossa kunnossa kuin olen pelännyt: olen koko ajan ajatellut että tämä on autologinen siirto potenssiin kymmenen. Näin ei kuitenkaan ole, vaan itse hoitojakso saattaa jopa olla kevyempi. Raskaaksi tämän hoidon tekevät ennen kaikkea jälkiseuraamukset.

Olen koko hoitojakson ajan yhden hengen huoneessa eristyksissä. Vieraita saa kyllä käydä, mutta mä en saa poistu huoneesta. Osittain tämä johtuu luonnollisesti matalista valkosoluista, osittain taas siitä, että Tampereella on (ollut ilmeisesti jo vuosia) liikkeellä sairaalabakteeria, joten kaikki tamperelaiset pistetään automaattisesti eristyksiin etteivät vahingossakaan pääsisi tartuttamaan muita. Vähän toisenlaiselle ihmiselle kuukausi eristettynä pikkukopperoon olisi varmaan aika hajottavaa, mutta en usko että mulle tulee tuosta juurikaan ongelmia. Huoneessa on kumminkin telkkari ja DVD-soitin, ja mahdollisuus myös nettiyhteyteen. Tylsistyminen siis tuskin ainakaan iskee. Ja tämä tietää hyvää myös blogin päivittymisen kannalta, tosin en lupaa mitään ennen kuin pääsen paikan päällä testaamaan miten homma toimii.

Kun siirre on kiinnittynyt ja valkosoluarvo tasaisen hyvä, pääsen kotiin odottelemaan käänteishyljintäreaktiota. Kun ihminen saa elinsiirron, alkaa kehon immuunijärjestelmä hylkiä tätä tunkeilijaa. Mä taas saan siirteenä uuden immuunijärjestelmän, ja vaarana on että se alkaa hylkiä mua. Käänteistä hyljintää siis. Toisaalta jonkin verran sitä olisi hyvä ollakin, koska se on merkki siitä että hoito on onnistunut. Peukut pystyyn siis sen puolesta että sitä olisi semmoinen sopivan inhimillinen  määrä. (Huom! Mulla ei ole minkäänlaista alan koulutusta, joten saatoin puhua läpiä päähäni tuosta hyljintäasiasta. Niin sen kuitenkin itse ymmärsin. Jos tätä sattuu lukemaan joku joka tietää paremmin, saa korjata.)

Ainakin seuraava vuosi menee takapakkeihin varautuessa. Toipuminen toki on yksilöllistä, ja saatan olla kesällä jo ihan kunnossa, mutta sen varaan ei kannata tosiaan laskea mitään. Muutenkin mennään nyt sellaisella päivä kerrallaan -meiningillä. Tavallaan se on kyllä ihan helpottavaakin - ja sitä paitsi mulle tekee oikein hyvää opetella kerrankin keskittymään tasan omaan toipumiseeni, eikä minkäänlaisten epärelevanttien tulevaisuuden asioiden murehtimiseen.

Kaikki tuntuu vielä aika sekavalta, mutta niin kuin lääkärikin sanoi: asiat selkiintyvät kyllä kun pääsen osastolle ja homma pistetään alkuun. Kaikkea ei tarvitsekaan tietää tai muistaa vielä tässä vaiheessa.

PS. Nippelitietona mainittakoon että luovuttaja on saksalainen mieshenkilö. Mussa tulee siis ikuisesti virtaamaan saksalainen veri, heh!

torstai 29. joulukuuta 2011

Numerontekijä

Trompparit tänään 19, eli karvan verran alle tiputusrajan. Lisäksi tein ylisuuren numeron ylipienestä nenäverenvuodostani, joten sain tankkauksen ilman sen suurempia mutinoita. Seuraavat verikokeet sitten maanantaina.

Huomennakaan en tosin välty sairaalalta: vuorossa olisi infokäynti Turussa. Tavallaan vähän ärsyttää lähteä niinkin kauas yhtä juttutuokiota varten, mutta toisaalta tämmöinen pikkuisen neuroottinen tyyppi tykkää kyllä siitä että on mahdollisuus tutustua paikkoihin ja ihmisiin ennen tositoimiin ryhtymistä. Niinpä voisinkin sanoa tekeväni huomisen reissun oikein mielelläni.

keskiviikko 28. joulukuuta 2011

Ravaamista

Kävin eilen verikokeissa. Trombosyytit 24.

Kävin tänään verikokeissa. Trombosyytit 21.

Käyn huomenna verikokeissa. Trombosyytit, olkaa nyt jo hiljalleen nousussa, tai sitten selvästi tiputusrajan alla. Eihän tämmöistä ravaamista jaksa vanha erkkikään.

sunnuntai 25. joulukuuta 2011

Suoraan nauruhermoon

Voikohan myrtseinkään jouluangstinen syöpäpotilas olla repeämättä huutonauruun kun paketista paljastuu jotain tällaista? Minä en voinut.

Syöpä on perseestä, syöpähuumori taas yleensä jotain ihan parasta.

lauantai 24. joulukuuta 2011

Mun jouluaatto

Heräsin puoli viisi siihen että kissa oksensi makuuhuoneen lattialle. Sen jälkeen en sitten enää saanutkaan unta.

Raahauduin sairaalalle kahdeksaksi verikokeisiin, kun lääkäri oli eilen niin käskenyt. Vastassa oli hämmentyneen näköinen hoitaja, joka ihmetteli kun olin siellä niin aikaisin. Kuulemma kymmeneltäkin olisi riittänyt. Tiedonkulku hoitajien ja lääkärien välillä oli taas toiminut huolella.

Vietin aamupäivän joulun telkkariohjelmia katsellen. Joulupukin kuumalinja oli yhtä ärsyttävä kuin aina ennenkin, mutta nostalgiasyistä en kyennyt vaihtamaan kanavaa. Suomen Turku julisti joulurauhan. Joltain kaupalliselta kanavalta tuli Simpsoneita varmaan kolme tuntia putkeen.

Trombosyytit oli 13, joten niitä tankattiin. Mun portilla oli jouluangsti, eikä neulaa meinattu saada paikoilleen millään. Tuli jo puheeksi että pitäisikö yrittää etsiä kädestä suoni, mutta onneksi portti saatiin lopulta toimimaan.

Yhdeltä hoitajalta sain piparkakun makuista toffeeta. Sairaalan pihalla käppäili joulupukki (oikeesti!). Otin matkamuistoksi sairaalan joulukuusesta joulupallon. Huomenna otan ehkä toisen, kun on jälleen verikokeet. Se niistä rauhassa kotosalla vietetyistä joulunpyhistä.

perjantai 23. joulukuuta 2011

Krääh

Lyhyesti: kävin verikokeissa, kaikki suht ok mutta huomenna uudestaan. Ei niinku yhtään nappais. Pitäkää peukkuja että trombosyytit olis huomiseksi laskeneet tiputusrajan alle, ettei tuolla olisi pakko ravata koko helkkarin pyhiä.

Lääkäriltäkin pääsi vaihteeksi oikein kunnon aivopieru, joka mun ärsyyntyneissä aivoissani muttui lähinnä suorasanaiseksi kettuiluksi:

"Olitko sä suunnitellut lähteväksi jouluksi johonkin pitemmällekin?"

Juu, lento Thaimaahan lähtis tänään, mutta kai mä voin sitä tän kerran lykätä. Vai voisko sittenkin olla niin ettei syöpäpotilaan hirveästi kannata suunnitella mitään isompia menoja ainakaan siihen vaiheeseen kun solut oletettavasti on matalalla? Tosin eihän sitä toisaalta terve ihminen tule ajatelleeksi, vaikka nyt sattuisikin olemaan koulutukseltaan esim. lääkäri.

Ärrinmurrin ja anteeksi. Ottaa aivoon.

*

Jahka tästä vähän rauhoitun, voisin koettaa jaksaa tehdä pientä joulusiivousta. Ja sitten voisin koettaa jaksaa lähteä kauppaan hankkimaan hiukan herkkuja. Raportoin tänne kyllä varmaan huomennakin jotain, mutta siltä varalta että jollakulla nyt sattuisi olemaan huomenissa parempaakin tekemistä kuin mun blogini lukeminen, toivotan tässä vaiheessa kaikille oikein hyvää joulua. :)

torstai 22. joulukuuta 2011

Pieni jee ja iso jee

Kävin sitten nukkumassa yhden yön sairaalassa. Tankkailtiin verijuttuja ja tarkkailtiin ettei kuume nouse. Tänään valkosolut oli jo nousussa, ja kun päälle lätkäistiin vielä suoja-antibioottikuuri, niin enköhän saa olla joulun rauhassa. Ihan vielä en uskalla tuulettaa, ihan pienesti sanon vaan että jee. :)

Tänään on muuten talvipäivänseisaus, eli huomisesta alkaen päivä rupeaa taas hiljalleen pitenemään. Siihen sanon isosti jee, koska se tulee tapahtumaan vaikka mun veriarvot olis mitä.

tiistai 20. joulukuuta 2011

Kulttuurishokki

Saapuipa sitten vihdoin ja viimein virallinen kutsukin sinne Turkuun. (Tähän saakka olen ollut Tampereen lääkäreiden epämääräisten lappusten varassa.) Jotta olisin oikein hankala potilas jo ennakkoon, soitin sinne välittömästi nillittääkseni liian aikaisista kellonajoista. Oli vaan vähän vaikea olla vaikea, kun sain heti niin ystävällistä kohtelua.

Yleensä kun soittaa jonnekin vieraaseen sairaanhoidolliseen paikkaan, saa osakseen peruskohteliaisuutta, muttei juuri sen enempää. Nyt ei tarvinnut ilmoittaa kuin nimi, niin heti jo tiedettiin milloin olen tulossa ja mitä mulle tehdään ja kuka apulaisylilääkäri mua hoitaa ja niin edelleen. Oikeasti vähän hämmennyin, yleensä pitää antaa henkilötunnus vähintään kolmeen kertaan ja selittää vielä ummet ja lammet päälle mistä asiasta on kyse. Nyt jäi semmoinen fiilis että niillä toimii informaatio ja että homma on muutenkin hanskassa. Olisi vähän irvokasta sanoa että onpa kiva mennä sinne, mutta pakko myöntää että nyt puhelun jälkeen menen sinne paljon mieluummin kuin mitä olisin ennen puhelua mennyt.

Yksi asia tosin saattaa aiheuttaa hankaluuksia, nimittäin murre. Minä ihan oikeasti arvostan kaikkia suomen murteita ja olen sitä mieltä että ne ovat kielen rikkaus ja voimavara, mutta hitto kun aina rupeaa naurattamaan kun joku puhuu turkua. Tiedossa siis kantasoluhoidon lisäksi tehosiedätyshoito hassuun nuottiin ja lyhenneltyihin sanoihin. Pyydän anteeksi kaikilta turkulaisilta. (Itsehän puhun aina näin.)

Käytä hammaslankaa

Kävin sitten siellä hammaslääkärissä, ja kuten ennustin, palasin sieltä suoraan kotiin enkä mennyt osastolle vaatimaan ennenaikaisia verikokeita. Tosin on pakko sanoa että ei ole erityisen kituvainen olo: voimat on kyllä ihan lopussa, mutta olen ihan hyväntuulinen, eikä suukaan ole kipeä (valkosolut ei siis ilmeisesti ole vielä ainakaan ihan nollassa). Ruokahalua ei erityisemmin ole, mutta ei toisaalta pahoinvointiakaan. Kaiken kaikkiaan olen paremmassa kunnossa kuin mitä etukäteen oletin.

Purukalustokin voi ihan hyvin. Ei reikiä, ei ientulehdusta, pikkuisen hammaskiveä mutta ei kuulemma haitaksi saakka. Yläpurenta. Hammaslankaa kuulemma kannattaisi käyttää. (Mikä siinä onkin että tuosta asiasta täytyy aina pitää vähintään kymmenen minuutin luento?) Olisin melkein voinut diagnosoida nämä asiat itsekin, mutta hyvä että tuli nyt varmistettua ammattilaisen toimesta.

Huomenna sitten verikokeisiin. Tankkauksia varmaan tulee, toivottavasti ei muuta. Olen kyllä täysin valmistautunut siihen että joulu menee kipeänä sairaalassa, mutta siltikin hiljaa mielessäni toivoisin olevani kotikuntoinen. Ei olisi ehkä ihan niin mälsää.

maanantai 19. joulukuuta 2011

Parempaan päin, tai ehkä sittenkään

Tänään en ole maannut koko päivää, päin vastoin. Silmät on pysyneet ihan hyvin auki, ja mielikin on ollut suht reipas. Sikäli siis voisi sanoa että parempaan päin ollaan menossa.

Kroppa kuitenkin tuntuu olevan inhottavasti jumissa. Tunnetta on pikkuisen vaikea selittää, koska kyse ei ole mistään tavallisesta lihasjäykkyydestä. Tätä on kuitenkin ollut ennenkin, ja se tuntuu liittyvän juuri tähän vaiheeseen jossa valkosolut ovat menossa alas. Kolottaa, syöminen tökkii, rentoutuminen on mahdotonta. Nukun kyllä, mutta jollain tapaa niin jännittyneesti etten tunne oloani levänneeksi. Lisäksi eilen illalla ja tänä aamuna tuli nenästä verta, joten trombosyytitkin ovat varmasti jo aika matalat. Turha ehkä mainitakaan että heikotuskin on lisääntymään päin.

Huomenna pitäisi raahautua sairaalaan suututkimuksia varten (haluavat kantasoluhoitoa varten tarkistaa että mun suussa on kaikki kunnossa). Verikokeet on ohjelmoitu vasta keskiviikolle, mutta jos vointi on tätä tasoa huomennakin (ja oletettavasti on), voisin kyllä mennä myös osastolle vienosti pyytämään, josko musta voisi liruttaa pari putkea verta etuajassa. Tosin itseni tuntien palaan varmaan vaan takaisin kotiin kitumaan ja olen sitten keskiviikkona ihan puolikuollut, kuten viimeksikin... Voi huoh.

sunnuntai 18. joulukuuta 2011

Anna lumen sataa uupumus pois

Tänään en ole juuri muuta tehnyt kuin maannut sängyssä. Silmät eivät meinaa pysyä auki ja päässä humisee. Uupumus on jostain syystä aivan valtaisa, eikä se oikein helpota edes nukkumalla. Tuttua, mutta ah niin turhauttavaa. Hirvittää jo etukäteen ensi viikko, kun pitäisi jaksaa kolmena eri päivänä sairaalaan erilaisiin tutkimuksiin. Tulispa vaan joku infektio (wtf, sanoinko oikeasti noin?), niin pääsisin noihinkin pyörätuolilla suoraan osastolta. Ei tarvitsisi itse kantaa huolta jaksamisesta.

PS. Joulu on ihan kohta, mutta ruoho senkun vihertää eikä missään ole kivoja huurteisia pintoja joihin voisi raapustella kuvia. Pika-avun tarjoaa Google: kirjoita hakukenttään let it snow, paina enter ja katso (ja kokeile) mitä tapahtuu. Mulle ainakin tuli hyvä mieli. :)

lauantai 17. joulukuuta 2011

Valivali, eiku

Vanhasta tottumuksesta tekisi mieli valittaa, mutta ei tässä loppujen lopuksi nyt hirveästi valitettavaa ole. Syömisen kanssa toki on vähän vaikeaa, mutta varsinainen pahoinvointi on kyllä helpottanut jo merkittävästi. Suurin ongelma on vanha tuttu heikotus, ja toki myös silkka väsymys (kello vois olla pari kolme tuntia enemmän niin olisi jotain järkeä mennä nukkumaan). Mutta muuten, mikäs tässä. Kun ottaa huomioon että kyse on kaikesta huolimatta sytostaattien jälkimainingeista, niin kaikki on oikeastaan ihan hyvin. Kyllä sen vaan selvästi huomaa että ollaan kevyemmillä myrkyillä liikenteessä.

perjantai 16. joulukuuta 2011

Kantasolumörökölli

Olo on aika kehno. Tuntuu silti vähän väärältä valittaa, kun vointi on kuitenkin parempi kuin mitä se on ollut. En vaan jaksaisi enää oikein minkäänlaista kipeyttä, haluaisin olla kokonaan terve.

