keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Kylmiä nakkeja

Pääsin (ts. jaksoin) tänään ihan kunnon ruokakauppaan. On taas ihan järjettömän hyvä mieli siitä että kaapit on täynnä ruokaa, ja että ruokahalukin rupeaa taas olemaan sillä tasolla että voi aidosti miettiä mitä haluaisi - sen sijaan että miettisi, mikä etoo vähiten. Sitä paitsi on kiva olla taas niin hyvässä kunnossa, että jaksaa keskittyä myös ruuanlaittoon. Kaikenlainen silppuaminen ja raastaminen eivät oikeasti ole mitään maailman kevyimpiä hommia, mutta tänään jaksoin kumpaakin.

Aiemmin olenkin valittanut kehnosta ruokahalustani ja sairaalaruuan huonoudesta, ja menneellä osastojaksolla ongelma äityi taas niin pahaksi etten viitsinyt edes yrittää syödä mitään lämmintä. Lääkäri sattui näkemään lähes koskemattoman annokseni, ja tuli kysyneeksi josko haluaisin jutella ravitsemusterapeutin kanssa. No, halusinhan minä.

Tapaaminen oli oikein antoisa. Olen kyllä ennenkin tiennyt että sairaalasta voi tarvittaessa saada myös vaihtoehtoisia pöperöitä, mutta olen automaattisesti ajatellut että turha edes yrittää, kun ei se ruokahaluttomuus varsinaisesti siitä ole kiinni että ruoka olisi pahaa. Ihan sama siis vaikka tilaisin jotakin lempiruokaani, ei se kuitenkaan menisi alas.

Ongelmana on ensisijaisesti ollut syömiseen liittyvä ahdistus: lämmintä ruokaa saa kaksi kertaa päivässä, ja tuntuu että silloin sitä sitten pitäisi tankata jos haluaa mahansa täyteen. Ruokahaluttomana ei kuitenkaan tee mieli syödä isoja määriä kerralla: mieluummin söisin jotain pientä vaikka parin tunnin välein. Kun ajattelee, että pitäisi vetää kerralla lautasellinen makaronilaatikkoa, iskee sellainen paniikki ettei tasan tule syötyä yhtään mitään. Ja se on tietysti kaikkein huonoin vaihtoehto.

Toinen ongelma on hitaus. Iltapäiväteellä onnistuin yhtenä päivänä kuluttamaan puoli tuntia kahden digestive-keksin syömiseen (teekin kerkesi siinä sivussa jäähtyä), kun en vaan saanut nakerrettua niitä nopeampaan. Ja minä sentään ihan aidosti tykkään niistä, eli mistään pakkopullan jäystämisestä ei ollut kyse. Tällä syömisvauhdilla lämmin ruokakin muuttuu parin haarukallisen jälkeen taskulämpimäksi, mikä ei tosiaankaan lisää sen maittavuutta (mutta ahdistusta senkin edestä, kun pitäisi syödä sekä paljon että nopeasti).

Ravitsemusterapeutin kanssa pohdittiin näitä ongelmia, ja lopulta päädyttiin siihen että vaihdetaan lämpimät ruuat kokonaan kylmiin. Niiden kanssa ei hitaus ole ongelma, koska jäähtymisvaaraa ei ole; lisäksi kaikkea ei tarvitse syödä kerralla, vaan ylimääräisen voi pistää jääkaappiin odottamaan.

Niinpä saankin nykyään sairaalassa lähinnä kylmiä nakkeja, kananmunaa ja raejuustoa (ja vähän salaattia ja hedelmää). Ei ehkä kuulosta kovin hääviltä, mutta luoja että olen helpottunut! Voin käyttää kolme varttia ateriointiin ilman että ruoka menee miksikään, ja senkin jälkeen saan sen vielä jääkaappiin jemmaan. Eikä tarvitse potea huonoa omaatuntoa täysien lautasten palauttamisesta, eikä ahdistusta siitä että vointi menee huonompaan kun ei saa riittävästi energiaa. Maanantaina jäin vielä erikseen sairaalaan syömään, vaikka olisin voinut lähteä ennen ruokaakin. Aika merkittävä muutos verrattuna entiseen.

