torstai 29. huhtikuuta 2010

Hoitohistoria

Kirjoittelinpa sitten sadepäivän ratoksi yksityiskohtaisen hoitohistoriani. Enjoy!

*

Keväällä 2003 löysin soliskuopastani patin. Se ei ollut kipeä, eikä mitään muitakaan oireita ollut. Silti säikähdin.

Olin 16-vuotias, lukion ekalla, perusterve. Kävin näyttämässä pattia terveydenhoitajalle, joka sanoi ettei se nyt varmaan ollut yhtään mitään, mutta kehotti silti käymään lääkärissä. Kesäkuun alussa sain vihdoin potkittua itseni terveyskeskukseen, jossa lääkäri syynäili imusolmukkeet läpi eikä vaikuttanut hirveän huolestuneelta. Sain kuitenkin lähetteen keskussairaalaan, jossa patin laatu tutkittaisiin.

Elokuun puolivälissä patista otettiin koepala, jonka perusteella minulle diagnosoitiin Hodgkinin lymfooma. Sytostaattihoidot alkoivat melkein heti. Olin joka toinen viikko yhden päivän sairaalassa saamassa myrkkyjä, lopun aikaa kävin koulua ihan hyvällä menestyksellä. Jälkikäteen ajateltuna se oli kyllä vähän älytöntä: olin väsynyt ja pahoinvoiva ja ymmärrettävästi ahdistunut, ja silti paahdoin lukiota eteenpäin normaalivauhtia kiitettävillä arvosanoilla. Toisaalta se oli minun keinoni pitää pääni kasassa silloin: en halunnut elämäni olevan pelkkää syöpää, ja minä tykkäsin koulusta.

Hoidot kestivät alkuvuoteen 2004, ja vaste oli hyvä. Kevät meni toipuessa, ja syksyllä pääsin aloittamaan abivuoteni täysissä voimissa. Kävin muutaman kuukauden välein kontrollitutkimuksissa, ja alkuun kaikki vaikutti olevan ihan hyvin.

Loppuvuodesta tehdyssä tutkimuksessa oli kuitenkin näkynyt jotain pientä, ja lääkäri oli sitä mieltä että koepala olisi syytä ottaaa. Tammikuun alussa 2005 kävin taas leikeltävänä, ja vastaus tuli nopeaan: tautini oli uusiutunut.

Tällä kertaa käyttöön otettiin järeämmät aseet: edellisiä huomattavasti raskaammat sytostaatit ja päälle vielä autologinen kantasolusiirto. En olisi mitenkään kyennyt käymään koulua, sillä vietin arviolta puolet kaikesta ajasta sairaalassa, joko saamassa sytostaatteja tai toipumassa rajuista infektioista. Onneksi oli lukuloma, ja onneksi olin hajauttanut ylioppilaskirjoituksia sen verran tehokkaasti, ettei jäljellä ollut enää kuin kolme ainetta. Kaksi niistä kirjoitin kotona, yhden sairaalassa - tosin niin hyvävointisena, ettei arvosana olisi ollut yhtään parempi kuin jos olisin ollut terve.

Pääsin siis hoitojen lomassa ylioppilaaksi, ja runnoin itseni myös unelma-alalleni yliopistoon. Syksyllä olisin kuitenkin oletettavasti terve, eikä minua huvittanut ottaa sitä riskiä että olisin jäänyt pyörittelemään peukaloitani.

Kantasolusiirto suoritettiin kesällä. Sain ensin viikon verran sytostaatteja, jotka lamauttivat luuytimeni toiminnan. Tämän jälkeen elimistööni palautettiin minulta aiemmin kerätyt kantasolut ja jäätiin odottamaan että siirre kiinnittyisi ja luuytimeni alkaisi jälleen tuottaa uusia soluja.

Sen kaksi viikkoa olin kipeämpi kuin ikinä. Valkosolut olivat nollassa, joten käytännössä päällä oli koko ajan infektio. Olin kuume- ja kipulääkehorteessa, en kyennyt syömään joten kaikki ravinto tuli tipan kautta, suolistoni oli niin heikossa kunnossa että ripulini oli kauniin myrkynvihreää. En jaksanut vieraita, puhelimessa puhuminenkin tuntui raskaalta.

Kotiutuduin heinäkuun alussa. Peruskunto piti rakentaa uudestaan lähes tyhjästä, ja oikeastaan vasta joulun tienoilla taisin olla samassa kunnossa kuin ennen hoitoja. Elokuun puolivälissä olin kuitenkin jo niin hyvässä kunnossa että jaksoin aloittaa koulunkäynnin.

Syksyllä löysin kuitenkin taas patin kaulastani. Se oli huomattavan ahdistavaa, sillä oli kulunut vasta muutama kuukausi edellisten superrankkojen hoitojen loppumisesta. Ei taas! Joulun alla siitä otettiin näyte, ja alkuvuodesta lääkärillä oli minulle huonoja uutisia: syöpäsoluja oli taas löytynyt. Lohdullista oli kuitenkin se, että esiintymä oli niin pieni ja paikallinen, että siihen kannatti kokeilla sädehoitoa. Niinpä minä sitten kevättalvesta 2006 kävin kolmen ja puolen viikon ajan joka päivä kiltisti sädetettävänä. Sädehoitojakson jälkeen söin vielä vuoden verran kapselimuodossa olevia sytostaatteja, mutta niillä en muista olleen sen kummempaa vaikutusta vointiini.