Kantasoluhoidon ajankohdaksi on nyt sitten varmistunut 5.1. Sitä varten sain nyt entisestäänkin kevennetyn kuurin, että varmasti ehdin toipua siitä. Eiköhän onnistu. Ja hyvä että se nyt tulee noinkin pian, onpahan sitten pian ohikin.

Mun oma lääkäri oli jutellut Turun lääkäreiden kanssa, ja kuulemma mulle on löytynyt oikein hyvä luovuttaja. Tai ainakin nuori, mikä tarkoittaa sitä että kantasolut jakautuu vielä ärhäkästi, mikä taas on mun hoidon kannalta hyvä. Muutenkin olen nyt pariltakin taholta kuullut huhua ettei tuo kantasoluhomma olisikaan niin raskas kuin etukäteen olen pelännyt. Tosin olen kyllä varautunut suunnilleen pahimpaan mahdolliseen, eli on kyllä ihan mahdollista että selviänkin siitä helpommalla kuin olen olettanut. Toisaalta en kyllä haluaisi olla yltiöoptimistinenkaan, kun kaikenlaista voi kumminkin sattua. Äh, yritä tässä nyt sitten päättää miten koko hommaan pitäisi suhtautua.

Mulla on jotenkin vähän huono omatunto kun joka taholta kannustetaan ja tsempataan ja itse koen olevani lähinnä kärttyinen mörökölli. Kaipa mulla on tähän oikeus, mutta haluan silti erikseen vielä kiittää kaikkia blogin kautta (ja muutenkin) tsempanneita. Olisin kai vielä aika paljon pahempi mörökölli ilman teitä.

torstai 15. joulukuuta 2011

Vika

Se olisi sitten viimeinen kuuri takana. Olo on aika kamala, kaadun varmaan ihan kohta petiin. Huomenna yritän jaksaa raportoida paremmin.

sunnuntai 11. joulukuuta 2011

Valivali

Pahoinvointi on sitten jatkunut läpi koko viikonlopun. Mälsää. Huomenna sairaalaan saamaan kuuria. Supermälsää. En mä onneksi mitenkään erityisen alamaissa ole ollut, mutta kaikki on silti vähän plääh. Tosin eipä se varmaan ihme ole ettei tässä tilanteessa jaksa olla kovin innostunut mistään. Pääasia kai etten makaa peiton alla angstaamassa. Siihen on aikaa koko ens viikko, ja seuraavakin. Tulee kyllä mahtavin joulu ikinä.

perjantai 9. joulukuuta 2011

Keskustellaan säästä

Eilen kävin kyntämässä adventtisohjoa, tänään taivalsin läpi tuulen ja tuiskun. Kunto on siis ollut niin hyvä että on suorastaan tehnyt mieli ulkoilla, vaikka säätila on mikä on. Harmillista että maanantaina alkaa taas uusi kuuri jonka myötä kunto jälleen romahtaa, olisi ollut kiva reippailla vähän enemmänkin.

Tänään reippailua tosin haittasi mystinen pahoinvointi, jota on jatkunut oikeastaan koko päivän. En tajua. Syömiset on tasapainossa, enkä juuri nyt popsi mitään sen kummempia lääkkeitäkään joilla tuon voisi selittää. Ei tässä nyt onneksi vielä pyttyä halailla, mutta onhan se inhaa kun koko ajan etoo. Ja monta päivää on siis ollut ihan hyvä olo, eli ei tämä nyt enää mitään sytojen jälkimaininkejakaan ole. Toivottavasti viikonloppuna olisi parempi olo, en millään viitsisi tuhlata viimeisiä terveitä päiviä ennen kuuria tämmöiseen.

Ulkona on muuten aikamoinen myteri, ja lumentulon on ennustettu jatkuvan sunnuntaihin saakka. Välillä on harmittanut olla köyhä ja autoton, koska oma auto nyt vaan helpottaisi sairaalamatkoja merkittävästi. Kuitenkin kun tällä hetkellä katsoo noita parkkiksella olevia autoja, ei voi muuta kuin olla tyytyväinen ettei itsellä ole moista riesana. Auton kaivaminen hangesta on perin veemäistä puuhaa, joten eläköön vaan taksimatkojen kelakorvattavuus.

torstai 8. joulukuuta 2011

5 h 40 min

Unohdan joskus että on olemassa muitakin paikkoja kuin koti ja sairaala. Elämä pyörii niin tiiviisti sairastamisen ympärillä, että välillä tunnen eläväni jonkinlaisessa kuplassa, ja että koko muu maailma - kaupat, kahvilat, ihmiset ruuhkabussissa - sijaitsee kokonaan jossakin toisessa ulottuvuudessa.

Ajoittain olen onnistunut puhkaisemaan tuon kuplan ja unohtamaan sairauteni hetkeksi. Eilen yritin samaa, melko laihoin tuloksin. Kahvihetki kavereiden kanssa oli kyllä mukava, mutta väsähdin siitä niin totaalisesti että tällä hetkellä tekee mieli entistä tiiviimmin eristäytyä normaalista maailmasta. Jospa voisinkin vaan vetää peiton korviin ja nukkua maaliskuuhun saakka.

Iso osa tästä tunteesta johtuu kyllä varmasti pimeydestä. Joskus aiemmin kirjoitin odottavani talven tuloa, ja taisinpa möläyttää ettei lyhenevä päiväkään varsinaisesti haittaa. No, tällä hetkellä kun päivän pituus on vähän yli viisi ja puoli tuntia, alkaa kone kyllä toden teolla yskiä. Mun mieli tuntuu olevan tasan yhtä valoisa kuin päiväkin, mikä tarkoittaa aika pimeää näin keskitalvella. Sairastaminen sinänsä ei ole yhtään helpompaa kesällä (pikemminkin päin vastoin jos on hellettä), mutta positiivisemman perusolon takia sitä jaksaa paremmin valoisaan vuodenaikaan. Nyt tuntuu että pahin mahdollinen stressi kasautuu pahimpaan mahdolliseen hetkeen.

No, kahden viikon päästä pimeys saavuttaa huippunsa, sitten rupeaa hiljalleen helpottamaan. Ja alkuvuoden lyhyet päivät makaan kuitenkin taju kankaalla siellä Turussa, joten eiköhän se maaliskuukin sieltä tule yllättävän nopeasti.

maanantai 5. joulukuuta 2011

Vilukissa

Se on sitten vihdoin talvi tässäkin maailmankolkassa. Jos nyt yöllä satanutta maahan jäätynyttä räntää voi sellaisena pitää... Liukasta ainakin on.

Kävin verikokeissa ja meinasin jäätyä. Pitää hankkia villahousut ja ruveta käyttämään villapaitaa. Ja kahta pipoa, päällekkäin siis. Ja lämpötilahan on siis suunnilleen nollassa... Voisko tänä talvena olla tulematta niitä -30 asteen kelejä?

Veriarvot oli ihan hyvät. Trombosyytit on kuitenkin verenohennuslääkityksen takia edelleen syynissä, joten keskiviikkona käyn taas piikitettävänä. Vointi on ihan kohtalainen, tosin yleinen voimattomuus vaivaa edelleen. Kai mun peruskunto on yksinkertaisesti vaan niin rapistunut ettei yli satasen hemoglobiinikaan auta asiaa.

perjantai 2. joulukuuta 2011

Tankki täynnä

Eilen oli jälleen verikoepäivä, josta muodostui samalla myös tankkauspäivä. Trombosyytit olivat jälleen kerran matalalla, joten niitä sitten tiputeltiin. Samalla join limpparia ja luin kirjaa. Ei lainkaan hullumpi päivä.

Maanantaina on seuraavat verikokeet. Siihen saakka tavoitteena on lähinnä nukkua ja syödä. Ja ehkä vähän haistella ulkoilmaakin. Hitto vaan kun on niin pimeää, kolmen jälkeen ei huvittaisi tehdä enää yhtään mitään. Pitänee käydä hakemassa kirkasvalolamppu verkkovarastosta.

keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Kylmiä nakkeja

Pääsin (ts. jaksoin) tänään ihan kunnon ruokakauppaan. On taas ihan järjettömän hyvä mieli siitä että kaapit on täynnä ruokaa, ja että ruokahalukin rupeaa taas olemaan sillä tasolla että voi aidosti miettiä mitä haluaisi - sen sijaan että miettisi, mikä etoo vähiten. Sitä paitsi on kiva olla taas niin hyvässä kunnossa, että jaksaa keskittyä myös ruuanlaittoon. Kaikenlainen silppuaminen ja raastaminen eivät oikeasti ole mitään maailman kevyimpiä hommia, mutta tänään jaksoin kumpaakin.

Aiemmin olenkin valittanut kehnosta ruokahalustani ja sairaalaruuan huonoudesta, ja menneellä osastojaksolla ongelma äityi taas niin pahaksi etten viitsinyt edes yrittää syödä mitään lämmintä. Lääkäri sattui näkemään lähes koskemattoman annokseni, ja tuli kysyneeksi josko haluaisin jutella ravitsemusterapeutin kanssa. No, halusinhan minä.

Tapaaminen oli oikein antoisa. Olen kyllä ennenkin tiennyt että sairaalasta voi tarvittaessa saada myös vaihtoehtoisia pöperöitä, mutta olen automaattisesti ajatellut että turha edes yrittää, kun ei se ruokahaluttomuus varsinaisesti siitä ole kiinni että ruoka olisi pahaa. Ihan sama siis vaikka tilaisin jotakin lempiruokaani, ei se kuitenkaan menisi alas.

Ongelmana on ensisijaisesti ollut syömiseen liittyvä ahdistus: lämmintä ruokaa saa kaksi kertaa päivässä, ja tuntuu että silloin sitä sitten pitäisi tankata jos haluaa mahansa täyteen. Ruokahaluttomana ei kuitenkaan tee mieli syödä isoja määriä kerralla: mieluummin söisin jotain pientä vaikka parin tunnin välein. Kun ajattelee, että pitäisi vetää kerralla lautasellinen makaronilaatikkoa, iskee sellainen paniikki ettei tasan tule syötyä yhtään mitään. Ja se on tietysti kaikkein huonoin vaihtoehto.

Toinen ongelma on hitaus. Iltapäiväteellä onnistuin yhtenä päivänä kuluttamaan puoli tuntia kahden digestive-keksin syömiseen (teekin kerkesi siinä sivussa jäähtyä), kun en vaan saanut nakerrettua niitä nopeampaan. Ja minä sentään ihan aidosti tykkään niistä, eli mistään pakkopullan jäystämisestä ei ollut kyse. Tällä syömisvauhdilla lämmin ruokakin muuttuu parin haarukallisen jälkeen taskulämpimäksi, mikä ei tosiaankaan lisää sen maittavuutta (mutta ahdistusta senkin edestä, kun pitäisi syödä sekä paljon että nopeasti).

Ravitsemusterapeutin kanssa pohdittiin näitä ongelmia, ja lopulta päädyttiin siihen että vaihdetaan lämpimät ruuat kokonaan kylmiin. Niiden kanssa ei hitaus ole ongelma, koska jäähtymisvaaraa ei ole; lisäksi kaikkea ei tarvitse syödä kerralla, vaan ylimääräisen voi pistää jääkaappiin odottamaan.

Niinpä saankin nykyään sairaalassa lähinnä kylmiä nakkeja, kananmunaa ja raejuustoa (ja vähän salaattia ja hedelmää). Ei ehkä kuulosta kovin hääviltä, mutta luoja että olen helpottunut! Voin käyttää kolme varttia ateriointiin ilman että ruoka menee miksikään, ja senkin jälkeen saan sen vielä jääkaappiin jemmaan. Eikä tarvitse potea huonoa omaatuntoa täysien lautasten palauttamisesta, eikä ahdistusta siitä että vointi menee huonompaan kun ei saa riittävästi energiaa. Maanantaina jäin vielä erikseen sairaalaan syömään, vaikka olisin voinut lähteä ennen ruokaakin. Aika merkittävä muutos verrattuna entiseen.

Tietysti tämän olisi voinut keksiä vähän aiemminkin, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Ja eiköhän ne kylmät nakitkin ala jossain vaiheessa korvista tursuta...

tiistai 29. marraskuuta 2011

Suonikohju

Mulla on suunnilleen koko syksyn ollut ranteessa muhkurainen ja ajoittain kipeä kohta, joka on kovasti vaikuttanut jollain tapaa ruttuun menneeltä verisuonelta. En ole kuitenkaan muistanut kysyä asiasta lääkäriltä - paitsi vihdoin eilen. Lääkäri totesi että juu, verisuonihan se, mennyt vähän hassuksi todennäköisesti sytostaattien takia. Suositteli pehmittämään sitä suonikohjuvoiteella. Mulla on siis suonikohju ranteessa. Hoho.

On muuten kumma miten kotona nukkuukin paremmin kuin sairaalassa. Periaatteessa viime yö meni hyvin samaan tapaan kuin edeltävät yöt osastolla: heräsin pari kertaa vessaan, välillä paleli ja välillä oli liian kuuma, lopulta seitsemän maissa heräsin lopullisesti kun kissa talloi päällä vaatien ruokaa (sairaalassa seitsemän maissa tullaan ottamaan verikokeet, joten heräämisaikataulu on suunnilleen sama vaikka häiriötekijä onkin eri). Olen siis kyllä nukkunut, mutta kaikkinensa uni on ollut aika katkonaista; silti nyt kotona tuntuu miljoona kertaa rennommalta ja levänneemmältä kuin sairaalassa. Toki sekin vaikuttaa että vointi kohenee koko ajan, mutta kyllä oma sänky silti sairaalan voittaa koska tahansa.

maanantai 28. marraskuuta 2011

On se sentään hengissä vielä

Oho, tuli sitten oltua melkein viikko sairaalassa.

Keskiviikkoaamuna raahauduin verikokeisiin, ja mut kipattiin suoraan sänkyyn huilaamaan. Sitä kyllä tarvitsinkin, olin nukkunut tosi huonosti ja voimat olivat muutenkin lopussa. Päivän mittaan sain veritankkaukset ja nesteytystä, ja illalla aloitettiin vielä suonensisäinen antibiootti kun kuumekin lähti siinä hötäkässä nousuun.

Lauantaihin asti olinkin sitten käytännössä koko ajan kuumeessa. Sykli oli suunnilleen kahdeksan tuntia: ensin alkaa viluttaa, sitten lämpöä onkin jo yli 38 astetta, saan kuumeenalennuslääkkeen, hikoilen kuumeen pois, pari tuntia on ihan hyvä olo - ja taas sama alusta. Ei ihme etteivät voimat edelleenkään ole kunnolla palautuneet, tuo on nimittäin aikamoista rääkkiä kropalle. Muutos parempaan tapahtui antibiootin vaihtamisen kautta, ja kun eilen oli täysin kuumeeton päivä ja tänään veriarvot ihan kohtalaiset, uskalsi lääkäri päästää mut kotiin.

Nyt on taas vähän pöllämystynyt olo. Että miten sitä kotona nyt taas oikein elettiinkään, en ihan muista kun viime kerrasta on niin kauan aikaa. Ilmeisesti ei ainakaan maata koko aikaa sängyssä ja tuijoteta telkkaria? (Ei todellakaan, kotona harrastetaan älykkäitä asioita, kuten esim. netissä surffaamista sohvalta käsin. Hirveän turruttavaa kyllä tuo sairaalassa makaaminen, huh huh.)

tiistai 22. marraskuuta 2011

Suklaata

Olen väsynyt, olo on vähän epämääräinen, suuhun sattuu. Huomenna pitäisi jaksaa verikokeisiin, tosin ihan hyvä vaan, eipähän pääse tilanne äitymään liian pahaksi. Voimattomuus vaivaa, tosin sen ei enää pitäisi johtua liian vähästä syömisestä. Ehkä hemoglobiini on matalalla, tai sitten olen taas vaan kärsimätön. Tai nesteytyksen tarpeessa, en tiedä. Joka tapauksessa se on nyt tämän emännän nukkumaanmenoaika. 

