Todella kipeetä

Hei hei rauhaisa viikonloppu

2012-02-03T13:57:00.000+02:00

Lainaan itseäni edellisestä postauksesta:

"Mutta seuraavat kolme päivää saan olla ihan rauhassa."

Juu vaan. Juuri tuli soitto Turusta, että sairaalaan pitäisi lähteä. Ei tosin Turkuun, vaan ihan tänne Tampereelle, eikä kyse ole mistään sen vakavammasta kuin matalasta fosforitasosta. Se vaan on sellainen ongelma, jota ei voi korjata kuin hemmetin pitkällä tiputuksella (mitään fosforipillereitä ei siis ole olemassa), joita pitää antaa useampana päivänä peräkkäin. Mulla menee siis viikonloppu sairaalassa tylsistyessä. Olisin mieluummin tylsistynyt kotona, mutta ei auta. Yöksi sentään pääsen pois.

Tuo fosforitaso oli mulla matala jo Turussa ollessa, ja siellä sainkin jatkuvasti noita tiputuksia. Tilanne korjaantui hetkeksi, mutta nyt ollaan kuulemma taas jo suorastaan vaarallisen matalalla. Tai siis sillä lailla vaarallisen, että tilanteeseen on puututtava, mutta että mitään sen kummempaa syytä huoleen ei ole. Lähinnä tämä onkin ärsyttävää.

(Toisaalta, aina kun joku hoitotoimenpide tuntuu ärsyttävältä, tarkoittaa se sitä että koen olevani niin hyvässä kunnossa etten mitään hoitoa edes tarvitsisi. Vastaavasti tylsyys tarkoittaa sitä että olisi parempaakin tekemistä, toisin kuin silloin kun on oikeasti kipeä. Niin että loppujen lopuksi pitäisi kai olla ihan tyytyväinen.)

Hyvät ja huonot uutiset

2012-02-02T17:50:00.000+02:00

Huonot uutiset ensin: tukisukkia ei ole vieläkään. Miten hitossa niitä voi olla niin hankala löytää tämän kokoisesta kaupungista? Tai no sukkia kyllä olisi, muttei oikean kokoisia. Ehkä mulla vaan on kummallisen kokoiset koivet. (Sopivat sukat on kylläkin nyt tilattu ja saan ne huomenna. Toivottavasti.)

Sitten hyvät uutiset: tämä on ollut ihan hyvä päivä. Verikoereissu meni paljon paremmin kuin maanantaina, jolloin pää oli ihan puuroa ja labrassa ruuhka. Tänään ei ollut kumpaakaan, pääsin jonottamatta sisään enkä tuntenut eläväni jossain rinnakkaistodellisuudessa. Voimat ovat siis oikeasti vähän kohentuneet.

Jaksoin myös tehdä ruokaa, ja mielialakin on ollut oikein hyvä. Eilen oli jostain syystä aika kurjaa, mikä lie stressin ja väsymyksen yhteisreaktio. Nyt näyttää onneksi taas valoisammalta. Ja vaikkei sillä nyt mun kannaltani mitään erityistä merkitystä olekaan, niin viikonloppukin on tulossa. Alkuviikosta pitää kiirettä, kun maanantaina on taas verikokeet ja tiistaina käynti Turussa. Mutta seuraavat kolme päivää saan olla ihan rauhassa. Tykkään. :)

Vahvaa osaamista

2012-02-01T18:28:00.000+02:00

Sähköposti ja faksi ovat perillä reaaliajassa. Autolla menee pari tuntia. Itellakin kerkeää paikan päälle seuraavaksi päiväksi.

Kuinka ihmeessä oikein on mahdollista ettei osa maanantain verikoevastauksista ollut vielä tänäänkään saapunut Tampereelta Turkuun?

No, sainpahan silti jutella hetken lääkärin kanssa. Valitin turvotuksesta, se käski ostaa tukisukat. Eihän sellaisia tähän hätään mistään löytynyt, mutta toivottavasti huomenna lykästäisi. Nytkin on nimittäin sellainen olo jaloissa että tuelle tosiaankin olisi käyttöä.

Huomenna pitäisi jaksaa taas verikokeisiin. Ahdistaa jo valmiiksi.

Saavutuksia

2012-01-31T18:45:00.000+02:00

Päivän saavutukset:

- Olen noussut jo monta kertaa sohvalta ylös pelkkien jalkalihasten avulla (en siis käsivoimin kampeamalla niin kuin tähän saakka).

- Soitin yhden virallisen puhelun. (Vihaan yli kaiken asioiden hoitamista puhelimessa, joten kyllä, tämä todella on saavutus.)

Muuten mennäänkin sitten samoilla linjoilla kuin ennenkin. Jalat, erityisesti vasen, turpoaa iltaa kohti. Välillä täytyy käydä vähän pötköttelemässä kun kirjaimet alkavat hyppiä tietokoneen näytöllä. Ruoka maittaa ihan hyvin.

Turustakin soittivat, mutta vain ilmoittaakseen ettei vastauksia ole vielä saatu, palataan asiaan huomenna. Ja koska soittajana oli osastonsihteeri, en tullut kysyneeksi näistä koivistakaan. Tunnen itseni hiukan leväperäiseksi kun en tämän vakavammin suhtaudu asiaan. Joissain toisissa asioissa (tällä hetkellä lähinnä ruokaan ja hygieniaan liittyvissä) olen sitten vähän turhankin neuroottinen. Keskimäärin siis ihan hyvin.

Maanantain mietteet

2012-01-30T17:38:00.000+02:00

Kävin aamulla verikokeissa ja aiheutin labrahoitajassa hämmennystä kummallisen turkulaisen lähetepaperini kanssa. Näytteet saatiin kuitenkin otettua, ja huomenna pitäisi Turun päästä kuulua vastauksia. Samalla pitää muistaa kysyä tuosta jalan turvotuksesta: se laski yön aikana, mutta on nyt päivän mittaan hiipinyt takaisin. Lisäksi jalat tuntuvat väsyneiltä ja raskailta. Ehkä mun koivet on vaan vähän nyreissään siitä että niitä taas pitkästä aikaa käytetään.

Fiilis on jotenkin aika apaattinen. Päällimmäinen tavoite tuntuu olevan huomisen odottaminen: että jos yön aikana vaikka tapahtuisi joku ihmekuntoutuminen, ja jaksaisin yhtäkkiä vaikka käydä omin avuin kaupassa tai nähdä kavereita. Mutta eihän se niin mene. Jokainen päivä on varmasti hitusen edellistä parempi, mutta ainakin toistaiseksi muutokset ovat niin pieniä ettei niitä oikein huomaa. Ja toisaalta: mitä enemmän jaksan, sitä enemmän myös huomaamattani rasitan itseäni, ja lopputulos on se että koen joka päivä olevani ihan yhtä väsynyt kuin ennenkin. Paitsi tietysti sitten kun tulee se päivä jolloin oikeasti jaksan käydä kaupassa, ja mietin että missä helkkarin välissä näin huima kunnon koheneminen oikein tapahtui.

No, jotain hyvääkin: ruokahalu on parantunut merkittävästi. Siltä osin tilanne on siis kovaa vauhtia normalisoitumassa.

Sämpylä

2012-01-29T19:02:00.000+02:00

Vasen jalkani muistuttaa sämpylää. Nestettä siis kertyy, ja se vähän huolettaa. Ajattelin nukkua yön yli ja katsoa, helpottaisiko vaiva sillä. Jos ei, täytyy huomenissa soitella Turkuun.

Tänään olen jaksanut tiskata (ihan muutaman kipon vaan, ei nyt vielä ruveta urheilemaan) ja viedä roskapussin. Tekee hyvää huomata että asioita jaksaa kyllä, kunhan vaan tekee rauhassa ja omaan tahtiin.

Lukujärjestys

2012-01-28T19:26:00.001+02:00

Joudun mättämään kitusiini sellaiset määrät lääkkeitä että heikompia hirvittää. Itsekin olen ollut aika lannistunut jokapäiväisen lääkevuoreni edessä: vaikka vointi on suht hyvä, en ole koskaan tuntenut itseäni näin sairaaksi. Lisäksi nuo lääkkeet ovat kaikki sen verran tärkeitä, ettei niiden kanssa auta olla huithapeli. Ne pitää oikeasti ottaa ajallaan, tai seuraukset voivat olla tuhoisat.

Niinpä tänään oli vuorossa operaatio lääkekaapin uudelleenorganisointi. Turhat rojut ja vähemmän tärkeät lääkkeet pois, tilalle siisti rivi mun nykyisistä paketeista ja purnukoista. Kaapinoven sisäpuolelle teipattiin lääkelista, josta selviää hyvin havainnollisesti mitä pillereitä mun mihinkin kellonlyömään pitää ottaa. Vähän niin kuin lapsena, jolloin vastaavassa paikassa oli lukujärjestys. Ja samasta asiastahan noissa pohjimmiltaan on kyse: tee asia X kellonaikaan Y niin hyvin menee.

Nyt siis ehkä muistan ottaa lääkkeet ajallaan. Aiemmin olenkin lähinnä metsästellyt yksittäisiä lääkepurkkeja ympäri kämppää, ja pahimmassa tapauksessa jättänyt lääkkeet jopa ottamatta jos ne eivät ole olleet mukavasti hollilla... (Ja ennen kuin kukaan saa sydäriä niin mainittakoon että nuo lipsumiset ovat koskeneet vitamiineja ynnä muita ravintolisiä, eivät mitään elintärkeitä lääkkeitä. Laiskuri olen, mutten tyhmä enkä hullukaan. Ainakaan kovin pahasti.)

Kotona

2012-01-27T18:11:00.000+02:00

Selvisinpähän sitten takaisin Tampereelle.

Matka meni ihan hyvin: suurin ongelma taisi olla takapuolen puutuminen. Taksikuski oli mukavan leppoisa, ilma kaunis ja fiilis muutenkin aika hyvä. Nyt toki väsyttää, mutta lopen uupunut en silti ole. Sain jopa vähän syötyä, vaikka ruokahalu onkin ollut vähän hakusessa.

Mieliala on yllättävän seesteinen. Käytännön asiat ovat nyt siinä määrin selkeitä, ettei hetkeen tarvitse stressata mistään. Seuraavan kerran käyn Turussa näyttäytymässä 7. helmikuuta, siihen saakka ajattelin nauttia siitä että saan ihan itse määrätä päivieni rytmin. Ei enää tiettyjä ruoka-aikoja, ei jatkuvaa kuumeen ja verenpaineen mittausta, ei joka-aamuisia verikokeita.

Onpa kiva olla taas kotona.

Kotia kohti

2012-01-27T10:49:00.000+02:00

Äsken sitten varmistui että pääsen tosiaankin tänään kotiin, ja että jos mitään ihmeempää ei voinnissa tapahdu, saan olla siellä yli viikon kaikessa rauhassa ennen kuin pitää taas tulla täällä näyttäytymään. Verikokeita toki otetaan myös ensi viikolla, mutta ne hoituvat Tampereella. Lääkkeitä joudun alkuun syömään noin kahvikupillisen päivässä, mutta ei se mitään, pääasia että niillä saadaan eliminoitua turhat riskit.

Mieliala on edelleenkin aika sekava, mutta eiköhän se tästä selkiinny kun arki alkaa kotona taas rullata ja tästä Turussa ramppaamisesta tulee rutiinia. Toistaiseksi tässä vaan tuntuu olevan miljoona erilaista muuttujaa jotka yhdessä ja erikseen sekoittavat pienen ihmisen päätä.

Tunteet pinnassa

2012-01-26T13:30:00.000+02:00

Näyttää yhä vahvemmin siltä että pääsen huomenna kotiin. Veriarvot jatkavat kohenemistaan, ja keskuslaskimokanyylikin otettiin jo pois. Lääkityksiä rukataan siihen suuntaan että pärjäisin ilman tiputuksia. Jaksaminen on kohentunut eilisestä, kävin äsken kiertämässä osaston ihan yksin.

Säännöllisin väliajoin olen myös tirauttanut kyyneleen tai pari. Ei, minua ei sureta hyvästellä TYKSiä, varsinkin kun tulen ravaamaan täällä viikottain vielä pitkään. En myöskään luokittelisi tunnettani onneksi tai helpotukseksi, koska alkuahan tämä vasta on: hoito on toki nyt annettu, mutta toipumisvaihe on itsessään vähintään yhtä monimutkainen. Olen tietysti onnellinen siitä että pääsen kotiin, mutta ei tämä tunnemyllerrys varsinaisesti siitä johdu. Kai tämä vain on ollut henkisesti raskaampaa kuin olen tajunnutkaan, ja se purkautuu nyt vähän epämääräisinä fiiliksinä. Veikkaankin, että ensimmäiset päivät kotona kuluvat hyvin pitkälti henkisen huilaamisen ja sopeutumisen merkeissä. (Tietysti myös fyysisen, mutta se lienee itsestään selvää.) Toisaalta toipumistahan sekin vain on. Täytyy nyt oikeasti pitää mielessä, että siihen on syynsä miksi olen saikulla koko tämän vuoden. Ei tällaisesta hoidosta ehdi kokonaisvaltaisesti toipua ihan hetkessä.

Treeniä

2012-01-25T18:53:00.000+02:00

Kävin tuossa äsken taluttelemassa sulhastani (eli siis tippatelinettä) ihan tuolla käytävällä saakka. Mukana oli myös hoitaja varmistamassa etten kolauta päätäni jos taju lähtee. Vauhti oli niin hidas että olisin lähestulkoon yhtä hyvin voinut kävellä takaperin. Matkan varrella oli tuoleja joihin olisin voinut istahtaa jos meno olisi äitynyt liian rankaksi.

Mutta: taju ei lähtenyt, ja jaksoin pysähtymättä kiertää koko osaston ympäri. Hyvä minä! Nyt toki uuvuttaa, enkä tasan tarkkaan aio enää tänään poistua huoneestani, mutta huomenissa voisin yrittää jaksaa tehdä parikin lenkkiä. Olisi ihan hyvä totutella jalkeilla oloon ihan jo tulevan kotimatkankin kannalta. Tässä kunnossa parin tunnin automatkakin saattaa nimittäin käydä rankaksi.

Kohinaa

2012-01-25T11:09:00.000+02:00

Veriarvot nousee kohisten, ja lääkäri oli sitä mieltä että jos kaikki menee muuten hyvin, pääsen perjantaina kotiin! Jee! Lisäksi en ole enää eristyksessä, eli halutessani pääsen tuonne käytävälle jaloittelemaan. Illemmalla varmaan kokeilen miten jalat kantavat. Veikkaan etteivät kovin hyvin... Mutta ei niiden vielä tarvitsekaan. Pääasia että luuydin toimii niin kuin pitääkin. :)

Tehostusta

2012-01-24T14:13:00.000+02:00

Neutrofiilit on kuulemma ottaneet vähän takapakkia, joten tänään on sitten pieni buustauspäivä. Äsken sain asiaa auttavan tiputuksen (joka aiheutti hetkeksi vuosisadan päänsäryn), ja illalla saan vielä kasvutekijäpistoksen. Tavoite on kuitenkin edelleenkin kotiutua tällä viikolla, eli ei tätä minään merkittävänä takapakkina voi pitää.

Hyvältä näyttää, sanoi tohtori

2012-01-23T18:40:00.000+02:00

Alan olla niin hyvässä kunnossa ettei voinnista enää riitä pahemmin raportoitavaa. Ihottumaa rasvailen säännöllisesti, mutta kaikenmaailman purskuttelutkin sain jo luvan lopettaa. Lääkäri oli sitä mieltä että jos tämä tämmöisenä pysyy, niin kotiutuminen olisi edessä tällä viikolla. Kivaa, mutta samalla vähän pelottavaa. Sairaalassa on helppo olla kun hoitaja on napin painalluksen takana, kotona puolestaan vastuu on itsellä. Aina ei ole ihan helppo päättää, onko joku oire niin paha että pitäisi hakeutua hoitoon. Onneksi aina voi soittaa, mutta puhelimitse on vähän paha taitavimmankaan lääkärin päätellä näyttääkö esimerkiksi ihottuma pahalta vai ei. Ja kun on vielä tämä välimatkakin: Tampereelta ajaa Turkuun pari tuntia, mikä ei toki ole ihan hirveästi, mutta pelottavan paljon siihen nähden että Tampereella pääsen hoitoon kymmenessä minuutissa.

No, ehkä kaikki menee ihan hyvin eikä mitään äkkilähtöjä tarvita. Täällä Turussahan tulen joka tapauksessa ramppaamaan aluksi viikottain, mutta on paljon mukavampaa jos se on ennalta sovittua. Ylipäätään tämä pohdinta liittynee enemmänkin mun neuroottiseen luonteeseeni kuin varsinaisesti itse syöpään... Voisinkohan mä saada jonkun aivosiirteen? Kelakin juuri myönsi mulle lääkkeiden erityiskorvattavuuden koodilla "elinsiirron jälkitila", joten ei tulisi niillekään siellä mitään ekstravaivaa asiasta.

Onnellinen tylsyys

2012-01-22T17:46:00.000+02:00

Tämä päivä on ilmeisesti ollut ihan hyvä, kun siitä ei tule mieleen mitään sen kummempaa kerrottavaa. Lähinnä olen tappanut aikaa illan vaalivalvojaisia odotellessa. Mutta niin kuin mulle alusta asti on täällä toitotettu: tylsyys on hyvä asia, koska silloin ei voi olla ihan kamalan kipeä. Enkä mä tottavie olekaan.

