Olin sairaalassa melkein viikon, ja olen nyt sairaampi kuin sinne mennessä...
No, nestelastia saatiin kyllä purettua, eli sikäli vointi on parempi. Jalat eivät enää ole pinkeät ja henkikin kulkee taas. Mutta siinä missä Turussa asia hoidettiin nesteenpoistolääkitystä lisäämällä, pidetään meillä täällä Tampereella ihmisiä janossa. Hoitokeinona siis nesterajoitus, 1200 millilitraa päivässä. Tarkoittaa kahdeksaa pientä juomalasillista - ja sisältää sitten ihan kaiken nesteen, eli keitot, vellit, kiisselit, hedelmät, jopa jäätelö lasketaan. Voin kertoa että jano on ollut aika kova.
Olen tottunut juomaan aika paljon, joten yhtä kidutustahan tuo oli. Ruokahalu heikkeni päivä päivältä, maha ei toiminut koko aikana, mieliala seilasi ihan pohjamudissa. Koko systeemi meni ihan sekaisin ja jumiin, ja ihan vaan siksi etten saa juoda. Onhan se toki kiva että turvotukset lähti, mutta millä hinnalla? Onneksi olen nyt kotona eikä kukaan kyttää mun juomisiani. Tajuan kyllä että nesteiden rajoittaminen on ihan mun omaksi parhaakseni, ja aion kyllä nyt kotioloissakin tarkkailla tilannetta, mutta kitumaan en enää suostu. Mitä virkaa on saada turvotukset pois jos koko ajan on ihan kamala olo?
Koepalaa ei vielä otettu, sen aika on ensi viikolla. Tiistaina siis taas uudestaan sairaalaan, ja torstaina pois jos kaikki menee hyvin. Jos ei mene niin sanonkomämitä.
perjantai 25. toukokuuta 2012
Viikonloppusuunnitelmat
Lääkärissä käyty. Sain sekä hyviä että huonoja uutisia.
Hyvät ensin: PET-CT oli puhdas, mitään lymfoomaan viittaavaa siinä ei näkynyt. Helpotus!
Sitten huonot: pääsin nyt vielä (pienen kitinän jälkeen) täksi illaksi kotiin, mutta huomenna pitää mennä heti aamusta takaisin, tällä kertaa jollekin munuaisosastolle. Haluavat kuulemma kuivatella mua valvotusti, ja kaipa ne nyt vihdoin sen koepalankin nappaa. Ärsyttää. Tietysti on hyvä että tää otetaan vakavasti, mutta näin kesän korvalla olis kiva tehdä jotain muutakin kuin tappaa aikaa sairaalassa. Varsinkin kun just homehduin siellä kolme viikkoa. Tästä reissusta tuskin tulee niin pitkä, mutta mieluiten silti kuivuisin ihan vaan kotona. Mutta sepä ei ilmeisesti ole vaihtoehto. Huoh.
Hyvät ensin: PET-CT oli puhdas, mitään lymfoomaan viittaavaa siinä ei näkynyt. Helpotus!
Sitten huonot: pääsin nyt vielä (pienen kitinän jälkeen) täksi illaksi kotiin, mutta huomenna pitää mennä heti aamusta takaisin, tällä kertaa jollekin munuaisosastolle. Haluavat kuulemma kuivatella mua valvotusti, ja kaipa ne nyt vihdoin sen koepalankin nappaa. Ärsyttää. Tietysti on hyvä että tää otetaan vakavasti, mutta näin kesän korvalla olis kiva tehdä jotain muutakin kuin tappaa aikaa sairaalassa. Varsinkin kun just homehduin siellä kolme viikkoa. Tästä reissusta tuskin tulee niin pitkä, mutta mieluiten silti kuivuisin ihan vaan kotona. Mutta sepä ei ilmeisesti ole vaihtoehto. Huoh.