PS. Ihan hyvä päivä muuten. Postikin toi laskujen sijaan suklaata! :)

maanantai 21. marraskuuta 2011

Kaikkien janoisten sankari

Ja syöpäsairaiden kans! Nimittäin Kari Grandi.

Tämä ei ole maksettu mainos, mutta mikäli Valiojäätelö haluaa toimittaa mulle pakastimen täyteen mehujäätä, se kyllä onnistuu (ja lupaan myös kiittää julkisesti). Totesin nimittäin että ihan tavallisen mehujään imeskely auttaa sytojen aiheuttamaan pahaan makuun ja näljäisyyden tunteeseen suussa. Ihan mahtavaa, tulee suu tavallaan huuhdottua (kaikki hammaslääketieteellisen koulutuksen saaneet voivat nyt pitää suunsa supussa), ja saan samalla muutaman elintärkeän kalorinkin. (Laskin että noita pitäisi syödä suunnilleen 30 päivässä, jotta päivän energiantarve täyttyisi edes suunnilleen. Se saattaisi kyllä olla vähän turhan iso savotta.)

Idea tähän koko touhuun tuli viime viikolla osastolla, kun löysin sieltä pakastimen (ja sieltä mehujäätä). Jäätelöä on kyllä yritetty aiemminkin tyrkyttää, mutta en minä oikein sen perään ole ollut: liian makeaa ja muutenkin yäh kun on paha olo. Viime viikolla päätin kuitenkin huvin vuoksi kurkata että mitä sieltä pakastimesta oikein löytyy - ja tadaa, mehujäätähän siellä. (Hmm, sitäköhän ne hoitsut on koko ajan tarkoittaneet kun ovat puhuneet jäätelöstä? Mikäli, niin tyhmä minä.)

Normaalisti aina viime viikkoon asti olen kylläkin ollut jäätelöihmisiä ja pitänyt mehujäitä aikamoisina turhakkeina. Kelkka taisi kääntyä justiinsa nyt. Pitääkin raivata tilaa pakastimeen että voin ostaa ensi kuurin mehujäät hyvissä ajoin säilöön. Tää on nimittäin paras oloa helpottava arkipäivän ratkaisu pitkiin aikoihin!

Aamuyön keittiöharrasteet

Pahoinvointi kärjistyi illalla oksennukseen, ja kun tyhjin vatsoin menee nukkumaan, niin arvatahan sen saattaa että yöllä tulee jossain vaiheessa huutava pula vatsantäytteestä. Eihän siinä muu auta kuin nousta viideltä kokkaamaan, kun olo on syömättömyyden takia niin kamala ettei sängyssäkään pysty enää olemaan.

Nyt on sitten syöty. Vointi on heikko edelleen, mutta kaipa tästä uskaltaisi hiljalleen mennä yrittämään taas nukkumista. Ja tänään on muuten pitsapäivä, eli jos en tulevan vuorokauden aikana saa syötyä riittävästi, niin en sitten kyllä koskaan.

sunnuntai 20. marraskuuta 2011

Päikkäreiden välistä

Könysin juuri aamupäikkäreiltä ylös, ja ajattelin että voisin kirjoittaa jotain ennen kuin menen takaisin sänkyyn.

Eipä tässä tosin kummempia. Koko ajan väsyttää ja on paha olo, peiton alla on selkeästi helpointa olla. Ruokaa pitää yrittää saada sisuksiin puoliväkisin, ettei nyt ainakaan näkiintymisen takia heikottaisi niin kovin. Perusmeininki, mutta voi kuinka tätä vihaankaan! Jälleen kerran täytyy pistää toiveet siihen että tulevat päivät sujuisivat paremmin.

perjantai 18. marraskuuta 2011

Vähän mielenterveysasiaa

Olo on edelleen aika kamala, mutta mieliala jo selkeästi parempi. Iso kiitos kuuluu edellisen postauksen kommenteille sekä niistä seuranneille omille pähkäilyilleni. Mitä mä tekisinkään ilman tätä blogia! :)

Faktat on tosiaan aika toivottomat. Siis joulun ja koulun suhteen. Toisaalta on kuitenkin hirmuisen hyvä että luovuttaja on löytynyt ja että mä saan tarvitsemani hoidon. Jouluja tulee ja menee, samoin kouluja. Olen vasta 25-vuotias, ehdin elämässä vielä vaikka mitä, esimerkiksi kirjoittaa sen kirjan niin kuin joku tuolla ehdotti. Eikä sillä iälläkään oikeastaan ole merkitystä, ehtisin ihan yhtä hyvin vaikka olisin 30, 50 tai 80. Ensin pitää nyt vaan selättää tämä tauti.

Masennusasiasta vielä sen verran, että maanantaina tapasin sairaalassa psykiatrisen sairaanhoitajan. Takana kuulemma 30 vuoden ura mielisairaalassa. Sen huomasi, hyvässä mielessä siis. Oli enemmän kartalla kuin moni muu viime vuosien aikana tapaamani mielenterveyden ammattilainen. Puhuminen helpotti ja pisti ehkä liikkeelle sellaisiakin ajatuksia, joita en yksinäni olisi saanut järkevään muotoon. Uusi aika varattiin seuraavan kuurin yhteyteen.

Ylipäätäänkin olen huomannut, että tekee hyvää pyöritellä asioita muuallakin kuin omassa päässään. Blogi toimii siinä missä ammattiapukin - olettaen tietysti että saa sellaisia kommentteja jotka onnistuvat pikkuisen avaamaan omia jumiutuneita ajatuksia. Mulla on vissiin käynyt aika hyvä säkä lukijoiden suhteen. Kaikki saamani kommentit ovat nimittäin olleet joko kannustavia tai ajatuksia herättäviä tai molempia. Harvalla bloggaajalla lienee asiat yhtä hyvin. :)

Joulu ja koulu

Kirjoitan lyhyesti, koska edelleen on väsy ja paha olo.

1. Ennen joulua tulee vielä yksi kuuri, joten joulu menee pipariksi.
2. Luovuttaja on löytynyt, joten vuoden alussa olisi sitten tiedossa se kantasolusiirto.
3. Sairausloma kestää ainakin kesäkuun loppuun asti, joten koulu jäänee kesken.
4. Lääkäri oli eilen sitä mieltä että mun naamasta näkee, että olen masentunut. Itse olen diagnosoinut itseni lähinnä väsyneeksi, mutta kattoo ny. Ei tässä hirveän hyvilläkään fiiliksillä mennä.

torstai 17. marraskuuta 2011

Kotiutumispäivä

Kotona, väsynyt, pahoinvoiva. Kauheasti olisi asiaa, mutta ehkä avaudun vasta huomenna. Ensin pitäisi saada vähän huilata.

maanantai 14. marraskuuta 2011

Suunnitelma hajoamisen estämiseksi

Eilen oli aika vaikea päivä. Tai ainakin vaikea aamupäivä. Ajattelin vaan tulevaa kuuria ja sitä kuinka kipeä olen ja miten huonosti kaikki on. Iltapäivällä onneksi helpotti, ja illalla oli jo ihan mukavaa. Etukäteispelkostressihepuli siis.

Ei mua edelleenkään yhtään huvittaisi mennä sairaalaan, mutta yritän ajatella asian niin, että parin viikon päästä kaikki on taas suht ok. Kaksi viikkoa on vielä ihan siedettävä ja hallittavissa oleva aika, joten yritän keskittyä nyt siihen. Suurimmat ahdistukset tulevatkin yleensä siitä kun ajattelen kaikkea muuta kuin meneillään olevaa kuuria: miten joulu menee, miten jaksan kantasoluhoidon, miten tulen pärjäämään koulussa kun olen ollut näin pitkään pois. Nyt yritän unohtaa kaiken tuollaisen, eihän tässä muuten ole mitään mahdollisuuksia pysyä kasassa.

sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Mitä jos

Mitä jos mä en meniskään huomenna sairaalaan? Mitä jos pysyisinkin kotona vaan?

(Mitä jos en menisi enää ikinä sairaalaan? Mitä jos unohdettaisiin että mä olen koskaan kipeä ollutkaan?)

perjantai 11. marraskuuta 2011

111111

Tulikohan otsikkoon nyt varmasti oikea määrä ykkösiä?

Pari päivää on mennyt aika apaattisissa merkeissä. Mikään ei varsinaisesti ole vialla, mutta kaipa tuo tuleva kuuri vaan painaa mieltä sen verran paljon, ettei iloisille ja innostuneille ajatuksille oikein löydy sijaa.

Olenkin huomannut, että mieliala on kaikkein korkeimmillaan silloin, kun infektiosta on selvitty ja voimat palautuneet siedettäviksi, mutta trombosyyttien aiheuttama verikoerumba edelleen käynnissä. Silloin asiat ovat vielä niin huonosti että seuraavaa kuuria ei tarvitse ajatella, mutta toisaalta niin hyvin että normaali elämä luonnistuu jo suht hyvin. Tällä hetkellä vointi ei ole sen kummempi kuin maanantainakaan, mutta koska alkuviikosta seurailtiin vielä niitä tromppareita, saatoin elää hatarassa toivossa että ne jumittaisivat niin pahasti että kuuria jouduttaisiin lykkäämään. Nyt kun tiedän että niin ei ole, on mieliala välittömästi matalampi.

Pari päivää vielä, sitten se on menoa taas. Mutta ehkä tämä nyt olisi viimeinen kuuri ennen sitä kantasoluhoitoa. Joka tapauksessa tämä lienee viimeinen kuuri ennen joulua, ellei mulle nyt sitten päätetä suunnitella matalasoluvaihetta joulunpyhiksi (tällä neljän viikon välillä se osuisi juuri niille main). Se olisi ehkä maailman eniten hanurista. Mieluummin makaan vaikka taju kankaalla siellä Turussa koko joulun kuin kykin täällä mittaamassa kuumetta ja ravaamassa joka toinen päivä verikokeissa. Jouluna pitäisi hitto vie saada olla rauhassa.

keskiviikko 9. marraskuuta 2011

Siunattu sormenpää

Tänään löntystelin melko sankassa aamusumussa jälleen kerran verikokeisiin. Kyynärtaipeesta saatiin kovalla liruttamisella kolme tippaa, joka ei ihan riitä, joten käyttöön otettiin suunnitelma B: sormenpää. Onneksi verta tarvittiin vain yhden putken verran, isomman erän kanssa olisi saattanut tulla hankaluuksia.

Tuloksetkin olivat sitten ihan hyvät: ei enää uusia väliverikokeita, sairaalaan vasta maanantaina seuraavaa kuuria varten. Hiukkasen ahdistaa jo valmiiksi, mutta onhan tässä nyt onneksi melkein viikko aikaa vielä.

tiistai 8. marraskuuta 2011

Mainettaan parempi sairaalaruoka

Varastin otsikon Terve Pirkanmaa -lehdestä, jossa oli juttu sairaalaruuasta. Jo pelkkä otsikko sai naurahtamaan epäuskoisesti: kuinka huono se maine oikein onkaan, jos ruoka kuitenkin on sitä parempaa?

Jutussa haastateltiin neljää potilasta, jotka kaikki kehuivat päivän ruokaa. Sisäinen kyynikkoni nosti heti päätään: oliko haastattelusta vihjattu etukäteen ruoanlaittajille, jotta annoksista olisi saatu mahdollisimman edustavat? Vai oliko haastateltu niin montaa potilasta, että lopulta oli löytynyt riittävästi niitäkin joille ruoka oli maistunut?

Okei, olen epäreilu. Sairastan syöpää, ja hoidot aiheuttavat pahoinvointia ja vievät ruokahalun. Ei mulle sairaalassa (tai kotona kipeänä) maistuisi paraskaan gourmet-ateria, hyvä kun saan ylipäätään yhtään mitään alas. Lienenkin vähän väärä ihminen arvioimaan tätä asiaa objektiivisesti. (Tai no, jos pilkkua viilataan niin eihän tällaisessa asiassa kenenkään arvio ole objektiivinen, mutta ymmärrätte varmaan pointin. Sairaalaruoka on varmaan ihan peruskelvollista laitosruokaa, mutta alkaahan sitä nyt väkisinkin inhota jos sen syömiseen joka ikinen kerta liittyy pahoinvointi.)

Fyysiset oireet ovat lisäksi aiheuttaneet mulle myös henkisen lukon asiaan liittyen. Jo pelkät ruokailuolosuhteet (sairaalahuone, tarjotin, astiat) saattavat laukaista pahoinvoinnin, vaikka hetkeä aiemmin olisi ollut suorastaan nälkä. Monesti suorastaan pelkään nostaa lautasen päällä olevaa kupua, sillä jos sieltä paljastuva ruoka näyttää epämiellyttävältä, saattaa oksennus tulla ennen kuin olen saanut ainoatakaan suupalaa alas. Onneksi ruuan kanssa on aina tarjolla leipää ja useimmiten ihan kelvollinen jälkiruokakin, monta kertaa on nimittäin käynyt niin että kurkattuani kuvun alle lasken sen nopeasti takaisin ja pyrin aktiivisesti unohtamaan koko pääruuan olemassaolon.

Ehkä on siis väärin suhtautua itse ruokaan negatiivisesti. Ei se ole keittäjien vika että sairaus aiheuttaa mussa tämmöistä. Jos olisin ollut koko ikäni terve ja joutuisin syömään lautasellisen sairaalaruokaa, pitäisin tätä kirjoitusta täysin joutavanpäiväisenä kitinänä. En normaalisti ole nirso, ja ruokahalukin on lapsesta saakka ollut oikein hyvä. Syöpä vaan on tältäkin osin aika pirullinen tauti.

Yhdestä asiasta valitan silti vielä. Lehtijutussa mainittiin että sairaalaruoan suolattomuus on myytti, ja että suolaa käytetään täysin yleisten suositusten mukaisesti. Mielestäni en ole tottunut mitenkään erityisen suolaiseen ruokaan (esimerkiksi makkarat tai moni pikaruoka ovat mielestäni liiankin suolaisia), mutta etenkin sairaalan laatikkoruoat maistuvat silti ihan kirjaimellisesti pahvilta. Onneksi lisämausteita saa pyydettäessä.

maanantai 7. marraskuuta 2011

Reippailua

Aamulla reippailin verikokeisiin, äsken reippailin kauppaan. Arviolta olen tänään kävellyt nelisen kilometriä, mikä tuntuu hurjan isolta määrältä. Mitenkään erityisen väsynyt en kuitenkaan ole, ihan silleen normaalisti vaan.

Veriarvot olivat ihan ok, tosin rakkaat trombosyytit edelleen siinä määrin kiikun kaakun että keskiviikkona tsekataan taas. Mikäs siinä, aamukävelyt on ihan mukavia.

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Lunta odotellessa

Normaalisti vihaan syksyä. Kauniit ja kirpakat syyspäivät toki ovat ihan kivoja, mutta ne eivät riitä korvaamaan tihkusadetta ja jatkuvasti lyhentyvää päivää. Talvi ei tuo asiaan minkäänlaista helpotusta, sillä pimeys vain jatkuu, ja lisäksi on niin kylmä ettei sisälläkään meinaa tarjeta. Normaalisti tähän aikaan vuodesta toivoisin siis pikasiirtymää maaliskuuhun. Silloin valoa ja lämpöä alkaa taas olla riittävästi.

