perjantai 30. maaliskuuta 2012

Pehmenevä pää

Olen yleensä aika skarppi. Mulla on hyvä muisti, ja kalenteria olen aina pitänyt lievänä turhakkeena. Viime aikoina pää on kuitenkin ruvennut reistaamaan: en varsinaisesti ole (vielä...) unohtanut mitään, mutta asiat eivät tosiaan ole niin hyvässä järjestyksessä mun päässäni kuin niiden soisi olevan. Lisäksi keskittymiskyky tuntuu olevan jollain lomamatkalla. Olis nyt ottanut mut ees mukaan...

Eilen kävin Turussa. Siitä ei taaskaan ole mitään sen ihmeempää sanottavaa, paitsi että lääkäri suhtautui hiukan nihkeästi noihin koepalasuunnitelmiin. Ei kuulemma kannattaisi lähteä ihan vielä sorkkimaan kun vastustuskyky kuitenkin on mitä on. Olen ihan samaa mieltä. En halua riskeerata mitään. (Oikeesti en vaan halua sairaalaan, hitot tässä mitään vastustuskykyjä ajatella.) Joka tapauksessa nyt voin huojentuneena käskeä munuaislääkäreitä soittelemaan Turkuun päin ennen kuin tekevät mitään hätiköityä. Tosin ei sitä koepalaa nyt olla ainakaan vielä kuukauteen ottamassa, joten voi olla että toukokuuhun mennessä Turunkin kanta asiaan muuttuu. No, sen näkee sitten.

Mutta niin, löyhäpäisyyteen palatakseni. Kotimatkalla taksissa mietin pääni puhki mitä lääkäri oli sanonut. Jostain lääkitysmuutoksesta oli kyse, ja aivan varmasti olin lääkärin siitä puhuessa nyökytellyt ja ilmaissut kaikin puolin ymmärtäneeni asian. Yhtäkkiä mulla vaan ei ollut hajuakaan mikä se asia olisi voinut olla. (Mainittakoon että tällaiset asiat ovat yleensä niitä jotka muistan oikein hyvin.) Kotona asia onneksi selvisi lääkelistaa tutkimalla (sain suoranaisen ahaa-elämyksen), mutta taksissa ihan tosissani mietin että pitäisikö mun soittaa osastolle ja kysyä että mistä oikein oli kyse. Se olisi ollut vähän noloa.

Pehmenevän pään oireet ovat jatkuneet myös tänään. Posti toi TAYSista kirjeen, joka sisälsi ison pinkan aikoja kaikenlaisiin tutkimuksiin. Eilen sain luonnollisesti vastaavan pinkan myös TYKSistä, ja nyt olenkin vähän sekaisin sen suhteen milloin pitää olla missäkin. Asiaa ei yhtään helpota se että hommaan kuuluu myös miljoona eri virtsanäytettä, joiden ottaminen luonnollisesti pitää ajoittaa oikein etteivät ne mene pilalle. Ja tokihan kaikki pissapurkit pitää muistaa hakea labrasta ennen varsinaisia näytteenottopäiviä. Laadinkin itselleni listan päivämääristä jolloin pitää tehdä jotakin asiaan liittyvää. Tulee kiireinen huhtikuu.

Ja sitten vielä loppukevennys: pehmenevän pään syndroomaa voi lähestyä myös hiustenkasvun kautta. Mulla alkaa olla päässä aika kiva untuva. :)

keskiviikko 28. maaliskuuta 2012

Munuaisasiaa

Kävin eilen munuaispolin verikokeissa, ja äsken sain tietää tulokset: huonompaan päin mennään. Paska. Eiköhän se koepalakin tässä vielä tarvita.

Kovin kiireellisenä lääkäri ei asiaa kuitenkaan pitänyt, eli hetken aikaa nyt vielä ihan vaan seuraillaan miten arvot kehittyvät. Ja kuulemma tuo koepalaleikkaus ei ole varsinainen leikkaus ensinkään, vaan pikemminkin paikallispuudutuksessa otettava neulanäyte. En mä siihen silti riemusta kiljuen ole menossa, varsinkin kun verenvuotoriskin takia pitää olla seuraavaan aamuun asti vuodelevossa. Vihaan vuodelepoa. Vihaan sairaalassa makaamista. ARGH!!!

Juu, huomannette että turhauttaa. Ja ottaa päähän. Ei siis oikeastaan edes pelota tai huolestuta, ärsyttää vaan ihan helkkaristi.

maanantai 26. maaliskuuta 2012

Kahvinjuontiharjoituksia

Olen valittanut useampaan kertaan ruokahaluttomuudestani, mutta nyt ajattelin sanoa pari sanaa juomahaluttomuudesta, sellaistakin kun on tässä matkan varrella ollut.