Nesteessä
Eilen kävin PET-CT:ssä ja verikokeissa, tänään olisi vuorossa vielä keuhkokuva ja lääkärin tapaaminen. Olen edelleenkin sen verran nesteessä, että osastolle jääminen on ihan mahdollista. Älkää siis huolestuko mahdollisesta hiljaisuudesta. :) Itse toki toivoisin ettei sairaalaan tarvitsisi jäädä, mutta aina se valinta ei ole mun käsissäni.
keskiviikko 23. toukokuuta 2012
Kiukuttava keskiviikko
Otsikko on sikäli harhaanjohtava, ettei mua oikeastaan hirveästi kiukuta. Enää.
Puoli neljään saakka tilanne oli vähän toinen. Olisi ollut kaikenlaisia asioita hoidettavana, mutta en viitsinyt lähteä minnekään kun olivat Turusta luvanneet soitella. Ei ole kivaa kun puhelin soi kesken ruokaostosten (varsinkin kun puuskutuksen taso on sitä luokkaa ettei kommunikaatiosta tule mitään), joten niinpä jumitin sitten kotona puhelua odotellen. Ja tulihan se, puoli neljältä... Huoh. Enhän mä odottanutkaan sitä kuin jostain aamukymmenestä lähtien.
Olin myös ihan varma (ja valmiiksi nyreissäni siitä), että koska turvotus ei ole mennyt ohitse eikä vointi muutenkaan parantunut, mua käsketään heti tilaamaan taksi ja lähtemään Turkuun. No, ei onneksi käsketty. Sen sijaan kun kerroin että huomenna ja ylihuomenna mua kuvataan täällä Tampereella suunnilleen joka kulmasta, oli vastaus "ai kun hyvä, käske niitä faksaamaan tulokset tännekin". Lisäksi sain luvan vähän nostaa nesteenpoistolääkkeen annostusta, ja lääkäri vielä tavasi (aluksi kolme kertaa väärin :D) mulle sellaisen lääkkeen nimen josta mulle oli Turussa ollut apua. Voin siis vaatia sitä perjantaina kun Tampereen onkologia näen.
Kaikki onkin siis oikeastaan ihan hyvin. En joudu ihan heti lähtemään Turkuun (ensi viikolla selviää, koska seuraava reissu on), mutta tilanne ei silti junnaa ihan paikoillaan kun loppuviikko on buukattu täyteen kaikenlaisia tutkimuksia. Toki on mahdollista että niissä kuvauksissa paljastuu jotain huolestuttavaa (melko epätodennäköistä), tai että joudun taas muutamaksi päiväksi osastolle tämän nesteilyn takia (ihan mahdollista), mutta on ihan realistista odottaa että saan viettää laatuaikaa kotona vielä ainakin viikon verran. Se kyllä kelpais.
Puoli neljään saakka tilanne oli vähän toinen. Olisi ollut kaikenlaisia asioita hoidettavana, mutta en viitsinyt lähteä minnekään kun olivat Turusta luvanneet soitella. Ei ole kivaa kun puhelin soi kesken ruokaostosten (varsinkin kun puuskutuksen taso on sitä luokkaa ettei kommunikaatiosta tule mitään), joten niinpä jumitin sitten kotona puhelua odotellen. Ja tulihan se, puoli neljältä... Huoh. Enhän mä odottanutkaan sitä kuin jostain aamukymmenestä lähtien.
Olin myös ihan varma (ja valmiiksi nyreissäni siitä), että koska turvotus ei ole mennyt ohitse eikä vointi muutenkaan parantunut, mua käsketään heti tilaamaan taksi ja lähtemään Turkuun. No, ei onneksi käsketty. Sen sijaan kun kerroin että huomenna ja ylihuomenna mua kuvataan täällä Tampereella suunnilleen joka kulmasta, oli vastaus "ai kun hyvä, käske niitä faksaamaan tulokset tännekin". Lisäksi sain luvan vähän nostaa nesteenpoistolääkkeen annostusta, ja lääkäri vielä tavasi (aluksi kolme kertaa väärin :D) mulle sellaisen lääkkeen nimen josta mulle oli Turussa ollut apua. Voin siis vaatia sitä perjantaina kun Tampereen onkologia näen.
