torstai 28. kesäkuuta 2012

Hittoon lääkärin mielipide

Lääkäri soitteli maanantaisista verikoetuloksista. Tai itse asiassa se ei maininnut niistä sanallakaan, joten oletan että ne olivat ihan kunnossa. Mainitsin yskästä, kuulemma pitäisi mennä keuhkokuvaan jos ensi maanantaihin mennessä ei ole helpottanut. Silloin olen joka tapauksessa menossa munuaispolin kontrolliin, joten saavat sieltä sitten ohjelmoida asiaa eteenpäin, jos on tarvis. Toivottavasti ei ole.

Olen nyt viikon verran syönyt uutta hyljintälääkettä, ja turvotukset ovat selvästi vähenemään päin. Olen tietysti hihkunut riemusta ja ollut ihan varma että koko turvotusjupakka on ollut silkkaa käänteishyljintää, ja että se nyt vihdoin alkaa helpottaa kun on löytynyt oikea lääke. Lääkäri kuitenkin suhtautui tähän mun hihkumiseen aika suurella varauksella. Kuulemma se mitä sieltä munuaisista on löytynyt, saattaa liittyä käänteishyljintään, tai sitten ei. Ja vaikka se siihen liittyisikin, ei tuo lääke kuulemma toimi lainkaan niin nopeasti että se vielä tässä vaiheessa mitään näkyvää muutosta aiheuttaisi. (Pyh pah väärässä on lääkäri, sanon minä. Kummasti on kroppa kerännyt puoli vuotta nestettä, ja viikko uuden lääkkeen aloittamisen jälkeen tilanne alkaa vihdoin korjaantua. Sattumaa? Vaikea uskoa, vaikka tilastot ja kokemukset sanoisivat mitä. Ei tää mun sairastaminen kaikkinensa ole muutenkaan mitenkään oppikirjojen mukaan mennyt.)

No, pääasia että vointi ainakin joiltakin osin on paranemaan päin. Ja että saan olla kotona. Ensi viikolla pitäisi säänkin lämmetä, ei oo kiva kun kesällä joutuu käyttämään villapaitaa. Olen aika palelevaista sorttia, ja vaikken mitään tappohelteitä kaipaakaan, olisi semmoinen muheva 25 astetta aika kiva.

sunnuntai 24. kesäkuuta 2012

Köhä

Mulla on yskä. Toivon että kyse on ihan tavallisesta kesäköhästä, eikä esim. nesteestä keuhkoissa tai riehaantuneesta syövästä. Makuulla ollessa on lievää hengenahdistusta, mutta toisaalta kävin äsken kaupassa ja raahasin ostoksia kilometrin ylämäkeen - eikä sitä kovin pahasti kipeä kyllä tee.

Lähinnä tämä on siis ärsyttävää. Huomenna on verikokeet ja keskiviikkona lääkärin soittoaika, silloin selviää ainakin se onko kyse jostain infektiosta. Ja joka tapauksessa pääsen valittamaan asiasta (vaikka toki toivoisin että tämä helpottaisi keskiviikkoon mennessä).

Flunssan puolesta kyllä puhuisi se että muutenkin on aika nuutunut ja vetämätön olo. Ja nestettä vastaan se että paino on aika hyvin hallinnassa eivätkä jalat näytä kovin pahoilta. Mutta mistäpä näistä tietää. Toistaiseksi voin lähinnä vaan tarkkailla oloani ja yrittää pärjätä.

perjantai 22. kesäkuuta 2012

Pilleri poikineen

Lähden yhden yön juhannusreissuun. En viitsinyt pakata kaikkia lääkepurkkejani mukaan, joten askartelin käteviä kerta-annospusseja. Tähän tapaan:

















Hyvää juhannusta kaikille!

keskiviikko 20. kesäkuuta 2012

Ajoituksen mestari

Piti käydä apteekissa. Koko aamupäivän vitkastelin, kun mukamas väsytti, eikä aurinkokaan paistanut, ja tuulikin näytti aika kylmältä. Hetki sitten sain vihdoin otettua itseäni niskasta kiinni ja hoidettua homman (siinä kestikin ehkä vartti, asun melkein apteekin vieressä).

Ehdin olla kymmenen minuuttia kotona kun puhelin soi.

"Lääkäri se ja se Tyksistä hei. Sun täytyisi aloittaa tämmöinen yks lääke, onko sulla siinä jotain lähiapteekkia johon voisin soittaa reseptin?"

