perjantai 31. elokuuta 2012

Anteeksi

Haluaisin nyt julkisesti pyytää anteeksi

a) lääkäreiltä ja
b) kaikilta jotka vihaavat crocseja.

Ostin nimittäin tänään crocsit. Tai siis sellaiset crocsien näköiset muovilärpyttimet, hintaa 5,95. Aion käyttää niitä suojana jalkasilsaa sun muita tauteja vastaan kun menen uimahalliin saunomaan (tämän on lääkäri kieltänyt, mutta menen silti, sori).

Kaipaan nimittäin saunomista. Meillä ei ole saunaa, eikä edes saunavuoroa (mikä ei muutenkaan olisi kovin hyvä, koska haluan itse päättää milloin saunon). Sen sijaan uimahalli on kivenheiton päässä, ja vaikka lääkärit nyt ovatkin vakuuttuneita että sieltä saa herraties minkä hyppykupan, ajattelin silti tällätä itseni sinne löylyihin. Koska en kuitenkaan ole täysin holtiton, ostin nuo pinkit muovihirvitykset. Ja pefletin raahaan toki myös mukaani ettei tarvitse paljailla lauteilla istua.

(Lisäksi ostin tänään espanjalaisia kirsikkatomaatteja, vaikka saisin oikeastaan syödä vain kotimaisia. Hyi minua!)

tiistai 28. elokuuta 2012

Kunto kohenee kohisten

Eilen viuhuin tukantapainen putkella ympäri kaupunkia: sairaalaan, kirjastoon, kenkäkauppaan, ruokakauppaan, kotiin syömään, uudestaan sairaalaan, kodin kautta uudestaan ruokakauppaan, lopulta kotiin tekemään ruokaa. Kahdeksasta viiteen olin siis käytännössä koko ajan liikkeellä. Sinänsä ihan lupaavaa kun ottaa huomioon, että tässä pitäisi vielä jonain päivänä tehdä muutakin kuin maata kotona sairauslomalaisena.

Eilen oli siis kaksi eri lääkärikäyntiä. Aamulla tapasin munuaislääkärin, jolla ei ollut kerrottavana mitään sen ihmeempää. EPO-hormonin annostusta nostettiin vähän (tosin ei lainkaan niin paljoa kuin mitä Turussa oli suositeltu), ja muitakin lääkkeitä vähän fiksailtiin. Jatkossa käyn viikon välein tarkistuttamassa hemoglobiinin, mikä on ehdottoman hyvä asia. Nyt kun en hetkeen ole menossa Turkuunkaan, on ihan kiva että edes joku taho vähän tarkkailee mun veriarvoja.

Iltapäivällä oli vuorossa sydämen ultraääni. Nestekertymä on pysynyt ennallaan, missä hyvää on se, ettei se ole lisääntynyt, ja huonoa se, ettei se ole vähentynyt... Joudun ehkä jossain vaiheessa uudestaan sellaiseen sydänleikkaukseen missä olin toukokuussa - siis että sitä nestettä otetaan sydänpussista mekaanisesti pois. Kyse ei ole mistään erityisen isosta tai pelottavasta operaatiosta, mutta on se kuitenkin nukutuksessa tehtävä leikkaus, mikä ei ihan hirveästi houkuttele. Onneksi mun vointi on kuitenkin aika hyvä (itse asiassa tosi hyvä olosuhteisiin nähden), joten ihan akuuttia tarvetta tuolle leikkaukselle ei ole. Asiaa kuitenkin kuulemma puidaan vielä jossakin sydänlääkäreiden ongelmakokouksessa, joten tämän(kin) asian tiimoilta lienen yksi kävelevä ongelma. Huoh.

