Iida on poissa

Iida menehtyi 27.10.2012 kello 1.40 Meilahden sairaalassa äkilliseen sairauskohtaukseen.

Haluamme kiittää kaikkia blogin lukijoita. Olitte Iidalle todella tärkeitä, ja hän oli todella ylpeä blogistaan. Iida oli aina onnellinen lukiessaan kommenttejanne, ja ne merkitsivät hänelle todella paljon.

Tästä emme voi enää jatkaa, on valittava uusi tie.

Iidan tahtoa kunnioittaen tämä blogi jää kaikkien luettavaksi. Kommentointi on poistettu käytöstä, sillä niille ei lukijaa enää ole.

Iidaa jäävät kaipaamaan äiti, isä, sisko, avopuoliso, kissa ja lukuisat ystävät.

Huikkaus

Ajattelin vain tulla huikkaamaan että elossa ollaan ja että mitään sen ihmeempää ei ole tapahtunut sitten viime näkemän. Kaikki on ihan hyvin, pääasiassa vain makaan kotona ja luen kirjoja. Toisaalta se tuntuu ihan tarpeelliselta. Jostain syystä en ole jaksanut viime aikoina olla kovinkaan sosiaalinen, ja siksi kai blogikin on nyt ollut hiljaa. Joskus sitä jaarittelee ihan vaan jaarittelun ilosta, mutta nyt on näköjään vähän toisenlainen vaihe menossa.

Nestepäivitystä

Jalkojen turvotus on lisääntynyt. Nestekertymä on sinänsä varmaan pysynyt suht samana (ainakin painosta päätellen), mutta jostain syystä jalat ovat varsinkin iltaisin selkeästi turpeammat kuin vielä muutama päivä sitten. Ärsyttää. Hemoglobiinin lisäksi tuo jalkatilanne on varmaan yksi suurimpia mun vointiini vaikuttavia asioita, ja heti kaikki on vähän plääh kun jalat ovat huonommat. Mutta on tämä turvotustilanne ollut ennenkin vähän tämmöistä aaltoilua. Ehkä olen vain syönyt viime päivinä normaalia enemmän suolaa, tai jotain.

Mutta on mulla hyviäkin uutisia. Käväisin tänään taas sydänkontrollissa, ja sydämen nestekertymä on kuulemma vähentynyt selvästi. Jee! Kortisoniannosta saan laskea parin viikon päästä, ja suunnilleen kolmen viikon päästä katsotaan ultraääni uudestaan. Sydäntilanne vaikuttaisi nyt siis ainakin olevan menossa hyvään suuntaan - hitaasti tosin, mutta sitäkin varmemmin.

No California Dreaming

Jostain syystä tänään on soinut päässä California Dreaming. En kuitenkaan kaipaa Kaliforniaan, vaan olen tosi iloinen siitä että olen Suomessa ja että nyt on syksy.

On ollut kylmää ja sateista. Aurinko nousee joka aamu vähän myöhemmin, illat pimenevät aiemmin. Edessä on puoli vuotta syitä, miksi näillä leveysasteilla ei tosiaan kannattaisi asua.

Ja minä olen ihan innoissani! Yleensä tässä vaiheessa syksyä passivoidun, alan nukkua ja syödä enemmän, vetäydyn jonkinlaiseen talvihorrokseen ja haluaisin vetää peiton korviin aina maaliskuulle saakka. Nyt herään selvästi ennen auringonnousua, nautin viileästä ilmasta ja neulon villavaatteita jotta talvesta tulisi mahdollisimman mukava.

Kai mä olen vaan missannut vähän liian monta vuodenaikaa putkeen. Viimeksi olen ollut näin hyvässä kunnossa keväällä 2011. Sen vuoden kesä meni sairaalassa, syksy (joka muuten oli aivan järjettömän pitkä ja uuvuttava) samoin, talvella oli kantasolusiirto ja tämän vuoden kevät ja kesä vilistivät ohi sen jälkimainingeista selvitessä. Nyt tuntuu lähinnä siltä, että on aivan sama mikä vuodenaika ja millainen sää on, tärkeintä on että mä jaksan olla ulkona ja kokea sen!

Voisin tietysti vetää esiin vanhan kunnon kortisonikortin ja perustella tämän hyvän fiiliksen sillä. Että kyllä minäkin sitten herään todellisuuteen kun kuuri on loppu, maassa metri lunta, pakkasta kolmekymmentä ja aurinko eksynyt jonnekin Jupiterin taa. Voihan se toki niinkin mennä. Tai sitten mä heräänkin joka aamu tästä eteenpäin onnellisena siitä, että tuleva päivä on täynnä mahdollisuuksia jotka mä itse asiassa voin toteuttaa - sen sijaan että joutuisin lusimaan koko päivän sängyssä tai sohvalla miettien, onnistunko mä tänään lämmittämään itselleni ruokaa ilman että taju meinaa lähteä.