Kaikki onkin siis oikeastaan ihan hyvin. En joudu ihan heti lähtemään Turkuun (ensi viikolla selviää, koska seuraava reissu on), mutta tilanne ei silti junnaa ihan paikoillaan kun loppuviikko on buukattu täyteen kaikenlaisia tutkimuksia. Toki on mahdollista että niissä kuvauksissa paljastuu jotain huolestuttavaa (melko epätodennäköistä), tai että joudun taas muutamaksi päiväksi osastolle tämän nesteilyn takia (ihan mahdollista), mutta on ihan realistista odottaa että saan viettää laatuaikaa kotona vielä ainakin viikon verran. Se kyllä kelpais.
maanantai 21. toukokuuta 2012
Masentava maanantai
Haluaisin kertoa että kaikki on tosi hyvin, mutta pahaa pelkään että keuhkoissa on taas nestettä... Sen verran takkuista meno on taas ollut. Koko ajan hengästyttää ja yleisväsymys on aika iso. Ja viime yö meni yskiessä, vaikka mistään räkätaudista ei ole mitään viitteitä. (Sen sijaan jos keuhkoissa on lientä, se pistää yskittämään, erityisesti makuuasennossa.) Jalat on turpeat kuin mitkä, eikä painokaan ole laskenut. On taas vähän semmoinen olo etten toivu ikinä.
Mutta minkäpä tälle mahtaa? Makasin juuri kolme viikkoa sairaalassa, eikä kellään edelleenkään ole aavistustakaan mikä mua vaivaa. En halua takaisin säilöön, osaan mä kotonakin lorvia. Sitä paitsi täällä ei tule passivoiduttua ihan niin pahasti kuin sairaalassa. Siellä olo on oikeasti pelkkää makaamista. Kotona ollessa voin halutessani mennä ulos (vaikkapa ihan vaan tuohon puutarhakeinuun, sairaalassa voisin mennä lähinnä, ööh, parkkipaikalle); sitä paitsi saan ihan itse päättää mitä syön ja milloin. Ja aikaa voi tappaa muutenkin kuin katsomalla joutavanpäiväisiä kokkaus- ja sisustusohjelmia töllöstä.
Mutta ei huolta. Perjantaina menen joka tapauksessa käymään lääkärin puheilla, silloin mut viimeistään suljetaan taas osastolle jos tilanne sitä vaatii. En mä osaa lääkärille vastaan väittää, vaikka ilman valvontaa jurnutankin kotona henkitoreissani viimeiseen asti.
PS. Jos blogi joskus jatkossa hiljenee mystisesti pitkäksi aikaa, niin älkää menettäkö yöunianne. Todennäköisesti olen taas vain joutunut pitkälle sairaalajaksolle ilman että olen älynnyt ottaa konetta mukaan. Jos jotain oikeasti vakavaa on sattunut, tulee joku mun lähipiiristä ihan varmasti ilmoittamaan asiasta kommenttiboksiin.
Mutta minkäpä tälle mahtaa? Makasin juuri kolme viikkoa sairaalassa, eikä kellään edelleenkään ole aavistustakaan mikä mua vaivaa. En halua takaisin säilöön, osaan mä kotonakin lorvia. Sitä paitsi täällä ei tule passivoiduttua ihan niin pahasti kuin sairaalassa. Siellä olo on oikeasti pelkkää makaamista. Kotona ollessa voin halutessani mennä ulos (vaikkapa ihan vaan tuohon puutarhakeinuun, sairaalassa voisin mennä lähinnä, ööh, parkkipaikalle); sitä paitsi saan ihan itse päättää mitä syön ja milloin. Ja aikaa voi tappaa muutenkin kuin katsomalla joutavanpäiväisiä kokkaus- ja sisustusohjelmia töllöstä.