No, olo on kyllä ollut uskomattoman reipas. Olen edelleen väsynyt ja huonokuntoinen, hengästyn helposti ja sydän hakkaa levossakin yli sataa. Sellainen lamaannuttava voimattomuus kuitenkin loistaa poissaolollaan. Voisin melkein lyödä vetoa että tämä on tyroksiinin ansiota - etenkin kun verikokeetkin osoittivat, että kilpirauhasarvot ovat parantuneet selvästi. Lääkkeen annostusta kuitenkin lisättiin, koska ihannetuloksissa ei vieläkään olla. Mutta hitto kun nyt jo tuntuu tosi hyvältä! Lienen tottunut todella surkeaan jaksamistasoon.

Olen muuten laskenut päässäni yksi ynnä kaksi ja tullut siihen lopputulokseen, että mulla on ollut kilpirauhasvaivoja jo ainakin parin vuoden ajan. Mulla on vanhastaan aika reipas kävelyvauhti, mutta vuoden 2010 syöpähoitojen jälkeen se yllättäen katosi johonkin. Olin siis ihan terve, jaksoin käydä koulussa, harrastaa liikuntaa jne., mutta kävelyssä ei ollut samanlaista puhtia kuin aiemmin. Lisäksi muistan joitakin totaalisia väsymyskohtauksia, jolloin tuntui ettei jalka vain yksinkertaisesti nouse vaikka kaiken olisi sinänsä pitänyt olla kunnossa. Ja sitten taas nyt: vaikka musta ei edelleenkään ole harrastamaan liikuntaa, eikä edes kävelemään kovin pitkiä matkoja kerrallaan, on mun askeleessa taas sellaista tutunoloista ripeyttä. Mystinen voimattomuus on vaihtunut rehelliseen huonokuntoisuuteen, ja se on tosi huojentavaa: sille voi nimittäin itse tehdä jotakin (tosin vain tiettyyn rajaan asti, tuskin musta näillä keuhkoilla koskaan maratoonaria tulee). Pitäisiköhän sitä alkaa käydä lenkillä? Kävelisi vaikka tuonne keskustaan päin, ja tulisi sitten bussilla takaisin kun voimat alkavat ehtyä. Pakko kai se nimittäin jossain vaiheessa on ruveta venyttämään jaksamisen rajoja.

perjantai 24. elokuuta 2012

Verikoetuloksia ja tulevaisuuden näkymiä

Toissapäivänä käväisin taas verikokeissa, ja äsken lääkäri soitteli vastauksista. (Hitto, aloitan suunnilleen joka toisen blogitekstin noin. :D)

Kaikki oli jotakuinkin ennallaan: hemoglobiini siedettävä, munuaisarvokaan ei ollut noussut. Seuraava käynti Turkuun sovittiin (vasta!) lokakuulle, jolloin olisi taas vuorossa luuydinnäyte. Ääh, mutta ei mahda mitään. Sen näytteen avulla kontrolloidaan sitä, kuinka kokonaisvaltainen ote luovuttajan soluilla on mun luuytimessä. Tällä hetkellä luku on 99 prosenttia, joka on kuulemma ihan hyvä (sataanhan toki pyritään, mutta ei se kuulemma aina onnistu), mutta vaatii tarkkailua, ettei se vaan pääse laskemaan. Kehitteillä on kuulemma menetelmä, jolla tuon pitoisuuden saisi analysoitua ihan vaan verinäytteestä, mutta toistaiseksi joudun kestämään kairaamista. Ngh.

Tällä hetkellä tilanne näyttää siis syöpäasioiden suhteen aika hyvältä. Munuaiset nyt edelleen aiheuttaa päänvaivaa, mutta niihin saan hoitoa onneksi täällä Tampereella. Tämä mun jatkuva anemia ja veritankkauksien tarvekin johtuu hyvin pitkälti munuaisista, ja siksipä piikitänkin itseeni EPO-hormonia, joka siis kiihdyttää punasolutuotantoa. Kyseinen lääkitys on munuaislääkärin aloittama, ja vasta tänään tuli syöpälääkärin kanssa puhe annostuksesta. Se on kuulemma ihan liian pieni, voisi hyvin olla jopa viisinkertainen. Maanantaina näen munuaislääkäriä, täytyypä ottaa asia siellä puheeksi. Mieluummin piikitän itseeni tujumpaa lääkeannosta kuin käyn kuukauden välein tankkauksessa.