Juon kyllä riittävästi, mutta käytännössä pelkkää vettä. Sehän toki riittää, mutta on pitemmän päälle aika tylsää - varsinkin kun moinen rajoitus ei varsinaisesti perustu vapaaseen tahtoon, vaan siihen että useimmat juomat (samoin kuin ruoatkin) eivät vain tahdo mennä alas.

Juotavan pitäisi olla mahdollisimman neutraalia, ei siis liian hapanta tai makeaa (edellinen ärsyttää mahaa, jälkimmäinen ällöttää muuten vaan). Alun perin fosforinpuutteeseen tarkoitettu maitokuuri on tullut jäädäkseen (ihan hyvä noin niin kuin ravintoaineidenkin kannalta), mutta taannoin ostetusta tuoremehusta piti heittää puolet pois. Teetä olen juonut pariin kertaan, mutta joku siinäkin tökkii.

Ja sitten on tietysti ystävämme kahvi. En ole mikään kahvin suurkuluttaja, aamukahvi riittää ihan hyvin. Toisaalta siitä en mistään hinnasta haluaisi luopua, se on hyvä startti päivälle, niitä niin sanottuja elämän pieniä iloja. Se on kuitenkin sen verran jytyä tavaraa, että jo pelkkä tuoksu on pistänyt pään pyörälle ja mahan sekaisin. En olekaan juonut kahvia kolmeen kuukauteen, toisin sanottuna koko tänä kantasoluaikana.

Viime torstaina sitä kuitenkin Turussa tarjottiin, ja päätin kokeilla. Alas meni juuri ja juuri puoli kuppia, sen jälkeen maha pistin hommalle stopin. Hyvää se kuitenkin oli, ja koska puoli kuppia kylmiltään on jo ihan hyvä saavutus, päätin kokeilla josko saisin tulosta vähän parannettua. Nyt olenkin joka aamu keitellyt itselleni kahvit, ja tulosta rupeaa syntymään! Tänään sain alas jo kokonaisen kupillisen, ja kuka tietää, ehkä lähipäivinä onnistun vaihtamaan kupin ihan kunnon mukiin (jonka tilavuus on noin kaksinkertainen ja josta normaalisti aamukahvini juon).

Tämä voi kuulostaa pieneltä ja aika turhalta asialta, mutta yleisen toipumismotivaation kannalta sillä on aika iso merkitys. Mitä enemmän huomaan pystyväni samoihin juttuihin kuin vaikkapa vuosi sitten (jolloin olin kunnossa), sitä kiivaammin tekee mieli kuntoutua. Tekee mieli haastaa itseään, syödä tänään vähän paremmin kuin eilen, tehdä vähän pitempi kävelylenkki kuin mitä oli suunnitellut. Nyt ollaan ehkä päästy sen rajan yli missä passiivinen sinnittely on muuttunut aktiiviseksi toipumiseksi.

(Kyllähän sen on koko ajan tiennyt että se hetki on tulossa, mutta välillä on kyllä meinannut loppua usko kesken. Nyt on vihdoin sellainen olo että näyttäytyy se aurinko risukasallekin.)

perjantai 23. maaliskuuta 2012

Siivousunelmia

Eilen kävin taas Turussa kääntymässä, ja ensi viikolla menen taas. Parin viikon päästä siellä on kuulemma joku superhypermegakoulutus eikä oikein ketään missään, joten silloin siellä on turha naamaansa näyttää. Ja kuulemma olen sen verran kipeä vielä ettei mua uskalleta jättää kolmeksi viikoksi pelkän puhelinkonsultaation varaan. Mutta mikäpä siinä, taksit kulkee ja Turussa on mukavia tyyppejä, ihan mielelläänhän siellä käy.

Tänään on tehnyt mieli tehdä oikein kunnon kevätsiivous. Olen kuitenkin sen verran realisti että hajautan sen useammalle päivälle (tai viikolle), ettei iske ahdistus kesken kaiken. Siivottavaa nimittäin riittää... Se on tuo kevätaurinko joka armottomasti paljastaa kaiken sen lian ja pölyn joka pimeinä talvikuukausina on sopivasti jäänyt huomaamatta. Talvet yleensäkin (ja varsinkin mennyt talvi) on sellaisia eloonjäämistaisteluita, ettei niissä jouda pahemmin siivoukselle aikaa tai ajatuksia uhraamaan. Mutta annas olla kun tulee maaliskuu, heti tekee mieli pestä lattiat ja kuurata suihkukaappi. Ihme homma.