Tietysti tämän olisi voinut keksiä vähän aiemminkin, mutta parempi myöhään kuin ei milloinkaan. Ja eiköhän ne kylmät nakitkin ala jossain vaiheessa korvista tursuta...

tiistai 29. marraskuuta 2011

Suonikohju

Mulla on suunnilleen koko syksyn ollut ranteessa muhkurainen ja ajoittain kipeä kohta, joka on kovasti vaikuttanut jollain tapaa ruttuun menneeltä verisuonelta. En ole kuitenkaan muistanut kysyä asiasta lääkäriltä - paitsi vihdoin eilen. Lääkäri totesi että juu, verisuonihan se, mennyt vähän hassuksi todennäköisesti sytostaattien takia. Suositteli pehmittämään sitä suonikohjuvoiteella. Mulla on siis suonikohju ranteessa. Hoho.

On muuten kumma miten kotona nukkuukin paremmin kuin sairaalassa. Periaatteessa viime yö meni hyvin samaan tapaan kuin edeltävät yöt osastolla: heräsin pari kertaa vessaan, välillä paleli ja välillä oli liian kuuma, lopulta seitsemän maissa heräsin lopullisesti kun kissa talloi päällä vaatien ruokaa (sairaalassa seitsemän maissa tullaan ottamaan verikokeet, joten heräämisaikataulu on suunnilleen sama vaikka häiriötekijä onkin eri). Olen siis kyllä nukkunut, mutta kaikkinensa uni on ollut aika katkonaista; silti nyt kotona tuntuu miljoona kertaa rennommalta ja levänneemmältä kuin sairaalassa. Toki sekin vaikuttaa että vointi kohenee koko ajan, mutta kyllä oma sänky silti sairaalan voittaa koska tahansa.

maanantai 28. marraskuuta 2011

On se sentään hengissä vielä

Oho, tuli sitten oltua melkein viikko sairaalassa.

Keskiviikkoaamuna raahauduin verikokeisiin, ja mut kipattiin suoraan sänkyyn huilaamaan. Sitä kyllä tarvitsinkin, olin nukkunut tosi huonosti ja voimat olivat muutenkin lopussa. Päivän mittaan sain veritankkaukset ja nesteytystä, ja illalla aloitettiin vielä suonensisäinen antibiootti kun kuumekin lähti siinä hötäkässä nousuun.

Lauantaihin asti olinkin sitten käytännössä koko ajan kuumeessa. Sykli oli suunnilleen kahdeksan tuntia: ensin alkaa viluttaa, sitten lämpöä onkin jo yli 38 astetta, saan kuumeenalennuslääkkeen, hikoilen kuumeen pois, pari tuntia on ihan hyvä olo - ja taas sama alusta. Ei ihme etteivät voimat edelleenkään ole kunnolla palautuneet, tuo on nimittäin aikamoista rääkkiä kropalle. Muutos parempaan tapahtui antibiootin vaihtamisen kautta, ja kun eilen oli täysin kuumeeton päivä ja tänään veriarvot ihan kohtalaiset, uskalsi lääkäri päästää mut kotiin.

