maanantai 22. marraskuuta 2010

Huh helpotusta!

"Täällä ei kyllä näy enää minkäänlaisia merkkejä taudista", totesi lääkäri aamulla. Hallelujaa ja lippu salkoon! Kantasoluasiaa ei otettu ollenkaan puheeksi, lääkäri varmaan unohti ja mä pysyin taktisesti hiljaa...

Sellainen ongelma tosin ilmeni, että mulla on sydänpussissa (tai jossain siellä) nestettä, joka on mitä ilmeisimmin hoitojen sivuvaikutusta. Mitään sille ei kuulemma tarvitse tehdä, mutta seuranta saattais olla paikallaan, siispä eetterissä roikkuu nyt kardiologin konsultointipyyntö. En kuitenkaan jaksa olla tuosta kovin huolissani.

Seuraava aika varattiin helmikuun loppuun, eli kolmen kuukauden rauha on nyt sitten alkanut. Jee!

sunnuntai 21. marraskuuta 2010

Etukäteispelotusta

Kiitos kaikille peukuista ja pottuvarpaista! Ei mulla juuri mitään asiaa ollut, ajattelinpahan vaan sanoa että huominen jännittää (tai no pelottaa) aika tavalla. Hyökkään sit tänne joskus alkuillasta raportoimaan miten kävi.

torstai 18. marraskuuta 2010

Kuvattavanakin kävin

Olen koko viikon ollut vähän stressaantunut tulevan lääkärikäynnin takia. Toissapäivänä oli PET-CT, ja ensi maanantaina menen kuulemaan sen tuloksia. Onneksi viikonlopuksi on luvassa tekemistä, ettei kaikki aika mene tämän asian märehtimiseen.

Kuvauksessa muuten taisin tehdä henkilökohtaisen paskasuonisuusennätykseni. Käsistä ei nimittäin löytynyt kelvollista suonta, joten kanyyli jouduttiin laittamaan jalkapöytään missä on isommat (ja mun tapauksessa terveemmät) suonet. Ja sittenkin sinne saatiin vain lastenkanyyli. Niin ja pistäjäksihän toki piti hakea lääkäri, kun hoitajalta ei millään onnistunut. Pisti taas jälleen kerran miettimään että miksi hitossa mulle on tämä portti ylipäätään asennettu...

*

Äh. Jotenkin höntin irrallinen olo. En vaan osaa orientoitua kun pitää elää vähän tämmöisessä välitilassa. Jos nyt vaan yritän relata pari päivää niin että jaksan palata maanantaina asiaan. Peukut ja varpaat pystyyn että kaikki olis hyvin.

keskiviikko 10. marraskuuta 2010

Kantasolupohdintaa

Kontrollikuvaus alkaa lähestyä uhkaavasti. Itse asiassa se on jo ens viikolla. Ja lääkäri siitä sitten viikon päästä. Hui!

Alkuperäinen suunnitelmahan oli se, että jos tauti on tulevissa kuvissa pysynyt poissa, ruvetaan mulle varailemaan aikaa Turusta sitä kantasolusiirtoa varten. Ja tämähän siis taitaa olla lääkärien suunnitelma edelleen... Itse alan olla enemmänkin (ja olen itse asiassa ollut jo pitkään) sillä linjalla, että sanon kaikille kantasoluhommille kiitos mutta ei kiitos.

Jaa miksikö? Yksinkertaisesti siitä syystä, että koen että hoito on liian raskas ja riskaabeli lopullisen paranemisen todennäköisyyteen nähden. Saatan siis kuolla hoitoon, mutta eloonjääminenkäänkään ei takaa parantumista. Kertokaa mulle yksikin hyvä syy miksi pitäisi ottaa riski. (Varsinkin kun lääkäri jo kesällä totesi että tauti saattaa ihan hyvin pysyä poissa ilmankin.)

Mun elämässä on kaikki nyt tosi hyvin. On kiva ja mielekäs koulu, hyviä tyyppejä ympärillä, innostusta elämää kohtaan... En vaan näe mitään mieltä pistää sitä kaikkea moneksi kuukaudeksi katkolle ihan vaan sen takia, että pääsisin hoitoon jota en edes välttämättä tarvitsisi.

Olen miettinyt paljonkin sitä, onko tämä rohkeutta vai pelkuruutta. Totta hitossa pelkään sitä kantasoluhoitoa, ja haluan vain sokeasti uskoa etten tarvitse sitä, jotta en (jälleen kerran) joutuisi kokemaan kunnon totaalista romahtamista, kipuja, pahoinvointia, toivottomuutta, ja muuta mukavaa mikä siihen liittyy. Olen siis ehkä vähän luuseri kun en uskalla kohdata kaikkea tuota.

Toisaalta olen aina käynyt kiltisti läpi kaikki ne hoidot jotka lääkäri on minulle määrännyt. Uskonut, kun on vakuuteltu että "tää on hyvä hoito, tästä on tosi lupaavia tuloksia". Ja kuitenkaan mikään ei ole tähänkään asti lopullisesti onnistunut pitämään tautia poissa. Mulla alkaa olla mitta aika täynnä. Jos tauti edelleen jatkaa uusimistaan, menen kyllä kiltisti hoitoihin - mutta johonkin kohtaan vedän rajan, ja se on tämä kantasoluasia. Kaikkea ei tarvitse jaksaa tai sietää. Ja ainakin mun kohdalla vaatii helvetillistä rohkeutta sanoa se ääneen. Rohkeutta sanoa ei, ja ottaa ihan itse vastuu siitä että tämä päätös saattaa loppujen lopuksi maksaa mun hengen. (Tietenkään en usko sitä, mutta periaatteessa se on kyllä täysin mahdollista.)

Ja sitten ikäänkuin loppukaneetiksi pyörrettäköön näitä sanoja sen verran, että jos joskus joudun tilanteeseen missä lääkäri sanoo että "kantasoluhoito tai kuolema", niin kaipa mä sitten hoitoon suostun, kun ei kerran ole mitään hävittävää. Toistaiseksi ollaan kuitenkin vielä varsin kaukana siitä.