No, se sentään on erilaista että suonensisäinen ravitsemus päätettiin lopettaa kun ruoka on taas hiljalleen alkanut maistua. En mä varmaan edelleenkään tarpeeksi saa syötyä, mutta toisaalta ravintotippa vie mennessään viimeisetkin ruokahalun rippeet, joten sen kanssa on vähän hankala saada syömistä normalisoitua. Nyt yritän siis hiljalleen lisätä ruokamääriä ja saada siltä osin kropan toimimaan normaalisti.

Lisäksi sain tänään nelisivuisen kotihoitomanuaalin, johon tutustunen tarkemmin huomenissa ja keksin siitä tiukkoja kysymyksiä hoitajille ja lääkäreille. En edelleenkään ole lähellekään kotiutumiskuntoinen, mutta jossain määrin selkeästi jo lähtökuopissa.

Päivä 8

2012-01-21T18:49:00.000+02:00

Mun valkosolut oli tänään lähteneet nousuun! Siirre siis on löytänyt perille ja alkanut toimia, mahtavaa! Ja pari päivää etuajassa vieläpä.

Aamusta asti onkin ollut aika pirteä olo. Ei ole tarvinnut torkkujakaan ottaa. Ihottuma kyllä vaivaa edelleen, mutta se liittyy todennäköisesti siirteen toimintaan. Nyt iltasella iski aika ikävä jalkasärky, johon ei meinannut keskimääräistä vahvempikaan kipulääke auttaa. Nyt homma on sentään jotenkin hallinnassa. Tämäkin liittynee siirteeseen, tai siis siihen että isoja luita särkee kun luuytimessä on oikein kunnolla säpinää.

Olen täällä varmaan vielä aika monta päivää, mutta hiljalleen olen alkanut haaveilla että ensi viikolla jo pääsisin kotiin. Toivotaan ettei nyt tulisi mitään hirveitä takapakkeja.

Päivä 7

2012-01-20T18:16:00.000+02:00

Siinä missä eilen oli hyvä ja toiveikas päivä, on tänään meininki ollut vähän plääh. Valkosolut on edelleen nollassa, ja heti aamusta huomasin myös aika massiivisen ihottuman. Koko vatsa ihan punainen... Ja selkä kuulemma myös. Ei se onneksi kutise, mutta ärsyttää silti.

Muuten olo on edelleen ihan hyvä. Ehkä mä vaan kerkesin innostua liian aikaisin, ja siksi nyt tympii. Viikonlopun voisin ottaa nyt ihan rauhallisesti ja olla liikoja miettimättä asiaa. Maanantaina kaikki on varmasti jo ihan toisin.

Päivä 6

2012-01-19T16:00:00.000+02:00

Vointi on pysynyt kohtalaisena. Aamulla lääkäri vihjaisi vähän siihen suuntaan, että koska mun saamani siirre oli niin erinomaisen hyvä, voi olla että se alkaa toimia jo hieman odotusarvoa aikaisemmin. Kyllä se mulle sopisi. Nyt olisi esim. viikonloppu tulossa, joten valkosolubileet pystyyn vaan! Lisäksi tänään on tuntunut mystistä pakotusta jaloissa, ja hoitaja sanoi että se saattaa johtua käynnistyvästä solutuotannosta. Hirmu aikaistahan se olisi, muttei kuulemma mahdotonta. Katsotaan, katsotaan...

Aamun verikokeet antoivat myös aihetta hymyyn. Multa otettiin näyte sormenpäästä, ja siitä tirahtanut veritippa näytti lappuun imeytyneenä tältä:

Olen kyllä nähnyt perunoita jotka sattumalta ovat kasvaneet sydämen muotoisiksi, mutta tämä on uutta jopa minulle. Olkoon tässä tervehdys suoraan sormenpäästäni (ja sydämestäni) teille lukijoille. Enpä mä sitä osaisi paremmin sanallisestikaan muotoilla.

Päivä 5

2012-01-18T16:07:00.000+02:00

Ollaan jo keskiviikossa, ja mulla on itse asiassa ihan siedettävä olo. Väsyttää toki rutkasti koko ajan, ja voimattomuus on sitä luokkaa että olisi hienoa jos voisi vaan teleportata itsensä vessaan ja takaisin ettei tarvitsisi olla pystyasennossa, mutta muuten ei hirveästi valittamista. Ei tässä nyt siis mitään erityistä käännettä parempaan ole tapahtunut (se on oikeasti odotettavissa vasta ensi viikolla), mutta juuri nyt olen ihan tyytyväinen siihen että tilanne pysyy vakaana. Tai kuten lääkäri sanoi: jos tässä vaiheessa olossa tapahtuu muutoksia, tarkoittaa se käytännössä aina tilanteen huononemista. Toistaiseksi niin ei ole käynyt, joten pieni jee sille. :)

Päivä 4

2012-01-17T15:45:00.000+02:00

Vointi sen kun huononee: tänään päästiin siihen pisteeseen ettei mikään ruoka mene alas, joten saan nyt sitten ravintoa suoraan suoneen. Ihan helpottavaakin toisaalta, väkisin syöminen on yksi kamalimpia asioita mitä tiedän.

Edellisen postauksen kommentteihin viitaten: tietenkään minulla ei ole minkäänlaista velvollisuutta rustata päivityksiä (varsinkaan nyt kun vointi on mitä on), mutta toisaalta koen saavani tältä blogilta niin paljon nimenomaan mahtavien lukijoiden ansiosta, että haluan antaa mahdollisimman paljon myös takaisin. Minun jaksamiseni on ykkössijalla, mutta se ei poista sitä tosiasiaa että myös te olette tärkeitä. Parasta tässä hommassa on nimenomaan se vastavuoroisuus. (Lupaan silti olla ottamatta stressiä. Silloin kun kirjoitan, tapahtuu se ihan puhtaasti sekä omaksi että teidän iloksenne, ei minkään pakon edessä.)

Päivä 3

2012-01-16T14:10:00.000+02:00

Kiitos kommenteista. Olen lukenut jokaisen ja luen varmasti jatkossakin. Vastailun kanssa sen sijaan on vähän niin ja näin, kun tämä aika jonka jaksan olla koneella on melko rajallista. Päivittämisenkin kanssa saattaa tulla vähän tiukkaa, vaikka yritän kyllä jaksaa kertoa päivittäiset kuulumiset edes muutamalla lauseella.

Kuumeilu on jatkunut ja suurin osa ajasta on mennyt sängyssä. Lääkäri totesi ettei merkittävää parannusta kannata odotella ennen ensi maanantaita, jolloin siirre siis saattaisi jo hiljalleen ruveta toimimaan. Tämä viikko on kituviikko, ja se täytyy kestää päivä kerrallaan.

Päivä 2

2012-01-15T10:58:00.000+02:00

Vointi ja jaksaminen ovat selvästi laskusuunnassa. Kuumetta oli aamulla yli 38 astetta, ja ajatus sängystä nousemisesta tuntui harvinaisen vastenmieliseltä. Nyt olen ollut hetken aikaa tolpillani paratabsin voimalla, mutta eiköhän tästä vielä aika pitkälti torkkupäivä tule. Ehkä sitä vaan pitää asennoitua niin että levon voimalla mennään.

Uusi ydin

2012-01-14T09:12:00.000+02:00

Eilen illalla se sitten tapahtui: sain uuden luuytimen.

Toimenpide sinänsä ei ollut tavallista tiputusta kummempi. Kantasolupussiin oli eksynyt muutama punasolu, mikä värjäsi siirteen likaisenpunertavaksi. Tiputettava määrä oli tilavuudeltaan olemattoman pieni, muistaakseni 78 millilitraa, mutta soluja siinä kuulemma oli erittäin runsaasti. Kanyyli veti vähän huonosti, joten aikaa saatiin tuhraantumaan puolisen tuntia. Joka tapauksessa aika laimea tapahtuma noin niin kuin elinsiirroksi.

En mukamas jännittänyt yhtään etukäteen, mutta niin vaan iski tärinä päälle kun tiputus oli alkamassa. Olin varmuuden vuoksi kytkettynä sydänmonitoriin, joka aina välillä rupesi hälyttämään liian korkeasta pulssista. Tosin samaan aikaan kun kone kiljui mun sykkeeksi sataa kuuttakymppiä, mittasi lääkäri tyynen rauhallisesti ranteesta tuloksen 96. Ei ole koneisiin luottamista - ja mun tärinäni olikin varmasti enemmän adrenaliinipohjaista kun mitään sydämeen liittyvää. (Jälkikäteen hoitaja käskikin katsoa vähän telkkaria että kroppa pääsisi rauhoittumaan. Ihan hyvä ehdotus, tuskin olisinkaan ihan suoraan kyennyt nukahtamaan. Tunnin rauhoittumisen jälkeen menin vihdoin petiin, ja nukuin suorastaan yllättävän hyvin. Tosin muistan kyllä nähneeni jotain epämääräisiä kantasoluihin liittyviä unia...)

Juuri nyt vointi tuntuu ihan hyvältä. Tänään on virallisesti päivä 1, ja suunnilleen päivän 10 tienoolla siirre mahdollisesti saattaisi ruveta jo tuottamaan uusia soluja. Lasken kyllä päiviä, mutta toisaalta olen päättänyt olla iloinen jokaisesta nollasolupäivästäkin niin kauan kuin vointi pysyy kohtalaisena. Kuten hoitajakin totesi: tiedossa odottelua, mutta sen parempi mitä tylsempää on, koska silloin ainakin tietää olevansa suunnilleen kunnossa.

Tuuli ulvoo nurkissa

2012-01-13T14:49:00.000+02:00

Viime yönä heräsin monta kertaa tuulen vinkunaan. Ilma vaikuttaa aika kamalalta muutenkin. Hyvä että saan olla sisällä sairaalan lämmössä.

Tänään olisi sitten suuri päivä. Saan kantasolusiirteen, mikä alkaakin tulla hiljalleen tarpeeseen, sillä valkosolut ovat jo käytännössä nollassa. Toki menee monta päivää että siirre kiinnittyy ja solutuotanto pääsee uudelleen vauhtiin, eli joitakin aikoja joudutaan vaan odottelemaan ja toivomaan parasta. Olen kuitenkin ihan varma että kaikki menee hyvin.

Siirre saapuu Saksasta vasta illansuussa, ja tositoimiin päästään ehkäpä iltakymmeneltä. Niinpä kuulette toimenpiteen tarkemmat vaiheet vasta huomenissa. Mitään kovin dramaattista asiaan ei kuitenkaan pitäisi liittyä, ja itse näin iltaunisena pelkäänkin lähinnä sitä että nukahdan kesken kaiken... Pitää varmaan ottaa päivätorkut että jaksaa.

Vaalipäivä

2012-01-12T16:56:00.000+02:00

Kuinka moni voi kertoa äänestäneensä pyjama päällä lepotuolissa koskematta lainkaan itse vaalilipukkeeseen? No, minäpä voin.

Tänään oli siis tällä (ja varmaan aika monella muullakin) osastolla äänestyspäivä. Eristyksen takia vaalivirkailija ei voinut tulla sisälle huoneeseen, vaan asia toimitettiin ovensuusta käsin. Vaalisalaisuudesta ei ollut tietoakaan kun numero piti sanoa ääneen neljän henkilön kuullen - tosin eipä tuo juuri haitannut, tuntui vaan lähinnä hassulta. Virkailija kirjoitti numeron mun puolestani lappuun ja suoritti kaikki tarvittavat kirjekuoriin sulkemiset. Toimitus oli kaikkine kommervenkkeineen melko huvittava, mutta uskon silti että ennakkoääneni on nyt lähtenyt turvallisesti kohti määränpäätään.

Hauska kokemus kyllä kaiken kaikkiaan. Ja niillä virkailijoillakin oli varmasti hauskaa kun on koko sairaala kierrettävänä ja joka huoneessa täytyy toistaa samat sirkustemput. Eipä silti, ihailtavaa että jaksoivat tehdä tapahtumasta niin läpinäkyvän. Jäi hyvä mieli, semmoinen että me yhteiskunnan pienimmätkin olemme oikeasti tärkeitä.

Moka

2012-01-12T15:34:00.000+02:00

Aamulla herätessäni koko yläkroppa oli niin jumissa, etten meinannut saada kunnolla henkeä. Ihan kuin koko lihaksisto olisi mennyt nukkuessa lukkoon. Lisäksi paino oli noussut, mikä tässä tilanteessa on varma merkki nesteen kerääntymisestä.

Mielenkiintoista on se että nämä kaksi asiaa liittyvät yhteen, ja nimenomaan ATG:n kautta. ATG kerryttää elimistöön nestettä, mutta tekee sen jotenkin niin että nesteenpoistolääkkeet eivät aina ihan tehoa. Siksipä ATG-potilaille on määritelty aika tarkat rajat kuinka paljon päivän mittaan saa juoda - paha vaan ettei kukaan muistanut kertoa niistä mulle.

En siis esim. eilen todellakaan tankannut nestettä, joinpahan vain sen verran kuin oli jano. Se oli kuitenkin selvästi liikaa, etenkin kun saan aika paljon nestettä suonensisäisesti. Tänään olenkin sitten imeskellyt lähinnä jääpaloja ja yrittänyt kärvistellä janoni kanssa. Ruokailun yhteydessä saan onneksi vähän juoda.

Ilmeisesti myös se aamuinen (ja edelleen lievänä jatkuva) yläkropan jumi on nestekertymän aiheuttamaa. Kävin varmuuden vuoksi keuhkokuvassakin, vaikka keuhkot kuulemma kuulostavat ihan puhtailta ja vointi on selvästi parantunut aamusta. Hyvä silti että tutkitaan. Ja hyvä että lääkäri tuli ihan henkilökohtaisesti myöntämään että tämä oli hoitohenkilökunnan moka, joka olisi pitänyt voida välttää. Mun kohdalla nyt vaan oli jostain syystä käynyt pieni lipsahdus. Onneksi tilanne on taas hallinnassa ja vointi ihan hyvä. Säikähdyksellä selvittiin siis.

Viikko takana

2012-01-11T18:54:00.000+02:00

Olen ollut täällä nyt viikon verran. Kylläpä aika rientää. Jos oletusarvo on se että olen täällä neljä viikkoa, niin sittenhän tässä on jo neljäsosa takana. Ihan hyvin sinnitelty, toistaiseksi.

Alun kanyyliongelmien jälkeen kaikki on sujunut ihan hyvin. Tänään sekä lääkäri että yksi hoitaja totesivat, että tämä ATG on selvästi raskain osa esilääkitystä - ja mitä mulle on siitä tullut, vähän hytinää ja pieni päänsärky. Kehtaako moisia edes ääneen sanoa? Toisaalta sain kyllä myös tietää, että hoito on sitä rankempi mitä paremmassa kunnossa vastustuskyky on. Mua on hoidettu niin paljon, että selviän aika vähällä. Kerrankin jotain hyötyä siitä että olen näin rampa. Ei pahemmin mitkään immunologiset myrskyt enää vaikuta. (Vaikuttaako sitten ylipäätään tämä hoitokaan? Hmm... Tai oikeastaan samapa se, kun ei tässä nyt muitakaan vaihtoehtoja enää pahemmin ole.)

Purskuti purskuti

2012-01-11T09:17:00.000+02:00

Kanikuurin ensimmäinen päivä meni jokseenkin hyvin. Lämpö ja verenpaine pysyivät hyvissä lukemissa, eikä olo muutenkaan ollut ihan kamala. Jälkivaikutuksena tuli tosin päänsärky ja hytinä keskellä yötä, mutta niistäkin selvittiin paratabsin ja lisäpeiton avulla.

Tänä aamuna huomasin oikeassa käsivarressani aika makoisan ihottuman. Se ei onneksi kutise tai oireile muutenkaan, onpahan vaan aika punainen. Hoitajan kanssa tarkistettiin ettei sitä ole myös esim. selässä. Eipä ollut, kädessä vaan. Toistaiseksi suhtaudun asiaan lähinnä uteliaisuudella, mulla kun ei ole ollut tapana ihottumista kärsiä.

Mun suu tuntuu ihan hyvältä mutta näyttää hassulta. Posket kuin kalanruotoa. Lääkärin määräyksestä purskuttelen kuusi kertaa päivässä suolalitkua, jonka pitäisi auttaa. Saan ihan itse sekoittaa liuoksen: mulla on vessassa laatikollinen sinisiä ja läpinäkyviä putkia, joissa niitä suoloja on. Purskutteluhetken koittaessa otan yhden putken kumpaakin väriä ja truuttaan kertakäyttömukiin. Purskuttelu pitää tehdä heti, koska liuos menee ilmeisesti muuten huonoksi. Jotenkin tulee yläasteen kemiantunnit mieleen.

(Ja sitten kun vielä muistetaan että mun täytyy käyttää suuvettä kaksi kertaa päivässä, niin mun elämä on tällä hetkellä aikamoista purskuttelua. Purskuti purskuti vaan.)

Jänisseerumi

2012-01-10T11:43:00.001+02:00

Jo pelkästään tämän aamun perusteella voisin veikata, että päivästä tulee selvästi huonompi kuin edeltävistä. Olen paljon väsyneempi, jalkoja särkee minkä vuoksi liikkuminen on hankaloitunut, mieliala on vähän mitä sattuu. Mutta olihan tämä toisaalta odotettavissakin.

Sytostaatteja saan vielä tänään ja huomenna. Lisäksi tänään aloitettiin immunoglobuliinihoito, tuttavallisemmin ATG, suomeksi jotain-jolla-pyritään-ehkäisemään-vakavia-hylkimisreaktioita. Lääkärit puhuvat myös jänisseerumista, koska, öh, ilmeisesti aine on valmistettu jäniksestä. Tai jäniksessä... Lainaus Duodecimin sivuilta:

Käytössä on kahdenlaisia vasta-ainevalmisteita. Etenkin Euroopassa käytetyimpiä ovat edelleen kaniinissa tai hevosessa valmistetut polyklonaaliset immunoglobuliinivalmisteet, antitymosyyttiglobuliini (ATG) ja antilymfosyyttiglobuliini (ALG), jotka on aikaansaatu immunisoimalla eläimiä ihmisten lymfosyyttivalmisteilla.