Nyt on taas vähän pöllämystynyt olo. Että miten sitä kotona nyt taas oikein elettiinkään, en ihan muista kun viime kerrasta on niin kauan aikaa. Ilmeisesti ei ainakaan maata koko aikaa sängyssä ja tuijoteta telkkaria? (Ei todellakaan, kotona harrastetaan älykkäitä asioita, kuten esim. netissä surffaamista sohvalta käsin. Hirveän turruttavaa kyllä tuo sairaalassa makaaminen, huh huh.)

tiistai 22. marraskuuta 2011

Suklaata

Olen väsynyt, olo on vähän epämääräinen, suuhun sattuu. Huomenna pitäisi jaksaa verikokeisiin, tosin ihan hyvä vaan, eipähän pääse tilanne äitymään liian pahaksi. Voimattomuus vaivaa, tosin sen ei enää pitäisi johtua liian vähästä syömisestä. Ehkä hemoglobiini on matalalla, tai sitten olen taas vaan kärsimätön. Tai nesteytyksen tarpeessa, en tiedä. Joka tapauksessa se on nyt tämän emännän nukkumaanmenoaika. 

PS. Ihan hyvä päivä muuten. Postikin toi laskujen sijaan suklaata! :)

maanantai 21. marraskuuta 2011

Kaikkien janoisten sankari

Ja syöpäsairaiden kans! Nimittäin Kari Grandi.

Tämä ei ole maksettu mainos, mutta mikäli Valiojäätelö haluaa toimittaa mulle pakastimen täyteen mehujäätä, se kyllä onnistuu (ja lupaan myös kiittää julkisesti). Totesin nimittäin että ihan tavallisen mehujään imeskely auttaa sytojen aiheuttamaan pahaan makuun ja näljäisyyden tunteeseen suussa. Ihan mahtavaa, tulee suu tavallaan huuhdottua (kaikki hammaslääketieteellisen koulutuksen saaneet voivat nyt pitää suunsa supussa), ja saan samalla muutaman elintärkeän kalorinkin. (Laskin että noita pitäisi syödä suunnilleen 30 päivässä, jotta päivän energiantarve täyttyisi edes suunnilleen. Se saattaisi kyllä olla vähän turhan iso savotta.)

Idea tähän koko touhuun tuli viime viikolla osastolla, kun löysin sieltä pakastimen (ja sieltä mehujäätä). Jäätelöä on kyllä yritetty aiemminkin tyrkyttää, mutta en minä oikein sen perään ole ollut: liian makeaa ja muutenkin yäh kun on paha olo. Viime viikolla päätin kuitenkin huvin vuoksi kurkata että mitä sieltä pakastimesta oikein löytyy - ja tadaa, mehujäätähän siellä. (Hmm, sitäköhän ne hoitsut on koko ajan tarkoittaneet kun ovat puhuneet jäätelöstä? Mikäli, niin tyhmä minä.)

Normaalisti aina viime viikkoon asti olen kylläkin ollut jäätelöihmisiä ja pitänyt mehujäitä aikamoisina turhakkeina. Kelkka taisi kääntyä justiinsa nyt. Pitääkin raivata tilaa pakastimeen että voin ostaa ensi kuurin mehujäät hyvissä ajoin säilöön. Tää on nimittäin paras oloa helpottava arkipäivän ratkaisu pitkiin aikoihin!

Aamuyön keittiöharrasteet

Pahoinvointi kärjistyi illalla oksennukseen, ja kun tyhjin vatsoin menee nukkumaan, niin arvatahan sen saattaa että yöllä tulee jossain vaiheessa huutava pula vatsantäytteestä. Eihän siinä muu auta kuin nousta viideltä kokkaamaan, kun olo on syömättömyyden takia niin kamala ettei sängyssäkään pysty enää olemaan.

Nyt on sitten syöty. Vointi on heikko edelleen, mutta kaipa tästä uskaltaisi hiljalleen mennä yrittämään taas nukkumista. Ja tänään on muuten pitsapäivä, eli jos en tulevan vuorokauden aikana saa syötyä riittävästi, niin en sitten kyllä koskaan.

sunnuntai 20. marraskuuta 2011

Päikkäreiden välistä

Könysin juuri aamupäikkäreiltä ylös, ja ajattelin että voisin kirjoittaa jotain ennen kuin menen takaisin sänkyyn.