Kuulostanko ärsyttävän positiiviselta? Ei se mitään, kaipa mä vähän olenkin. Realisminnälkäisille kerrottakoon, että jalat ovat edelleen turvoksissa (tiukkaan nyöritettyjen maiharien jäljiltä ne näyttivät tänään jokseenkin mielenkiintoisilta...) ja että maanantaina pitää taas mennä verikokeisiin ja sydämen ultraääneen. Turustakin tuli kirje, että jahka seuraavan kerran menen sinne (onneksi tosin vasta marraskuun lopulla), musta halutaan TAAS luuydinnäyte. Eipä olisikaan kuin vasta kolmas kerta puolen vuoden sisään... (Lisäksi en varmasti voita tänäänkään lotossa yhtään mitään, ja sitä paitsi mun kumisaappaat vuotaa. Nih.)

En ymmärrä laiskoja ihmisiä

Olin 26 vuotta laiska ihminen. (Okei, viimeiset yhdeksän vuotta myös ajoittain aika hiton sairas, mutta myös puhtaasti laiska.) Asiat oli parasta tehdä aina huomenna. Tai jos oikein hyvin meni, ne saattoi jättää tekemättä eikä kukaan huomannut mitään.

Enää en voi käsittää laiskuutta. Jos ihminen on terve, mikä ihme saa sen kasvamaan sohvaan kiinni? Eikö sitä ärsytä tai turhauta? Eikö olisi vaan paljon kivempaa tehdä jotain? (Entisenä laiskana tiedän ettei kyse koskaan ole siitä etteikö mitään tekemistä olisi. Aina on. Eri asia sitten huvittaako mikään, mutta sehän taitaakin olla juuri se laiskuuden syvin olemus.)

Minä olen tänään tiskannut, imuroinut, tehnyt ruokaa, pessyt pyykkiä (ja lakaissut pesutuvan lattian kun siellä on kyltti jossa käsketään siivoamaan jälkensä), siivonnut vessan, kantanut tavaraa verkkovarastoon, neulonut säärystimiä, lukenut, kirjoittanut ja joutunut jopa tappamaan aikaa katselemalla netistä turhanpäiväisiä tositeeveeohjelmia. Ja sittenkin kello on vasta kahdeksan. Tätä päivää on jäljellä vielä hiton monta tuntia, eikä mulla ole hajuakaan miten sen oikein käyttäisin. Joudun varmaan vaan neulomaan vähän lisää. Ja lukemaan. (Lähtisin ulos mutta kun siellä on pimeää ja märkää. Mukavuudenhaluni ei sentään ole kadonnut mihinkään vaikka laiskuus onkin tiessään.)

Kai tämä on vaan vastapainoa sille, että olen puolitoista vuotta hiihdellyt pelkässä pyjamassa jaksamatta kunnolla nostaa edes omaa ruhoani sängystä. Nyt kun yhtäkkiä jaksankin melkein mitä vaan, tuntuisi kertakaikkisen hullulta vain röhnöttää sohvalla ja olla tekemättä mitään. Niinpä sitten touhuan kuntoon asioita jotka ovat olleet vuoden verran retuperällä. Ja samalla taivastelen, että miten ihmeessä terveet ihmiset eivät saa aikaiseksi mitään, jos niillä oikeasti on koko ajan näin paljon voimia ja hyvä olo.

No, olen sairauslomalla joten mulla on (liikaa) aikaa. Lisäksi syön edelleen kortisonia, joka ihan varmasti selittää ison osan tästä. Kaipa mäkin palaudun omaksi laiskaksi itsekseni jahka lääkitystä saadaan kunnolla kevennettyä. On vaan jotenkin niin hämmästyttävää, kuinka helppoa kaikki nykyään on. Teen ohimennen paljon sellaista, mikä vielä joitakin aikoja sitten vaati kunnon ryhtymisen. Voin esimerkiksi käväistä kaupassa, vaikka puoli vuotta sitten en käväissyt edes vessassa. Voin pyyhkiä leivänmuruset pöydältä ja viedä roskat roskikseen ja pyyhkäistä ohimennen sormenjäljet ovenkarmista, vaikka koskaan aiemmin en (edes terveenä) ole jaksanut moisista välittää. Kyse ei olekaan pelkästään fyysisen kunnon palautumisesta, vaan siitä että sen myötä olen saanut myös ihan älyttömästi henkisiä voimia takaisin - välillä tuntuu että jopa enemmän kuin mitä niitä on koskaan ollutkaan.

Ehkä se vaan on niin että terveyttä oppii arvostamaan vasta sitten kun sen menettää. Tähän mennessä olen pitänyt tuota sanontaa lähinnä joutavanpäiväisenä länkytyksenä, mutta kaipa mä vaan olen ollut keskimääräistä luupäisempi tapaus kun sen todelliseen oivaltamiseen meni yhdeksän vuotta. Tai ehkä kyse ei olekaan terveyden menettämisestä, vaan pikemminkin sen takaisin saamisesta. Olen mä tietysti aiemminkin toipunut syöpähoidoista, mutta en läheskään näin voimallisesti ja pitkän taistelun jälkeen. Kuten sanottu, luupää mikä luupää. Jos elämä on halunnut tällä sairaudella mulle jotain opettaa, luulen että se on vihdoin onnistunut siinä.