Eihän tuosta tavallinen tallaaja mitään selvää ota. Ja sitä paitsi artikkeli on vuodelta 1995, seitsemässätoista vuodessa on saattanut tulla joitakin muutoksia asiaan. (Totaalinen off topic: miten ihmeessä vuodesta -95 on ehtinyt kulua niin paljon aikaa? Milloin musta tuli näin helkkarin vanha?)

Joka tapauksessa jänisseerumi on käsitteenä sen verran hauska, etten malta olla käyttämättä sitä. Aine sinänsä ei ole yhtään hauska, se voi nostaa kuumetta ja alentaa verenpainetta. Niinpä täällä ravaa suunnilleen puolen tunnin välein hoitaja tarkistamassa lämmön ja paineet - ja tekee sitä ilmeisesti yömyöhälle asti, tiputus kun kestää 12 tuntia.

No, tämä kuuluu mun hoitoon, ei auta valittaa. Yritän vaan olla tosi zen.

Kolmas sytopäivä ja huolestus

2012-01-09T16:49:00.000+02:00

Voinnin puolesta tämä päivä on mennyt samoilla linjoilla kuin edellisetkin. Tosin nukuin aika huonosti, liekö sitten syynä sytot vai täysikuu, kuka tietää.

Huolestus liittyy noihin mun verisuoniini. Kanyylihan siis on lasten versio, joka sekin toimii vajaateholla. Onneksi on portti - paitsi että äsken sekin rupesi osoittamaan hyytymisen merkkejä. Apuva ja ou nou! Luojan kiitos ongelma saatiin korjattua. Mulla ei tosiaan ole varaa menettää yhtäkään noista tiputuskanavista.

Hemoglobiini oli päässyt laskemaan sen verran matalaksi, että ihan kohta saan punasoluja. Ihan mukavaa, ehkä saan niistä vähän lisäpotkua. Tosin kuten lääkäri aamulla totesi: mun luuytimen toiminnalla ei enää tässä vaiheessa ole yhtikäs mitään merkitystä, perjantaista lähtien siellä jylläävät kokonaan uudet voimat.

Toka sytopäivä

2012-01-08T16:44:00.000+02:00

Vointi on hyvä. Mieliala on korkealla. Aika kuluu nopeasti. Olen vähän ihmeissäni, harvassa on olleet ne kerrat jolloin sairaalassa ollessa on näin seesteinen olo.

Ehkä se on tämä vuodenvaihde. Päivä on jo pidentynyt selvästi, kevättä kohti ollaan menossa. Kevättä ja toipumista. Mulle kasvaa taas hiukset, jaksan käydä yksin kaupassa, kaikki energia ei mene seuraavan kuurin murehtimiseen. Toki tämä siirto aiheuttaa omat mutkansa matkaan, mutta tuntuu hyvältä ajatella, että kyse on sitten jo toipumisesta, ei enää varsinaisesti sairastamisesta. Hitaasti (mutta tahdon uskoa että varmasti) musta tulee terve jälleen.

Osaltaan mielialaan on tänään vaikuttanut myös kaunis ilma - ja aivan järjettömän kaunis auringonlasku. Kyllä pakkanen tekee ihmeitä.

Eka sytopäivä

2012-01-07T18:35:00.000+02:00

Ei sillä että tämä päivä olisi vielä ohi, tipassa olen nimittäin edelleen. Mutta kello on jo sen verran paljon että eiköhän raportti ole jo ihan aiheellinen.

Tai no, mitään sen ihmeempää raportoitavaa ei kyllä ole. Olen väsynyt ja vähän huonovointinen ja päänsärkyinen, aika perusolo kun ottaa huomioon että olen saanut sytostaatteja. Fiilis on kuitenkin ihan kohtalainen, mikään ei varsinaisesti ahdista tai masenna. Ruokahalua ei pahemmin ole, mutta eihän sitä ikinä.

Alan hiljalleen sopeutua vieraan sairaalan ja uuden hoitomuodon vaatimaan rytmiin. Täällä moni asia on (ymmärrettävästi) paljon tarkempaa kuin Tampereella perussytojen kanssa, ja aluksi ahdisti kun en muutenkaan tuntenut talon tapoja tai hoitajia. Nyt alkaa helpottaa, muutama hoitaja on tullut tutuksi ja vaadittavat rutiinit vaikuttavat jo ihan inhimillisiltä. (Ei täällä nyt mitään ihmeellisyyksiä vaadita, mutta kun ei ole esim. tottunut käyttämään pahanmakuista (tai ylipäätään minkäälaista) suuvettä, tuntuu se(kin) aluksi aika mälsältä.)

Olen katsellut aika paljon ikkunasta ulos. Turku vaikuttaa kivalta kaupungilta, pitää tulla tänne joskus terveenäkin.

Löhötuoli

2012-01-07T10:03:00.000+02:00

Olen viettänyt ennätyksellisen vähän aikaa sängyssä, johtuen siitä että täällä on lepotuoli. Ihan parasta, ei puudu takapuoli ja on muutenkin paljon reippaampi olo kun ei tunne kasvavansa sänkyyn kiinni. Olen tehnyt oloni mukavaksi ja levittänyt romuni tähän tuolin ympäristöön vähän niin kuin kotona. Siellä löhötuolin virkaa tosin toimittaa sohvannurkka, mutta kuitenkin.

Esilääkkeet tippuu, kohta on sytojen aika. Fiilis on ainakin toistaiseksi ihan hyvä.

Takaisin lapseksi

2012-01-06T17:43:00.000+02:00

No nyt on kanyyli. Ei hyvä, muttei toivotonkaan, sanoi lääkäri. Vaihtoon se saattaa silti jossain vaiheessa mennä.

Aamupäivällä lääkäri kävi tutkimassa mun suonia ultraäänellä. Ovat kuulemma kooltaan vastaavia kuin pikkulapsella (kivakiva), joten käyttöön päätettiin ottaa lasten kanyyli. Aluksi oli puhetta nivustaipeesta, mutta kaulalle se sitten loppujen lopuksi laitettiin.

Ongelmia aiheuttaa kanyylin pieni koko, sekä se ettei se edelleenkään ole ihan oikeassa paikassa. Onneksi tuolla nyt sentään ilmeisesti päästään alkuun. Ja itse asennusprosessi oli helpompi kuin eiliset yritykset, syystä että sain kunnon annoksen kipulääkkeitä ja rauhoittavia jo ennakkoon. Olin siis lähes taju kankaalla koko ajan.

Lisäksi pääsin matkaamaan ambulanssin kyydissä, tosin ihan tässä sairaalan alueella vaan. Leikkuri on kokonaan toisessa rakennuksessa kuin tämä sisätautiosasto, ja vaikka tuolla maan alla kulkeekin yhdyskäytävä, sain paluukyydin jostain syystä nimenomaan lanssilla. Ihan hauskaa.

Huomenna olisi sitten tarkoitus aloittaa itse hoito. Toistaiseksi tämä on ollut lähinnä ajan tappamista, mutta sytojen myötä saattaa iskeä sellainen kipeys ja väsymys että keskityn ehkä vain makaamaan peiton alla. Toivon tietysti mahdollisimman hyvää vointia, mutta katson parhaaksi varautua myös pahimpaan.

Voihan subclavia sentään!

2012-01-05T18:36:00.000+02:00

Kiroan verisuoneni alimpaan helvettiin. Eikä nyt edes ole kyse noista käsien suonista (tosin mainittakoon että tämänpäiväiset verikokeetkin oli aikamoista säätämistä), vaan ylävartalon isoista laskimoista.

Oli siis tarkoitus saada asennettua keskuslaskimokanyyli paikoilleen. Se on sellainen iso härveli joka laitetaan paikallispuudutuksessa solisluun tietämille, ja sitä kautta voidaan tiputtaa isoja määriä tavaraa (ja verikokeetkin siitä saa näppärästi). Lyhyesti sanottuna se on aivan välttämätön tämän mun hoitoni kannalta, tuo portti kun ei riitä oikein edes alkumetreille.

Suoni löytyi käytännössä heti, mutta kanyylia ei millään saatu ohjattua oikeaan osoitteeseen. Lääkäri yritti pari kertaa oikealle puolelle, ja vielä yhden kerran vasemmalle, mutta ilmeisesti mun suonet on niin pienet ja jotenkin tukossa, että lopulta oli pakko antaa periksi. Huomenna kai yritetään uudestaan jollain toisella konstilla. Lauantaina alkaa tiputukset, siihen mennessä se olisi pakko saada paikoilleen. (Oon ihan oikeasti aika huolissani tästä. Pelottavaa että mun kroppa alkaa ihan oikeasti joissain asioissa vedellä viimeisiään.)

Pakko vielä selventää että puudutuksesta huolimatta tuo kanyylin asennus ei ole mitään ihan kivutonta puuhaa. Käytännössä homma meni siihen että mä vaan nyyhkytin siellä leikkaussaliliinan alla, osittain kivun ja osittain huonojen hermojen takia. Vaikka kuinka olisi etukäteen päättänyt olla reipas ja rohkea, ei tosipaikan tullen sille paniikille mahda yhtään mitään.

Toivottavasti huomenna olisi parempi päivä. Harmi ettei verisuoniaan voi psyykata yhdessä yössä kuntoon.

Maisema

2012-01-05T09:58:00.001+02:00

Kiitos hirmuisesti kaikille tsemppikommenteista! Liikutun ihan kun ootte niin ihania. :)

Täällä ei oikeastaan ole tapahtunut mitään mainitsemisen arvoista. Yritin ottaa valokuvaa tästä kopperosta, mutta sitten totesin että ikkunan toisella puolella on paljon paremmat maisemat.

Perillä

2012-01-04T17:39:00.000+02:00

Turussa ollaan! Kuten huomaatte, netti toimii moitteettomasti. Samoin telkkari. Ja muistin juuri että mullahan on paketillinen Domino-keksejä käsilaukussa, voin siis kohta jopa vähän possutella.

Tuleva kuukausi on varmaan aika hanurista, mutta just nyt on aika hyvä.

Täältä tullaan Turku

2012-01-04T08:43:00.000+02:00

Kaikki on vielä vähän vaiheessa. En ole pakannut, ja tiskatakin pitäisi. Olo on erikoinen, ihan kuin olisin lähtemässä jonnekin lopullisesti. Tavallaan tietysti olenkin, koska seuraavan kerran kotiin tullessani mulla on uusi luuydin ja (toivottavasti) uusi, terveempi elämä edessä.

Ulkona on aikamoinen myräkkä. Pitäkää peukkuja että matka sujuu turvallisesti. Seuraava postaus tuleekin sitten Turusta, sikäli mikäli sairaalan netti toimii. Olen ehkä vähän skeptinen sen suhteen, toivottavasti turhaan.

Akupunktiossa

2012-01-03T16:00:00.000+02:00

Eikun siis verikokeissa. Mutta siinä vaiheessa kun suonesta törrötti samanaikaisesti kaksi neulaa, joutui labrahoitaja toteamaan että "ei tämä nyt sentään mitään akupunktiota ole vaikka siltä vähän näyttääkin". Episodin loppuhuipentumana mun kädet, hoitajan kädet ja näytteenottotuoli oli veressä. Normipäivä.

(Arvot oli hitusen kohentuneet eilisestä. Olen ennustajaeukko.)

Hitunen ihmettelyä

2012-01-02T14:45:00.000+02:00

Käväisin aamulla verikokeissa. Kaikki arvot, myös trombosyytit, olivat ihan hyvät, mutta silti mun pitää mennä huomenna uudestaan. Varmuuden vuoksi katsokaas, että ne varmasti myös pysyy hyvinä.

Mietin tässä vaan että mitähän väliä sillä enää tässä vaiheessa on? Lauantaina mulle ruvetaan siellä Turussa antamaan sytostaatteja, joiden tarkoitus on lamata mun oma luuydin lopullisesti. On tietysti ihan hyvä että siihen saakka (ja vähän pitempäänkin, eihän ne sytot heti ala vaikuttaa) trombosyytit on niin hyvät etten saa esim. massiivista sisäistä verenvuotoa, mutta eiköhän ne osaa sitä asiaa Turussakin tarkkailla. Huomiset verikokeet tuntuu sikälikin aika turhilta, että vaikka sieltä jotain laskusuuntaista löytyisikin, ei sille täällä enää ehditä tekemään yhtään mitään - ellei yhdessä yössä sitten tapahdu jotain totaaliromahdusta, mitä pidän tässä vaiheessa aika epätodennäköisenä.

Lyön siis vaikka vetoa että huomiset verikokeet ovat kaikin puolin turhat ja että lääkäri harjoittaa tässä nyt jonkinlaista hätävarjelun liioittelua (tai sitten se ei taas ole oikein ajatellut asiaa loppuun asti). Tosin samapa tuo, ei mulla ole hirveästi sananvaltaa tässä. Kiltisti ja valittamatta siis tallustelen sairaalalle huomennakin.

Etukäteisoireita

2012-01-02T11:16:00.000+02:00

Mulla on vaihteeksi taas paha olo. Ihan samanlainen kuin ennen viime kuuria. Ei mitään järjellistä syytä, kaikki vaan etoo. Plääh.

Ehkä se on vaan stressiä ja jännitystä (ehkä se oli niitä silloin viimeksikin). Lähden Turkuun ylihuomenna, joten ei mikään ihme että alan hiljalleen jotenkin oireilla. Murehtiminenkin on taas huipussaan, sairausasioiden lisäksi mietin niinkin älyttömiä juttuja kuin esim. millainen mun rahatilanne tulee olemaan vuoden päästä. Tuo murehtiminen on mulle niin ilmiselvä stressioire, että nauraisin jos en olisi näin ahdistunut.

Eipä tälle kai mitään mahda, muuta kuin yrittää kääntää aivot pois päältä ja olla oksentamatta. Edellinen jäänee surkuhupaisaksi yritykseksi, joten pistän toivoni jälkimmäiseen.

Uudenvuodenlupaus

2011-12-31T15:44:00.000+02:00

Parvekkeella on kattilallinen perunoita jäähtymässä, kohta teen niistä perunasalaattia. Ostin myös nakkeja, vaikka vähän mietin että viitsinkö kun niitä on sairaalassa tullut syötyä aika paljon. Raketteja ei ole, mutta eiköhän niitä iltakävelyllä joka tapauksessa näe.

Aluksi ajattelin etten tee lainkaan uudenvuodenlupauksia, koska ylevästä tarkoituksestaan huolimatta ne useimmiten ovat (myös omalla kohdallani) silkkaa itsepetosta - tai sitten sellaisia itsestäänselvyyksiä, jotka tulisi toteutettua joka tapauksessa. Keksin kuitenkin yhden asian, johon voin ainakin yrittää pyrkiä vaikka elämäntilanne olisi mikä, ja joka saattaa ajoittain vaatia vähän ponnisteluakin. Tässä se tulee: Lupaan olla reipas. En siis tunge päätä pensaaseen hankalien asioiden edessä, ja yritän muutenkin selvitä elämästä parhaalla mahdollisella tavalla, sairaudesta huolimatta.

Oikein hyvää uuttavuotta (ja uutta vuotta) kaikille!

Terveisiä Turusta

2011-12-30T18:46:00.001+02:00

Nyt on pää niin täynnä kantasoluinformaatiota ettei hyvä tosikaan. Yritän referoida pääkohdat tähän, mutta tietoa tuli niin valtavasti että unohdan kuitenkin jotain ja saatan esittää asiat vähän sekavasti. Yrittäkää kuitenkin ottaa tästä joku tolkku. :)

Mulla oli jo valmiiksi aika positiivinen mielikuva tulevasta hoitopaikastani, ja se mielikuva vahvistui tänään entisestään. Mut otettiin tosi ystävällisesti vastaan, tarjottiin kahvia ja sämpylää, ja selvitettiin varsin yksityiskohtaisesti mitä tuleman pitää. Ne tiedonrippeet, mitä mulla asiasta entuudestaan oli, olivat suunnilleen oikeita, mutta nyt tuli vähän tolkkua kokonaiskuvaankin.

Olen sairaalassa suunnilleen kuukauden verran. Ensin saan viikon ajan sytostaatteja, jotka lamaavat luuytimen. Tämän jälkeen saan kantasolut, mikä muuten tapahtuu perjantaina 13. päivä. Hui! :D Sitten vaan odotellaan siirteen kiinnittymistä ja soluarvojen kohentumista. Ilmeisesti en tule olemaan lainkaan niin kehnossa kunnossa kuin olen pelännyt: olen koko ajan ajatellut että tämä on autologinen siirto potenssiin kymmenen. Näin ei kuitenkaan ole, vaan itse hoitojakso saattaa jopa olla kevyempi. Raskaaksi tämän hoidon tekevät ennen kaikkea jälkiseuraamukset.

Olen koko hoitojakson ajan yhden hengen huoneessa eristyksissä. Vieraita saa kyllä käydä, mutta mä en saa poistu huoneesta. Osittain tämä johtuu luonnollisesti matalista valkosoluista, osittain taas siitä, että Tampereella on (ollut ilmeisesti jo vuosia) liikkeellä sairaalabakteeria, joten kaikki tamperelaiset pistetään automaattisesti eristyksiin etteivät vahingossakaan pääsisi tartuttamaan muita. Vähän toisenlaiselle ihmiselle kuukausi eristettynä pikkukopperoon olisi varmaan aika hajottavaa, mutta en usko että mulle tulee tuosta juurikaan ongelmia. Huoneessa on kumminkin telkkari ja DVD-soitin, ja mahdollisuus myös nettiyhteyteen. Tylsistyminen siis tuskin ainakaan iskee. Ja tämä tietää hyvää myös blogin päivittymisen kannalta, tosin en lupaa mitään ennen kuin pääsen paikan päällä testaamaan miten homma toimii.