Tämä syksy on kuitenkin ollut erilainen. Olen toki ollut väsynyt ja allapäin, mutta se on johtunut raskaista hoidoista, ei varsinaisesti itse syksystä. Itse asiassa olen ollut aika onnellinen pimeistä illoista: ensimmäistä kertaa kellojen siirtäminenkin tuntui mielekkäältä, ei aamujen valostumisen vuoksi vaan siksi että aurinko on ruvennut laskemaan jo neljän aikoihin. Siinä on jotakin rauhoittavaa.

Luulisin tämän johtuvan siitä, että kerrankin saan ihan oikeasti vetäytyä talviunille. Joka vuosi mietin kuinka ihanaa se olisi: ei tarvitsisi lähteä aamulla kouluun, ei tarvitsisi olla tehokas, ei tarvitsisi yksinkertaisesti tehdä mitään muuta kuin yrittää pysyä hengissä. Ja sitähän minä nyt saan tehdä: välillä makaan sairaalassa, välillä kotona, viikot vierivät eikä kummoisiakaan velvoitteita ole. Saan kaikessa rauhassa olla se lusmu talvehtija joka olen aina halunnutkin olla. Tietenkään ei ole kivaa että se tapahtuu syöpähoitojen varjolla, mutta rehellisesti sanottuna en minä mitään hyödyllistäkään haluaisi tehdä. Terveenäkin tekisin mieluiten koko kevään ja kesän vaikka ympärivuorokautisesti töitä (koska silloin siihen on energiaa), jos vastapainoksi saisin lomailla lokakuusta maaliskuuhun. Keksikää mulle työ jossa se on mahdollista.

Sen lisäksi, että pimeys tuntuu hyvältä, olen alkanut jo odottaa ensilunta. Paukkupakkasia en edelleenkään kaipaa, mutta juuri nyt hymyilyttää kovasti ajatus siitä että saisi tehdä rauhallisen kävelylenkin kevyessä lumisateessa. Vielä on tosin niin lämmintä että lunta lienee turha vielä hetkeen odottaa. Toisaalta jahka seuraava sytostaattikuuri on selätetty, saattaa maa ihan hyvin olla jo valkoinen.

Aurinko laskee puolen tunnin päästä. Taidan sytyttää pari kynttilää.

lauantai 5. marraskuuta 2011

Jaksamisen haittavaikutukset

Olen harrastanut vähän liikuntaa. Tällä kunnolla se tarkoittaa rauhallista kävelyä paikasta toiseen, mutta seuraamukset ovat kuin pahemmankin zumbatunnin jäljiltä: lihakset ovat niin jumissa että esimerkiksi kyykistyminen on täysin mahdotonta. Olisitte nähneet kun vääntäydyin tänään lähikaupassa noukkimaan ketsuppipulloa alahyllyltä... Parasta toki on se, että vaikka jollain kumman konstilla onnistuisikin pääsemään alas, ei jaloissa ole voimaa ylösnousuun. Kaiken kaikkiaan aika rampa olo siis.

Kieltäydyn silti valittamasta. Itse asiassa tämä on lähinnä huvittavaa. Olen ollut niin pitkään lähes pelkästään vuodelevossa, että jo pelkkä rauhallinen kävely parina peräkkäisenä päivänä aiheuttaa tämmöistä. Toisaalta siinähän se kunto kasvaa kun niitä lihaksia käyttää. (Laiha lohtu sikäli että se ehtii rapistua vielä moneen kertaan ennen lopullista toipumista, mutta onhan se nyt kiva huomata kropassaan joitain ihan oikeita elonmerkkejä.)

Hyvin menee siis. Tosin juuri nyt on vähän paha olo kun tuli syötyä turhan raskaasti. Kostoksi voisin syödä vähän lisää, olisi esimerkiksi homejuustoa ja suolakeksejä odottamassa tuolla noin. (Tämäkin on aika huvittavaa: kipeänä olen pahoinvoiva kun en pysty syömään, terveenä siksi että syön liikaa. Ilmeisesti ei ollutkaan hyvä idea ottaa kerralla koko vahinkoa takaisin...)

torstai 3. marraskuuta 2011

Trombosyyteille kavereita

No nyt on seuraa! Niillä tromppareilla siis. Arvo oli laskenut sen verran alas että tankkaus tarvittiin, mutta nyt en sitten joudukaan käymään sairaalalla ennen maanantaita. Mahtavaa! Mulla on koko viikonloppu aikaa (ja pitkästä aikaa myös voimia) tehdä kaikkea kivaa. Huomenna ajattelin käydä ainakin kirjastossa ja ruokakaupassa, huisia! :)

Sain muuten myös tietää että mulle on alustavasti löydetty kantasoluluovuttaja! Tuskin mä sinne Turkuun vielä vähään aikaan pääsen, mutta oli helpottavaa kuulla että asiat on taas nytkähtäneet askeleen verran eteenpäin. Ehkä tämä sittenkin tästä.

keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Hermoromahdus

Aamupäivän vietin sairaalassa ja iltapäivällä sain hermoromahduksen. Nyt on kaikki taas hyvin.

Sairaalakeikkahan johtui siis niistä verikokeista. Kaikki oli muuten ihan mallillaan, mutta vanhat kunnon trombosyytit laahaavat edelleen jälkijunassa, joten huomenna tsekataan ne uudestaan. Hemoglobiini sen sijaan oli 114, eli melkein normaali! Ja se kyllä näkyy jaksamisessakin.

Hermoromahduksen aiheutti Kansaneläkelaitos. Miten mikään taho jonka tarkoitus on edistää kansalaisten hyvinvointia voikaan aiheuttaa niin suurta voimatonta raivoa? Tunsin itseni hyvin mitättömäksi ihmiseksi jota yhteiskunta potkii päähän ihan vaan siksi että voi.

Loppujen lopuksi kyse ei ollut kummoisestakaan asiasta; itse asiassa rupean ilmeisesti saamaan vähän enemmän rahaa kuin ennen. Kelalle tyypilliseen tapaan tämä asia vain ilmoitettiin sanankääntein "tukenne on lakkautettu ja se peritään takaisin koko vuodelta". Vasta paikan päällä käydessä selvisi, että kyse on vain tukimuodon muuttumisesta, jota kylläkin pitää erikseen hakea. Musta olisi ollut ihan reilua että sen "lakkautamme tukenne" -lapun kanssa olisi tullut tiedote "hakekaa tilalle tätä tukea". Mutta ihan sama. Asia selvisi ystävällisen virkailijan avustuksella.

Tämä on muuten jotenkin aika tyypillistä. Kelaan mennessä on yleensä täynnä pyhää vihaa koko systeemiä kohtaan, sillä eihän sinne yleensä tule mentyä jos ei postiluukusta ensin ole kolahtanut jokin täysin yleisen järjen ja oikeustajun vastainen päätös. Kelassa kuitenkin on vastassa ystävällinen ja ammattitaitoinen virkailija, jolle ei viitsi pottuilla kun se on niin avulias. Ja lopulta yleensä selviää myös että kaikki on ihan hyvin, ja että ainoa ongelma on siinä että puolet totuudesta on hukkunut jonnekin byrokratian syövereihin. Vähän niin kuin saisi kirjeen jossa lukee "kuolet huomenna", ja kun asiasta menee kysymään, löytyykin jostain lisätieto "olettaen että hyppäät pää edellä Näsinneulasta". Eh.

Mutta mitäpä siitä enää jauhamaan, kun asia on järjestyksessä jo. Huomenna uusi päivä ja uudet verikokeet, niitä kohti siis!

tiistai 1. marraskuuta 2011

Tuli marraskuu

Jokohan sitä uskaltaisi sanoa että tämä päivä on mennyt ihan hyvin? Vai nouseeko kuume heti kun sanon sen ääneen?

No, tänään sitä kuumetta ei kuitenkaan ole ollut. Ja vointi on muutenkin ollut ihan hyvä. Väsyttää tosin melko vietävästi, mutta toisaalta olen kyllä kaikenlaista puuhastellutkin. Sitä paitsi maha on täynnä, se unettaa tervettäkin. :)

Huomenna on taas verikoepäivä. Toivottavasti hyvä olo näkyy myös solutasolla.

maanantai 31. lokakuuta 2011

Huolenaihe

Eiliseksi oli määrätty verikokeet, joten osastolle taas mars. Trombosyytit olivat taas laskeneet alle tiputusrajan, joten niitä tankattiin. Tarkoitus oli sen jälkeen lähteä hyvässä järjestyksessä kotiin, mutta niinhän siinä kävi että jälleen tuli vietettyä yö osastolla - syynä tällä kertaa kovaksi noussut kuume.

En hitto vie tajua missä mättää. Valkosolut ovat jo normaalit, tulehdusarvokin alle 20 (ja antibioottikuuri päällä). Lääkäri tosin sanoi että toisinaan trombosyytit itsessään saattavat aiheuttaa kuumeen nousua. Toivotaan että tämä oli nyt sitä. Ei nimittäin huvittaisi palata bumerangina osastolle minkään mystisen kuumepiikin takia.

Kai mua nyt vaan hämmentää että kroppa käyttäytyy tyystin eri lailla kuin aiemmin. Aiemmat infektiot ovat olleet selkeästi tätä pahempia, mutta toisaalta kun toipuminen on lähtenyt käyntiin, ei huolta enää ole ollut. Veriarvojen perusteella mun pitäisi olla jo ihan kohtalaisessa kunnossa, mutta niin vaan olen itsestäni enemmän huolissani kuin oikeastaan koskaan aiemmin. Tykkään siitä että asiat ovat hallinnassa, eivätkä ne nyt todellakaan ole - vaikka taas sinänsä kotikuntoinen olenkin.

Kai se pitäisi vaan hyväksyä ettei mun kroppa tule jaksamaan tällaista loputtomiin. Se tässä kai kaikkein pelottavinta onkin. Vaikka pää kestäisi mitä, alkavat fyysisen jaksamisen rajat tulla vastaan. Ehkäpä lopullisesti.

lauantai 29. lokakuuta 2011

Onni on täysi jääkaappi

Kotoa bussipysäkille on pitkä matka. Bussi menee nenän edestä koska en jaksa juosta. Pysäkillä ei ole penkkiä, joten joudun seisomaan ikuisuuden seuraavaa autoa odottaessa. Tuuli on kylmä.

Kolme pysäkinväliä, ja joudun taas ulos. Ison kaupan iso parkkipaikka tuntuu mahdottomalta selättää. Sisällä haluaisin päästä istumaan, mutta teinit ovat vallanneet portaat ja vanhukset apteekin edessä olevan penkin. Kenkäosastolta onneksi löytyy vapaa jakkara. Toivon että selkäni taakse jäävät kengät ovat niin rumia ettei kukaan ole niistä kiinnostunut. En jaksaisi siirtyä.

Lopulta kärry on täysi. Se ei ole minun ansiotani, suurimman osan aikaa olen vain istuskellut. Jaksan kuitenkin hymyillä kassaneidille ja sanoa kiitos.

Jälleen parkkipaikka, jälleen nenän edestä menevä bussi. Tällä kertaa pysäkillä on onneksi penkki, ja vaikka joudun taas odottamaan, on mieli jo ihan hyvä. Päivä on kaunis, ja selviän kotiin vaikka joudunkin keskittymään jokaiseen askeleeseen erikseen. Kasseja en sentään joudu kantamaan itse.

perjantai 28. lokakuuta 2011

Yksi pieni trombosyytti marssi näin

Eilisissä verikokeissa paljastui, että mun trombosyyttiarvoni oli tasan yksi. Tähänastinen henkilökohtainen pohjalukemani on ollut kolme, ja lääkärikin naureskeli ja sanoi ettei muista koskaan sentään nollaa nähneensä. Vertailun vuoksi mainittakoon, että normaalin raja-arvot ovat 150-360, ja tankkausta tarvitaan kun arvo laskee alle kahdenkymmenen.

Sain siis tankkauksen, ja lääkäri oli jo kovasti kotiuttamassa mua. Olo oli kuitenkin viluinen ja vähän kipeä, ja topakka hoitajatäti puoliksi pakotti mut jäämään yöksi tarkkailuun. Loppujen lopuksi päätös oli oikein hyvä, vaikkei illan ja yön aikana mitään ihmeellistä tapahtunutkaan. En ehkä olisi halunnut ottaa sitä riskiä että joudun bumerangina takaisin kun yritän olla liian reipas liian aikaisin.

Tulehdusarvo oli eilen vähän koholla, ja tänään suunnilleen samoissa. Lisäksi ilahduttavaa oli, että valkosoluarvo oli jo nousussa! Kolme päivää etuajassa, kiitos oi kevennetty kuuri. Antibioottien ja heräilevän luuytimeni turvin uskalsin sitten tänään kotiutua.

Kaikin puolin vaikuttaa siis siltä että tämä kuuri on hiljalleen oikeasti selätetty. Jee!

torstai 27. lokakuuta 2011

Voiton puolella

Aamukahvit on kohta juotu, ja pian olisi edessä lähtö verikokeisiin. Tällä kertaa siis infektio 0 - Iida 1. Jes! Tai no, illalla oli vähän lämpöä, ja kolottavainen olo on edelleen, eli kyllä mä laukun pakkaan sitä silmällä pitäen että muutaman päivän taas osastolla olen. Tämä päivä menee siellä joka tapauksessa, koska kaikesta päätellen tarvitsen yhtä sun toista veritankkausta. Ja eiköhän se tulehdusarvokin koholla ole. Fiilis on silti yllättävänkin hyvä, voiton puolellahan tässä taas ollaan. :)

keskiviikko 26. lokakuuta 2011

Kolotusta

Suu on arka, päätä särkee ja lihaksia kolottaa. Kaikin puolin sellainen olo että valkosolut ovat alhaalla ja infektio vaanii nurkan takana.

Tiedossa siis jo perinteeksi muodostunut kyttäys aiheesta "ehtiikö kuume nousta ennen huomisia verikokeita". Peukut pystyyn että ei.

tiistai 25. lokakuuta 2011

Kertomus mustelmasta ynnä muuta pulinaa

Tänä aamuna käänsin hieman liian voimallisesti kylkeä ja kolautin pääni yöpöytään. Kiroilin hiljaa mielessäni ja mietin miten kukaan voi olla niin kömpelö. Äsken huomasin että otsassani on mustelma. Trombosyytit ovat tietysti laskussa, ei se muuten siihen olisi tullut. (Joo joo eipä. Olen oikeasti aika köntys.)

Äsken kävin vähän ulkoilemassa. Oli kivaa haistella kirpakkaa syysilmaa ja ihailla aurinkoa (täällä on todella nätti ilma). Reissu otti kuitenkin aika pahasti voimille, vaikkei kävelymatkaa tullutkaan kuin muutama sata metriä. On tietysti ihan lohdullista että ylipäätään jaksoin ulos, ja toisaalta on myös hyvä pitää mielessä, että jos mitään sen kummempaa ei satu, jaksan viikon päästä tehdä tuollaisen reissun ilman minkäänlaisia ongelmia. Kroppa toipuu akuutista heikotuksesta yllättävän nopeasti. Silti vähän (tai no paljon) rassaa että on ylipäätään pakko ikinä olla näin kehnossa kunnossa. Ja tämähän siis on edelleen moni verroin parempaa kuin normaalisti tähän aikaa sytokuurin jälkeen. (Pieni itsesäälipeikko yrittää nyt aika vahvasti nostaa pääätään, mene pois hus!)

Ulkoilureissulta tarttui mukaan pitsa. Se onkin mukavan terveellistä vaihtelua kun on viikon syönyt lähinnä pelkkää kaurapuuroa. Ja nuudeleita. En edes halua tietää mistä kaikista akuuteista puutostiloista kärsin. (Olen tosin myös juonut syöpäpotilaille tarkoitettuja lisäravinnelitkuja, jotka oikeastaan ovat ihan hyviä. Ei niistä tietenkään maha täyty, mutta on ihan lohdullista tietää saavansa ainakin energiaa, plus muita tärkeitä asioita joita niihin on laboratoriossa keksitty lisätä.) Odotan kyllä niin kovin että jaksan taas itse käydä kaupassa, sekoan varmaan vihannesosaston ihanuuteen.