Pikavisiitti Turkuun

Tänään käväisin pitkästä aikaa näyttämässä naamaani Turussa. Ohjelmassa oli verikokeiden lisäksi myös jälleen luuydinnäyte, joten en voi väittää että olisin lähtenyt matkaan riemusta kiljuen. Kaikki meni kuitenkin ihan hyvin: näytteenotossa iski vanha tuttu paniikki ja hyperventilaatio päälle, mutta homma oli onneksi ohi suunnilleen viidessä minuutissa, ja oli muutenkin ehkä sujuvin luuydinpunktio ikinä. Suurin ongelma löytyi siis tälläkin kertaa korvien välistä.

Verikoetulokset olivat kerrassaan mahtavat. Hemoglobiini oli jo lähes 130, ja munuaisarvokin laskenut entisestään. Mun hyvää vointiani kävi ihmettelemässä kokonainen lääkäriarmeija, joka yhteistuumin päätti että seuraavan kerran nähdään vasta parin kuukauden päästä. Jee!

Huomenna sitten munuaispuolen lääkäri täällä Tampereella. Ja parin viikon päästä sydänkontrolli. Mutta ne menevät mukavasti arkielämän sivussa, varsinkin kun kummankin suhteen tilanne näyttää aika stabiililta. Ei siis pahemmin tarvitse pelätä tai jännittää, riittää että viitsii vaivautua paikalle.

122

Sudokuja tehdessä iskee yleensä aina jossain kohtaa jumitus. Alku on mennyt hyvin, mutta sitten tulee kohta, jossa jokainen paikka johtaa tavalla tai toisella umpikujaan. Kunnes sitten löytyy se yksi kohta, jonka avulla saa tehtyä koko hiton päättelytehtävän loppuun.

Mun sairastamisessa on nyt iskenyt tuommoinen sudoku-kohta. Koko kesä ollaan enempi vähempi menty tuossa jumitusvaiheessa: joku asia on ehkä välillä vähän korjaantunut, mutta vastaavasti joku muu onkin mennyt sitten entistä pahemmin pieleen. Nyt kuitenkin vaikuttaisi siltä, että palaset ovat vihdoin ruvennet loksahtelemaan kohdilleen.

Eilen oli verikokeet. Monesti lääkäri ei vaivaudu soittamaan tuloksista jos arvot ovat pysyneet ennallaan, ja yleensä soitto merkitsee sitä että tarvitsen veritankkauksen tai jotain muuta mukavaa. Tällä kertaa meininki oli vähän toinen.

"Älä nyt herran tähden piikitä enää sitä epoa, sun hemoglobiini on 122!"

Muutkin veriarvot olivat parantuneet huomattavasti. Trombosyytit, jotka mulla tähän asti on keikkuneet kahdeksankympin tienoolla, olivat 145 (normaalin alaraja on 150), ja jopa ikuinen murheenkryyni munuaisarvo oli laskenut vajaasta kolmesta sadasta reiluun kahteen sataan (normaaliarvo pitäisi kai olla suunnilleen 80, mutta jo se että se ylipäätään on noin reippaassa laskussa, on ihan älyttömän hyvä juttu).

Ja mistä tämä kaikki sitten oikein johtuu? Pari viikkoa sitten, samalla kun kortisoni aloitettiin, päätettiin lopettaa hyljinnänestolääkitys, jolla on tiettävästi veriarvoja heikentävä vaikutus. Turussa oltiin kuitenkin vakaasti sitä mieltä, että annostus on niin pieni, ettei se voi yksistään selittää mun anemiaa. Tampereellakin todettiin, että jos ongelma tosiaan olisi tuossa lääkkeessä, pitäisi myös valkosolujen ja trombosyyttien olla selvästi matalammat.

Näköjään olen kuitenkin jotenkin keskimääräistä herkempi tuolle lääkkeelle, koska lääkäri oli tänään täysin vakuuttunut, että kaikki positiiviset muutokset ovat seurausta sen lopettamisesta. (Olen siis ehkä vähän suotta hehkuttanut tuota kortisonia...) Jopa munuaisarvon paraneminen selittyy sillä - tai siis oikeastaan sillä, että kun hemoglobiini on noin paljon parempi, jaksavat munuaisetkin toimia paremmin. Ironista sikäli, että alun perin tuo hyljintälääke aloitettiin nimenomaan kehnojen munuaisarvojen vuoksi...

Nyt tuntuu että kaikki on tosi hyvin. Sairauslomaa on jäljellä vielä kolmisen kuukautta, mikä kyllä tulee varmaan ihan tarpeeseen, mutta toisaalta ajatus sen loppumisesta ei enää pelota tai ahdista. Vielä kuukausi sitten olin ihan varma että saikku loppuu liian lyhyeen - ja nyt yhtäkkiä olen saavuttanut sellaisen pisteen, että suorastaan odotan että pääsen tekemään elämälläni jotain järkevää.

Loppuun voitte kuvitella semmoisen maailman leveimmän hymynaaman. Toivottavasti teillä on yhtä hyvä fiilis kuin mulla.