Kun siirre on kiinnittynyt ja valkosoluarvo tasaisen hyvä, pääsen kotiin odottelemaan käänteishyljintäreaktiota. Kun ihminen saa elinsiirron, alkaa kehon immuunijärjestelmä hylkiä tätä tunkeilijaa. Mä taas saan siirteenä uuden immuunijärjestelmän, ja vaarana on että se alkaa hylkiä mua. Käänteistä hyljintää siis. Toisaalta jonkin verran sitä olisi hyvä ollakin, koska se on merkki siitä että hoito on onnistunut. Peukut pystyyn siis sen puolesta että sitä olisi semmoinen sopivan inhimillinen määrä. (Huom! Mulla ei ole minkäänlaista alan koulutusta, joten saatoin puhua läpiä päähäni tuosta hyljintäasiasta. Niin sen kuitenkin itse ymmärsin. Jos tätä sattuu lukemaan joku joka tietää paremmin, saa korjata.)

Ainakin seuraava vuosi menee takapakkeihin varautuessa. Toipuminen toki on yksilöllistä, ja saatan olla kesällä jo ihan kunnossa, mutta sen varaan ei kannata tosiaan laskea mitään. Muutenkin mennään nyt sellaisella päivä kerrallaan -meiningillä. Tavallaan se on kyllä ihan helpottavaakin - ja sitä paitsi mulle tekee oikein hyvää opetella kerrankin keskittymään tasan omaan toipumiseeni, eikä minkäänlaisten epärelevanttien tulevaisuuden asioiden murehtimiseen.

Kaikki tuntuu vielä aika sekavalta, mutta niin kuin lääkärikin sanoi: asiat selkiintyvät kyllä kun pääsen osastolle ja homma pistetään alkuun. Kaikkea ei tarvitsekaan tietää tai muistaa vielä tässä vaiheessa.

PS. Nippelitietona mainittakoon että luovuttaja on saksalainen mieshenkilö. Mussa tulee siis ikuisesti virtaamaan saksalainen veri, heh!

Numerontekijä

2011-12-29T19:51:00.000+02:00

Trompparit tänään 19, eli karvan verran alle tiputusrajan. Lisäksi tein ylisuuren numeron ylipienestä nenäverenvuodostani, joten sain tankkauksen ilman sen suurempia mutinoita. Seuraavat verikokeet sitten maanantaina.

Huomennakaan en tosin välty sairaalalta: vuorossa olisi infokäynti Turussa. Tavallaan vähän ärsyttää lähteä niinkin kauas yhtä juttutuokiota varten, mutta toisaalta tämmöinen pikkuisen neuroottinen tyyppi tykkää kyllä siitä että on mahdollisuus tutustua paikkoihin ja ihmisiin ennen tositoimiin ryhtymistä. Niinpä voisinkin sanoa tekeväni huomisen reissun oikein mielelläni.

Ravaamista

2011-12-28T13:32:00.000+02:00

Kävin eilen verikokeissa. Trombosyytit 24.

Kävin tänään verikokeissa. Trombosyytit 21.

Käyn huomenna verikokeissa. Trombosyytit, olkaa nyt jo hiljalleen nousussa, tai sitten selvästi tiputusrajan alla. Eihän tämmöistä ravaamista jaksa vanha erkkikään.

Suoraan nauruhermoon

2011-12-25T14:56:00.005+02:00

Voikohan myrtseinkään jouluangstinen syöpäpotilas olla repeämättä huutonauruun kun paketista paljastuu jotain tällaista? Minä en voinut.

Syöpä on perseestä, syöpähuumori taas yleensä jotain ihan parasta.

Mun jouluaatto

2011-12-24T15:49:00.000+02:00

Heräsin puoli viisi siihen että kissa oksensi makuuhuoneen lattialle. Sen jälkeen en sitten enää saanutkaan unta.

Raahauduin sairaalalle kahdeksaksi verikokeisiin, kun lääkäri oli eilen niin käskenyt. Vastassa oli hämmentyneen näköinen hoitaja, joka ihmetteli kun olin siellä niin aikaisin. Kuulemma kymmeneltäkin olisi riittänyt. Tiedonkulku hoitajien ja lääkärien välillä oli taas toiminut huolella.

Vietin aamupäivän joulun telkkariohjelmia katsellen. Joulupukin kuumalinja oli yhtä ärsyttävä kuin aina ennenkin, mutta nostalgiasyistä en kyennyt vaihtamaan kanavaa. Suomen Turku julisti joulurauhan. Joltain kaupalliselta kanavalta tuli Simpsoneita varmaan kolme tuntia putkeen.

Trombosyytit oli 13, joten niitä tankattiin. Mun portilla oli jouluangsti, eikä neulaa meinattu saada paikoilleen millään. Tuli jo puheeksi että pitäisikö yrittää etsiä kädestä suoni, mutta onneksi portti saatiin lopulta toimimaan.

Yhdeltä hoitajalta sain piparkakun makuista toffeeta. Sairaalan pihalla käppäili joulupukki (oikeesti!). Otin matkamuistoksi sairaalan joulukuusesta joulupallon. Huomenna otan ehkä toisen, kun on jälleen verikokeet. Se niistä rauhassa kotosalla vietetyistä joulunpyhistä.

Krääh

2011-12-23T12:14:00.001+02:00

Lyhyesti: kävin verikokeissa, kaikki suht ok mutta huomenna uudestaan. Ei niinku yhtään nappais. Pitäkää peukkuja että trombosyytit olis huomiseksi laskeneet tiputusrajan alle, ettei tuolla olisi pakko ravata koko helkkarin pyhiä.

Lääkäriltäkin pääsi vaihteeksi oikein kunnon aivopieru, joka mun ärsyyntyneissä aivoissani muttui lähinnä suorasanaiseksi kettuiluksi:

"Olitko sä suunnitellut lähteväksi jouluksi johonkin pitemmällekin?"

Juu, lento Thaimaahan lähtis tänään, mutta kai mä voin sitä tän kerran lykätä. Vai voisko sittenkin olla niin ettei syöpäpotilaan hirveästi kannata suunnitella mitään isompia menoja ainakaan siihen vaiheeseen kun solut oletettavasti on matalalla? Tosin eihän sitä toisaalta terve ihminen tule ajatelleeksi, vaikka nyt sattuisikin olemaan koulutukseltaan esim. lääkäri.

Ärrinmurrin ja anteeksi. Ottaa aivoon.

*

Jahka tästä vähän rauhoitun, voisin koettaa jaksaa tehdä pientä joulusiivousta. Ja sitten voisin koettaa jaksaa lähteä kauppaan hankkimaan hiukan herkkuja. Raportoin tänne kyllä varmaan huomennakin jotain, mutta siltä varalta että jollakulla nyt sattuisi olemaan huomenissa parempaakin tekemistä kuin mun blogini lukeminen, toivotan tässä vaiheessa kaikille oikein hyvää joulua. :)

Pieni jee ja iso jee

2011-12-22T17:55:00.000+02:00

Kävin sitten nukkumassa yhden yön sairaalassa. Tankkailtiin verijuttuja ja tarkkailtiin ettei kuume nouse. Tänään valkosolut oli jo nousussa, ja kun päälle lätkäistiin vielä suoja-antibioottikuuri, niin enköhän saa olla joulun rauhassa. Ihan vielä en uskalla tuulettaa, ihan pienesti sanon vaan että jee. :)

Tänään on muuten talvipäivänseisaus, eli huomisesta alkaen päivä rupeaa taas hiljalleen pitenemään. Siihen sanon isosti jee, koska se tulee tapahtumaan vaikka mun veriarvot olis mitä.

Kulttuurishokki

2011-12-20T15:34:00.000+02:00

Saapuipa sitten vihdoin ja viimein virallinen kutsukin sinne Turkuun. (Tähän saakka olen ollut Tampereen lääkäreiden epämääräisten lappusten varassa.) Jotta olisin oikein hankala potilas jo ennakkoon, soitin sinne välittömästi nillittääkseni liian aikaisista kellonajoista. Oli vaan vähän vaikea olla vaikea, kun sain heti niin ystävällistä kohtelua.

Yleensä kun soittaa jonnekin vieraaseen sairaanhoidolliseen paikkaan, saa osakseen peruskohteliaisuutta, muttei juuri sen enempää. Nyt ei tarvinnut ilmoittaa kuin nimi, niin heti jo tiedettiin milloin olen tulossa ja mitä mulle tehdään ja kuka apulaisylilääkäri mua hoitaa ja niin edelleen. Oikeasti vähän hämmennyin, yleensä pitää antaa henkilötunnus vähintään kolmeen kertaan ja selittää vielä ummet ja lammet päälle mistä asiasta on kyse. Nyt jäi semmoinen fiilis että niillä toimii informaatio ja että homma on muutenkin hanskassa. Olisi vähän irvokasta sanoa että onpa kiva mennä sinne, mutta pakko myöntää että nyt puhelun jälkeen menen sinne paljon mieluummin kuin mitä olisin ennen puhelua mennyt.

Yksi asia tosin saattaa aiheuttaa hankaluuksia, nimittäin murre. Minä ihan oikeasti arvostan kaikkia suomen murteita ja olen sitä mieltä että ne ovat kielen rikkaus ja voimavara, mutta hitto kun aina rupeaa naurattamaan kun joku puhuu turkua. Tiedossa siis kantasoluhoidon lisäksi tehosiedätyshoito hassuun nuottiin ja lyhenneltyihin sanoihin. Pyydän anteeksi kaikilta turkulaisilta. (Itsehän puhun aina näin.)

Käytä hammaslankaa

2011-12-20T12:07:00.000+02:00

Kävin sitten siellä hammaslääkärissä, ja kuten ennustin, palasin sieltä suoraan kotiin enkä mennyt osastolle vaatimaan ennenaikaisia verikokeita. Tosin on pakko sanoa että ei ole erityisen kituvainen olo: voimat on kyllä ihan lopussa, mutta olen ihan hyväntuulinen, eikä suukaan ole kipeä (valkosolut ei siis ilmeisesti ole vielä ainakaan ihan nollassa). Ruokahalua ei erityisemmin ole, mutta ei toisaalta pahoinvointiakaan. Kaiken kaikkiaan olen paremmassa kunnossa kuin mitä etukäteen oletin.

Purukalustokin voi ihan hyvin. Ei reikiä, ei ientulehdusta, pikkuisen hammaskiveä mutta ei kuulemma haitaksi saakka. Yläpurenta. Hammaslankaa kuulemma kannattaisi käyttää. (Mikä siinä onkin että tuosta asiasta täytyy aina pitää vähintään kymmenen minuutin luento?) Olisin melkein voinut diagnosoida nämä asiat itsekin, mutta hyvä että tuli nyt varmistettua ammattilaisen toimesta.

Huomenna sitten verikokeisiin. Tankkauksia varmaan tulee, toivottavasti ei muuta. Olen kyllä täysin valmistautunut siihen että joulu menee kipeänä sairaalassa, mutta siltikin hiljaa mielessäni toivoisin olevani kotikuntoinen. Ei olisi ehkä ihan niin mälsää.

Parempaan päin, tai ehkä sittenkään

2011-12-19T17:36:00.000+02:00

Tänään en ole maannut koko päivää, päin vastoin. Silmät on pysyneet ihan hyvin auki, ja mielikin on ollut suht reipas. Sikäli siis voisi sanoa että parempaan päin ollaan menossa.

Kroppa kuitenkin tuntuu olevan inhottavasti jumissa. Tunnetta on pikkuisen vaikea selittää, koska kyse ei ole mistään tavallisesta lihasjäykkyydestä. Tätä on kuitenkin ollut ennenkin, ja se tuntuu liittyvän juuri tähän vaiheeseen jossa valkosolut ovat menossa alas. Kolottaa, syöminen tökkii, rentoutuminen on mahdotonta. Nukun kyllä, mutta jollain tapaa niin jännittyneesti etten tunne oloani levänneeksi. Lisäksi eilen illalla ja tänä aamuna tuli nenästä verta, joten trombosyytitkin ovat varmasti jo aika matalat. Turha ehkä mainitakaan että heikotuskin on lisääntymään päin.

Huomenna pitäisi raahautua sairaalaan suututkimuksia varten (haluavat kantasoluhoitoa varten tarkistaa että mun suussa on kaikki kunnossa). Verikokeet on ohjelmoitu vasta keskiviikolle, mutta jos vointi on tätä tasoa huomennakin (ja oletettavasti on), voisin kyllä mennä myös osastolle vienosti pyytämään, josko musta voisi liruttaa pari putkea verta etuajassa. Tosin itseni tuntien palaan varmaan vaan takaisin kotiin kitumaan ja olen sitten keskiviikkona ihan puolikuollut, kuten viimeksikin... Voi huoh.

Anna lumen sataa uupumus pois

2011-12-18T18:09:00.000+02:00

Tänään en ole juuri muuta tehnyt kuin maannut sängyssä. Silmät eivät meinaa pysyä auki ja päässä humisee. Uupumus on jostain syystä aivan valtaisa, eikä se oikein helpota edes nukkumalla. Tuttua, mutta ah niin turhauttavaa. Hirvittää jo etukäteen ensi viikko, kun pitäisi jaksaa kolmena eri päivänä sairaalaan erilaisiin tutkimuksiin. Tulispa vaan joku infektio (wtf, sanoinko oikeasti noin?), niin pääsisin noihinkin pyörätuolilla suoraan osastolta. Ei tarvitsisi itse kantaa huolta jaksamisesta.

PS. Joulu on ihan kohta, mutta ruoho senkun vihertää eikä missään ole kivoja huurteisia pintoja joihin voisi raapustella kuvia. Pika-avun tarjoaa Google: kirjoita hakukenttään let it snow, paina enter ja katso (ja kokeile) mitä tapahtuu. Mulle ainakin tuli hyvä mieli. :)

Valivali, eiku

2011-12-17T18:27:00.000+02:00

Vanhasta tottumuksesta tekisi mieli valittaa, mutta ei tässä loppujen lopuksi nyt hirveästi valitettavaa ole. Syömisen kanssa toki on vähän vaikeaa, mutta varsinainen pahoinvointi on kyllä helpottanut jo merkittävästi. Suurin ongelma on vanha tuttu heikotus, ja toki myös silkka väsymys (kello vois olla pari kolme tuntia enemmän niin olisi jotain järkeä mennä nukkumaan). Mutta muuten, mikäs tässä. Kun ottaa huomioon että kyse on kaikesta huolimatta sytostaattien jälkimainingeista, niin kaikki on oikeastaan ihan hyvin. Kyllä sen vaan selvästi huomaa että ollaan kevyemmillä myrkyillä liikenteessä.

Kantasolumörökölli

2011-12-16T12:37:00.000+02:00

Olo on aika kehno. Tuntuu silti vähän väärältä valittaa, kun vointi on kuitenkin parempi kuin mitä se on ollut. En vaan jaksaisi enää oikein minkäänlaista kipeyttä, haluaisin olla kokonaan terve.

Kantasoluhoidon ajankohdaksi on nyt sitten varmistunut 5.1. Sitä varten sain nyt entisestäänkin kevennetyn kuurin, että varmasti ehdin toipua siitä. Eiköhän onnistu. Ja hyvä että se nyt tulee noinkin pian, onpahan sitten pian ohikin.

Mun oma lääkäri oli jutellut Turun lääkäreiden kanssa, ja kuulemma mulle on löytynyt oikein hyvä luovuttaja. Tai ainakin nuori, mikä tarkoittaa sitä että kantasolut jakautuu vielä ärhäkästi, mikä taas on mun hoidon kannalta hyvä. Muutenkin olen nyt pariltakin taholta kuullut huhua ettei tuo kantasoluhomma olisikaan niin raskas kuin etukäteen olen pelännyt. Tosin olen kyllä varautunut suunnilleen pahimpaan mahdolliseen, eli on kyllä ihan mahdollista että selviänkin siitä helpommalla kuin olen olettanut. Toisaalta en kyllä haluaisi olla yltiöoptimistinenkaan, kun kaikenlaista voi kumminkin sattua. Äh, yritä tässä nyt sitten päättää miten koko hommaan pitäisi suhtautua.

Mulla on jotenkin vähän huono omatunto kun joka taholta kannustetaan ja tsempataan ja itse koen olevani lähinnä kärttyinen mörökölli. Kaipa mulla on tähän oikeus, mutta haluan silti erikseen vielä kiittää kaikkia blogin kautta (ja muutenkin) tsempanneita. Olisin kai vielä aika paljon pahempi mörökölli ilman teitä.

Vika

2011-12-15T19:22:00.000+02:00

Se olisi sitten viimeinen kuuri takana. Olo on aika kamala, kaadun varmaan ihan kohta petiin. Huomenna yritän jaksaa raportoida paremmin.

Valivali

2011-12-11T18:11:00.000+02:00

Pahoinvointi on sitten jatkunut läpi koko viikonlopun. Mälsää. Huomenna sairaalaan saamaan kuuria. Supermälsää. En mä onneksi mitenkään erityisen alamaissa ole ollut, mutta kaikki on silti vähän plääh. Tosin eipä se varmaan ihme ole ettei tässä tilanteessa jaksa olla kovin innostunut mistään. Pääasia kai etten makaa peiton alla angstaamassa. Siihen on aikaa koko ens viikko, ja seuraavakin. Tulee kyllä mahtavin joulu ikinä.