On ollut vähän tylsää. Olen lähinnä istunut läppäri sylissä sohvalla ja tappanut aikaa lukemalla erilaisia blogeja. Muutaman kerran on iskenyt turhauma: miksi tuonkin elämä on noin kivaa kun itse homehdun viidettä kuukautta sairaana? Tiedän kyllä kuinka hakoteillä olen tämän ajattelumallin kanssa, blogissa kun on niin helppo kertoa tasan ne asiat jotka haluaa - ja ennen kaikkea jättää kertomatta ne joita ei halua. Niinhän itsekin teen. Ajoittain tämä blogi on varmaan aika masentavaa luettavaa kun en muusta puhu kuin siitä kuinka huono olo mulla on. Arjessa tapahtuu kuitenkin jatkuvasti pieniä hyviä juttuja joista kirjoittamalla blogin luonne muuttuisi täysin. En oikein tiedä miksi olen rajannut ne pois, ehkä jonkinlaisen yksityisyydenkaipuun vuoksi (mikä on toki aika hassua kun päivittäin latelen pöytään yksityiskohtaista informaatiota asiasta, joka yleensä mielletään hyvinkin henkilökohtaiseksi). Tai ehkä vain haluan keskittyä täällä niihin sairastamisjuttuihin, pysyypähän ainakin linja selkeänä. Pakko sen rajan on joka tapauksessa jossakin olla.

PS. Kärsivällisyys on yleensä mun hyve, mutta hiljalleen alkaa tulla raja vastaan. Hyvässä lykyssä olen toipilas pitkälle kevääseen, enkä tosiaan jaksaisi odottaa niin pitkään. Haluan elämäni takaisin heti vuodenvaihteen jälkeen! Valitettavasti näyttää siltä ettei se ole mahdollista. Isot koneistot pyörivät hitaasti, viitaten tällä nyt siis sinne Turkuun ja luovuttajan etsintään. Plus että luoja yksin tietää kuinka kauan siitä kantasoluhirvityksestä toipuminen kaiken kaikkiaan tulee kestämään. Kauan, veikkaa tämä pessimisti.

sunnuntai 23. lokakuuta 2011

Yleistä olotilajaarittelua

Melkein voisin kirjoittaa tänne tasan saman sepustuksen kuin eilenkin. Pääasiallisina riesoina ovat olleet pahoinvointi ja kiukutteleva maha. Toisaalta mikäs tässä on ollut ollessa, puuroakin on taas tullut keiteltyä, tosin rapputuolilla istuen (mutta niin saattaisin tehdä terveenäkin, ihan silkkaa laiskuuttani).

Saa nähdä millaiseksi ensi viikko muodostuu. Ensimmäiset verikokeet on määrätty torstaille, jaksanko sinne saakka vai iskeekö infektio jo aiemmin? Voisiko olla että pienempi sytomäärä vaikuttaisi myös siihen ettei infektiota tulisi niin herkästi? (Tai siis valkosoluarvostahan se on kiinni, elättelen toiveita että nollavaihe kestää mahdollisimman vähän aikaa.) Pysyykö hemoglobiini siinä määrin siedettävänä että jaksan tehdä asioita suht hyvällä fiiliksellä?

Päivä kerrallaan, ei siinä muukaan auta. Yllättävän nopeasti ovat kyllä menneet viimeiset kolme päivää, jotka oletusarvoisesti olivat niitä pahimpia. Tuskin tässä enää mitään ihan älytöntä takapakkia tulee... Tai siis ei tule! Ainakaan mitään tyhmiä pitkittyneitä infektioita! Nih! (Hmm, mulla olis viimekertaisia antibiootteja kaapissa puoli pakettia, mitähän lääkäri tykkäis jos söisin ne varmuuden vuoksi vähän niin kuin ennaltaehkäisevästi tuolta pois... Hmm hmm.)

lauantai 22. lokakuuta 2011

Pientä takapakkia

Periaatteessa tämä päivä on sujunut samoin kuin eilinenkin. On silti pakko myöntää että vointi on ollut heikompi. Maha on ollut arka, pahoinvointia on ollut enemmän, yleinen heikotus on ollut suurempaa. Tosin niinhän se vähän on aiemminkin ollut ettei kamalin vaihe iske vielä heti ensimmäisenä päivänä. Olisi pitänyt muistaa.

Joka tapauksessa vointi on edelleen tuhannesti parempi kuin normaalisti sytokuurin jälkeen. Tästä on hyvä jatkaa huomiseen.

perjantai 21. lokakuuta 2011

Onnellinen ruoanlaittaja

No en ole tarvinnut kaksia päiväunia, enkä yksiäkään! Sen sijaan olen ihan itse tehnyt ruokaa (tai siis seisonut hellan ääressä katsomassa kun puuro kiehuu) ja ollut tolpillani koko päivän (tai siis istunut sohvalla, mutta joka tapauksessa). Tällainen olo on yleensä silloin kun sytoista on kulunut jo useampi päivä, ei tosiaankaan vielä ensimmäisenä kokonaisena kotipäivänä. Itse asiassa tämä ei ole ollut lainkaan hassumpaa. Mielialakin on ollut aika korkealla, joten kaipa tähän voisi suhtautua niin kuin flunssaan. Tai krapulaan, kun kuitenkin on ollut vähän kehno olo. Sekin on onneksi pysynyt aisoissa kun on muistanut syödä säännöllisesti.

Tuntuu kyllä että olen ihan eri tavalla elossa kuin normisytojen jälkeen. En voi sanoa että olo olisi missään määrin terve tai normaali, mutta siihen nähden mitä se yleensä on... Ei voi kuin olla onnellinen. Kohta nukkumaan ja kohti (vieläkin parempaa?) huomista. Taitaakin olla ensimmäinen kerta näissä sytokuurin jälkimainingeissa kun oikeasti odotan seuraavaa päivää. Toisaalta, mitä odotettavaa on jatkuvassa nukkumisessa ja heikotuksessa... Nyt on sentään ihan realistisia toiveita kohtalaisen hyvästä päivästä. (Kuulostaa siltä että tyydyn vähään, mutta vertailukohtahan se tämänkin asian määrää. Kunpa sen jaksaisi aina terveenäkin muistaa.)

Oletusarvoa parempi

Ensimmäinen aamu sytojen jälkeen, ja vointi on paljon parempi kuin uskalsin odottaa! Toki väsyttää ja päässä humisee, mutta jaksoin ihan itse tehdä aamupalaa eikä tämä muutenkaan ole samanlaista tuskaa kuin normaalisti. Pienempi myrkkymäärä selvästi vaikuttaa. (Päiväunet tarvinnen silti, ehkä kahdetkin.)

torstai 20. lokakuuta 2011

Kevennetty kuuri

Otsikko sen jo kertoo: lääkärin kanssa yhteistuumin päätettiin pienentää sytoannosta, jotta minä ja luuytimeni jaksaisimme paremmin. Suunnilleen 25 prosenttia pienemmällä annoksella mennään nyt sitten. Saa nähdä onko jotain vaikutusta. Nyt ainakin (juuri sairaalasta kotiutuneena) on aika väsynyt ja pahoinvoiva olo - mutta ei ehkä ihan niin kamala kuin voisi olla. Tulevat päivät kertovat paljon.

Tänään sain lisäksi vielä punasoluja, joten voisi olettaa että vointi olisi suhteellisen hyvä. Toisaalta pitäisi kai jo hiljalleen oppia että ennustaminen on vaikeaa puuhaa. Ei tämä koskaan mene niin kuin olettaisi.

Kissa oli kakannut eteiseen. Se ei koskaan ikinä milloinkaan ole kakannut muualle kuin laatikkoonsa. Stressimaha. Ehkä raasulla oli ikävä.

sunnuntai 16. lokakuuta 2011

Lomaa lomasta

En ole ollut yhtään reipas. En ole leiponut pitsaa pakastimeen, en ole nauttinut viimeisistä tunneista hyvävointisena, en muutenkaan ole yhtään valmistautunut siihen että kuuri todella alkaa huomenna. Koko iltapäivän olen lähinnä ollut tylsistynyt ja alakuloinen. Olen huolestuttavan vähän kiinnostunut siitä miten selviän seuraavat kaksi (kolme? neljä?) viikkoa, ilmeisesti olen vain apaattinen ja kipeä. Toivon että kuuri lykkääntyisi hamaan tulevaisuuteen, tai että huomenna tulisikin tieto että pitää pikimmiten lähteä sinne Turkuun. Se olisi itse asiassa kaikkein parasta. Ainakin asiat edistyisivät.

Seuraava kuuri olisi tällä erää jo viides. Ihme että ylipäätään olen pysynyt laskuissa mukana. Kesällä oli puhetta kahdesta kuurista ja siitä että jouluun mennessä olisin jo kunnossa. Hah hah. Asia olisi paljon helpompi kestää jos kyse olisi siitä että tauti ei meinaa talttua, että oikeasti tarvitsisin sytostaatteja johonkin. Mutta enhän mä tarvitse, tauti oli hävinnyt jo pari kuuria sitten. Nyt enää pelataan aikaa.

Kantasoluluovuttajaa on etsitty nyt kuukauden verran. Keskiarvo kuulemma on 2-3 kuukautta. Heipparallaa. Epäilen vahvasti että multa hajoaa joko kroppa tai pää (tai molemmat) ennen kuin olen lähelläkään Turkua.

Pahoittelut masentuneesta tekstistä. Väsymys se tässä pääasiassa puhuu. Tarvitsisin lomaa tästä kaikesta, mikä toki on sinänsä huvittavaa koska olen sairauslomalla jo valmiiksi. Tarvitsisin siis lomaa lomasta. Aika vaativaista.

perjantai 14. lokakuuta 2011

Lakkoilevat verisuonet

Seuraavan kuurin pitäisi alkaa maanantaina, joten tänään oli vuorossa verikokeet sitä varten. Ja vähän sitäkin, että miten tulehdusarvo jaksaa ja onko kaikki muutenkin kunnossa, kun nyt kaikenlaista pikkukrämppää on tässä ollut.

Verikokeitten ottaminen on ajoittain ollut tosi hankalaa, suonet luikertaa karkuun eivätkä meinaa lainkaan antaa verta. Joskus on parempiakin päiviä, mutta tämä päivä ei todellakaan lukeutunut niihin. Kahden hoitajan ja aika monen piston jälkeen mulle nimittäin lykättiin putket kouraan ja passitettiin osastolle, jotta verikokeet otettaisiin suoraan portista.

Se onneksi onnistui. Enpähän vaan muista tällaista tilannetta koskaan aiemmin tulleen: aina niistä suonista on jotenkin onnistuttu veret liruttamaan, kaikkien hankaluuksien jälkeenkin. Nyt vaan vastustus oli niin suurta että piti tehdä näin. Onneksi oli se portti.

Iltapäivällä sain sitten tietää että arvot ovat ihan kohtalaiset, mutta että maanantaina vaadittaisiin vielä lisäkontrolli. Lääkäri oli lisäksi johonkin paperinkulmaan raapustanut jotain epämääräistä, joka kuulemma saattoi olla että "varaudu kuurin peruuntumiseen", mutta hoitaja ei ollut tästä ihan satavarma. Lääkärit ja niitten käsialat... No, maanantaina menen verikokeitten kautta osastolle, katsotaan mitä tapahtuu.

torstai 13. lokakuuta 2011

Sepustus tutkimuspäivästä

Kas näin meni sitten tämä tutkimuspäivä:

Aamulla kotoa lähtiessä olin jo valmiiksi väsynyt, nälkäinen ja kärttyisä. Tämä tietysti oli odotettavissa, kun jouduin olemaan ilman kahvia ja voileipää. En muutenkaan pidä siitä että heti aamusta pitää lähteä johonkin (vaikka aamuvirkku olenkin), ja kun ei edes saa lievitykseksi syödä niin armoton ketutushan siitä syntyy. Useimpiin ikäviin asioihin yritän suhtautua edes jotenkin positiivisesti, koska olen huomannut sen ainakin välillä auttavan. Tässä mulla sen sijaan on niin syvään juurtunut asennevamma, etten kuvitellutkaan asioiden sujuvan muuten kuin naama mutrussa.

Sairaalalla etsin tieni paikkaan joka mulle oli ilmoitettu. Olin kyllä etukäteen vähän ihmetellyt sitä, kun yleensä mulle on tutkimukset tehty kokonaan toisaalla, mutta hitto, jos kutsukirjeessä on selkeä ohje tulla paikkaan x, niin sinnehän mennään.

Löysin paikan ja ilmoitin tiskille nimeni. Nainen näpytteli hetken konettaan. "Sun pitäisi kyllä olla tuolla paikassa y." Eli siis siellä missä normaalistikin. Kaivoin esille kutsukirjeen, johon oli selkeästi printattu se paikka jossa jo olin. Vastaanottotiskin nainen pyöritteli päätään ja pahoitteli. Vaikka eihän se sen vika ollut.

No, ei muuta kuin juoksemaan toiseen päähän sairaalaa, sehän oli kerrassaan mukavaa näin puolikuntoisena. Ehdin kuitenkin, ja perillä odotti (oikeasti) mukava yllätys: mun portti oli muistettu! Aina aiemminhan mua on yritetty turhaan kanyloida, ja yleensä on pitänyt pyytää lääkäri hoitamaan homma. Viimeksi nakki napsahti napakalle naislääkärille, joka suorin sanankääntein ilmoitti kuinka typerää on ettei porttia käytetä kun sellainen kerran on. Hurrasin asiaa täällä blogissakin, mutta hiljaa mielessäni mietin kyllä että mahtaako tämäkään asia siirtyä hyvästä ideasta käytännön toteutukseen. Mutta siirtyihän se. Käväisin osastolla sen verran että neula saatiin paikoilleen, kolkottelin sitten takaisin tippatelineen kanssa ja tutkimus saatiin hoidettua ongelmitta. Nukahdin jopa pari kertaa (en siis siihen kuvantamislaitteeseen, vaan sänkyyn, jossa piti makailla pari tuntia ennen kuvausta). Aina tuossa kuvauksessa sanotaan että "ota vaikka torkut", kun sen makoilun pääpointti on nimenomaan rentoutuminen. Mutta enhän mä koskaan ole saanut unta. Nyt oli ilmeisesti niin hyvä ja rento olo tuon porttihomman takia että uni tuli oikeastaan aika helposti.

Tutkimuksen jälkeen vetäisin sairaalan kahviosta ostamani leivän ja suuntasin kohti seuraavaa tutkimuspaikkaa. Ilmoitin nimeni vastaanottovirkailijalle, joka ilmoitti että oikeastaan mun pitäisi olla ihan toisessa paikassa. Taas mulle siis oli ilmoitettu väärä paikka! Onneksi oikea paikka oli ihan kulman takana, mutta otti kyllä lievästi sanottuna pannuun. Ei voi edes kesälomasijaisia syyttää kun on jo lokakuu.

Olin puoli tuntia etuajassa ja kävelin kaikessa rauhassa (tällä kertaa oikeaa) ilmoittautumistiskiä kohti. Voitte arvata että hämmennyin ihan vähän kun vastaan tuli täysin tuntematon naisihminen, joka iloisesti sanoi että "sä olet varmaan Iida, tule vaan tänne huoneeseen niin voidaan aloittaa". Ehkei siellä jatkuvalla syötöllä tehdä tutkimuksia kaljuille nuorille naisille, kun kerran olin niin helposti tunnistettavissa. Tai ehkä niillä on joku salainen kuvarekisteri potilaista, pelottavaa...