Munuaisten tulevaisuus oli myös taas esillä. Jälleen nousi esiin dialyysi ja munuaissiirto - toisaalta tällä kertaa lääkäri totesi, ettei kyllä muista ketään, joka kantasolusiirron takia olisi moisiin joutunut. Toisin sanoen jos nämä munuaisongelmat johtuvat siirrosta (osittainhan vika on sitä edeltäneissä sytoissa, mutta kukaan ei tiedä mikä itse siirron osuus tässä kaikessa on), helpottavat ne melko varmasti itsestään jossain vaiheessa. Voisko se olla esim. pian?

torstai 16. elokuuta 2012

On tänään onnenpäivä

Eilinen tankkaus teki tosi hyvää - ja tämä ei ole pelkästään oma subjektiivinen näkemykseni.

Naapuritalossa asuu nainen jolla on suloinen pieni villakoira. Emme koskaan ole naisen kanssa jutelleet, mutta muutama kohtelias hymy on vaihdettu kun koira on innoissaan halunnut tehdä tuttavuutta. Tänään näin naisen ja koiran taas, ja muutama sanakin vaihdettiin, naisen aloitteesta:

"Onpa kiva nähdä että olet paremmassa kunnossa! Olen monesti katsonut että olet varmaan aika kipeä kun olet tästä ohi kävellyt."

Myönsin että olen ollut huonossa kunnossa, mutta että tänään vointi tosiaan oli jo aika paljon parempi. Rapsuttelin hetken koiraa ennen kuin jatkoin kotimatkaa. Kohtaaminen kesti kaikkinensa ehkä kaksi minuuttia, mutta voi että kun siitä tuli hyvä mieli! (Muutama liikutuksen kyynelkin taisi silmänurkasta vierähtää.)

Monesti kun olen tuolla huonossa kunnossa raahustanut, olen miettinyt että mitä ihmiset ajattelevat. Näytänkö sairaalta, vai kenties juopolta tai narkkarilta? Ovatko ihmiset myötätuntoisia vai pelkästään uteliaita? Tämänpäiväinen kyllä rohkaisi uskomaan ihmisistä hyvää. Jos ikinä tekee mieli sanoa tuntemattomalle jotain positiivista, niin tehkää se! Itsellänikin olisi siinä (jäyhänä suomalaisena) tsemppaamista, mutta lupaan silti pyhästi yrittää.

Loppuun vielä tunnelmat laulun muodossa. Kaikki täsmää, jopa mullan kaivaminen, sillä ostin tänään siemeniä, joista ajattelin yrittää kasvattaa kukkia syksyäni piristämään.

tiistai 14. elokuuta 2012

Verettömyys

Munuaispolilta soiteltiin. Munuaistilanteessa ei ole tapahtunut muutoksia, mutta hemoglobiini oli taas päässyt laskemaan: tällä kertaa lukema oli 71. Hassua, koska olen mielestäni jaksanut ihan hyvin. Unentarve tosin on ollut viime päivinä massiivinen, mutta esim. kauppareissut ovat sujuneet paremmin kuin yleensä. (Toisinaan joudun huilaamaan kesken kaiken kun tuntuu että taju lähtee, nyt ei ole ollut mitään semmoista.)

No, huomenna menen tankattavaksi. Ehkä olen sitten oikein superhyperkunnossa torstaina, kun kerta nytkin menee ihan hyvin.

maanantai 13. elokuuta 2012

Sydänkontrollissa

Käväisinpä sitten sydämen ultraäänessä, kun jo kevään osastojaksolla oli sovittu että kontrolli olisi hyvä. Tilanne oli pysynyt aika muuttumattomana: pulssi on edelleen nopea (eikä kukaan tiedä miksi) ja sydänpussissa on edelleen nestettä. Lääkäri halusi mut parin viikon päästä uuteen kontrolliin, mutta totesi suunnilleen samaan hengenvetoon että tilanne on krooninen eikä ilmeisesti tule lähiaikoina helpottamaan, ja että pääasia että mun vointini on hyvä.