Ai että mikä ajoitus. Jos olisin viitsinyt vitkastella vielä puoli tuntia, olisin selvinnyt yhdellä reissulla. Nyt sitten täytyy lähteä takaisin. (Ja se tuuli oikeasti oli aika kylmä.)

Mutta siitä lääkkeestä. Kyseessä on hyljinnänestolääke, joka on päätetty aloittaa sen munuaiskoepalan löydösten takia. Mulle soittanut lääkäri ei ihan tarkkaan tiennyt tilannetta kun soitti mun vakilääkärin puolesta, mutta kyllä tää nyt kovasti siltä haisisi että se käänteishyljintä olisi siellä munuaisissa. En mä vieläkään riemusta uskalla (enkä muuten edes jaksa) hyppiä, mutta menneiden parin kuukauden sairaalassa hajoilun jälkeen on kiva saada vaihteeksi toivoa herättäviä uutisia.

maanantai 18. kesäkuuta 2012

Valvomisvinkkejä?

Menin nukkumaan kymmenen aikaan ja pam, heräsin viideltä.

Olen kyllä aamuihminen, mutta kai sitä silti voisi seitsemään saakka nukkua. Talvella totuin siihen että pimeyden ja kipeyden takia nukuin helposti 12 tuntia putkeen. Nyt riittäisi seitsemän, mikä tarkoittaa sitä että pitäisi jaksaa valvoa puolille öin. Mutta milläs valvot kun kasilta rupeaa silmät luppaamaan...

Mun vuorokaudessa on liikaa tunteja.

sunnuntai 17. kesäkuuta 2012

Vaivoja

Nukun yö yöltä huonommin. Uni on levotonta, heräilen jatkuvasti, missään asennossa ei oikein saa oltua. Meininki on vähän sama kuin sytojen jälkeen, joskin nyt on tietenkin parempi olo enkä onneksi näe painajaisia. Mutta tänäkin aamuna oli pakko nousta jo kuudelta kun sängyssä olo tuntui liian ahdistavalta.

Voisikohan tämä johtua ihan vaan janosta? Yritän olla öisin juomatta, jotta ei päivisin tarvitsisi niin kovasti pingottaa tuon nesterajoituksen kanssa, mutta kostautuuko se sitten näin? Vai onkohan kesä yllättänyt mut ja täällä on yksinkertaisesti vaan liian kuuma?

Toinen ongelma on ihonhoidollinen. Näppylöitä ei juurikaan enää ole, mutta iho on niin rutikuiva, että se hilseilee vaikka tungen siihen rasvaa tunnin välein. Koko ajan tuntuu niin kuin naamalla olisi kuivahtanut kiristävä savinaamio. En ole osannut päättää, onko tämä joku näppylöiden jälkitila, vai saako kenties aurinko mun ihoni kesimään näin. Näppyläjatkumo kuulostaisi loogiselta, mutta toisaalta olen kyllä ollut auringossakin... Tosin siinä tapauksessa myös käsivarsien ja miehustan alueen pitäisi hilseillä, eikä siitä kyllä ole mitään viitteitä. Väitän edelleen että tällä on jotain tekemistä käänteishyljinnän (tai ylipäätään siirron) kanssa, vaikka lääkäri ei sitä kovin todennäköisenä pitänytkään. Ei mun naamani nimittäin ole koskaan aiemmin käyttäynyt näin.

Huomenna verikokeet, viikon päästä toiset, kahden viikon päästä (viimeistään) munuaislääkärin vastaanotto. Ja kolmen viikon päästä Turkuun. Ihan hassua kun saa pääsääntöisesti olla ihan vaan kotona.

torstai 14. kesäkuuta 2012

Kauhunhetkiä puhelimen ääressä

Puhelin oli soinut jossain vaiheessa, mutta en ollut kuullut sitä kun olin ollut asioilla. Tunnistin numeron sairaalan (TAYSin) numeroksi, mikä sai sydämen muljahtamaan hetkeksi pois paikoiltaan. Mitä hemmetin asiaa niillä oikein mulle on? Muuta kuin että siitä munuaiskoepalasta on löytynyt jotain todella huolestuttavaa?

Olin vähällä toteuttaa normaalia strategiaani ahdistavien asioiden kanssa, ts. sulkea silmät ja odottaa että ongelma menee ohi. Päätin kuitenkin olla aikuinen ja soittaa takaisin.