Mutta ei huolta. Perjantaina menen joka tapauksessa käymään lääkärin puheilla, silloin mut viimeistään suljetaan taas osastolle jos tilanne sitä vaatii. En mä osaa lääkärille vastaan väittää, vaikka ilman valvontaa jurnutankin kotona henkitoreissani viimeiseen asti.
PS. Jos blogi joskus jatkossa hiljenee mystisesti pitkäksi aikaa, niin älkää menettäkö yöunianne. Todennäköisesti olen taas vain joutunut pitkälle sairaalajaksolle ilman että olen älynnyt ottaa konetta mukaan. Jos jotain oikeasti vakavaa on sattunut, tulee joku mun lähipiiristä ihan varmasti ilmoittamaan asiasta kommenttiboksiin.
perjantai 18. toukokuuta 2012
Pärjäilyä
Sairaalassa turhauduin, kun tuntui että olisin jaksanut vaikka mitä. Nyt kotona turhaudun, kun en jaksakaan oikein yhtään mitään. Helposti se unohtuu että sairaalan ja kodin todellisuudet ovat vähän erilaiset.
No, oikeasti olen tämän pari päivää jaksanut ihan hyvin. Väsy on aika kova, mutta siihen onneksi auttaa nukkuminen. Jalat on ihan pölkyt edelleen, mutta yleisestä jaksamisesta päätellen keuhkot voi koko ajan paremmin. Tänään kävelin kauppaan puolen kilometrin päähän, enkä ollut mitenkään erityisen kuollut. Paljon enemmän haittasi jääkylmä kevätsade jonka sain niskaani...
Suurimmat hankaluudet tuottaa matala verenpaine. Se on siis mulla matala ihan luonnostaan, ja nyt nesteenpoistolääkitys laskee sitä vielä entisestään. Kaikenlainen kumartelu on aikalailla poissa laskuista - mikä on aika kiva yhtälö kun taloudessa majailee oksenteleva kissa... T. nimim. "kahdet oksennukset tänään siivonnut". Mutta mieluummin näin kuin sairaalassa. Leikkauksesta toipuminenkin etenee paremmin kun oikeasti teen jotain enkä vaan lorvi sängynpohjalla.
No, oikeasti olen tämän pari päivää jaksanut ihan hyvin. Väsy on aika kova, mutta siihen onneksi auttaa nukkuminen. Jalat on ihan pölkyt edelleen, mutta yleisestä jaksamisesta päätellen keuhkot voi koko ajan paremmin. Tänään kävelin kauppaan puolen kilometrin päähän, enkä ollut mitenkään erityisen kuollut. Paljon enemmän haittasi jääkylmä kevätsade jonka sain niskaani...
Suurimmat hankaluudet tuottaa matala verenpaine. Se on siis mulla matala ihan luonnostaan, ja nyt nesteenpoistolääkitys laskee sitä vielä entisestään. Kaikenlainen kumartelu on aikalailla poissa laskuista - mikä on aika kiva yhtälö kun taloudessa majailee oksenteleva kissa... T. nimim. "kahdet oksennukset tänään siivonnut". Mutta mieluummin näin kuin sairaalassa. Leikkauksesta toipuminenkin etenee paremmin kun oikeasti teen jotain enkä vaan lorvi sängynpohjalla.
keskiviikko 16. toukokuuta 2012
Salaisen agentin terveydenhuoltoraportti
Pahoittelen blogihiljaisuutta. Selitykseksi joudun kertomaan, etten oikeasti ole syöpäpotilas, vaan sosiaali- ja terveysministeriön salainen agentti, joka on viimeiset kolme viikkoa tehnyt erittäin salaista kenttätutkimusta. Se on nyt ohi, ja voin vihdoin puhua asiasta julkisesti. Tekee kyllä hyvää päästä vähän purkamaan tätä.