Keväällä 2007 näkyi taas kontrollikuvissa jotain epäilyttävää, tällä kertaa keuhkoissa. Koepalaa yritettiin saada mm. keuhkoputkentähystyksessä, mutta lopulta oli pakko turvautua perinteiseen leikkaukseen. Jos kaikki olisi mennyt suunnitelmien mukaan, olisin ollut muutaman päivän sairaalassa saanut päälle vielä parin viikon sairausloman. No, asiat menivät vähän vikaan, joten lopulta olin sairaalassa kaksi viikkoa ja saikulla kuusi.

Ensinnäkin kipulääkitys petti. Minulla oli kipupumppu, joka syyti jatkuvasti kipulääkettä ja puudutetta epiduraaliin. Oikein toimiessaan mahtava keksintö, harmi vaan että minulla se toimi vuorokauden tai pari. Sitten totesin että sattuu, ja aloin saada suun kautta otettavaa morfiinijohdannaista.

Kivussa vaan on se paha puoli että se on paljon helpompi ennaltaehkäistä kuin ajaa alas. Koska helvetti oli jo päässyt valloilleen, ei yksi Oxycontin silloin tällöin tuntunut tekevän juuta eikä jaata voinnilleni. Viikon verran sinnittelin lähes sietämättömissä tuskissa, kunnes joku vihdoin älysi etten toipunut ihan odotettuun tahtiin. Keuhkokuva näytti lähinnä katastrofaaliselta, ja vähän reilu viikko ensimmäisestä leikkauksesta minut kiikutettiin uudelleen leikkaussaliin.

Selvisi, että leikattu keuhkolohko oli mennyt kuolioon, ja se päätettiin poistaa kokonaan. (Onneksi keuhkoni ovat keskimääräistä tilavammat: nyt kolmisen vuotta leikkauksen jälkeen minusta ei tunnu mitenkään siltä että hengitystehoni olisi mitenkään vajavainen.) Sain jälleen kipupumpun, joka tällä kertaa toimi moitteettomasti. Muutaman päivän päästä minut siirrettiinkin jo toiselle osastolle odottamaan kotiutumista.

Kipuja toki oli vielä kotonakin, mutta suht nopeasti silti toivuin ja pääsin viettämään kesää. Ainoa vaan että siitä koepalasta oli jälleen löytynyt tautia, ja loppukesästä alkoivat kolmannet sytostaattihoitoni.

En ollut maailman huonoimmassa kunnossa, mutta pidin silti rehellisesti sairauslomaa. Itse asiassa lomailin seuraavaan kevääseen (2008) asti, vaikka hoidot loppuivatkin jo joulun alla. Syynä oli etukäteen kirjoitettu hieman ylimitoitettu sairausloma, jossa oli otettu huomioon alkuperäinen suunnitelma uudesta kantasolusiirrosta. Luuytimeni oli kuitenkin niin heikossa kunnossa, ettei minulta saatu kerättyä riittävästi soluja, joten niinpä se suunnitelma jäi toteuttamatta.

Loppukesästä 2008 näkyi keuhkoissa taas jotain pientä. Olimme kuitenkin lääkärin kanssa yksimielisiä siitä, ettei ehkä olisi viisasta lähteä ottamaan sieltä koepalaa, kun edellinen leikkaus oli mennyt niin pahasti mönkään. Sen sijaan päätettiin turvautua jälleen sädehoitoon, joka sujuikin ongelmitta. Asuin sairaalan lähellä, joten pyöräilin joka päivä hoitoon. Kouluakin jaksoin käydä normaalisti.

Marraskuussa 2008 selkäni kramppasi. Saatoin keskellä yötä herätä siihen että olin niin kipeä etten meinannut päästä sängystä ylös ottamaan särkylääkettä. Lisäksi alkoholin nauttiminen muuttui lähes mahdottomaksi: jo yksi pullo keskiolutta aiheutti sietämätöntä kipua. En kuitenkaan uskonut tämän johtuvan taudistani vielä siinäkään vaiheessa, kun seuraavan kevään kuvaukset osoittivat selkärangassani olevan jotain mätää.

Keväällä 2009 nikamastani otettiin koepala. Tulos: negatiivinen. Kesällä sama juttu. Kivutkin helpottivat jostain syystä kesäksi (tein fyysisesti raskasta työtä ja selkäni sai paljon jumppaa, ehkä se johtui siitä). Syksyllä ne kuitenkin palasivat, ja jälleen oli lääkäri sitä mieltä että koepala pitäisi saada. Minua lievästi sanottuna kyllästytti: sieltä oli jo otettu kaksi negatiiviseksi osoittautunutta näytettyä, helkkariako sitä enää kaivelemaan. Suostuin kuitenkin kiltisti, ja tämän vuoden tammikuussa minut leikattiin taas. Tulos: positiivinen. Ja loppu onkin sitten kirjattu tähän blogiin.

*

Huh, olipas hengästyttävää kirjoittaa tuo kaikki ylös. Tai ehkä tää johtuu vaan matalasta hemoglobiinista. Joka tapauksessa taidan kopioida tämän myös tuohon sivupalkin Sivut-linkkilistaan, saavatpahan sitten uudetkin lukijat heti kättelyssä silmiinsä tämän taustatietopaketin.