Kyllä, puhelu oli tullut munuaisosastolta ja koski koepalaa. Mitään ilmeisen huolestuttavaa siitä ei ollut löytynyt, mutta kuulemma kuitenkin jotakin sellaista joka ilmeisesti liittyy kantasolusiirtoon. Tarkempia määrityksiä varten tarvitaan lisää laboratoriokokeita ja palaveria hematologien kanssa, ja niinpä menenkin käymään ensi maanantaina verikokeissa.

Nyt kaikki varmaan arvaavatkin että riemuitsevan toiveikas ääni mun päässäni huutaa että KÄÄNTEISHYLJINTÄ KÄÄNTEISHYLJINTÄ KÄÄNTEISHYLJINTÄ!!! Täähän alkaa mennä jännäksi kuin paraskin tositeeveeohjelma. Huh huh.

tiistai 12. kesäkuuta 2012

Kesäloma!

Turkuun menty, Turusta tultu. Seuraavan kerran menen vasta kuukauden päästä. Kesäloma!

Oikeasti se loma kylläkin johtuu mun munuaisista. Turussa olisi syväjäädytettynä niitä luovuttajan lymfosyyttejä, jotka mulle pitäisi käänteishyljinnän toivossa tiputtaa - mieluiten mahdollisimman pian, koska mitä pidemmälle viivytellään, sitä todennäköisempää on että tauti ehtii uusia ennen toimenpidettä. Ainoa vaan että lääkäri ihan suoraan myönsi, ettei usko mun munuaisten vielä kestävän mahdollisia hyljintäreaktioita. Siispä toistaiseksi odotellaan, sekä munuaisten mahdollista ihmeparantumista että koepalavastauksia. Hyvässä lykyssä kun voi olla niinkin, että osa näistä munuaisongelmista olisikin itsessään käänteishyljintää, jolloin mitään lymfosyyttejä ei tarvittaisikaan. (Tykkään olla optimistinen ja toiveikas, mutta tää kuuluu kyllä samaan sarjaan lottovoittohaaveiden kanssa.)

Nesteenpoistolääkitys pysyi ennallaan. Yritin kyllä vaatia sen tehostamista, mutta lääkärillä oli ihan hyvät perusteet sille miksi siitä ei olisi mitään hyötyä. Yksi iso ongelma nimittäin on se, että valkuaisaineet ei pysy mun sisällä (mikä muuten lienee yksi tämän turvotuksen osatekijä), ja tehokkaammat nesteenpoistolääkkeet poistavat nesteen lisäksi myös sitä valkuaista, jota mulla ei tosiaan olisi varaa menettää yhtään. Niinpä joudun edelleen kärvistelemään juomarajoituksen kanssa... Tosin olen nyt juonut suht vapaasti, semmoisen pari litraa päivässä, ja se tuntuu ihan riittävältä - plus että paino ei ole noussut eikä henkeä ahdista. Nestekertymää on edelleen, mutta jonkinlainen kauhun tasapaino lienee löytynyt.

Ruokarajoituksiakin lievennettiin vähän. Muutamia poikkeuksia (esim. mansikat, viinirypäleet) lukuun ottamatta saan syödä hedelmiä ja kasviksia jo aika vapaasti, kunhan vaan pesen ne huolella. Jee! Olenkin tässä vähän kaivannut salaattia. Lisäksi tiedustelin josko saisin maltillisesti käyttää alkoholia. Lääkäri hymähti että "sen kun", joten tarttee varmaan käydä Alkossa. :D (No, tuskin. Mutta on ihan kiva tietää että voi joskus juoda lasillisen punaviinä tuntematta hirveitä tunnontuskia viimeistenkin terveytensä rippeiden tuhoamisesta.)

maanantai 11. kesäkuuta 2012

Kaikki muumit laaksossa

Nestettä on edelleen siellä sun täällä, lähinnä jaloissa. Keuhkot on onneksi jaksamisesta päätellen suht kuivat. Huomenna menen Turkuun ja ajattelin pistää jonkun Pikku Myy -vaihteen päälle ja vaatia (vihdoin) kunnon nesteenpoistolääkityksen. Todennäköisesti päädyn tihrustamaan Niiskuneiti-itkua jonnekin nurkkaan, ja kaipaan vaan kotiin olemaan Muumimamma-Muumipappa-hybridi, siis hoitamaan kotia ja kirjoittamaan muistelmiani.