Aloitin tutkimustyöni Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiristä. Hakeuduin hoitoon hengenahdistuksen varjolla, ja huoleni otettiinkin heti kiitettävällä tavalla vakavasti. Keuhkoni kuvattiin, samoin sydän. Keuhkopussiin oli päässyt kertymään runsaasti nestettä, mikä selitti hengästymisoireet. Sydämen vakuutettiin olevan normaali, joten aluksi en saanut muuta hoitoa kuin nestepoistolääkityksen sekä happiviikset. On tosin todettava, että niiden avulla olo helpottui selvästi.
Parin päivän päästä joku oli älynnyt lukea papereita hieman tarkemmin, ja nesteilyn syyksi diagnosoitiin sydämen vajaatoiminta. Pieni miinus tästä: paperisotkujen ei pitäisi saada vaikuttaa hoidon laatuun. Lievennyksenä tosin todettakoon, että mistään akuutista tai vakavasta tilanteesta ei ollut kysymys, joten kaiken kaikkiaan virhe ei ollut järin suuri.
Koska sisätautipuolella ei luonnollisestikaan hoideta sydänongelmia, sain vapun jälkeen siirron Tampereelle kardiologiselle vuodeosastolle. Tutkimuksen kohteeksi vaihtui siis Pirkanmaan sairaanhoitopiiri. Vietin sydänosastolla viikon verran, ja vaikka henkilökunta oli ystävällistä ja asiantuntevaa, on pakko esittää moite asioiden hitaudesta. Vointi ei muuttunut moneen päivään miksikään, minkäänlaisia lääkitysmuutoksia ei tehty, tilannetta ainoastaan tarkkailtiin. Potilaan mielenterveyden kannalta tämä oli sangen kuluttavaa. Lopulta päädyttiin pieneen kirurgiseen toimenpiteeseen: sydänpussiin oli kertynyt nestettä, ja koska se ei sieltä nesteenpoistolääkkeillä lähtenyt, oli se saatava ulos muilla keinoin. Viime torstaina olin siis pienessä sydänleikkauksessa.
Leikkauksen jälkeen jatkoin tutkimustyötäni sydänkirurgisella vuodeosastolla. Aiempien kenttätutkimuksieni perusteella kyseisen osaston toiminnassa oli paljonkin huomautettavaa, mutta tällä kertaa sain oikein hyvää hoitoa. Leikkauksesta toipuminen käynnistyi hyvin, ja loppujen lopuksi maanantaina kardiologin tekemän ultraääntutkimuksen perusteella todettiin, että sydän on sittenkin täysin terve ja normaali. Miinusta siis Turkuun päin: mistään vajaatoiminnasta ei loppujen lopuksi ollutkaan kysymys.
Kirurgiselta osastolta sain siirron vielä syöpätautien osastolle, ilmeisesti siksi ettei kukaan enää keksinyt mitään muutakaan säilöntäpaikkaa. Siellä vietin pari päivää lopputarkkailussa, ja tänään sain vihdoin kotiutumisluvan. Turvotuksia on edelleen, ja niihin jatketaan nesteenpoistolääkitystä. Sydän- ja keuhkopusseissa ei kuitenkaan enää ole nestettä, joten sikäli tilanne on hyvä; lisäksi sydänpussista otetuista näytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Turvotuksen alkusyy on edelleen hämärän peitossa, ja nyt ei voi kuin toivoa, että lääkitys tehoaa - tai ainakin ettei nesteily enää leviä jalkoja pitemmälle. Tukkijalkojen kanssa kyllä pystyy elämään kunhan keuhkot ja sydän ovat edes jotenkin toimintakuntoisia.
*
Tiivistelmä: Olin kolme viikkoa sairaalassa nesteen kertymisen takia. Merkittävin operaatio oli pieni sydänleikkaus. (Kuulostaa hurjemmalta kuin mitä oikeasti olikaan.) Lähinnä tein sudokuja ja hakkasin päätäni seinään. Edelleenkään en ole kunnossa, mutta olenpahan sentään kotona.