tiistai 20. maaliskuuta 2012

Hapannaama, eikun siis -veri

Tänään oli sitten vuorossa munuaislääkärin vastaanotto. Siitä ei ole hirveästi sanottavaa, lopputulemana lähinnä että "kattellaan". Eli siis otetaan säännöllisesti verikokeet ja seuraillaan munuaisarvoja. Jos ne oikein huonoiksi menevät, pitää munuaisista kuulemma saada koepala. Voitaisko nyt kaikki pitää sormet ja varpaat ristissä ettei siihen tarvitsisi mennä? Pitäisi saada välillä toipua ihan kunnolla ennen kuin joudan taas kunnolla sairastamaan.

No, lääkäri oli kuitenkin kovasti sitä mieltä että kaikki johtuu sytostaateista ja että tilanne saattaa jossain määrin korjautua itsestään. Toisin sanoen mulla ei pitäisi olla mitään varsinaista munuaisiin liittyvää sairautta, ainoastaan syöpähoitojen aiheuttama vaurio. En tiedä onko se yhtään sen parempi, mutta jotenkin se on henkisesti helpompaa. Onhan mulla näitä vaurioita muitakin, niin kuin esim. poistettu keuhkolohko ja surkastunut verisuonisto. Kyllä siihen aina yksi munuaisvika kaveriksi mahtuu.

Sain myös yhden uuden lääkkeen: natriumhydrogenocarbonaatin. Käytännössä tuo kai on lähinnä soodaa, eli mistään kovin kummoisesta myrkystä ei ole kyse. Ja syy tuon määräämiselle oli siis se, että mun vereni on liian hapanta, joten sitä täytyy vähän emäksellä tasoitella. Kaikenlaisia vikoja sitä voikin ihmisessä olla.

perjantai 16. maaliskuuta 2012

K32

Keskiviikkona valitin lääkärille tästä mun jatkuvasta pahoinvoinnista. Se otti asian yllättävän vakavasti, ja mietti jo uusia lääkitysmuutoksia, kun kuulemma joku noista mun lääkkeistä voi tehdä kehnoa oloa. Mihinkään muutoksiin ei kuitenkaan heti ryhdytty, ja hyvä niin: pahoinvointi on nimittäin vähentynyt selvästi.

En tiedä mitä on tapahtunut, mutta tyytyväinen olen joka tapauksessa. Ruokahalu on edelleen vähän mitä sattuu, mutta se jäytävä huono olo on poissa. En ole tehnyt mitään toisin, se vain päätti kadota yhtä mystisesti kuin oli tullutkin. Toivottavasti se nyt pysyisi siellä pahoinvointimaassaan eikä tulisi enää tänne mun kiusakseni.

Olen tänään ollut reippaanlaisesti liikkeellä, ja ilokseni totesin, että kunhan saan ruokahaluni takaisin, on kaikki oikeastaan tosi hyvin. En enää tunne olevani vanha ja väsynyt ja rampa kun liikun tuolla ihmisten seassa. Ei sillä että tuntisin oloani normaaliksikaan, mutta sellaiseksi kuitenkin ettei kukaan kiinnitä huomiota mun hitauteeni tai heikkoon ääneen. (Mun voinnin voi todella helposti päätellä äänestä: jos volyymi on normaali ja sävy reipas, ei mulla ole mitään hätää, mutta pahoinvointi ja heikotus pistävät mut mutisemaan hentoisesti. Parasta on etten itsekään välttämättä tiedä, millainen ääni kurkusta milloinkin tulee. Joskus jään oikein kuuntelemaan että "hitto, puhuinpa reippaasti, taidan olla aika hyvässä kunnossa". Tai vaihtoehtoisesti "ihme piipitystä taas, no kieltämättä onkin aika heikko olo".)

Sen verran voimille käyvää tuo reippaus kuitenkin oli, että piti ihan nukkua päikkärit. Tosin viime yönä nukuin levottomasti (kiitos CSI:n aiheuttamien painajaisten: K12 my ass, K32 olisi paljon parempi) enkä nukkunut silmäystäkään enää viiden jälkeen. Rupeaa siinä terveempikin olemaan päiväunien tarpeessa. Vähän vetelä olo tuosta makaamisesta kyllä jäi, mutta ei tässä onneksi tarvitse mitään enää tehdäkään. Kunhan löhöän sohvalla ja katselen netistä kaikkia ei-pelottavia ohjelmia, niin hyvä tulee.

tiistai 13. maaliskuuta 2012

Kaksi kuukautta myöhemmin

Tänään on kulunut tasan kaksi kuukautta siitä kun sain uudet kantasolut. Silloin maaliskuu tuntui niin kaukaiselta, että arvelin kevään koittaessa olevani oikeinkin hyvässä kunnossa. Ja tottahan edistystä onkin tapahtunut, ei vaan ihan niin paljoa kuin olisin toivonut.