Keskustellaan säästä

2011-12-09T18:09:00.000+02:00

Eilen kävin kyntämässä adventtisohjoa, tänään taivalsin läpi tuulen ja tuiskun. Kunto on siis ollut niin hyvä että on suorastaan tehnyt mieli ulkoilla, vaikka säätila on mikä on. Harmillista että maanantaina alkaa taas uusi kuuri jonka myötä kunto jälleen romahtaa, olisi ollut kiva reippailla vähän enemmänkin.

Tänään reippailua tosin haittasi mystinen pahoinvointi, jota on jatkunut oikeastaan koko päivän. En tajua. Syömiset on tasapainossa, enkä juuri nyt popsi mitään sen kummempia lääkkeitäkään joilla tuon voisi selittää. Ei tässä nyt onneksi vielä pyttyä halailla, mutta onhan se inhaa kun koko ajan etoo. Ja monta päivää on siis ollut ihan hyvä olo, eli ei tämä nyt enää mitään sytojen jälkimaininkejakaan ole. Toivottavasti viikonloppuna olisi parempi olo, en millään viitsisi tuhlata viimeisiä terveitä päiviä ennen kuuria tämmöiseen.

Ulkona on muuten aikamoinen myteri, ja lumentulon on ennustettu jatkuvan sunnuntaihin saakka. Välillä on harmittanut olla köyhä ja autoton, koska oma auto nyt vaan helpottaisi sairaalamatkoja merkittävästi. Kuitenkin kun tällä hetkellä katsoo noita parkkiksella olevia autoja, ei voi muuta kuin olla tyytyväinen ettei itsellä ole moista riesana. Auton kaivaminen hangesta on perin veemäistä puuhaa, joten eläköön vaan taksimatkojen kelakorvattavuus.

5 h 40 min

2011-12-08T10:02:00.000+02:00

Unohdan joskus että on olemassa muitakin paikkoja kuin koti ja sairaala. Elämä pyörii niin tiiviisti sairastamisen ympärillä, että välillä tunnen eläväni jonkinlaisessa kuplassa, ja että koko muu maailma - kaupat, kahvilat, ihmiset ruuhkabussissa - sijaitsee kokonaan jossakin toisessa ulottuvuudessa.

Ajoittain olen onnistunut puhkaisemaan tuon kuplan ja unohtamaan sairauteni hetkeksi. Eilen yritin samaa, melko laihoin tuloksin. Kahvihetki kavereiden kanssa oli kyllä mukava, mutta väsähdin siitä niin totaalisesti että tällä hetkellä tekee mieli entistä tiiviimmin eristäytyä normaalista maailmasta. Jospa voisinkin vaan vetää peiton korviin ja nukkua maaliskuuhun saakka.

Iso osa tästä tunteesta johtuu kyllä varmasti pimeydestä. Joskus aiemmin kirjoitin odottavani talven tuloa, ja taisinpa möläyttää ettei lyhenevä päiväkään varsinaisesti haittaa. No, tällä hetkellä kun päivän pituus on vähän yli viisi ja puoli tuntia, alkaa kone kyllä toden teolla yskiä. Mun mieli tuntuu olevan tasan yhtä valoisa kuin päiväkin, mikä tarkoittaa aika pimeää näin keskitalvella. Sairastaminen sinänsä ei ole yhtään helpompaa kesällä (pikemminkin päin vastoin jos on hellettä), mutta positiivisemman perusolon takia sitä jaksaa paremmin valoisaan vuodenaikaan. Nyt tuntuu että pahin mahdollinen stressi kasautuu pahimpaan mahdolliseen hetkeen.

No, kahden viikon päästä pimeys saavuttaa huippunsa, sitten rupeaa hiljalleen helpottamaan. Ja alkuvuoden lyhyet päivät makaan kuitenkin taju kankaalla siellä Turussa, joten eiköhän se maaliskuukin sieltä tule yllättävän nopeasti.

Vilukissa

2011-12-05T12:12:00.000+02:00

Se on sitten vihdoin talvi tässäkin maailmankolkassa. Jos nyt yöllä satanutta maahan jäätynyttä räntää voi sellaisena pitää... Liukasta ainakin on.

Kävin verikokeissa ja meinasin jäätyä. Pitää hankkia villahousut ja ruveta käyttämään villapaitaa. Ja kahta pipoa, päällekkäin siis. Ja lämpötilahan on siis suunnilleen nollassa... Voisko tänä talvena olla tulematta niitä -30 asteen kelejä?

Veriarvot oli ihan hyvät. Trombosyytit on kuitenkin verenohennuslääkityksen takia edelleen syynissä, joten keskiviikkona käyn taas piikitettävänä. Vointi on ihan kohtalainen, tosin yleinen voimattomuus vaivaa edelleen. Kai mun peruskunto on yksinkertaisesti vaan niin rapistunut ettei yli satasen hemoglobiinikaan auta asiaa.

Tankki täynnä

2011-12-02T09:44:00.000+02:00

Eilen oli jälleen verikoepäivä, josta muodostui samalla myös tankkauspäivä. Trombosyytit olivat jälleen kerran matalalla, joten niitä sitten tiputeltiin. Samalla join limpparia ja luin kirjaa. Ei lainkaan hullumpi päivä.

Maanantaina on seuraavat verikokeet. Siihen saakka tavoitteena on lähinnä nukkua ja syödä. Ja ehkä vähän haistella ulkoilmaakin. Hitto vaan kun on niin pimeää, kolmen jälkeen ei huvittaisi tehdä enää yhtään mitään. Pitänee käydä hakemassa kirkasvalolamppu verkkovarastosta.

Kylmiä nakkeja

2011-11-30T17:18:00.001+02:00

Pääsin (ts. jaksoin) tänään ihan kunnon ruokakauppaan. On taas ihan järjettömän hyvä mieli siitä että kaapit on täynnä ruokaa, ja että ruokahalukin rupeaa taas olemaan sillä tasolla että voi aidosti miettiä mitä haluaisi - sen sijaan että miettisi, mikä etoo vähiten. Sitä paitsi on kiva olla taas niin hyvässä kunnossa, että jaksaa keskittyä myös ruuanlaittoon. Kaikenlainen silppuaminen ja raastaminen eivät oikeasti ole mitään maailman kevyimpiä hommia, mutta tänään jaksoin kumpaakin.

Aiemmin olenkin valittanut kehnosta ruokahalustani ja sairaalaruuan huonoudesta, ja menneellä osastojaksolla ongelma äityi taas niin pahaksi etten viitsinyt edes yrittää syödä mitään lämmintä. Lääkäri sattui näkemään lähes koskemattoman annokseni, ja tuli kysyneeksi josko haluaisin jutella ravitsemusterapeutin kanssa. No, halusinhan minä.

Tapaaminen oli oikein antoisa. Olen kyllä ennenkin tiennyt että sairaalasta voi tarvittaessa saada myös vaihtoehtoisia pöperöitä, mutta olen automaattisesti ajatellut että turha edes yrittää, kun ei se ruokahaluttomuus varsinaisesti siitä ole kiinni että ruoka olisi pahaa. Ihan sama siis vaikka tilaisin jotakin lempiruokaani, ei se kuitenkaan menisi alas.

Ongelmana on ensisijaisesti ollut syömiseen liittyvä ahdistus: lämmintä ruokaa saa kaksi kertaa päivässä, ja tuntuu että silloin sitä sitten pitäisi tankata jos haluaa mahansa täyteen. Ruokahaluttomana ei kuitenkaan tee mieli syödä isoja määriä kerralla: mieluummin söisin jotain pientä vaikka parin tunnin välein. Kun ajattelee, että pitäisi vetää kerralla lautasellinen makaronilaatikkoa, iskee sellainen paniikki ettei tasan tule syötyä yhtään mitään. Ja se on tietysti kaikkein huonoin vaihtoehto.

Toinen ongelma on hitaus. Iltapäiväteellä onnistuin yhtenä päivänä kuluttamaan puoli tuntia kahden digestive-keksin syömiseen (teekin kerkesi siinä sivussa jäähtyä), kun en vaan saanut nakerrettua niitä nopeampaan. Ja minä sentään ihan aidosti tykkään niistä, eli mistään pakkopullan jäystämisestä ei ollut kyse. Tällä syömisvauhdilla lämmin ruokakin muuttuu parin haarukallisen jälkeen taskulämpimäksi, mikä ei tosiaankaan lisää sen maittavuutta (mutta ahdistusta senkin edestä, kun pitäisi syödä sekä paljon että nopeasti).

Ravitsemusterapeutin kanssa pohdittiin näitä ongelmia, ja lopulta päädyttiin siihen että vaihdetaan lämpimät ruuat kokonaan kylmiin. Niiden kanssa ei hitaus ole ongelma, koska jäähtymisvaaraa ei ole; lisäksi kaikkea ei tarvitse syödä kerralla, vaan ylimääräisen voi pistää jääkaappiin odottamaan.

Niinpä saankin nykyään sairaalassa lähinnä kylmiä nakkeja, kananmunaa ja raejuustoa (ja vähän salaattia ja hedelmää). Ei ehkä kuulosta kovin hääviltä, mutta luoja että olen helpottunut! Voin käyttää kolme varttia ateriointiin ilman että ruoka menee miksikään, ja senkin jälkeen saan sen vielä jääkaappiin jemmaan. Eikä tarvitse potea huonoa omaatuntoa täysien lautasten palauttamisesta, eikä ahdistusta siitä että vointi menee huonompaan kun ei saa riittävästi energiaa. Maanantaina jäin vielä erikseen sairaalaan syömään, vaikka olisin voinut lähteä ennen ruokaakin. Aika merkittävä muutos verrattuna entiseen.

Tietysti tämän olisi voinut keksiä vähän aiemminkin, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Ja eiköhän ne kylmät nakitkin ala jossain vaiheessa korvista tursuta...

Suonikohju

2011-11-29T09:42:00.000+02:00

Mulla on suunnilleen koko syksyn ollut ranteessa muhkurainen ja ajoittain kipeä kohta, joka on kovasti vaikuttanut jollain tapaa ruttuun menneeltä verisuonelta. En ole kuitenkaan muistanut kysyä asiasta lääkäriltä - paitsi vihdoin eilen. Lääkäri totesi että juu, verisuonihan se, mennyt vähän hassuksi todennäköisesti sytostaattien takia. Suositteli pehmittämään sitä suonikohjuvoiteella. Mulla on siis suonikohju ranteessa. Hoho.

On muuten kumma miten kotona nukkuukin paremmin kuin sairaalassa. Periaatteessa viime yö meni hyvin samaan tapaan kuin edeltävät yöt osastolla: heräsin pari kertaa vessaan, välillä paleli ja välillä oli liian kuuma, lopulta seitsemän maissa heräsin lopullisesti kun kissa talloi päällä vaatien ruokaa (sairaalassa seitsemän maissa tullaan ottamaan verikokeet, joten heräämisaikataulu on suunnilleen sama vaikka häiriötekijä onkin eri). Olen siis kyllä nukkunut, mutta kaikkinensa uni on ollut aika katkonaista; silti nyt kotona tuntuu miljoona kertaa rennommalta ja levänneemmältä kuin sairaalassa. Toki sekin vaikuttaa että vointi kohenee koko ajan, mutta kyllä oma sänky silti sairaalan voittaa koska tahansa.

On se sentään hengissä vielä

2011-11-28T14:09:00.000+02:00

Oho, tuli sitten oltua melkein viikko sairaalassa.

Keskiviikkoaamuna raahauduin verikokeisiin, ja mut kipattiin suoraan sänkyyn huilaamaan. Sitä kyllä tarvitsinkin, olin nukkunut tosi huonosti ja voimat olivat muutenkin lopussa. Päivän mittaan sain veritankkaukset ja nesteytystä, ja illalla aloitettiin vielä suonensisäinen antibiootti kun kuumekin lähti siinä hötäkässä nousuun.

Lauantaihin asti olinkin sitten käytännössä koko ajan kuumeessa. Sykli oli suunnilleen kahdeksan tuntia: ensin alkaa viluttaa, sitten lämpöä onkin jo yli 38 astetta, saan kuumeenalennuslääkkeen, hikoilen kuumeen pois, pari tuntia on ihan hyvä olo - ja taas sama alusta. Ei ihme etteivät voimat edelleenkään ole kunnolla palautuneet, tuo on nimittäin aikamoista rääkkiä kropalle. Muutos parempaan tapahtui antibiootin vaihtamisen kautta, ja kun eilen oli täysin kuumeeton päivä ja tänään veriarvot ihan kohtalaiset, uskalsi lääkäri päästää mut kotiin.

Nyt on taas vähän pöllämystynyt olo. Että miten sitä kotona nyt taas oikein elettiinkään, en ihan muista kun viime kerrasta on niin kauan aikaa. Ilmeisesti ei ainakaan maata koko aikaa sängyssä ja tuijoteta telkkaria? (Ei todellakaan, kotona harrastetaan älykkäitä asioita, kuten esim. netissä surffaamista sohvalta käsin. Hirveän turruttavaa kyllä tuo sairaalassa makaaminen, huh huh.)

Suklaata

2011-11-22T20:51:00.001+02:00

Olen väsynyt, olo on vähän epämääräinen, suuhun sattuu. Huomenna pitäisi jaksaa verikokeisiin, tosin ihan hyvä vaan, eipähän pääse tilanne äitymään liian pahaksi. Voimattomuus vaivaa, tosin sen ei enää pitäisi johtua liian vähästä syömisestä. Ehkä hemoglobiini on matalalla, tai sitten olen taas vaan kärsimätön. Tai nesteytyksen tarpeessa, en tiedä. Joka tapauksessa se on nyt tämän emännän nukkumaanmenoaika.

PS. Ihan hyvä päivä muuten. Postikin toi laskujen sijaan suklaata! :)

Kaikkien janoisten sankari

2011-11-21T19:58:00.000+02:00

Ja syöpäsairaiden kans! Nimittäin Kari Grandi.

Tämä ei ole maksettu mainos, mutta mikäli Valiojäätelö haluaa toimittaa mulle pakastimen täyteen mehujäätä, se kyllä onnistuu (ja lupaan myös kiittää julkisesti). Totesin nimittäin että ihan tavallisen mehujään imeskely auttaa sytojen aiheuttamaan pahaan makuun ja näljäisyyden tunteeseen suussa. Ihan mahtavaa, tulee suu tavallaan huuhdottua (kaikki hammaslääketieteellisen koulutuksen saaneet voivat nyt pitää suunsa supussa), ja saan samalla muutaman elintärkeän kalorinkin. (Laskin että noita pitäisi syödä suunnilleen 30 päivässä, jotta päivän energiantarve täyttyisi edes suunnilleen. Se saattaisi kyllä olla vähän turhan iso savotta.)

Idea tähän koko touhuun tuli viime viikolla osastolla, kun löysin sieltä pakastimen (ja sieltä mehujäätä). Jäätelöä on kyllä yritetty aiemminkin tyrkyttää, mutta en minä oikein sen perään ole ollut: liian makeaa ja muutenkin yäh kun on paha olo. Viime viikolla päätin kuitenkin huvin vuoksi kurkata että mitä sieltä pakastimesta oikein löytyy - ja tadaa, mehujäätähän siellä. (Hmm, sitäköhän ne hoitsut on koko ajan tarkoittaneet kun ovat puhuneet jäätelöstä? Mikäli, niin tyhmä minä.)

Normaalisti aina viime viikkoon asti olen kylläkin ollut jäätelöihmisiä ja pitänyt mehujäitä aikamoisina turhakkeina. Kelkka taisi kääntyä justiinsa nyt. Pitääkin raivata tilaa pakastimeen että voin ostaa ensi kuurin mehujäät hyvissä ajoin säilöön. Tää on nimittäin paras oloa helpottava arkipäivän ratkaisu pitkiin aikoihin!

Aamuyön keittiöharrasteet

2011-11-21T05:49:00.000+02:00

Pahoinvointi kärjistyi illalla oksennukseen, ja kun tyhjin vatsoin menee nukkumaan, niin arvatahan sen saattaa että yöllä tulee jossain vaiheessa huutava pula vatsantäytteestä. Eihän siinä muu auta kuin nousta viideltä kokkaamaan, kun olo on syömättömyyden takia niin kamala ettei sängyssäkään pysty enää olemaan.

Nyt on sitten syöty. Vointi on heikko edelleen, mutta kaipa tästä uskaltaisi hiljalleen mennä yrittämään taas nukkumista. Ja tänään on muuten pitsapäivä, eli jos en tulevan vuorokauden aikana saa syötyä riittävästi, niin en sitten kyllä koskaan.

Päikkäreiden välistä

2011-11-20T12:40:00.000+02:00

Könysin juuri aamupäikkäreiltä ylös, ja ajattelin että voisin kirjoittaa jotain ennen kuin menen takaisin sänkyyn.

Eipä tässä tosin kummempia. Koko ajan väsyttää ja on paha olo, peiton alla on selkeästi helpointa olla. Ruokaa pitää yrittää saada sisuksiin puoliväkisin, ettei nyt ainakaan näkiintymisen takia heikottaisi niin kovin. Perusmeininki, mutta voi kuinka tätä vihaankaan! Jälleen kerran täytyy pistää toiveet siihen että tulevat päivät sujuisivat paremmin.