Tunnin verran siinä sitten mittailtiin mun keuhkojen suorituskykyä, minkä jälkeen lähdin kotiin. Ei tää nyt niin hirveän huono päivä ollutkaan, vaikka aamulla olinkin aika myrtsinä. Ja olipahan ainakin kerrottavaa!

keskiviikko 12. lokakuuta 2011

Huono meininki

Tätä päivää on varjostanut pahoinvointi. Periaatteessa olo on ihan hyvä, kävelyvauhti on nopeutunut huimasti ja kaikki muukin jaksaminen on melkein normaalilla tasolla. Mutta hitto kun koko ajan etoo. Joko olen syönyt jotain totaalisen sopimatonta, tai sitten tää johtuu antibiooteista. Pakkausselosteessa kyllä luki että pahoinvointi kuuluu yleisimpiin sivuoireisiin, mutta ei mulle ennenkään mistään lääkkeistä mitään sivuvaikutuksia ole tullut. Mutta ehkä tää on sitten ensimmäinen. Hmph.

Huomenna menee taas koko päivä sairaalalla. Aamulla on jälleen kerran PET-CT-kuvaus, jossa varmistetaan että tauti on pysynyt poissa (sehän siis oli käytännössä jo hävinnyt viime kuvissa). Heti perään testataan vielä keuhkojen toimintakykyä. Kumpaankin tutkimukseen on syömis- ja juomisrajoituksia, ja kun tunnetusti menen ihan tilttiin jos en saa säännöllisesti ruokaa, en todellakaan odota huomista innolla. Ja sitten onkin enää kolme päivää seuraavaan sytokuuriin... Voi huoh.

tiistai 11. lokakuuta 2011

Punaista energiaa

Aamulla menin sitten saamaan sitä punasolutankkausta. Ensimmäisen järkytyksen koin huonejärjestelyn osalta: osasto oli niin täynnä, että yhden hengen huoneeseen oli jouduttu laittamaan kaksi sänkyä, ja sinne minä sitten tepastelin häiritsemään huoneessa asuvan mummon aamurauhaa... Tuli aika vaivaantunut olo, sen mummonkin puolesta. Ei minkäänlaista omaa rauhaa, ei edes sitä väliverhoa joka kahden hengen huoneissa aina on.

No, tilanteeseen kyllä tottui, varsinkin kun oli tiedossa ettei se kestä kuin muutaman tunnin. Punasolutkin saatiin hyvissä ajoin tippumaan, ja kaikki eteni sen osalta muutenkin ihan suunnitelmien mukaan.

Toisen järkytyksen, tai pikemminkin äärimmäisen hämmennyksen, aiheutti lääkäri. En ollut nähnyt kyseistä lääkäriä aiemmin, joku erikoistuva, joita nyt näkee koko ajan ja jotka vaihtuvat aika tiuhaan tahtiin. Teki mulle perustarkastuksen ja kyseli voinnista. Tähän tapaan:

"Koskas sä sen viimeisen sytokuurin nyt saitkaan?"
"Kolmisen viikkoa sitten."
"Auttoiko se sun oloa?"
"Siis... ööö... hä?"
"Niin että onko sun vointi nyt parempi kuin ennen sitä edellistä kuuria?"

Olin oikeasti niin puulla päähän lyöty että luulin kuvitelleeni koko tilanteen. Siis kysyikö se muka ihan tosissaan että onko mun olo parempi? Onko sekin muka mahdollista? Mä olen kyllä tottunut siihen että sytostaattien kanssa on tasan yksi suunta, ja se on alaspäin, aina ja ikuisesti. Hämmennyksissäni pidin ehkä vähän turhankin kärkkään esitelmän aiheesta "ilman sytostaatteja voisin käydä koulua ja elää muutenkin normaalia elämää, joten ei, oloni ei tosiaankaan ole parantunut, ja nyt varsinkin olen paskemmassa kunnossa kuin koskaan". Lääkäri ei onneksi vaikuttanut ottavan reaktiostani nokkiinsa, nyökytteli vaan.

Kai siinä oli taustalla ajatus siitä että sairaus tekee ihmisen kipeäksi, ja hoidot auttavat siihen. Mun tilanne on valitettavasti ollut aina vähän toinen: syöpä ei koskaan (toissakevään selkäkipuja lukuun ottamatta) ole vaikuttanut mun vointiini millään tavalla, ja olen ollut kipeä vain ja ainoastaan sytostaattien takia. Olen kuvitellut että niin se menee monella muullakin, mutta ehkä olen ollut väärässä. Joka tapauksessa olen vieläkin vähän sanaton.

Tiputuksen jälkeen lähdin uhkarohkeana bussilla keskustaan hoitamaan eilen kesken jääneitä asioita. Liikuin edelleenkin hitaammin kuin monet kahdeksankymppiset, mutta tällä kertaa ei iskenyt sitä lamaannuttavaa totaaliuupumusta kuin mitä eilen. Kotiin päästyäni olin toki väsynyt ja nälkäinen, mutta ihan hyväntuulinen ja muutenkin melko ihmismäisessä kunnossa. (Yliväsyneenä ja -nälkäisenä sana "hyväntuulinen" ei mahdu mun kanssa samaan universumiin.)

Ja mitä tapahtuikaan kun sain vähän lepoa ja välipalaa? Jaksoin tiskata kaikki tiskit yhteen menoon, ja heti perään väänsin vielä sangen hyvää ruokaa (todennäköisesti se oli hyvää siksi että se koostui lähinnä kermasta, mutta joka tapauksessa). Tämähän alkaa vaikuttaa jo melko normaalilta! Kiitos punasolut (ja niiden luovuttajat), olette ehkä pelastaneet loppuviikkoni!

maanantai 10. lokakuuta 2011

Tilauksessa: valonpilkahdus ja pappaskootteri

Voi tätä uupumusta. Normaalisti pieneltä tuntuva fyysinen ponnistus verottaa niin paljon voimia, että jälkikäteen olen ihan toistaitoinen. Tänään tehtiin pieni kaupunkipyrähdys, joka sisälsi hieman kävelyä, jonkin verran bussimatkailua ja pääosin pelkkää istumista - ja silti osa asioista jäi tekemättä kun väsähdin niin pahasti. Kehno hemoglobiini toki vaikuttaa, samoin tämä pitkäksi venähtänyt infektio (koko ajan mennään tosin parempaan päin, mutta voimat se on kyllä syönyt aika totaalisesti). En muista että koskaan aikaisemmin olisin ollut näin pitkää aikaa yhtäjaksoisesti näin kehnossa kunnossa. Välillä tuntuu usko loppuvan kesken että koskaan tästä enää kunnolla toipuisin. Tietenkään se ei pidä paikkaansa, mutta kaipaisin kyllä jotain valonpilkahdusta tänne sateen keskelle, sellaista siis että muistaisin taas millaista on olla edes suunnilleen kunnossa. Ettei ihan kaikkea tarvitsisi aina suunnitella sen mukaan että jaksaako nyt varmasti.

Huomenna olisi tiedossa punasolutankkaus. Olisi ollut jo tänään jos olisin halunnut, mutta olen kiitos mieluummin loppupäivän kotona. Huomenna menen sitten heti aamusta, niin saadaan asia mahdollisimman nopeasti pois päiväjärjestyksestä. Elättelen toiveita että jaksaminen paranee reippaasti.

Ai niin! Näin tänään papan joka kurvaili menemään jonkinlaisella skootterin ja sähkökäyttöisen pyörätuolin risteytyksellä. Vaikutti ihan mahtavalta keksinnöltä, haluan kans!

lauantai 8. lokakuuta 2011

Avautumista hitusen sekavassa mielentilassa

Päivän kolmas postaus. Näköjään muhun on kaiken muun hyvän lisäksi iskenyt vielä puheripuli.

Sain puhelun sairaalasta. Vuorossa ollut hoitaja oli ottanut yhteyttä lääkäriin, joka oli ollut sitä mieltä ettei uusia verikokeita tarvita. Melko odottamatonta, mutta periaatteessa ihan okei - paitsi että mulla on tuo iänikuinen murheenkryynini eli verenohennuslääke, jonka piikittämiseen pitää trombosyyttien olla tietyllä tasolla. Ja siellä ne siis eivät tosiaankaan vielä olleet. Sairaalassa oletin siis automaattisesti että uudet verikokeet tulee, kysymys olisi vain siitä että milloin.

Kysyin hoitajalta asiasta. Se ilmiselvästi turhautui muhun, koska en ollut älynnyt kysyä asiasta aiemmin, ja aiheutin sille niin ollen lisähommaa, kun sen pitäisi häiritä lääkäriä vielä uudestaan vaikka on lauantai ja kaikkea. Tuli vähän semmoinen olo että anteeksi kun olen olemassa ja hiton kipeä vielä. Mieluiten pysyisin kaukana koko sairaalasta, mutta valitettavasti se ei ole mahdollista.

Niin. Menin siis vähän pois tolaltani, enkä vieläkään oikein tiedä kenen syytä tämä nyt sitten on. Olisiko mun pitänyt muistaa erikseen mainita asiasta (ihan oikeasti en tullut edes ajatelleeksi sitä), vai olisiko lääkärin pitänyt muistaa ottaa asia huomioon? Pilasinko mä nyt kahden ihmisen lauantain omalla tyhmyydelläni, vai kuuluuko se hoitohenkilökunnan työnkuvaan hyväksyä että aina ei voi (sen paremmin potilas kuin lääkärikään) muistaa kaikkea? Onko tämäkään nyt ihan oikein että mulla on hirveän paha mieli? Paisuttelenko mä tätä asiaa nyt ihan älyttömiin mittasuhteisiin? (Viimeiseen voisin kyllä melkein itsekin vastata että joo.)

Huoh. En taida vihata mitään niin paljon kuin konflikteja. Olivatpa ne sitten kuinka pieniä tahansa.

Sinne ja takaisin

Menin sairaalaan, verikokeet otettiin, odotin pari tuntia, sain luvan lähteä kotiin. Jee!

CRP oli kääntynyt mukavasti laskuun eikä tankkauksiakaan tarvittu. Jatkoista en nyt vielä tiedä mitään, kun lääkärilläkin oli ollut kiire viikonlopun viettoon... Oli vaan antanut hoitajalle kotiutusluvan ilman sen kummempia ohjeita, vaikka kuka tahansa olisi mun veriarvoista nähnyt että ainakin yksi kontrollikäynti tarvittaisiin vielä. No, eiköhän asia selviä. Pääasia että antibiootti toimii ja mun vointi on hyvä.

Pikaiset aamukuulumiset

Kohta pitäisi taas lähteä verikokeisiin. Saa nähdä onko antibiootin vaihdoksesta ollut apua.

Jotenkin kyllä tuntuisi että on. Kuumetta on kyllä ollut, mutta varsin kituisaa, ja yleisesti ottaen olo tuntuu jonkin verran reippaammalta. Toisaalta keuhkoissa on ruvennut tuntumaan vähän hassulta, ihan kuin sinne kertyisi limaa tms. Pitää muistaa mainita asiasta, vaikkei se vielä hirveän vakavalta tunnukaan. Mitään isompaa hengitystieinfektiota en nimittäin todellakaan kaipaa.

torstai 6. lokakuuta 2011

Sitkeä pöpö

Tänään oli sitten ohjelmassa verikokeet, ja niiden seurauksena vietin päivän osastolla trombosyyttitankkauksessa. Hemoglobiini oli kohtalainen, ja lääkäri oli sitä mieltä että pärjään sen kanssa. Olen kuitenkin ollut aika voimaton ja hengästyn helposti, mistä syystä sain passituksen keuhkokuvaan. En olekaan tullut ajatelleeksi että tämä voisi olla keuhkoperäinen ongelma, mutta toisaalta niitähän mulla tässä eniten leikelty on. Ei mikään ihme siis vaikka sieltä jotain löytyisikin.

Kokeissa selvisi myös että tulehdusarvo oli antibioottikuurista huolimatta selvässä nousussa. Ei muuta kuin antibiootit vaihtoon ja tyttö kotiin, ja käsky tulla lauantaina uudestaan. Hiton pöpö, olen vähän huolissani. En muista että vielä koskaan olisi käynyt näin: infektioita on kyllä ollut, rajujakin, mutta kyllä niihin silti on lääkkeet löytyneet kerrasta.

Sokerina pohjalla kuume päätti sitten äsken kohota vielä 38 asteeseen. Koska en halunnut mennä ensiapuun, soitin osastolle ja kysyin että mitä pitäisi tehdä - ihan vaan viimeisenä oljenkortena ettei vaan tarvitsisi lähteä. Onneksi päivystävä lääkäri oli sitä mieltä että Panacodia nassuun vaan, ei tartte tulla jos vointi ei muutu pahempaan. Eli peukut pystyyn kuumeettoman yön puolesta.

Päivän kikatuskohtaus saatiin tänään hoitajien kanssa. Mun portti on sikäli vähän hankala, että siihen ei oikein meinaa saada neulaa. Sitten kun sen saa, se toimii kuin unelma, mutta tänäänkin vaadittiin neljä yritystä ja kolme hoitajaa. Loppujen lopuksi myös neulan kiinni teippaus meni vähän penkin alle, kun kaksi hoitajaa sähelsi sitä yhtä aikaa hiukan puutteellisin välinein. Hommahan sitten kääntyi väsyneeksi hihtykseksi, ja toinen hoitaja kysyi multa että "miten sä oikein kestät meitä?". Hyvin kiitos. :) Ei kaiken tartte aina olla niin vakavaa.

keskiviikko 5. lokakuuta 2011

Unohdettu

Koska eilisistä verikokeista ei ollut kuulunut mitään, päätin olla omatoiminen ja soittaa osastolle itse.

Fiksu päätös. Kukaan ei tuntunut tietävän että mä missään verikokeissa olin käynytkään, tai että ylipäätään olin ollut osastolla hoidossa. Ja senkin jälkeen kun vastaukset oli jostain tietokoneen uumenista kaivettu esiin, piti mun oma-aloitteisesti kysyä että haluaisikohan lääkärikin kenties sanoa niistä jotakin kun vaikuttivat sen verran kehnoilta. Lopulta sain sitten käskyn käydä uusissa verikokeissa huomenna.

Tuntuu vaan vähän absurdilta. Ne mun veriarvot tosiaan oli semmoiset että saatan huomenna ihan hyvin tarvita tankkausta (ellen olisi tarvinnut jo tänään...), ja CRP:kin oli edelleen reilusti koholla. Kuvittelin olevani suht tiiviissä seurannassa niin kauan että tilanne olisi selvästi parempi, mutta ilmeisesti jossain vaiheessa oli sattunut jonkinlainen informaatiokatkos jonka seurauksena mut unohdettiin tyystin. Asia onneksi selvisi, joten ei mitään hätää, mutta ikävä tilanne silti. Huomenna jään kyllä sairaalalle odottamaan niitä verikoevastauksia ja samalla henkilökohtaisesti varmistamaan ettei mua unohdeta. Hemmetti.

tiistai 4. lokakuuta 2011

Rätti

Olen mennyt vähän yli voimieni. Tai no aika paljonkin. Eikä siihen tarvittu kuin yksi kauppareissu.

Haluaisin ajatella, että kun meneillään on ns. hyvä viikko, on kaikki lähes normaalia, ja että jaksan arkisia asioita siinä missä muutkin. Kirjoittelen listoja asioista jotka pitäisi hoitaa, ja tunnen itseni vähän huonoksi kun en jaksakaan. Nytkin olisi vaikka mitä tiskausta ja imurointia ja pyykinpesua mitä voisin - ja itse asiassa myös haluaisin - tehdä. Tämänpäiväinen totaaliuupuminen kuitenkin osoitti ettei pidä kuvitella itsestään liikoja. Minä olen ihan oikeasti sairas.