Tällä hetkellä suurin murheenkryyni on pahoinvointi. Ilman sitä kaikki olisi miljoona kertaa paremmin. Jatkuva huonovointisuus on yllättävän rampauttavaa: paikallaan ei ole hyvä olla mutta pienikin liikkuminen tekee heti olosta entistä kehnomman. Turhauttavaa, kun muuten jaksaisi ihan hyvin. Äsken kävin ulkoilemassa, en pahemmin väsynyt tai hengästynyt, jaksoin kävellä suorassa. Kunnon puolesta olisin jaksanut vaikka kuinka, mutta pahoinvointi pakotti takaisin sisälle. Ei ole kiva oksentaa lumipenkkaan kaiken kansan pällistellessä...

Liikunta ja ulkoilu tekisivät mulle tosi hyvää, mutta pahoinvoinnin takia kykin lähinnä sisällä ja yritän pitää tilanteen jotenkin hallinnassa - ja samalla murehdin kun kunto ei yhtään kohoa. Kevätaurinko saa haluamaan pitkiä kävelylenkkejä, mutta eihän mulla moisiin riitä rahkeet vielä pitkiin aikoihin - ellei tämä pahoinvointi sitten päätä kuin taikaiskusta loppua. Tämänhetkisen olon perusteella sitä ei ole odotettavissa.

sunnuntai 11. maaliskuuta 2012

Vähän parempi päivä

Kiitos tsempeistä! Tänään onkin ollut jo selvästi parempi päivä: ei oksentelua (eikä mainittavaa pahoinvointia), ei päänsärkyä, ei jatkuvaa sängyssä makaamista. Voimat ovat tosin edelleen olleet ihan lopussa, mutta sen pistän syömättömyyden piikkiin. Tänään on onneksi ruokakin maistunut vähän paremmin.

Mulla on vahva epäilys tämän kaiken aiheuttajasta, ja se epäilys kantaa nimeä Temesta. Kyse on siis rauhoittavasta lääkkeestä, joka auttaa myös pahoinvointiin ja johon sitä mulle onkin määrätty tarvittaessa otettavaksi. Menneellä viikolla tuli otettua niitä aika monta, ja ilmeisesti ne pistivät mun kropan kokonaan jumiin. Nyt olen ollut pari päivää kokonaan ilman, ja vointi tosiaan on paljon parempi.

Enhän mä tietenkään varma voi olla että juuri tuo Temesta olisi kaiken pahan alku ja juuri, mutta ei olisi ensimmäinen kolmiolääke joka aiheuttaa vastaavia oireita. Sirdaludia (lihasrelaksantti) en suostu enää suuhuni pistämään, hyvin samantyyppisten oireitten takia. Olen sitten mieluusti hiukan huonovointinen ja -uninen, kunhan edellispäivien olo ei enää palaa.

lauantai 10. maaliskuuta 2012

Huonoja päiviä

Viime päivissä ei ole ollut hurraamista. Pää on ollut kipeä ja olen oksennellut, ja päivät ovatkin menneet pääosin nukkuessa. Voimat ovat ihan lopussa ja mielialakin kyntää pohjalukemissa. Tuntuu että mä en parane tästä ikinä.

tiistai 6. maaliskuuta 2012

Terveisiä siivouskomerosta

Olen hengissä, ja vieläpä ihan hyvävointinen, viikon blogihiljaisuudesta huolimatta. Päivät vain ovat niin samanlaisia keskenään ettei niistä oikein huvita kirjoittaa. Elämä tuntuu vähän pysähtyneeltä.

Tänään kuitenkin kävin taas Turussa, jotain vaihtelua siis. Osasto oli niin tupaten täynnä, että mut tungettiin pieneen ikkunattomaan koppiin, jonne juuri ja juuri oli saatu survottua sänky, ja joka mitä ilmeisimmin oli edellisessä elämässään toimittanut siivouskomeron virkaa. MRSA-epäilyn vuoksi olin vieläpä eristettynä, joten sielläpä sitten kykin itsekseni (ja vailla viihdykkeitä) nelisen tuntia. Tuli ehkä vähän torkuttua.

Veriarvot olivat onneksi edelleen oikein hyvät. Seuraava käynti olisi reilun parin viikon päästä, välissä yhdet verikokeet täällä Tampereella. Vanhalla kaavalla siis jatketaan.