Vähän mielenterveysasiaa

2011-11-18T19:49:00.001+02:00

Olo on edelleen aika kamala, mutta mieliala jo selkeästi parempi. Iso kiitos kuuluu edellisen postauksen kommenteille sekä niistä seuranneille omille pähkäilyilleni. Mitä mä tekisinkään ilman tätä blogia! :)

Faktat on tosiaan aika toivottomat. Siis joulun ja koulun suhteen. Toisaalta on kuitenkin hirmuisen hyvä että luovuttaja on löytynyt ja että mä saan tarvitsemani hoidon. Jouluja tulee ja menee, samoin kouluja. Olen vasta 25-vuotias, ehdin elämässä vielä vaikka mitä, esimerkiksi kirjoittaa sen kirjan niin kuin joku tuolla ehdotti. Eikä sillä iälläkään oikeastaan ole merkitystä, ehtisin ihan yhtä hyvin vaikka olisin 30, 50 tai 80. Ensin pitää nyt vaan selättää tämä tauti.

Masennusasiasta vielä sen verran, että maanantaina tapasin sairaalassa psykiatrisen sairaanhoitajan. Takana kuulemma 30 vuoden ura mielisairaalassa. Sen huomasi, hyvässä mielessä siis. Oli enemmän kartalla kuin moni muu viime vuosien aikana tapaamani mielenterveyden ammattilainen. Puhuminen helpotti ja pisti ehkä liikkeelle sellaisiakin ajatuksia, joita en yksinäni olisi saanut järkevään muotoon. Uusi aika varattiin seuraavan kuurin yhteyteen.

Ylipäätäänkin olen huomannut, että tekee hyvää pyöritellä asioita muuallakin kuin omassa päässään. Blogi toimii siinä missä ammattiapukin - olettaen tietysti että saa sellaisia kommentteja jotka onnistuvat pikkuisen avaamaan omia jumiutuneita ajatuksia. Mulla on vissiin käynyt aika hyvä säkä lukijoiden suhteen. Kaikki saamani kommentit ovat nimittäin olleet joko kannustavia tai ajatuksia herättäviä tai molempia. Harvalla bloggaajalla lienee asiat yhtä hyvin. :)

Joulu ja koulu

2011-11-18T12:37:00.000+02:00

Kirjoitan lyhyesti, koska edelleen on väsy ja paha olo.

1. Ennen joulua tulee vielä yksi kuuri, joten joulu menee pipariksi.
2. Luovuttaja on löytynyt, joten vuoden alussa olisi sitten tiedossa se kantasolusiirto.
3. Sairausloma kestää ainakin kesäkuun loppuun asti, joten koulu jäänee kesken.
4. Lääkäri oli eilen sitä mieltä että mun naamasta näkee, että olen masentunut. Itse olen diagnosoinut itseni lähinnä väsyneeksi, mutta kattoo ny. Ei tässä hirveän hyvilläkään fiiliksillä mennä.

Kotiutumispäivä

2011-11-17T20:04:00.000+02:00

Kotona, väsynyt, pahoinvoiva. Kauheasti olisi asiaa, mutta ehkä avaudun vasta huomenna. Ensin pitäisi saada vähän huilata.

Suunnitelma hajoamisen estämiseksi

2011-11-14T07:55:00.000+02:00

Eilen oli aika vaikea päivä. Tai ainakin vaikea aamupäivä. Ajattelin vaan tulevaa kuuria ja sitä kuinka kipeä olen ja miten huonosti kaikki on. Iltapäivällä onneksi helpotti, ja illalla oli jo ihan mukavaa. Etukäteispelkostressihepuli siis.

Ei mua edelleenkään yhtään huvittaisi mennä sairaalaan, mutta yritän ajatella asian niin, että parin viikon päästä kaikki on taas suht ok. Kaksi viikkoa on vielä ihan siedettävä ja hallittavissa oleva aika, joten yritän keskittyä nyt siihen. Suurimmat ahdistukset tulevatkin yleensä siitä kun ajattelen kaikkea muuta kuin meneillään olevaa kuuria: miten joulu menee, miten jaksan kantasoluhoidon, miten tulen pärjäämään koulussa kun olen ollut näin pitkään pois. Nyt yritän unohtaa kaiken tuollaisen, eihän tässä muuten ole mitään mahdollisuuksia pysyä kasassa.

Mitä jos

2011-11-13T11:11:00.000+02:00

Mitä jos mä en meniskään huomenna sairaalaan? Mitä jos pysyisinkin kotona vaan?

(Mitä jos en menisi enää ikinä sairaalaan? Mitä jos unohdettaisiin että mä olen koskaan kipeä ollutkaan?)

111111

2011-11-11T18:17:00.000+02:00

Tulikohan otsikkoon nyt varmasti oikea määrä ykkösiä?

Pari päivää on mennyt aika apaattisissa merkeissä. Mikään ei varsinaisesti ole vialla, mutta kaipa tuo tuleva kuuri vaan painaa mieltä sen verran paljon, ettei iloisille ja innostuneille ajatuksille oikein löydy sijaa.

Olenkin huomannut, että mieliala on kaikkein korkeimmillaan silloin, kun infektiosta on selvitty ja voimat palautuneet siedettäviksi, mutta trombosyyttien aiheuttama verikoerumba edelleen käynnissä. Silloin asiat ovat vielä niin huonosti että seuraavaa kuuria ei tarvitse ajatella, mutta toisaalta niin hyvin että normaali elämä luonnistuu jo suht hyvin. Tällä hetkellä vointi ei ole sen kummempi kuin maanantainakaan, mutta koska alkuviikosta seurailtiin vielä niitä tromppareita, saatoin elää hatarassa toivossa että ne jumittaisivat niin pahasti että kuuria jouduttaisiin lykkäämään. Nyt kun tiedän että niin ei ole, on mieliala välittömästi matalampi.

Pari päivää vielä, sitten se on menoa taas. Mutta ehkä tämä nyt olisi viimeinen kuuri ennen sitä kantasoluhoitoa. Joka tapauksessa tämä lienee viimeinen kuuri ennen joulua, ellei mulle nyt sitten päätetä suunnitella matalasoluvaihetta joulunpyhiksi (tällä neljän viikon välillä se osuisi juuri niille main). Se olisi ehkä maailman eniten hanurista. Mieluummin makaan vaikka taju kankaalla siellä Turussa koko joulun kuin kykin täällä mittaamassa kuumetta ja ravaamassa joka toinen päivä verikokeissa. Jouluna pitäisi hitto vie saada olla rauhassa.

Siunattu sormenpää

2011-11-09T12:44:00.000+02:00

Tänään löntystelin melko sankassa aamusumussa jälleen kerran verikokeisiin. Kyynärtaipeesta saatiin kovalla liruttamisella kolme tippaa, joka ei ihan riitä, joten käyttöön otettiin suunnitelma B: sormenpää. Onneksi verta tarvittiin vain yhden putken verran, isomman erän kanssa olisi saattanut tulla hankaluuksia.

Tuloksetkin olivat sitten ihan hyvät: ei enää uusia väliverikokeita, sairaalaan vasta maanantaina seuraavaa kuuria varten. Hiukkasen ahdistaa jo valmiiksi, mutta onhan tässä nyt onneksi melkein viikko aikaa vielä.

Mainettaan parempi sairaalaruoka

2011-11-08T11:00:00.000+02:00

Varastin otsikon Terve Pirkanmaa -lehdestä, jossa oli juttu sairaalaruuasta. Jo pelkkä otsikko sai naurahtamaan epäuskoisesti: kuinka huono se maine oikein onkaan, jos ruoka kuitenkin on sitä parempaa?

Jutussa haastateltiin neljää potilasta, jotka kaikki kehuivat päivän ruokaa. Sisäinen kyynikkoni nosti heti päätään: oliko haastattelusta vihjattu etukäteen ruoanlaittajille, jotta annoksista olisi saatu mahdollisimman edustavat? Vai oliko haastateltu niin montaa potilasta, että lopulta oli löytynyt riittävästi niitäkin joille ruoka oli maistunut?

Okei, olen epäreilu. Sairastan syöpää, ja hoidot aiheuttavat pahoinvointia ja vievät ruokahalun. Ei mulle sairaalassa (tai kotona kipeänä) maistuisi paraskaan gourmet-ateria, hyvä kun saan ylipäätään yhtään mitään alas. Lienenkin vähän väärä ihminen arvioimaan tätä asiaa objektiivisesti. (Tai no, jos pilkkua viilataan niin eihän tällaisessa asiassa kenenkään arvio ole objektiivinen, mutta ymmärrätte varmaan pointin. Sairaalaruoka on varmaan ihan peruskelvollista laitosruokaa, mutta alkaahan sitä nyt väkisinkin inhota jos sen syömiseen joka ikinen kerta liittyy pahoinvointi.)

Fyysiset oireet ovat lisäksi aiheuttaneet mulle myös henkisen lukon asiaan liittyen. Jo pelkät ruokailuolosuhteet (sairaalahuone, tarjotin, astiat) saattavat laukaista pahoinvoinnin, vaikka hetkeä aiemmin olisi ollut suorastaan nälkä. Monesti suorastaan pelkään nostaa lautasen päällä olevaa kupua, sillä jos sieltä paljastuva ruoka näyttää epämiellyttävältä, saattaa oksennus tulla ennen kuin olen saanut ainoatakaan suupalaa alas. Onneksi ruuan kanssa on aina tarjolla leipää ja useimmiten ihan kelvollinen jälkiruokakin, monta kertaa on nimittäin käynyt niin että kurkattuani kuvun alle lasken sen nopeasti takaisin ja pyrin aktiivisesti unohtamaan koko pääruuan olemassaolon.

Ehkä on siis väärin suhtautua itse ruokaan negatiivisesti. Ei se ole keittäjien vika että sairaus aiheuttaa mussa tämmöistä. Jos olisin ollut koko ikäni terve ja joutuisin syömään lautasellisen sairaalaruokaa, pitäisin tätä kirjoitusta täysin joutavanpäiväisenä kitinänä. En normaalisti ole nirso, ja ruokahalukin on lapsesta saakka ollut oikein hyvä. Syöpä vaan on tältäkin osin aika pirullinen tauti.

Yhdestä asiasta valitan silti vielä. Lehtijutussa mainittiin että sairaalaruoan suolattomuus on myytti, ja että suolaa käytetään täysin yleisten suositusten mukaisesti. Mielestäni en ole tottunut mitenkään erityisen suolaiseen ruokaan (esimerkiksi makkarat tai moni pikaruoka ovat mielestäni liiankin suolaisia), mutta etenkin sairaalan laatikkoruoat maistuvat silti ihan kirjaimellisesti pahvilta. Onneksi lisämausteita saa pyydettäessä.

Reippailua

2011-11-07T16:15:00.000+02:00

Aamulla reippailin verikokeisiin, äsken reippailin kauppaan. Arviolta olen tänään kävellyt nelisen kilometriä, mikä tuntuu hurjan isolta määrältä. Mitenkään erityisen väsynyt en kuitenkaan ole, ihan silleen normaalisti vaan.

Veriarvot olivat ihan ok, tosin rakkaat trombosyytit edelleen siinä määrin kiikun kaakun että keskiviikkona tsekataan taas. Mikäs siinä, aamukävelyt on ihan mukavia.

Lunta odotellessa

2011-11-06T15:44:00.000+02:00

Normaalisti vihaan syksyä. Kauniit ja kirpakat syyspäivät toki ovat ihan kivoja, mutta ne eivät riitä korvaamaan tihkusadetta ja jatkuvasti lyhentyvää päivää. Talvi ei tuo asiaan minkäänlaista helpotusta, sillä pimeys vain jatkuu, ja lisäksi on niin kylmä ettei sisälläkään meinaa tarjeta. Normaalisti tähän aikaan vuodesta toivoisin siis pikasiirtymää maaliskuuhun. Silloin valoa ja lämpöä alkaa taas olla riittävästi.

Tämä syksy on kuitenkin ollut erilainen. Olen toki ollut väsynyt ja allapäin, mutta se on johtunut raskaista hoidoista, ei varsinaisesti itse syksystä. Itse asiassa olen ollut aika onnellinen pimeistä illoista: ensimmäistä kertaa kellojen siirtäminenkin tuntui mielekkäältä, ei aamujen valostumisen vuoksi vaan siksi että aurinko on ruvennut laskemaan jo neljän aikoihin. Siinä on jotakin rauhoittavaa.

Luulisin tämän johtuvan siitä, että kerrankin saan ihan oikeasti vetäytyä talviunille. Joka vuosi mietin kuinka ihanaa se olisi: ei tarvitsisi lähteä aamulla kouluun, ei tarvitsisi olla tehokas, ei tarvitsisi yksinkertaisesti tehdä mitään muuta kuin yrittää pysyä hengissä. Ja sitähän minä nyt saan tehdä: välillä makaan sairaalassa, välillä kotona, viikot vierivät eikä kummoisiakaan velvoitteita ole. Saan kaikessa rauhassa olla se lusmu talvehtija joka olen aina halunnutkin olla. Tietenkään ei ole kivaa että se tapahtuu syöpähoitojen varjolla, mutta rehellisesti sanottuna en minä mitään hyödyllistäkään haluaisi tehdä. Terveenäkin tekisin mieluiten koko kevään ja kesän vaikka ympärivuorokautisesti töitä (koska silloin siihen on energiaa), jos vastapainoksi saisin lomailla lokakuusta maaliskuuhun. Keksikää mulle työ jossa se on mahdollista.

Sen lisäksi, että pimeys tuntuu hyvältä, olen alkanut jo odottaa ensilunta. Paukkupakkasia en edelleenkään kaipaa, mutta juuri nyt hymyilyttää kovasti ajatus siitä että saisi tehdä rauhallisen kävelylenkin kevyessä lumisateessa. Vielä on tosin niin lämmintä että lunta lienee turha vielä hetkeen odottaa. Toisaalta jahka seuraava sytostaattikuuri on selätetty, saattaa maa ihan hyvin olla jo valkoinen.

Aurinko laskee puolen tunnin päästä. Taidan sytyttää pari kynttilää.

Jaksamisen haittavaikutukset

2011-11-05T16:38:00.000+02:00

Olen harrastanut vähän liikuntaa. Tällä kunnolla se tarkoittaa rauhallista kävelyä paikasta toiseen, mutta seuraamukset ovat kuin pahemmankin zumbatunnin jäljiltä: lihakset ovat niin jumissa että esimerkiksi kyykistyminen on täysin mahdotonta. Olisitte nähneet kun vääntäydyin tänään lähikaupassa noukkimaan ketsuppipulloa alahyllyltä... Parasta toki on se, että vaikka jollain kumman konstilla onnistuisikin pääsemään alas, ei jaloissa ole voimaa ylösnousuun. Kaiken kaikkiaan aika rampa olo siis.

Kieltäydyn silti valittamasta. Itse asiassa tämä on lähinnä huvittavaa. Olen ollut niin pitkään lähes pelkästään vuodelevossa, että jo pelkkä rauhallinen kävely parina peräkkäisenä päivänä aiheuttaa tämmöistä. Toisaalta siinähän se kunto kasvaa kun niitä lihaksia käyttää. (Laiha lohtu sikäli että se ehtii rapistua vielä moneen kertaan ennen lopullista toipumista, mutta onhan se nyt kiva huomata kropassaan joitain ihan oikeita elonmerkkejä.)

Hyvin menee siis. Tosin juuri nyt on vähän paha olo kun tuli syötyä turhan raskaasti. Kostoksi voisin syödä vähän lisää, olisi esimerkiksi homejuustoa ja suolakeksejä odottamassa tuolla noin. (Tämäkin on aika huvittavaa: kipeänä olen pahoinvoiva kun en pysty syömään, terveenä siksi että syön liikaa. Ilmeisesti ei ollutkaan hyvä idea ottaa kerralla koko vahinkoa takaisin...)

Trombosyyteille kavereita

2011-11-03T21:00:00.000+02:00

No nyt on seuraa! Niillä tromppareilla siis. Arvo oli laskenut sen verran alas että tankkaus tarvittiin, mutta nyt en sitten joudukaan käymään sairaalalla ennen maanantaita. Mahtavaa! Mulla on koko viikonloppu aikaa (ja pitkästä aikaa myös voimia) tehdä kaikkea kivaa. Huomenna ajattelin käydä ainakin kirjastossa ja ruokakaupassa, huisia! :)

Sain muuten myös tietää että mulle on alustavasti löydetty kantasoluluovuttaja! Tuskin mä sinne Turkuun vielä vähään aikaan pääsen, mutta oli helpottavaa kuulla että asiat on taas nytkähtäneet askeleen verran eteenpäin. Ehkä tämä sittenkin tästä.

Hermoromahdus

2011-11-02T16:54:00.001+02:00

Aamupäivän vietin sairaalassa ja iltapäivällä sain hermoromahduksen. Nyt on kaikki taas hyvin.

Sairaalakeikkahan johtui siis niistä verikokeista. Kaikki oli muuten ihan mallillaan, mutta vanhat kunnon trombosyytit laahaavat edelleen jälkijunassa, joten huomenna tsekataan ne uudestaan. Hemoglobiini sen sijaan oli 114, eli melkein normaali! Ja se kyllä näkyy jaksamisessakin.

Hermoromahduksen aiheutti Kansaneläkelaitos. Miten mikään taho jonka tarkoitus on edistää kansalaisten hyvinvointia voikaan aiheuttaa niin suurta voimatonta raivoa? Tunsin itseni hyvin mitättömäksi ihmiseksi jota yhteiskunta potkii päähän ihan vaan siksi että voi.

Loppujen lopuksi kyse ei ollut kummoisestakaan asiasta; itse asiassa rupean ilmeisesti saamaan vähän enemmän rahaa kuin ennen. Kelalle tyypilliseen tapaan tämä asia vain ilmoitettiin sanankääntein "tukenne on lakkautettu ja se peritään takaisin koko vuodelta". Vasta paikan päällä käydessä selvisi, että kyse on vain tukimuodon muuttumisesta, jota kylläkin pitää erikseen hakea. Musta olisi ollut ihan reilua että sen "lakkautamme tukenne" -lapun kanssa olisi tullut tiedote "hakekaa tilalle tätä tukea". Mutta ihan sama. Asia selvisi ystävällisen virkailijan avustuksella.