Tokihan tässä on vielä infektiosta toipuminen kesken. Ensi viikolla jaksan varmasti jo paljon paremmin (luojan kiitos että hoitoväli on nyt sen neljä viikkoa). Mutta hitto, ei se oikeasti tarkoita sitä että pitäisi suorittaa laatimiaan tehtävälistoja läpi. Oikeasti pitäisi vaan nukkua ja syödä mahdollisimman hyvin, että jaksaisi seuraavankin kuurin.

Tämänaamuisista verikokeista ei ole kuulunut mitään, joten oletan ettei huomenna tarvitse lähteä mihinkään. Lupaan olla poistumatta kotoa, ja olla muutenkin tekemättä mitään sen kummempaa. Taidan nimittäin ihan oikeasti tarvita totaalisen lepopäivän.

maanantai 3. lokakuuta 2011

Sieni

No niin, nyt en ole enää millään epämääräisellä lomalla vaan ihan oikeasti kotona. Verikokeisiin tosin menen taas huomenna, mutta suonensisäistä antibioottia ei enää tarvita. Toipuminen tosin on ollut sen verran hidasta, että meneillään on useampikin erilainen varotoimenpide. Ensinnäkin piikitän seuraavat päivät valkosolukasvutekijää (yhden piikin pistän aina joka tapauksessa kerran kuurissa, mutta nyt lääkäri päätti että tarvitaan vähän tehostusta). Toisekseen syön nyt viikon verran "sienilääkettä" (oli pakko pistää lainausmerkkeihin kun kuulostaa niin hassulta), siis sellaista joka häätää elimistöstä mahdollisen sienikasvuston, jota taas pitkittynyt antibioottikuuri saattaa aiheuttaa. Ja kolmanneksi huomisissa verikokeissa tsekataan yhden viruksen olemassaolo. En muista nimeä, mutta kuulemma 80 % ihmisistä kantaa sitä. Eri asia sitten kuinka suurina pitoisuuksina sitä ilmenee (tai, öh, jotain sinne päin), ja jos se on jotenkin erityisen riehakas, voi se aiheuttaa tätä luuytimen hidasta toipumista. Ja siihen on toki sitten pillerikuuri erikseen. Voi huoh tätä lääkemäärää.

Sydäntutkimuksessa ei ilmennyt mitään poikkeavaa. Sydän toimii kuulemma edelleen täysin normaalisti. Hyvä hyvä. :)

sunnuntai 2. lokakuuta 2011

Leppoisa sunnuntai

Loma jatkuu, vielä en siis ole päässyt virallisesti vapaalle. Tulehdusarvo on kuitenkin jo laskussa, ja kaikki muutenkin ihan hyvin. Josko huomenna sitten.

Menin tosiaan aamupäivällä osastolle, missä otettiin verikokeet ja tiputettiin antibiootti. Verikokeista selvisi että trombosyytit olivat (taas, yllättäen) laskeneet alle tiputusrajan, joten niitä sitten tankkailtiin vielä lisäksi. Muuten löhösin sängyllä, katsoin telkkaria ja luin kirjaa. Ja ihme kyllä jopa sairaalan lounas oli tällä kertaa ihan syötävä.

Kaiken kaikkiaan ihan hyvä päivä siis. Huomenna aamusta sama homma heti uudestaan, minkä lisäksi olisi vielä kaupan päälle sydämen ultraääni. Haluavat sitä kantasoluhoitoa varten katsoa että kaikki on siltä(kin) osin kunnossa.

lauantai 1. lokakuuta 2011

Lomalla

Niinhän siinä sitten kävi että ottivat mut torstaina sisään osastolle. Veriarvot olivat aika kehnot, paitsi hemoglobiini joka oli 88. Tässä tapauksessa - ja etenkin mun toissapäiväiseen vointiin nähden - se on oikein hyvä arvo. Ei hajuakaan miksi olo oli niin heikko. Sain kuitenkin punasoluja (kirjoitin aluksi vahingossa että punasuloja :D), ja eilen olo olikin jo siltä osin paljon parempi. Ota näistä nyt sitten selvää.

Varsinainen syy osastolle jäämiseen oli kuitenkin tulehdusarvo, joka kuumeettomuudesta huolimatta oli 35. Ja nousihan se kuumekin sieltä lopulta, vaikka antibiootit heti aloitettiinkin. Lääkäri kuitenkin lupasi että jos kuume saadaan laskemaan ja pysymään pois ja CRP laskusuuntaan tai edes tasaantumaan, pääsen kotiin.

No, nyt olen kotona, mutta silleen leikisti, toinen jalka sairaalassa vielä. Kuume rupesi aika nopeasti pysymään poissa, mutta tulehdusarvo jatkoi nousua, tosin hidasta. Tänä aamuna se oli 54. Virallisesti mua ei voitu kotiuttaa koska suonensisäistä antibioottia ei voida noissa lukemissa vielä lopettaa, mutta pääsin sentään kotilomalle kun vointi muuten oli ihan hyvä. Jotta totuus ei kuitenkaan pääsisi unohtumaan, on mulla edelleen neula kiinni portissa... Ei tuota oikeasti juuri mitenkään huomaa, sen verran hyvin se on sinne teipattu. Ja ihan hyvä että se on siellä muistutuksena, enpähän ainakaan rupea riehumaan turhia.

Huomenna siis menen osastolle takaisin, saan antibioottitiputuksen, ja samalla tsekataan verikokeet. Valkosolut oli tosin kääntyneet jo nousuun, joten eiköhän huomenissa se CRP:kin ole jo laskussa, eikä lisää lomapäiviä tarvita (eli siis pääsen ehkä jo huomenna ihan oikeasti kotiin). Vaikka onhan tää lomailukin ihan mukavaa.

torstai 29. syyskuuta 2011

Aamukahvia Pink Floyd -mukista

Ehkä sairaala-aamiaisetkin olis kivempia jos siellä olisi hienot mukit? Tiedä häntä, mutta joka tapauksessa olen edelleen kotona, tosin ihan kohta lähdössä niihin verikokeisiin. Kuumetta ei ole, eikä voinnissa muutenkaan ole valittamista, paitsi että hemoglobiini on ehkä jotain 60... Täytyykin katsoa kuinka lähelle tuo mun veikkaukseni osui!

Tämä päivä menee siis ihan varmasti tankkauksissa, ja pidän myös ihan mahdollisena että vähintään yhdeksi yöksi ottavat mut säilöön jo ihan varmuudenkin vuoksi. Kuumetta ei tosiaan ole, eikä ollut yölläkään, mutta aika palelevaisissa merkeissä silti mennään. Tai siis, tähän aikaan vuodesta pitäisi kyllä pystyä nukkumaan ilman college-housuja ja villasukkia... Jonkin sortin tulehdus saattaa siis kaikesta huolimatta olla valloillaan. Tosin sunnuntaina pitäisi valkosolujen olla jo nousussa, joten tuskin tästä kovin pitkää osastorupeamaa tulee. Ja siitä olen kyllä ihan pelkästään iloinen!

keskiviikko 28. syyskuuta 2011

Terveiset kotisohvalta, edelleen

Mulla on nykyään käytössä kaksi kuumemittaria. Kumpikaan ei ole missään vaiheessa näyttänyt yli 37 asteen lukemaa. Kai se vaan on uskottava että sitä infektiota ei ole. Ainakaan vielä.

Hemoglobiini sen sijaan lienee aika matala, ainakin pään pökkyräisyydestä päätellen. Tosin se voi kyllä johtua myös ylenpalttisesta tietokoneen ruudun tuijottelusta. Huomenna on ihan viralliset väliverikokeet, ja jos kuume pysyy poissa eikä taju lähde, niin enköhän mä sinne saakka jouda odottamaan.

tiistai 27. syyskuuta 2011

Kuumemittari teki pesän mun kainaloon

Kello on yli neljän ja virka-aika on ohi, joten jos kuume tänään vielä nousee, se tietää reissua ensiapuun. Kovasti kyllä paleltaa ja olenkin mittaillut kuumetta säännöllisesti, mutta ei se piru vaan ole noussut. Toivottavasti ei nouse sitten keskellä yötä... Unenpöpperössä en tosiaan haluaisi joutua lähtemään yhtään mihinkään - ja kokemuksesta tiedän etten myöskään lähde, vaikka syytä olisi. Omassa sängyssä kärvistely on paljon kivempaa.

No, vaikka kuume pysyisikin poissa, saattaa huomenna silti olla edessä soitto osastolle. Jaksaminen ei tosiaan ole mitään huippuluokkaa, ja epäilen että hemoglobiini huitelee jo nyt jossain kahdeksankympin hujakoilla. Tankkausta siis ehkä joka tapauksessa tarvitsisin.

Ja kun nyt vaivojen luettelun makuun päästiin, niin mainittakoon vielä että maha on kipeä (siis jollain tapaa herkkä tai arka, vähän niin kuin mahataudin jäljiltä), eikä sen tähden oikein tee mieli syödä mitään, vaikka tarvetta olisikin. Tosin mulla on enää yksi pitsanpala pakkasessa jemmassa, niin että eipä sitä juuri olisikaan mitä syödä... Hirveän vaikeaa tämä infektiottomuus, kaikki suunnitelmat menee ihan uusiksi kun en ole yhtään osannut varautua. Hmph.

maanantai 26. syyskuuta 2011

Valkosolut alamäessä

Suupielet on halki ja huulessa on afta. Valkosolut alkaa siis hiljalleen vedellä viimeisiään, ja pistän vaikka kaljun pääni pantiksi että huomenna tai ehdottomasti viimeistään ylihuomenna ollaan ensiavussa. Tai jos oikein kivasti kävisi niin kuume nousisi jo joskus aamupäivällä, niin että saattaisin päästä suoraan osastolle. Aika näyttää. Tosin juuri nyt en vihaa ensiapua ihan niin paljon kuin aiemmin, joten eipä sinnekään joutuminen mikään katastrofi olisi. Pääasia että tulen kuntoon taas.

Maanantai on kiva

En ole virkeä enkä reipas. Sen sijaan kaikkein pahin maailmanlopun väsymys on selvästi helpottanut, ainakin siitä päätellen että olen koko aamun jaksanut ihan hyvin istuskella tässä sohvalla ja surffailla netissä. Kaikenlainen liikkuminen tosin meinaa edelleen vetää tajun kankaalle, joten sitä ei liene syytä liiemmin harrastella.

Olosuhteisiin nähden menee siis melko hyvin. Aika nopeasti jotenkin mennyt tämä viikko, kaikesta huolimatta. Ensi maanantaina olen kaiken järjen mukaan taas jo ihan kunnossa. :)

sunnuntai 25. syyskuuta 2011

Uupumus

Väsyttää. Väsyttääväsyttääväsyttää. Nukun yöt ja nukun päivät, mutta väsy ei vaan helpota. Ja yllättäen siksi on vähän epätasapainoinen olo. Tai no, lähinnä kurja. Väsynpoistolääkettä mulle nyt heti!

perjantai 23. syyskuuta 2011

Pimeässä peiton alla

Mitä tehdään jos tekisi mieli olla pimeässä peiton alla muttei kumminkaan varsinaisesti nukuttaisi? No otetaan tietysti iPod, katsotaan että akku on täynnä ja koukuttava peli saatavilla, ja ruvetaan pelaamaan!

Joo. Joskohan yöllä vähän nukuttaisikin.

Tunnelma: alavireinen

Tuntuu siltä että pitäisi sanoa jotakin, mutta kun ei oikein ole mitään sanottavaa. Istun sohvalla, on pikkuisen etova olo, kissa nyhjää vieressä niin kuin ei olisi ennen ihmistä nähnyt. Väsyttää, joten menen kai kohta taas päikkäreille (ja lyön vaikka vetoa että eläin seuraa perässä). Mieliala ei ole kauhean korkealla, johtuu kai tästä väsymyksestä. Olen kyllä muutenkin ollut alavireisempi kuin viime kuurin jälkeen, liekö tämä sitten jonkun sortin hoitoväsymystä jo. Eihän se ihme olisi, pikemminkin päin vastoin.

*syvä huokaus*

torstai 22. syyskuuta 2011

Kotiutumistunnelmat

Sairaalareissu sitten tuli ja meni. Jaksoin yllättävän hyvin, tosin nyt kotona sitten iski pieni pahoinvointi. No, kohta lääkkeet naamaan ja unten maille. Viikon päästä oon varmaan osastolla taas.

sunnuntai 18. syyskuuta 2011

Kohti lokakuuta

Tänään olen löysäillyt koko päivän kotivaatteissa, siivoillut vähän ja... no, siinä se. Perus löhösunnuntai.

Aika usein päivä ennen sytokuuria kuluu reippaaseen suorittamiseen, kun on (mukamas) pakko saada tehtyä ne tuhat ja yksi asiaa joita ei kipeänä jaksa. Ja onhan se tottakin. On paljon kivempi maata puolikuolleena sängynpohjalla kun koti on puhdas ja pakkanen täynnä ruokaa. Toisaalta on vähän kurjaa käyttää viimeinen hyvä päivä kaikkeen järkevään, kun oikeasti haluaisi vaan olla ja nauttia olostaan.

Tiedä sitten olenko tänään nyt sen kummemmin nauttinut, mutta fiilis on kumminkin perushyvä. Seuraavat kaksi viikkoa jaksan ihan pelkästään sen ajatuksen voimalla, että saan sitten vastapainoksi olla toiset kaksi viikkoa täysin rauhassa sairaalatouhuilta. Ja silloin onkin jo lokakuu! Ei näitä sytoja ainakaan ajan hidastamisesta voi syyttää, vastahan nimittäin oli heinäkuu...

perjantai 16. syyskuuta 2011

Myssy

Syksy tuli ja kaljua paleltaa. Pipo ei pysy kunnolla päässä ja hellehattu on auttamatta liian ohut. Onneksi tänään tuli vastaan tällainen:


Näyttää vähän yömyssyltä, mutta on lämmin ja pysyy päässä. Ei palele kaljua enää!

keskiviikko 14. syyskuuta 2011

Yritys hyvä kymmenen

Kaiken järjen mukaan mun pitäisi nyt maata sairaalassa saamassa sytostaatteja, mutta niin vaan istunkin kotona päivittämässä blogia. En valita.

Kuurin piti tosiaan alkaa tänään, mutta mun luuydin oli eri mieltä. Trombosyyttiarvo ei ollut jaksanut nousta riittävän korkeaksi, ja hemoglobiinikin oli vähän niin ja näin. Uusi yritys ensi maanantaina.

Ei tämä päivä silti hukkaan mennyt, vaikka sairaalassa koko päivän makasinkin. Sain punasolutankkauksen, minkä lisäksi otettiin verikokeet mun kudostyypin määrittämiseksi. Niitten kanssa ruvetaan nyt sitten etsimään mulle kantasoluluovuttajaa. Aikaa siihen kuluu arviolta 2-3 kuukautta, joten voipi olla että haaveeksi jää koulun jatkuminen heti joulun jälkeen, tai edes joulu jossain muualla kuin sairaalassa. En kuitenkaan liiemmin viitsi ajatella koko asiaa, koska onhan se nyt nähty että suunnitelmilla on tapana muuttua. En siis ihmettelisi vaikka tämäkin asia kääntyisi vielä pari kertaa päälaelleen.

Valitin muuten lääkärille siitä että tämä kolmen viikon hoitosykli on liian raskas. Päätettiin sitten ilman mutinoita pidentää se neljään viikkoon, ihan jo siksikin että mun luuydin ei tosiaan näköjään jaksa toivotussa ajassa kunnolla toipua. Helpotus! Kaikki tuntuu taas paljon valoisammalta kun tietää jo heti seuraavan kuurin jälkeen saavansa kaksi hyvää viikkoa nykyisen yhden sijaan. Mähän kerkeen välillä vähän elääkin!

tiistai 13. syyskuuta 2011

Pitsatalkoot

Koska sytostaatit aiheuttavat sekä pahoinvointia että heikotusta, ei niiden jälkimainingeissa pahemmin ruokaa laiteta. Jotakin pitäisi kuitenkin syödä, koska nälkä vain lisää pahoinvointia ja heikkoa oloa - tai pikemminkin ilmenee erityisesti niiden kautta. Kun tällainen nälkäheikotus iskee, ruokaa pitäisi saada heti, joten järkevin vaihtoehto on tehdä jotakin valmiiksi pakastimeen. Ongelmaksi muodostuu kuitenkin se, että kaikki perusruuatkin ällöttävät, joten on ihan turha täyttää pakastinta makaronilaatikolla kun ei se kuitenkaan tule syödyksi.