Eipä tässä tosin kummempia. Koko ajan väsyttää ja on paha olo, peiton alla on selkeästi helpointa olla. Ruokaa pitää yrittää saada sisuksiin puoliväkisin, ettei nyt ainakaan näkiintymisen takia heikottaisi niin kovin. Perusmeininki, mutta voi kuinka tätä vihaankaan! Jälleen kerran täytyy pistää toiveet siihen että tulevat päivät sujuisivat paremmin.

perjantai 18. marraskuuta 2011

Vähän mielenterveysasiaa

Olo on edelleen aika kamala, mutta mieliala jo selkeästi parempi. Iso kiitos kuuluu edellisen postauksen kommenteille sekä niistä seuranneille omille pähkäilyilleni. Mitä mä tekisinkään ilman tätä blogia! :)

Faktat on tosiaan aika toivottomat. Siis joulun ja koulun suhteen. Toisaalta on kuitenkin hirmuisen hyvä että luovuttaja on löytynyt ja että mä saan tarvitsemani hoidon. Jouluja tulee ja menee, samoin kouluja. Olen vasta 25-vuotias, ehdin elämässä vielä vaikka mitä, esimerkiksi kirjoittaa sen kirjan niin kuin joku tuolla ehdotti. Eikä sillä iälläkään oikeastaan ole merkitystä, ehtisin ihan yhtä hyvin vaikka olisin 30, 50 tai 80. Ensin pitää nyt vaan selättää tämä tauti.

Masennusasiasta vielä sen verran, että maanantaina tapasin sairaalassa psykiatrisen sairaanhoitajan. Takana kuulemma 30 vuoden ura mielisairaalassa. Sen huomasi, hyvässä mielessä siis. Oli enemmän kartalla kuin moni muu viime vuosien aikana tapaamani mielenterveyden ammattilainen. Puhuminen helpotti ja pisti ehkä liikkeelle sellaisiakin ajatuksia, joita en yksinäni olisi saanut järkevään muotoon. Uusi aika varattiin seuraavan kuurin yhteyteen.

Ylipäätäänkin olen huomannut, että tekee hyvää pyöritellä asioita muuallakin kuin omassa päässään. Blogi toimii siinä missä ammattiapukin - olettaen tietysti että saa sellaisia kommentteja jotka onnistuvat pikkuisen avaamaan omia jumiutuneita ajatuksia. Mulla on vissiin käynyt aika hyvä säkä lukijoiden suhteen. Kaikki saamani kommentit ovat nimittäin olleet joko kannustavia tai ajatuksia herättäviä tai molempia. Harvalla bloggaajalla lienee asiat yhtä hyvin. :)

Joulu ja koulu

Kirjoitan lyhyesti, koska edelleen on väsy ja paha olo.

1. Ennen joulua tulee vielä yksi kuuri, joten joulu menee pipariksi.
2. Luovuttaja on löytynyt, joten vuoden alussa olisi sitten tiedossa se kantasolusiirto.
3. Sairausloma kestää ainakin kesäkuun loppuun asti, joten koulu jäänee kesken.
4. Lääkäri oli eilen sitä mieltä että mun naamasta näkee, että olen masentunut. Itse olen diagnosoinut itseni lähinnä väsyneeksi, mutta kattoo ny. Ei tässä hirveän hyvilläkään fiiliksillä mennä.

torstai 17. marraskuuta 2011

Kotiutumispäivä

Kotona, väsynyt, pahoinvoiva. Kauheasti olisi asiaa, mutta ehkä avaudun vasta huomenna. Ensin pitäisi saada vähän huilata.

maanantai 14. marraskuuta 2011

Suunnitelma hajoamisen estämiseksi

Eilen oli aika vaikea päivä. Tai ainakin vaikea aamupäivä. Ajattelin vaan tulevaa kuuria ja sitä kuinka kipeä olen ja miten huonosti kaikki on. Iltapäivällä onneksi helpotti, ja illalla oli jo ihan mukavaa. Etukäteispelkostressihepuli siis.