Tämä on muuten jotenkin aika tyypillistä. Kelaan mennessä on yleensä täynnä pyhää vihaa koko systeemiä kohtaan, sillä eihän sinne yleensä tule mentyä jos ei postiluukusta ensin ole kolahtanut jokin täysin yleisen järjen ja oikeustajun vastainen päätös. Kelassa kuitenkin on vastassa ystävällinen ja ammattitaitoinen virkailija, jolle ei viitsi pottuilla kun se on niin avulias. Ja lopulta yleensä selviää myös että kaikki on ihan hyvin, ja että ainoa ongelma on siinä että puolet totuudesta on hukkunut jonnekin byrokratian syövereihin. Vähän niin kuin saisi kirjeen jossa lukee "kuolet huomenna", ja kun asiasta menee kysymään, löytyykin jostain lisätieto "olettaen että hyppäät pää edellä Näsinneulasta". Eh.

Mutta mitäpä siitä enää jauhamaan, kun asia on järjestyksessä jo. Huomenna uusi päivä ja uudet verikokeet, niitä kohti siis!

Tuli marraskuu

2011-11-01T18:15:00.000+02:00

Jokohan sitä uskaltaisi sanoa että tämä päivä on mennyt ihan hyvin? Vai nouseeko kuume heti kun sanon sen ääneen?

No, tänään sitä kuumetta ei kuitenkaan ole ollut. Ja vointi on muutenkin ollut ihan hyvä. Väsyttää tosin melko vietävästi, mutta toisaalta olen kyllä kaikenlaista puuhastellutkin. Sitä paitsi maha on täynnä, se unettaa tervettäkin. :)

Huomenna on taas verikoepäivä. Toivottavasti hyvä olo näkyy myös solutasolla.

Huolenaihe

2011-10-31T12:57:00.000+02:00

Eiliseksi oli määrätty verikokeet, joten osastolle taas mars. Trombosyytit olivat taas laskeneet alle tiputusrajan, joten niitä tankattiin. Tarkoitus oli sen jälkeen lähteä hyvässä järjestyksessä kotiin, mutta niinhän siinä kävi että jälleen tuli vietettyä yö osastolla - syynä tällä kertaa kovaksi noussut kuume.

En hitto vie tajua missä mättää. Valkosolut ovat jo normaalit, tulehdusarvokin alle 20 (ja antibioottikuuri päällä). Lääkäri tosin sanoi että toisinaan trombosyytit itsessään saattavat aiheuttaa kuumeen nousua. Toivotaan että tämä oli nyt sitä. Ei nimittäin huvittaisi palata bumerangina osastolle minkään mystisen kuumepiikin takia.

Kai mua nyt vaan hämmentää että kroppa käyttäytyy tyystin eri lailla kuin aiemmin. Aiemmat infektiot ovat olleet selkeästi tätä pahempia, mutta toisaalta kun toipuminen on lähtenyt käyntiin, ei huolta enää ole ollut. Veriarvojen perusteella mun pitäisi olla jo ihan kohtalaisessa kunnossa, mutta niin vaan olen itsestäni enemmän huolissani kuin oikeastaan koskaan aiemmin. Tykkään siitä että asiat ovat hallinnassa, eivätkä ne nyt todellakaan ole - vaikka taas sinänsä kotikuntoinen olenkin.

Kai se pitäisi vaan hyväksyä ettei mun kroppa tule jaksamaan tällaista loputtomiin. Se tässä kai kaikkein pelottavinta onkin. Vaikka pää kestäisi mitä, alkavat fyysisen jaksamisen rajat tulla vastaan. Ehkäpä lopullisesti.

Onni on täysi jääkaappi

2011-10-29T17:30:00.000+03:00

Kotoa bussipysäkille on pitkä matka. Bussi menee nenän edestä koska en jaksa juosta. Pysäkillä ei ole penkkiä, joten joudun seisomaan ikuisuuden seuraavaa autoa odottaessa. Tuuli on kylmä.

Kolme pysäkinväliä, ja joudun taas ulos. Ison kaupan iso parkkipaikka tuntuu mahdottomalta selättää. Sisällä haluaisin päästä istumaan, mutta teinit ovat vallanneet portaat ja vanhukset apteekin edessä olevan penkin. Kenkäosastolta onneksi löytyy vapaa jakkara. Toivon että selkäni taakse jäävät kengät ovat niin rumia ettei kukaan ole niistä kiinnostunut. En jaksaisi siirtyä.

Lopulta kärry on täysi. Se ei ole minun ansiotani, suurimman osan aikaa olen vain istuskellut. Jaksan kuitenkin hymyillä kassaneidille ja sanoa kiitos.

Jälleen parkkipaikka, jälleen nenän edestä menevä bussi. Tällä kertaa pysäkillä on onneksi penkki, ja vaikka joudun taas odottamaan, on mieli jo ihan hyvä. Päivä on kaunis, ja selviän kotiin vaikka joudunkin keskittymään jokaiseen askeleeseen erikseen. Kasseja en sentään joudu kantamaan itse.

Yksi pieni trombosyytti marssi näin

2011-10-28T15:51:00.000+03:00

Eilisissä verikokeissa paljastui, että mun trombosyyttiarvoni oli tasan yksi. Tähänastinen henkilökohtainen pohjalukemani on ollut kolme, ja lääkärikin naureskeli ja sanoi ettei muista koskaan sentään nollaa nähneensä. Vertailun vuoksi mainittakoon, että normaalin raja-arvot ovat 150-360, ja tankkausta tarvitaan kun arvo laskee alle kahdenkymmenen.

Sain siis tankkauksen, ja lääkäri oli jo kovasti kotiuttamassa mua. Olo oli kuitenkin viluinen ja vähän kipeä, ja topakka hoitajatäti puoliksi pakotti mut jäämään yöksi tarkkailuun. Loppujen lopuksi päätös oli oikein hyvä, vaikkei illan ja yön aikana mitään ihmeellistä tapahtunutkaan. En ehkä olisi halunnut ottaa sitä riskiä että joudun bumerangina takaisin kun yritän olla liian reipas liian aikaisin.

Tulehdusarvo oli eilen vähän koholla, ja tänään suunnilleen samoissa. Lisäksi ilahduttavaa oli, että valkosoluarvo oli jo nousussa! Kolme päivää etuajassa, kiitos oi kevennetty kuuri. Antibioottien ja heräilevän luuytimeni turvin uskalsin sitten tänään kotiutua.

Kaikin puolin vaikuttaa siis siltä että tämä kuuri on hiljalleen oikeasti selätetty. Jee!

Voiton puolella

2011-10-27T08:43:00.000+03:00

Aamukahvit on kohta juotu, ja pian olisi edessä lähtö verikokeisiin. Tällä kertaa siis infektio 0 - Iida 1. Jes! Tai no, illalla oli vähän lämpöä, ja kolottavainen olo on edelleen, eli kyllä mä laukun pakkaan sitä silmällä pitäen että muutaman päivän taas osastolla olen. Tämä päivä menee siellä joka tapauksessa, koska kaikesta päätellen tarvitsen yhtä sun toista veritankkausta. Ja eiköhän se tulehdusarvokin koholla ole. Fiilis on silti yllättävänkin hyvä, voiton puolellahan tässä taas ollaan. :)

Kolotusta

2011-10-26T11:14:00.000+03:00

Suu on arka, päätä särkee ja lihaksia kolottaa. Kaikin puolin sellainen olo että valkosolut ovat alhaalla ja infektio vaanii nurkan takana.

Tiedossa siis jo perinteeksi muodostunut kyttäys aiheesta "ehtiikö kuume nousta ennen huomisia verikokeita". Peukut pystyyn että ei.

Kertomus mustelmasta ynnä muuta pulinaa

2011-10-25T14:00:00.000+03:00

Tänä aamuna käänsin hieman liian voimallisesti kylkeä ja kolautin pääni yöpöytään. Kiroilin hiljaa mielessäni ja mietin miten kukaan voi olla niin kömpelö. Äsken huomasin että otsassani on mustelma. Trombosyytit ovat tietysti laskussa, ei se muuten siihen olisi tullut. (Joo joo eipä. Olen oikeasti aika köntys.)

Äsken kävin vähän ulkoilemassa. Oli kivaa haistella kirpakkaa syysilmaa ja ihailla aurinkoa (täällä on todella nätti ilma). Reissu otti kuitenkin aika pahasti voimille, vaikkei kävelymatkaa tullutkaan kuin muutama sata metriä. On tietysti ihan lohdullista että ylipäätään jaksoin ulos, ja toisaalta on myös hyvä pitää mielessä, että jos mitään sen kummempaa ei satu, jaksan viikon päästä tehdä tuollaisen reissun ilman minkäänlaisia ongelmia. Kroppa toipuu akuutista heikotuksesta yllättävän nopeasti. Silti vähän (tai no paljon) rassaa että on ylipäätään pakko ikinä olla näin kehnossa kunnossa. Ja tämähän siis on edelleen moni verroin parempaa kuin normaalisti tähän aikaa sytokuurin jälkeen. (Pieni itsesäälipeikko yrittää nyt aika vahvasti nostaa pääätään, mene pois hus!)

Ulkoilureissulta tarttui mukaan pitsa. Se onkin mukavan terveellistä vaihtelua kun on viikon syönyt lähinnä pelkkää kaurapuuroa. Ja nuudeleita. En edes halua tietää mistä kaikista akuuteista puutostiloista kärsin. (Olen tosin myös juonut syöpäpotilaille tarkoitettuja lisäravinnelitkuja, jotka oikeastaan ovat ihan hyviä. Ei niistä tietenkään maha täyty, mutta on ihan lohdullista tietää saavansa ainakin energiaa, plus muita tärkeitä asioita joita niihin on laboratoriossa keksitty lisätä.) Odotan kyllä niin kovin että jaksan taas itse käydä kaupassa, sekoan varmaan vihannesosaston ihanuuteen.

On ollut vähän tylsää. Olen lähinnä istunut läppäri sylissä sohvalla ja tappanut aikaa lukemalla erilaisia blogeja. Muutaman kerran on iskenyt turhauma: miksi tuonkin elämä on noin kivaa kun itse homehdun viidettä kuukautta sairaana? Tiedän kyllä kuinka hakoteillä olen tämän ajattelumallin kanssa, blogissa kun on niin helppo kertoa tasan ne asiat jotka haluaa - ja ennen kaikkea jättää kertomatta ne joita ei halua. Niinhän itsekin teen. Ajoittain tämä blogi on varmaan aika masentavaa luettavaa kun en muusta puhu kuin siitä kuinka huono olo mulla on. Arjessa tapahtuu kuitenkin jatkuvasti pieniä hyviä juttuja joista kirjoittamalla blogin luonne muuttuisi täysin. En oikein tiedä miksi olen rajannut ne pois, ehkä jonkinlaisen yksityisyydenkaipuun vuoksi (mikä on toki aika hassua kun päivittäin latelen pöytään yksityiskohtaista informaatiota asiasta, joka yleensä mielletään hyvinkin henkilökohtaiseksi). Tai ehkä vain haluan keskittyä täällä niihin sairastamisjuttuihin, pysyypähän ainakin linja selkeänä. Pakko sen rajan on joka tapauksessa jossakin olla.

PS. Kärsivällisyys on yleensä mun hyve, mutta hiljalleen alkaa tulla raja vastaan. Hyvässä lykyssä olen toipilas pitkälle kevääseen, enkä tosiaan jaksaisi odottaa niin pitkään. Haluan elämäni takaisin heti vuodenvaihteen jälkeen! Valitettavasti näyttää siltä ettei se ole mahdollista. Isot koneistot pyörivät hitaasti, viitaten tällä nyt siis sinne Turkuun ja luovuttajan etsintään. Plus että luoja yksin tietää kuinka kauan siitä kantasoluhirvityksestä toipuminen kaiken kaikkiaan tulee kestämään. Kauan, veikkaa tämä pessimisti.

Yleistä olotilajaarittelua

2011-10-23T20:03:00.001+03:00

Melkein voisin kirjoittaa tänne tasan saman sepustuksen kuin eilenkin. Pääasiallisina riesoina ovat olleet pahoinvointi ja kiukutteleva maha. Toisaalta mikäs tässä on ollut ollessa, puuroakin on taas tullut keiteltyä, tosin rapputuolilla istuen (mutta niin saattaisin tehdä terveenäkin, ihan silkkaa laiskuuttani).

Saa nähdä millaiseksi ensi viikko muodostuu. Ensimmäiset verikokeet on määrätty torstaille, jaksanko sinne saakka vai iskeekö infektio jo aiemmin? Voisiko olla että pienempi sytomäärä vaikuttaisi myös siihen ettei infektiota tulisi niin herkästi? (Tai siis valkosoluarvostahan se on kiinni, elättelen toiveita että nollavaihe kestää mahdollisimman vähän aikaa.) Pysyykö hemoglobiini siinä määrin siedettävänä että jaksan tehdä asioita suht hyvällä fiiliksellä?

Päivä kerrallaan, ei siinä muukaan auta. Yllättävän nopeasti ovat kyllä menneet viimeiset kolme päivää, jotka oletusarvoisesti olivat niitä pahimpia. Tuskin tässä enää mitään ihan älytöntä takapakkia tulee... Tai siis ei tule! Ainakaan mitään tyhmiä pitkittyneitä infektioita! Nih! (Hmm, mulla olis viimekertaisia antibiootteja kaapissa puoli pakettia, mitähän lääkäri tykkäis jos söisin ne varmuuden vuoksi vähän niin kuin ennaltaehkäisevästi tuolta pois... Hmm hmm.)

Pientä takapakkia

2011-10-22T18:05:00.000+03:00

Periaatteessa tämä päivä on sujunut samoin kuin eilinenkin. On silti pakko myöntää että vointi on ollut heikompi. Maha on ollut arka, pahoinvointia on ollut enemmän, yleinen heikotus on ollut suurempaa. Tosin niinhän se vähän on aiemminkin ollut ettei kamalin vaihe iske vielä heti ensimmäisenä päivänä. Olisi pitänyt muistaa.

Joka tapauksessa vointi on edelleen tuhannesti parempi kuin normaalisti sytokuurin jälkeen. Tästä on hyvä jatkaa huomiseen.

Onnellinen ruoanlaittaja

2011-10-21T20:12:00.000+03:00

No en ole tarvinnut kaksia päiväunia, enkä yksiäkään! Sen sijaan olen ihan itse tehnyt ruokaa (tai siis seisonut hellan ääressä katsomassa kun puuro kiehuu) ja ollut tolpillani koko päivän (tai siis istunut sohvalla, mutta joka tapauksessa). Tällainen olo on yleensä silloin kun sytoista on kulunut jo useampi päivä, ei tosiaankaan vielä ensimmäisenä kokonaisena kotipäivänä. Itse asiassa tämä ei ole ollut lainkaan hassumpaa. Mielialakin on ollut aika korkealla, joten kaipa tähän voisi suhtautua niin kuin flunssaan. Tai krapulaan, kun kuitenkin on ollut vähän kehno olo. Sekin on onneksi pysynyt aisoissa kun on muistanut syödä säännöllisesti.

Tuntuu kyllä että olen ihan eri tavalla elossa kuin normisytojen jälkeen. En voi sanoa että olo olisi missään määrin terve tai normaali, mutta siihen nähden mitä se yleensä on... Ei voi kuin olla onnellinen. Kohta nukkumaan ja kohti (vieläkin parempaa?) huomista. Taitaakin olla ensimmäinen kerta näissä sytokuurin jälkimainingeissa kun oikeasti odotan seuraavaa päivää. Toisaalta, mitä odotettavaa on jatkuvassa nukkumisessa ja heikotuksessa... Nyt on sentään ihan realistisia toiveita kohtalaisen hyvästä päivästä. (Kuulostaa siltä että tyydyn vähään, mutta vertailukohtahan se tämänkin asian määrää. Kunpa sen jaksaisi aina terveenäkin muistaa.)

Oletusarvoa parempi

2011-10-21T09:52:00.000+03:00

Ensimmäinen aamu sytojen jälkeen, ja vointi on paljon parempi kuin uskalsin odottaa! Toki väsyttää ja päässä humisee, mutta jaksoin ihan itse tehdä aamupalaa eikä tämä muutenkaan ole samanlaista tuskaa kuin normaalisti. Pienempi myrkkymäärä selvästi vaikuttaa. (Päiväunet tarvinnen silti, ehkä kahdetkin.)

Kevennetty kuuri

2011-10-20T19:15:00.000+03:00

Otsikko sen jo kertoo: lääkärin kanssa yhteistuumin päätettiin pienentää sytoannosta, jotta minä ja luuytimeni jaksaisimme paremmin. Suunnilleen 25 prosenttia pienemmällä annoksella mennään nyt sitten. Saa nähdä onko jotain vaikutusta. Nyt ainakin (juuri sairaalasta kotiutuneena) on aika väsynyt ja pahoinvoiva olo - mutta ei ehkä ihan niin kamala kuin voisi olla. Tulevat päivät kertovat paljon.

Tänään sain lisäksi vielä punasoluja, joten voisi olettaa että vointi olisi suhteellisen hyvä. Toisaalta pitäisi kai jo hiljalleen oppia että ennustaminen on vaikeaa puuhaa. Ei tämä koskaan mene niin kuin olettaisi.

Kissa oli kakannut eteiseen. Se ei koskaan ikinä milloinkaan ole kakannut muualle kuin laatikkoonsa. Stressimaha. Ehkä raasulla oli ikävä.