Kävin myös munuaispuolen väliverikokeissa, tuloksista soitellaan huomenna jos niissä on jotain ihmeellistä. Elokuun loppuun mennessä pitäisi vielä juosta sen tsiljoonissa verikokeissa ja lääkärien vastaanotoilla, pitää vissiin taas laatia joku selkeä aikataulu että muistaa olla oikeassa paikassa oikeaan aikaan.

perjantai 10. elokuuta 2012

Turusta kuuluu, vihdoin

Lääkäri soitti vihdoin tänään. (Itse asiassa soitin eilen itse hätyyttelypuhelun, jossa sihteeri vakuutti ettei mua ole unohdettu.) Keuhkot olivat kuvissa näyttäneet oikein hyviltä, joten sienilääkityksen saan lopettaa. Mahtavaa, kaksi pilleriä vähemmän päivässä, plus tietenkin se että tuo kyseinen lääke tuppaa aiheuttamaan pahoinvointia, joten nyt siis alkaa ruokakin ehkä taas maistua vähän paremmin. Ja jälleen lääkäri totesi, ettei siellä alun perinkään ehkä ollut mitään sientä, niin pieniä olivat ensimmäisten kuvien muutokset olleet.

Seuraavaksi kävimme mielenkiintoisen keskustelun:

Lääkäri: Sulla on tuo munuaisarvo sen verran koholla ettei CT-kuvia oikein voida ottaa...
Minä: Öö, kävin kyllä PET-CT:ssä pari viikkoa sitten...
Lääkäri: Jaa... No millaset ne tulokset oli?
Minä: En tiedä, kukaan ei ole vaivautunut ilmoittamaan...

Eli a) tiedonkulku toimii taas tosi hyvin ja b) myöhäistä rypistää kun on housussa jo.

Lääkäri lupasi selvitellä kuvauksen tuloksia (yhdessä tosin päättelimme että jos siellä jotain hälyttävää olisi näkynyt, olisi siitä mulle ilmoitettu), ja varata mulle parin viikon päähän verikokeet ja soittoajan. Puhuttiin myös mun munuaisten tulevaisuudesta, ja esille nousi dialyysin ja munuaissiirron mahdollisuudet. Pikkujuttuja kuulemma kantasolusiirron rinnalla... Joo, aivan varmasti, mutta kun mua ei kiinnostaisi olla enää yhtään tämän sairaampi. Onneksi tilanne ei vielä ole lainkaan niin paha että noihin tarvitsisi heti ryhtyä, ja voi olla, että tilanne rauhoittuu jossain vaiheessa ihan itsestään. Elämme toivossa.

lauantai 4. elokuuta 2012

Lankalauantai

Ei ole Turusta kuulunut mitään, vaikka niin piti mulle ilmoitella uusia aikoja ja lääkemuutoksia ja tutkimustuloksia... No, alkuviikosta soittelen varmaan itse sinne päin.

Tänään, itse asiassa ihan hetki sitten, huomasin käsissäni jotain ihottuman tapaista. Keskellä käsivartta (molemmissa käsissä lähes symmetrisesti) on punoittavat alueet. Käänteishyljintää? Paikka on kyllä vähän hassu, olen käsittänyt että hyljintäihottumaa tulee lähinnä selkään ja rintakehään. Ja niissä ei näy mitään. Toinen vaihtoehto olisi tietenkin joku allerginen reaktio. Olen kyllä kolme päivää neulonut lähes maanisesti, voikohan mohair-langalle tulla allergiseksi?

Jäämme tarkkailemaan tilannetta.