(Älkää kysykö miksi ajattelen kaiken muumeina, en tiedä itsekään.)

torstai 7. kesäkuuta 2012

Quasimodo

Kerrankin kaikki sujui suunnitelmien mukaan ja olen taas kotona. Homma eteni seuraavasti:

1. Eilen aamulla sain pari pussia trombosyyttejä, jotta verenvuotoriski ei olisi niin suuri.

2. Kymmenisen minuuttia ennen toimenpidettä sain esilääkkeeksi diapamin - ja arvatkaapa huviksenne ehtikö se alkaa vaikuttaa...

3. Toimenpiteessä ultrattiin munuaiset, puudutettiin iho ja otettiin neulanäyte. Lääkäri joutui toistelemaan lauseita "rentoudu" ja "yritä olla paikoillasi" kun paniikissa oleva potilas oli kireä kuin viulunkieli ja säpsähti jokaista kosketusta.

4. Toimenpiteen jälkeen seurasi kuuden tunnin vuodelepo, edes vessaan ei saanut nousta, ja syöminenkin piti hoitaa makuuasennossa. Aika meni kuitenkin yllättävän rattoisasti, sillä vartin verran toimenpiteen jälkeen esilääkkeen vaikutus alkoi tuntua. Olinkin sitten iltaan saakka ihan tokkurassa.

5. Neljän jälkeen sain vihdoin nousta ylös. Olin maannut kuusi tuntia lähes yksinomaan oikealla kyljelläni, mistä seurauksena oli se että oikea silmä oli turvonnut umpeen. Näytin hieman Quasimodolta.

6. Vessassa totesin että virtsa oli kirkasta (olisi ollut hitusen syytä huoleen jos siinä olisi näkynyt verta), ja kun näytteenottokohdassa ei missään vaiheessa tuntunut minkäänlaista kipua, särkyä tahi jomotusta, uskalsi lääkäri päästää mut tänään kotiin.

Eli kaikki meni ihan niin kuin pitikin. Itse näytteenotto ei oikeasti ollut kummoinenkaan toimenpide, kamalaa siitä teki lähinnä se että olen hermoheikko panikoija. Vuodelepo oli ärsyttävää ja puuduttavaa, mutta olihan sekin lopulta ohi. Nyt sitten vaan odotellaan tuloksia. Heinäkuun alussa menen käymään munuaispolilla, mutta toki muhun otetaan aiemminkin yhteyttä jos sieltä koepalasta jotain erityisen hälyttävää löytyy. Lääkäri piti tätä kuitenkin aika epätodennäköisenä.

Eli jee, munuaishommat on nyt sitten hetkeksi aikaa hoidettu. Tiistaina menen Turkuun, toivottavasti se olisi vain yhden päivän reissu. Ei pitäisi ehkä liiaksi elätellä toiveita, mutta hitto vie, mähän saatan oikeasti saada viettää hetken sitä kesälomaa!

maanantai 4. kesäkuuta 2012

Lomat on lomittu

Siinä meni sitten sekin neljä päivää. Lauantaina oli niin paljon puuhaa että sekä eilinen että tämä päivä on mennyt lähinnä huilatessa... Mutta kivaa toisaalta että edes joskus jaksaa.

Huomenna heti aamusta sairaalaan. Taksi on jo soitettu valmiiksi, enää pitäisi pakata sairaalakassi ettei aamulla tarvitse hosua. Yritän tsempata itseäni pysymään lujana jos lääkäri ehdottaa että pitäisi jäädä vielä torstain jälkeenkin osastolle makaamaan. En jää. Piste. Ni.

Soitin myös Turkuun ja sovin seuraavan kontrolliajan sinne. Ensi viikon tiistaina menen, mikäli siis tämän viikon sairaalakeikka sujuu ongelmitta. Sen jälkeen voisinkin viettää hetken ns. kesälomaa, eli vaikkapa pari (kolme neljä kymmenen) viikkoa täysin sairaalatonta olemista.

Mulla on muuten naama täynnä näppylöitä. Joko muhun on iskenyt joku myöhäisteini-iän akne, tai sitten käänteishyljintä on vihdoin alkanut ilmoitella olemassaolostaan. Lääkärillekin mainitsin asiasta puhelimessa, se käski vaan tarkkailla tilannetta, kun "ei sille kumminkaan mitään tehtäisi vaikka se käänteishyljintää olisikin". Johtuen siis esiintymän paikallisuudesta, näppyjä ei tosiaan ole missään muualla. (Huoh, kai ne vaan on finnejä. Mutta onhan toivossa hyvä elää.)