Aloitin tutkimustyöni Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiristä. Hakeuduin hoitoon hengenahdistuksen varjolla, ja huoleni otettiinkin heti kiitettävällä tavalla vakavasti. Keuhkoni kuvattiin, samoin sydän. Keuhkopussiin oli päässyt kertymään runsaasti nestettä, mikä selitti hengästymisoireet. Sydämen vakuutettiin olevan normaali, joten aluksi en saanut muuta hoitoa kuin nestepoistolääkityksen sekä happiviikset. On tosin todettava, että niiden avulla olo helpottui selvästi.
Parin päivän päästä joku oli älynnyt lukea papereita hieman tarkemmin, ja nesteilyn syyksi diagnosoitiin sydämen vajaatoiminta. Pieni miinus tästä: paperisotkujen ei pitäisi saada vaikuttaa hoidon laatuun. Lievennyksenä tosin todettakoon, että mistään akuutista tai vakavasta tilanteesta ei ollut kysymys, joten kaiken kaikkiaan virhe ei ollut järin suuri.
Koska sisätautipuolella ei luonnollisestikaan hoideta sydänongelmia, sain vapun jälkeen siirron Tampereelle kardiologiselle vuodeosastolle. Tutkimuksen kohteeksi vaihtui siis Pirkanmaan sairaanhoitopiiri. Vietin sydänosastolla viikon verran, ja vaikka henkilökunta oli ystävällistä ja asiantuntevaa, on pakko esittää moite asioiden hitaudesta. Vointi ei muuttunut moneen päivään miksikään, minkäänlaisia lääkitysmuutoksia ei tehty, tilannetta ainoastaan tarkkailtiin. Potilaan mielenterveyden kannalta tämä oli sangen kuluttavaa. Lopulta päädyttiin pieneen kirurgiseen toimenpiteeseen: sydänpussiin oli kertynyt nestettä, ja koska se ei sieltä nesteenpoistolääkkeillä lähtenyt, oli se saatava ulos muilla keinoin. Viime torstaina olin siis pienessä sydänleikkauksessa.
Leikkauksen jälkeen jatkoin tutkimustyötäni sydänkirurgisella vuodeosastolla. Aiempien kenttätutkimuksieni perusteella kyseisen osaston toiminnassa oli paljonkin huomautettavaa, mutta tällä kertaa sain oikein hyvää hoitoa. Leikkauksesta toipuminen käynnistyi hyvin, ja loppujen lopuksi maanantaina kardiologin tekemän ultraääntutkimuksen perusteella todettiin, että sydän on sittenkin täysin terve ja normaali. Miinusta siis Turkuun päin: mistään vajaatoiminnasta ei loppujen lopuksi ollutkaan kysymys.
Kirurgiselta osastolta sain siirron vielä syöpätautien osastolle, ilmeisesti siksi ettei kukaan enää keksinyt mitään muutakaan säilöntäpaikkaa. Siellä vietin pari päivää lopputarkkailussa, ja tänään sain vihdoin kotiutumisluvan. Turvotuksia on edelleen, ja niihin jatketaan nesteenpoistolääkitystä. Sydän- ja keuhkopusseissa ei kuitenkaan enää ole nestettä, joten sikäli tilanne on hyvä; lisäksi sydänpussista otetuista näytteistä ei löytynyt mitään poikkeavaa. Turvotuksen alkusyy on edelleen hämärän peitossa, ja nyt ei voi kuin toivoa, että lääkitys tehoaa - tai ainakin ettei nesteily enää leviä jalkoja pitemmälle. Tukkijalkojen kanssa kyllä pystyy elämään kunhan keuhkot ja sydän ovat edes jotenkin toimintakuntoisia.
*
Tiivistelmä: Olin kolme viikkoa sairaalassa nesteen kertymisen takia. Merkittävin operaatio oli pieni sydänleikkaus. (Kuulostaa hurjemmalta kuin mitä oikeasti olikaan.) Lähinnä tein sudokuja ja hakkasin päätäni seinään. Edelleenkään en ole kunnossa, mutta olenpahan sentään kotona.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)