Ratkaisun löydämme, tattadaa, roskaruuasta. Viime kuuria varten tein pitsan, jonka pakastin paloina. Saatoin siis ottaa pakkasesta aina yhden palan kerrallaan, pyöräyttää sen mikrossa ja saada näin vähän helpotusta kehnoon oloon. Homma toimi sen verran hyvin, että tällä kertaa tein kokonaista kolme pitsaa, jotka tuolla nyt odottavat pakastimeen pääsyä. Eipähän pääse ainakaan ruoka loppumaan kesken.

Jostakin syystä en ole vielä onnistunut kehittämään vastenmielisyyttä pitsaa kohtaan. Ensisijainen syy lienee se ettei sitä koskaan tarjoilla sairaalassa, joten en osaa yhdistää sitä syvästi vihaamiini sairaala-aterioihin. Toinen syy on varmaankin sen tietynlainen neutraalius: loppujen lopuksi se on vähän niin kuin lämmin voileipä, ja leipä ylipäätään on jotakin sellaista jota pystyn sairaalassakin ilman sen suurempia ongelmia syömään. Lämpimän voileivän vääntäminen neljä kertaa päivässä on kuitenkin vähän turhan raskasta (kuvaa hyvin sitä kuinka totaalisen voimattomaksi sytot ihmisen saavat), joten siksi pakastinratkaisu.

Se että tekee ruoan etukäteen itse, on myös sikäli hirveän hyvä että ainakin tietää tasan tarkkaan mitä syö ja miten se on tehty. Oma ongelmani on liian vilkas mielikuvitus, joka näkee pahoinvointipeikkoja sielläkin missä niitä ei ole. Ei tarvita kuin ajatus siitä että kokki ei ole pessyt käsiään kunnolla tai että ruokaan on ehkä mahdollisesti tipahtanut hius, saa minut hylkäämään ajatuksen syömisestä. Normaalioloissa en tosiaan ole mikään hygieniafriikki, eikä kyse oikeastaan ole siitä sytokrapulassakaan. Pahoinvointi on vain niin herkässä ettei se tarvitse kuin minimaalisen pienen sysäyksen äityäkseen oksennukseksi saakka. (Itse asiassa nyt jo tuli vähän kehno olo kun kirjoittelen tämmöisiä. Ei pitäisi. Pää vain tyhjäksi turhasta mielikuvituksesta, se lienee kaikkein paras selviytymisstrategia.)

maanantai 12. syyskuuta 2011

Viikkokatsaus

Seuraava kuuri alkaa ylihuomenna. Hyvät päivät ovat taas yllättäen huvenneet jonnekin.

Eikun. Kyllähän minä tiedän mihin ne ovat kuluneet. Hyvään arkeen. Ansaittuun huilaamiseen, kavereiden näkemiseen, osittain myös tylsistymiseen. Lauantaina kävin paikallisessa sadonkorjuujuhlassa (jossa söin muurinpohjalettua, nam!), tänään taas vietin pari tuntia koululla, jossa sain ylenpalttisesti "kiva nähdä, tuu pian takaisin, tsemppiä" -kommentteja. Kaipaan sinne hitosti, enkä edes varsinaisesti itse koulunkäynnin vaan nimenomaan niiden ihmisten takia. Toivottavasti heti joulun jälkeen olisin siinä kunnossa että pääsisin sinne palaamaan.

Tuleva kuuri ei ahdista, ainakaan ihan vielä. Huomiseksi on vielä miljoona asiaa tehtävänä, ja todennäköisesti saankin taas todeta että aika loppuu kesken. Mutta ei se mitään. Pääasia että on jotain muuta ajateltavaa kuin sytot.

keskiviikko 7. syyskuuta 2011

Makaronilaatikko ja eteisen kaappi

Eilen oli verikokeet. Arvot olivat vähän niin ja näin, joten käsky kävi käydä tänään uudestaan. Lopputulos: arvot vähän huonommat kuin niin ja näin, ja kutsu trombosyyttitankkaukseen.

Siinä nyt ei sinänsä ole mitään vikaa. Asun lähellä sairaalaa ja tankkaus itsessään ei kestä tuntikausia (punasolut ovat paljon hitaampia), joten helppo nakki. Paitsi ihmiselle joka tuntee olevansa elämänsä kunnossa ja haluaisi hyvinä päivinään tehdä jotain muutakin kuin maata sairaalassa tiputuksessa...

Olen taas vähän kiittämätön ja huono potilas. Olin sairaalassa neljä tuntia, jona aikana lähinnä löhösin sängyllä (ja kiskaisin yhdet pullakahvit). Lisäksi ihan oikeasti tarvitsin niitä trombosyyttejä, ei se ole pikkujuttu että veri ei hyydy kunnolla, vaikkei se voinnissa mitenkään tunnukaan. Silti olin koko ajan levoton ja hermostunut ja halusin olla kotona tekemässä makaronilaatikkoa ja siivoamassa eteisen kaappia. Melko huvittavaa, näin jälkikäteen ajateltuna. Mutta kai se vaan on niin että kun ensin on kaksi viikkoa oikeasti kehnon voinnin takia pakotettuna lähinnä vuodelepoon, ei hyvän voinnin päiviä tee mieli käyttää vetelehtimiseen. (Terveenä asia on toki täysin eri, kun hyvät päivät seuraavat toisiaan jatkuvana virtana. Ei silloin tule ajateltua makaronilaatikoita, mistään eteisen kaapeista nyt puhumattakaan. Paitsi jos on ihan pakko.)

No, se makaronilaatikko on uunissa jo. Ja kello on vasta kuusi, joten kai mä sen kaapinkin siivoan. Hirveästi melua taas tyhjästä. Eihän mun päivä mennyt ollenkaan hukkaan.

maanantai 5. syyskuuta 2011

Kiva kaunis syyspäivä

Unohdan joka kerta etten osaa huilata kun olen riittävän hyvävointinen tekemään asioita. Tänään piti ihan oikeasti ottaa rauhallisesti, mutta niin vaan tuli tehtyä kirpparikierros ja kaiken lisäksi vielä siivottuakin vähän. (Ja lopulta ihan hiukkasen väsähdettyäkin, mutta sekin kai kuuluu asiaan.)

Ilma oli hirmuisen nätti, ja koska loppuviikko näyttää ennusteissa vähän vähemmän nätiltä, oli kyllä ihan perusteltua ulkoilla juuri tänään. Näitä lämpimiä syyspäiviä on muutenkin ihan liian vähän, ja kun seuraavasta kuurista olen toipunut, onkin jo lokakuu. Hyi yök.

PS. Saa muuten nähdä mitä mun kantasoluhoitosuunnitelmille tapahtuu nyt kun Turussa oli se tulipalo. Tai siis, varmasti pääsen sinne jossain vaiheessa hoitoon, mutta pahaa pelkään että homma saattaa ikävästi viivästyä. Mieluiten hoitaisin koko roskan mahdollisimman nopeasti alta pois, sytostaattikuurien jatkaminen hamaan tulevaisuuteen kun ei kuulosta hirveän kivalta.

sunnuntai 4. syyskuuta 2011

Oho, kotona!

Olin täysin varautunut jumittamaan sairaalassa tiistaihin saakka, mutta yllättäen pääsinkin kotiin jo tänään. Puolikuntoinen olen kyllä vielä, mutta en mitenkään akuutin sairaalahoidon tarpeessa. Huilata voi onneksi kotonakin.

Oli silti hirveän hyvä että sinne ensiapuun tuli torstaina lähdettyä. Aluksi tosin mietin että tulikohan vähän hätiköityä, kun sairaalassa kuume oli jo laskenyt ja vointi rupesi normalisoitumaan. Veriarvot eivät kuitenkaan olleet järin kaksiset, tulehdusarvo oli koholla ja trombosyytit heikot, joten tokihan mut sitten sisään otettiin.

Odotellessani siirtoa osastolle rupesi kuume uudestaan nousemaan, tällä kertaa ihan kunnolla ja hemmetin nopeasti. Tärisin ja uikutin peiton alla, enkä meinannut saada edes kuumeenalennuslääkettä otettua. Mulla on joskus aiemminkin ollut tuollaisia, ja tiesin että se menee kyllä ohi, mutta aika pelottavaahan se silti oli. Onneksi olin (ja olen joka kerta ollut) sairaalassa, jossa on heti tarvittava apu saatavilla. En uskalla ajatellakaan mitä tapahtuisi jos sellainen iskisi kotona. Tai vaikka autossa matkalla sairaalaan...

No, tuon episodin jälkeen kaikki sujuikin sitten tasaisen tylsästi. Yö toki meni hikoillessa kuumetta pois, mutta sen jälkeen se ei missään vaiheessa enää noussut uudelleen. Antibiootit purivat heti tehokkaasti, ja koska tänä aamuna CRP oli jo alle 50, oli päivystävä lääkäri sitä mieltä että voin ihan hyvin siirtyä kotiin. Tiistaina katsotaan verikokeet uudemman kerran, siihen asti ajattelin olla pahemmin hötkyilemättä.

torstai 1. syyskuuta 2011

En haluu

Jaahas että jotta. Kuume sitten päätti yhtäkkiä pompata yli 38 asteen, joten ei auta itku markkinoilla. Pakko lähteä ensiapuun. Sanomattakin selvää että ottaa aivoon, varsinkin kun eiköhän tästäkin seuraa monen päivän osastoreissu. Aina ei voi voittaa, mutta eikö ees joskus?

Palaan asiaan joskus ensi viikolla.

Asennemuutoksia

Silmäilin eilen viimevuotisia blogikirjoituksiani, erityisesti keväältä ja kesältä jolloin edelliset hoidot olivat vielä päätä pahkaa käynnissä. Totesin, että suhtauduin silloin tähän pyöritykseen tyystin eri tavalla kuin nyt. Viime vuonna sairastaminen oli minulle projekti, tänä vuonna se on vain jotain joka tapahtuu.

Jollakin tavalla olen kai kyynistynyt, tai alistunut kohtalooni. Siinä missä viime kerralla sisäinen ääni kertoi että "tämän kun vielä jaksat, olet lopullisesti terve", sanoo se nyt lähinnä että "tämä on elämää, ehkä parannut tai sitten et, yritä olla liiaksi ajattelematta asiaa".

Itse asiassa muutos on minusta positiivinen. On tietysti ihan hyvä taktiikka suhtautua hoitojaksoon projektina, asennoitua niin että "tämän minä selvitän". Käydä sen kimppuun ja selvitä lopulta taistelusta voittajana. Ottaa itselleen (ihan ansaittua) kunniaa siitä että on taas näyttänyt sairaudelle närhen munat. Että perkele, voitin taas!

Kahdeksan vuotta on kuitenkin pitkä aika. Jatkuva uusiin projekteihin sisuuntuminen on väsyttävää, ainakin minulle. En kaipaa haasteita, haluaisin vain elää kaikessa rauhassa pientä ja vaatimatonta elämääni. Kaikki olisi ihan hirveän hyvin ilman tätä sairautta. (Itse asiassa kaikki on ihan hirveän hyvin jo nyt. Jos olisin terve, olisi kaikki ihan täydellistä. Mutta ei kai sen haluaminen väärin ole?)

En siis jaksa enää tapella. Tulkoon mitä tulee. Samalla lailla ne päivät silti kuluvat, samat huonovointisuudet ja veriarvojen laskut joudun silti kokemaan. Parempi olla onnellinen hyvistä päivistä nyt, kuin etukäteen kokonaan terveestä tulevaisuudesta. Sitä ei ehkä koskaan tule - mutta jos tulee, osaan varmasti arvostaa sitä hiton korkealle.

PS. Vanhoja kirjoituksia selatessani totesin että suhtautumiseni ulkonäkööni on myös muuttunut aika radikaalisti. Viime vuonna jaksoin valokuvata itseäni ja voivotella sitä kuinka näytän sairaalta ja väsyneeltä. Tällä kertaa ei voisi vähempää kiinnostaa. En edes muista koska olisin viimeksi kunnolla katsonut peiliin. Ei vaan tarvitse, kun tukkakin on aina hyvin.

keskiviikko 31. elokuuta 2011

Sadepäivän puuhia

Otsikko on sikäli valheellinen että puuhat tuli hyvin pitkälti puuhailtua ennen sateen alkamista. Mutta koska vettä on nyt jo hyvän tovin tullut ihan maahan saakka, voinee kaikesta huolimatta puhua sadepäivästä.

Ulkoiluretki onnistui ihan hyvin. Pääasiassa toki istuin autossa ja annoin (virheellisiä) ajo-ohjeita (en ole kovin hyvä erottamaan oikeaa ja vasenta toisistaan...), mutta jaksoin sentään sen verran jaloitellakin että sain rohmuttua pasteijan ja limpparin paikallisen kirpputorin kahviossa. Vointi ja jaksaminen on siis oikeastaan varsin hyvällä tolalla, noin niin kuin olosuhteisiin nähden. Päikkäreitä en varsinaisesti ole tullut edes ajatelleeksi, ja aamulla maistui pitkästä aikaa myös kahvi. Tilanne alkaa siis normalisoitua.

On kyllä myönnettävä että vaikka oli kiva haistella vähän ulkoilmaa, oli reissu myös aika väsyttävä. Toisaalta nyt kun olen pari tuntia saanut huilata kotona, tuntuu että jaksan pieniä kotiaskareita (siis nojatuolista ylöstäytymistä ja muuta samantasoista) paljon paremmin. Ehkä mun aivot vaan tarvitsivat pienen sysäyksen tässä jaksamisasiassa. Eli toisin sanottuna ehkä olen ollut voimaton nimenomaan siksi että koko ajan hoen itselleni niin. (Tai sitten tänään iltapäivällä kolmen aikaan on tapahtunut merkittävä käänne parempaan. Onhan sekin tietysti ihan mahdollista. Tykkään vaan enemmän tuosta itsesuggestioteoriasta.)

tiistai 30. elokuuta 2011

Rusina

Ihan kohtalaisesti menee edelleen. Isoin väsy on selkeästi jo selätetty, eikä yleinen heikotuskaan ole enää kovin valtaisa. Isoin ongelma onkin laaja-alainen kuivuminen: iho on yhtä suurta hilsekenttää. Luon tässä siis nahkaani, kiva. Rasvaaminen onneksi auttaa, mutta silti ottaa päähän olla tämmöinen kuivettunut korppu. Tai ylivuotinen rusina, miten vaan.

Huomenna muuten olisi tavoitteena vähän ulkoilla, toisin sanoen vaihtaa yöpaita hetkeksi johonkin ihmismäisempään ja istua tovi autossa. Saa nähdä onnistuuko.

maanantai 29. elokuuta 2011

Maanantaihuminat

Pakko myöntää että vointi ei ole yltänyt eilisen huippulukemiin, mutta toisaalta voisi tässä kai huonomminkin mennä. Olen viettänyt huomattavan ison osan päivästä sängyssä, koska päässä on humissut ja sydän pomppinut tuhatta ja sataa; toisaalta ruoka maistuu edelleen, mikä on ihan hirmuisen hyvä asia. Polttoainetta jos jotain tässä toipumisessa tarvitaan.

Jos vanhat merkit paikkansa pitävät, on huominen vielä tämmöinen heikommanpuoleinen päivä, sitten pitäisi ruveta helpottamaan. Uskon vakaasti että niin käy.