Lomaa lomasta

2011-10-16T20:24:00.000+03:00

En ole ollut yhtään reipas. En ole leiponut pitsaa pakastimeen, en ole nauttinut viimeisistä tunneista hyvävointisena, en muutenkaan ole yhtään valmistautunut siihen että kuuri todella alkaa huomenna. Koko iltapäivän olen lähinnä ollut tylsistynyt ja alakuloinen. Olen huolestuttavan vähän kiinnostunut siitä miten selviän seuraavat kaksi (kolme? neljä?) viikkoa, ilmeisesti olen vain apaattinen ja kipeä. Toivon että kuuri lykkääntyisi hamaan tulevaisuuteen, tai että huomenna tulisikin tieto että pitää pikimmiten lähteä sinne Turkuun. Se olisi itse asiassa kaikkein parasta. Ainakin asiat edistyisivät.

Seuraava kuuri olisi tällä erää jo viides. Ihme että ylipäätään olen pysynyt laskuissa mukana. Kesällä oli puhetta kahdesta kuurista ja siitä että jouluun mennessä olisin jo kunnossa. Hah hah. Asia olisi paljon helpompi kestää jos kyse olisi siitä että tauti ei meinaa talttua, että oikeasti tarvitsisin sytostaatteja johonkin. Mutta enhän mä tarvitse, tauti oli hävinnyt jo pari kuuria sitten. Nyt enää pelataan aikaa.

Kantasoluluovuttajaa on etsitty nyt kuukauden verran. Keskiarvo kuulemma on 2-3 kuukautta. Heipparallaa. Epäilen vahvasti että multa hajoaa joko kroppa tai pää (tai molemmat) ennen kuin olen lähelläkään Turkua.

Pahoittelut masentuneesta tekstistä. Väsymys se tässä pääasiassa puhuu. Tarvitsisin lomaa tästä kaikesta, mikä toki on sinänsä huvittavaa koska olen sairauslomalla jo valmiiksi. Tarvitsisin siis lomaa lomasta. Aika vaativaista.

Lakkoilevat verisuonet

2011-10-14T17:35:00.000+03:00

Seuraavan kuurin pitäisi alkaa maanantaina, joten tänään oli vuorossa verikokeet sitä varten. Ja vähän sitäkin, että miten tulehdusarvo jaksaa ja onko kaikki muutenkin kunnossa, kun nyt kaikenlaista pikkukrämppää on tässä ollut.

Verikokeitten ottaminen on ajoittain ollut tosi hankalaa, suonet luikertaa karkuun eivätkä meinaa lainkaan antaa verta. Joskus on parempiakin päiviä, mutta tämä päivä ei todellakaan lukeutunut niihin. Kahden hoitajan ja aika monen piston jälkeen mulle nimittäin lykättiin putket kouraan ja passitettiin osastolle, jotta verikokeet otettaisiin suoraan portista.

Se onneksi onnistui. Enpähän vaan muista tällaista tilannetta koskaan aiemmin tulleen: aina niistä suonista on jotenkin onnistuttu veret liruttamaan, kaikkien hankaluuksien jälkeenkin. Nyt vaan vastustus oli niin suurta että piti tehdä näin. Onneksi oli se portti.

Iltapäivällä sain sitten tietää että arvot ovat ihan kohtalaiset, mutta että maanantaina vaadittaisiin vielä lisäkontrolli. Lääkäri oli lisäksi johonkin paperinkulmaan raapustanut jotain epämääräistä, joka kuulemma saattoi olla että "varaudu kuurin peruuntumiseen", mutta hoitaja ei ollut tästä ihan satavarma. Lääkärit ja niitten käsialat... No, maanantaina menen verikokeitten kautta osastolle, katsotaan mitä tapahtuu.

Sepustus tutkimuspäivästä

2011-10-13T17:50:00.000+03:00

Kas näin meni sitten tämä tutkimuspäivä:

Aamulla kotoa lähtiessä olin jo valmiiksi väsynyt, nälkäinen ja kärttyisä. Tämä tietysti oli odotettavissa, kun jouduin olemaan ilman kahvia ja voileipää. En muutenkaan pidä siitä että heti aamusta pitää lähteä johonkin (vaikka aamuvirkku olenkin), ja kun ei edes saa lievitykseksi syödä niin armoton ketutushan siitä syntyy. Useimpiin ikäviin asioihin yritän suhtautua edes jotenkin positiivisesti, koska olen huomannut sen ainakin välillä auttavan. Tässä mulla sen sijaan on niin syvään juurtunut asennevamma, etten kuvitellutkaan asioiden sujuvan muuten kuin naama mutrussa.

Sairaalalla etsin tieni paikkaan joka mulle oli ilmoitettu. Olin kyllä etukäteen vähän ihmetellyt sitä, kun yleensä mulle on tutkimukset tehty kokonaan toisaalla, mutta hitto, jos kutsukirjeessä on selkeä ohje tulla paikkaan x, niin sinnehän mennään.

Löysin paikan ja ilmoitin tiskille nimeni. Nainen näpytteli hetken konettaan. "Sun pitäisi kyllä olla tuolla paikassa y." Eli siis siellä missä normaalistikin. Kaivoin esille kutsukirjeen, johon oli selkeästi printattu se paikka jossa jo olin. Vastaanottotiskin nainen pyöritteli päätään ja pahoitteli. Vaikka eihän se sen vika ollut.

No, ei muuta kuin juoksemaan toiseen päähän sairaalaa, sehän oli kerrassaan mukavaa näin puolikuntoisena. Ehdin kuitenkin, ja perillä odotti (oikeasti) mukava yllätys: mun portti oli muistettu! Aina aiemminhan mua on yritetty turhaan kanyloida, ja yleensä on pitänyt pyytää lääkäri hoitamaan homma. Viimeksi nakki napsahti napakalle naislääkärille, joka suorin sanankääntein ilmoitti kuinka typerää on ettei porttia käytetä kun sellainen kerran on. Hurrasin asiaa täällä blogissakin, mutta hiljaa mielessäni mietin kyllä että mahtaako tämäkään asia siirtyä hyvästä ideasta käytännön toteutukseen. Mutta siirtyihän se. Käväisin osastolla sen verran että neula saatiin paikoilleen, kolkottelin sitten takaisin tippatelineen kanssa ja tutkimus saatiin hoidettua ongelmitta. Nukahdin jopa pari kertaa (en siis siihen kuvantamislaitteeseen, vaan sänkyyn, jossa piti makailla pari tuntia ennen kuvausta). Aina tuossa kuvauksessa sanotaan että "ota vaikka torkut", kun sen makoilun pääpointti on nimenomaan rentoutuminen. Mutta enhän mä koskaan ole saanut unta. Nyt oli ilmeisesti niin hyvä ja rento olo tuon porttihomman takia että uni tuli oikeastaan aika helposti.

Tutkimuksen jälkeen vetäisin sairaalan kahviosta ostamani leivän ja suuntasin kohti seuraavaa tutkimuspaikkaa. Ilmoitin nimeni vastaanottovirkailijalle, joka ilmoitti että oikeastaan mun pitäisi olla ihan toisessa paikassa. Taas mulle siis oli ilmoitettu väärä paikka! Onneksi oikea paikka oli ihan kulman takana, mutta otti kyllä lievästi sanottuna pannuun. Ei voi edes kesälomasijaisia syyttää kun on jo lokakuu.

Olin puoli tuntia etuajassa ja kävelin kaikessa rauhassa (tällä kertaa oikeaa) ilmoittautumistiskiä kohti. Voitte arvata että hämmennyin ihan vähän kun vastaan tuli täysin tuntematon naisihminen, joka iloisesti sanoi että "sä olet varmaan Iida, tule vaan tänne huoneeseen niin voidaan aloittaa". Ehkei siellä jatkuvalla syötöllä tehdä tutkimuksia kaljuille nuorille naisille, kun kerran olin niin helposti tunnistettavissa. Tai ehkä niillä on joku salainen kuvarekisteri potilaista, pelottavaa...

Tunnin verran siinä sitten mittailtiin mun keuhkojen suorituskykyä, minkä jälkeen lähdin kotiin. Ei tää nyt niin hirveän huono päivä ollutkaan, vaikka aamulla olinkin aika myrtsinä. Ja olipahan ainakin kerrottavaa!

Huono meininki

2011-10-12T20:40:00.000+03:00

Tätä päivää on varjostanut pahoinvointi. Periaatteessa olo on ihan hyvä, kävelyvauhti on nopeutunut huimasti ja kaikki muukin jaksaminen on melkein normaalilla tasolla. Mutta hitto kun koko ajan etoo. Joko olen syönyt jotain totaalisen sopimatonta, tai sitten tää johtuu antibiooteista. Pakkausselosteessa kyllä luki että pahoinvointi kuuluu yleisimpiin sivuoireisiin, mutta ei mulle ennenkään mistään lääkkeistä mitään sivuvaikutuksia ole tullut. Mutta ehkä tää on sitten ensimmäinen. Hmph.

Huomenna menee taas koko päivä sairaalalla. Aamulla on jälleen kerran PET-CT-kuvaus, jossa varmistetaan että tauti on pysynyt poissa (sehän siis oli käytännössä jo hävinnyt viime kuvissa). Heti perään testataan vielä keuhkojen toimintakykyä. Kumpaankin tutkimukseen on syömis- ja juomisrajoituksia, ja kun tunnetusti menen ihan tilttiin jos en saa säännöllisesti ruokaa, en todellakaan odota huomista innolla. Ja sitten onkin enää kolme päivää seuraavaan sytokuuriin... Voi huoh.

Punaista energiaa

2011-10-11T19:17:00.000+03:00

Aamulla menin sitten saamaan sitä punasolutankkausta. Ensimmäisen järkytyksen koin huonejärjestelyn osalta: osasto oli niin täynnä, että yhden hengen huoneeseen oli jouduttu laittamaan kaksi sänkyä, ja sinne minä sitten tepastelin häiritsemään huoneessa asuvan mummon aamurauhaa... Tuli aika vaivaantunut olo, sen mummonkin puolesta. Ei minkäänlaista omaa rauhaa, ei edes sitä väliverhoa joka kahden hengen huoneissa aina on.

No, tilanteeseen kyllä tottui, varsinkin kun oli tiedossa ettei se kestä kuin muutaman tunnin. Punasolutkin saatiin hyvissä ajoin tippumaan, ja kaikki eteni sen osalta muutenkin ihan suunnitelmien mukaan.

Toisen järkytyksen, tai pikemminkin äärimmäisen hämmennyksen, aiheutti lääkäri. En ollut nähnyt kyseistä lääkäriä aiemmin, joku erikoistuva, joita nyt näkee koko ajan ja jotka vaihtuvat aika tiuhaan tahtiin. Teki mulle perustarkastuksen ja kyseli voinnista. Tähän tapaan:

"Koskas sä sen viimeisen sytokuurin nyt saitkaan?"
"Kolmisen viikkoa sitten."
"Auttoiko se sun oloa?"
"Siis... ööö... hä?"
"Niin että onko sun vointi nyt parempi kuin ennen sitä edellistä kuuria?"

Olin oikeasti niin puulla päähän lyöty että luulin kuvitelleeni koko tilanteen. Siis kysyikö se muka ihan tosissaan että onko mun olo parempi? Onko sekin muka mahdollista? Mä olen kyllä tottunut siihen että sytostaattien kanssa on tasan yksi suunta, ja se on alaspäin, aina ja ikuisesti. Hämmennyksissäni pidin ehkä vähän turhankin kärkkään esitelmän aiheesta "ilman sytostaatteja voisin käydä koulua ja elää muutenkin normaalia elämää, joten ei, oloni ei tosiaankaan ole parantunut, ja nyt varsinkin olen paskemmassa kunnossa kuin koskaan". Lääkäri ei onneksi vaikuttanut ottavan reaktiostani nokkiinsa, nyökytteli vaan.

Kai siinä oli taustalla ajatus siitä että sairaus tekee ihmisen kipeäksi, ja hoidot auttavat siihen. Mun tilanne on valitettavasti ollut aina vähän toinen: syöpä ei koskaan (toissakevään selkäkipuja lukuun ottamatta) ole vaikuttanut mun vointiini millään tavalla, ja olen ollut kipeä vain ja ainoastaan sytostaattien takia. Olen kuvitellut että niin se menee monella muullakin, mutta ehkä olen ollut väärässä. Joka tapauksessa olen vieläkin vähän sanaton.

Tiputuksen jälkeen lähdin uhkarohkeana bussilla keskustaan hoitamaan eilen kesken jääneitä asioita. Liikuin edelleenkin hitaammin kuin monet kahdeksankymppiset, mutta tällä kertaa ei iskenyt sitä lamaannuttavaa totaaliuupumusta kuin mitä eilen. Kotiin päästyäni olin toki väsynyt ja nälkäinen, mutta ihan hyväntuulinen ja muutenkin melko ihmismäisessä kunnossa. (Yliväsyneenä ja -nälkäisenä sana "hyväntuulinen" ei mahdu mun kanssa samaan universumiin.)

Ja mitä tapahtuikaan kun sain vähän lepoa ja välipalaa? Jaksoin tiskata kaikki tiskit yhteen menoon, ja heti perään väänsin vielä sangen hyvää ruokaa (todennäköisesti se oli hyvää siksi että se koostui lähinnä kermasta, mutta joka tapauksessa). Tämähän alkaa vaikuttaa jo melko normaalilta! Kiitos punasolut (ja niiden luovuttajat), olette ehkä pelastaneet loppuviikkoni!

Tilauksessa: valonpilkahdus ja pappaskootteri

2011-10-10T15:07:00.000+03:00

Voi tätä uupumusta. Normaalisti pieneltä tuntuva fyysinen ponnistus verottaa niin paljon voimia, että jälkikäteen olen ihan toistaitoinen. Tänään tehtiin pieni kaupunkipyrähdys, joka sisälsi hieman kävelyä, jonkin verran bussimatkailua ja pääosin pelkkää istumista - ja silti osa asioista jäi tekemättä kun väsähdin niin pahasti. Kehno hemoglobiini toki vaikuttaa, samoin tämä pitkäksi venähtänyt infektio (koko ajan mennään tosin parempaan päin, mutta voimat se on kyllä syönyt aika totaalisesti). En muista että koskaan aikaisemmin olisin ollut näin pitkää aikaa yhtäjaksoisesti näin kehnossa kunnossa. Välillä tuntuu usko loppuvan kesken että koskaan tästä enää kunnolla toipuisin. Tietenkään se ei pidä paikkaansa, mutta kaipaisin kyllä jotain valonpilkahdusta tänne sateen keskelle, sellaista siis että muistaisin taas millaista on olla edes suunnilleen kunnossa. Ettei ihan kaikkea tarvitsisi aina suunnitella sen mukaan että jaksaako nyt varmasti.

Huomenna olisi tiedossa punasolutankkaus. Olisi ollut jo tänään jos olisin halunnut, mutta olen kiitos mieluummin loppupäivän kotona. Huomenna menen sitten heti aamusta, niin saadaan asia mahdollisimman nopeasti pois päiväjärjestyksestä. Elättelen toiveita että jaksaminen paranee reippaasti.

Ai niin! Näin tänään papan joka kurvaili menemään jonkinlaisella skootterin ja sähkökäyttöisen pyörätuolin risteytyksellä. Vaikutti ihan mahtavalta keksinnöltä, haluan kans!

Avautumista hitusen sekavassa mielentilassa

2011-10-08T15:41:00.001+03:00

Päivän kolmas postaus. Näköjään muhun on kaiken muun hyvän lisäksi iskenyt vielä puheripuli.

Sain puhelun sairaalasta. Vuorossa ollut hoitaja oli ottanut yhteyttä lääkäriin, joka oli ollut sitä mieltä ettei uusia verikokeita tarvita. Melko odottamatonta, mutta periaatteessa ihan okei - paitsi että mulla on tuo iänikuinen murheenkryynini eli verenohennuslääke, jonka piikittämiseen pitää trombosyyttien olla tietyllä tasolla. Ja siellä ne siis eivät tosiaankaan vielä olleet. Sairaalassa oletin siis automaattisesti että uudet verikokeet tulee, kysymys olisi vain siitä että milloin.

Kysyin hoitajalta asiasta. Se ilmiselvästi turhautui muhun, koska en ollut älynnyt kysyä asiasta aiemmin, ja aiheutin sille niin ollen lisähommaa, kun sen pitäisi häiritä lääkäriä vielä uudestaan vaikka on lauantai ja kaikkea. Tuli vähän semmoinen olo että anteeksi kun olen olemassa ja hiton kipeä vielä. Mieluiten pysyisin kaukana koko sairaalasta, mutta valitettavasti se ei ole mahdollista.

Niin. Menin siis vähän pois tolaltani, enkä vieläkään oikein tiedä kenen syytä tämä nyt sitten on. Olisiko mun pitänyt muistaa erikseen mainita asiasta (ihan oikeasti en tullut edes ajatelleeksi sitä), vai olisiko lääkärin pitänyt muistaa ottaa asia huomioon? Pilasinko mä nyt kahden ihmisen lauantain omalla tyhmyydelläni, vai kuuluuko se hoitohenkilökunnan työnkuvaan hyväksyä että aina ei voi (sen paremmin potilas kuin lääkärikään) muistaa kaikkea? Onko tämäkään nyt ihan oikein että mulla on hirveän paha mieli? Paisuttelenko mä tätä asiaa nyt ihan älyttömiin mittasuhteisiin? (Viimeiseen voisin kyllä melkein itsekin vastata että joo.)

Huoh. En taida vihata mitään niin paljon kuin konflikteja. Olivatpa ne sitten kuinka pieniä tahansa.