Ei mua edelleenkään yhtään huvittaisi mennä sairaalaan, mutta yritän ajatella asian niin, että parin viikon päästä kaikki on taas suht ok. Kaksi viikkoa on vielä ihan siedettävä ja hallittavissa oleva aika, joten yritän keskittyä nyt siihen. Suurimmat ahdistukset tulevatkin yleensä siitä kun ajattelen kaikkea muuta kuin meneillään olevaa kuuria: miten joulu menee, miten jaksan kantasoluhoidon, miten tulen pärjäämään koulussa kun olen ollut näin pitkään pois. Nyt yritän unohtaa kaiken tuollaisen, eihän tässä muuten ole mitään mahdollisuuksia pysyä kasassa.

sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Mitä jos

Mitä jos mä en meniskään huomenna sairaalaan? Mitä jos pysyisinkin kotona vaan?

(Mitä jos en menisi enää ikinä sairaalaan? Mitä jos unohdettaisiin että mä olen koskaan kipeä ollutkaan?)

perjantai 11. marraskuuta 2011

111111

Tulikohan otsikkoon nyt varmasti oikea määrä ykkösiä?

Pari päivää on mennyt aika apaattisissa merkeissä. Mikään ei varsinaisesti ole vialla, mutta kaipa tuo tuleva kuuri vaan painaa mieltä sen verran paljon, ettei iloisille ja innostuneille ajatuksille oikein löydy sijaa.

Olenkin huomannut, että mieliala on kaikkein korkeimmillaan silloin, kun infektiosta on selvitty ja voimat palautuneet siedettäviksi, mutta trombosyyttien aiheuttama verikoerumba edelleen käynnissä. Silloin asiat ovat vielä niin huonosti että seuraavaa kuuria ei tarvitse ajatella, mutta toisaalta niin hyvin että normaali elämä luonnistuu jo suht hyvin. Tällä hetkellä vointi ei ole sen kummempi kuin maanantainakaan, mutta koska alkuviikosta seurailtiin vielä niitä tromppareita, saatoin elää hatarassa toivossa että ne jumittaisivat niin pahasti että kuuria jouduttaisiin lykkäämään. Nyt kun tiedän että niin ei ole, on mieliala välittömästi matalampi.

Pari päivää vielä, sitten se on menoa taas. Mutta ehkä tämä nyt olisi viimeinen kuuri ennen sitä kantasoluhoitoa. Joka tapauksessa tämä lienee viimeinen kuuri ennen joulua, ellei mulle nyt sitten päätetä suunnitella matalasoluvaihetta joulunpyhiksi (tällä neljän viikon välillä se osuisi juuri niille main). Se olisi ehkä maailman eniten hanurista. Mieluummin makaan vaikka taju kankaalla siellä Turussa koko joulun kuin kykin täällä mittaamassa kuumetta ja ravaamassa joka toinen päivä verikokeissa. Jouluna pitäisi hitto vie saada olla rauhassa.

keskiviikko 9. marraskuuta 2011

Siunattu sormenpää

Tänään löntystelin melko sankassa aamusumussa jälleen kerran verikokeisiin. Kyynärtaipeesta saatiin kovalla liruttamisella kolme tippaa, joka ei ihan riitä, joten käyttöön otettiin suunnitelma B: sormenpää. Onneksi verta tarvittiin vain yhden putken verran, isomman erän kanssa olisi saattanut tulla hankaluuksia.

Tuloksetkin olivat sitten ihan hyvät: ei enää uusia väliverikokeita, sairaalaan vasta maanantaina seuraavaa kuuria varten. Hiukkasen ahdistaa jo valmiiksi, mutta onhan tässä nyt onneksi melkein viikko aikaa vielä.

tiistai 8. marraskuuta 2011

Mainettaan parempi sairaalaruoka

Varastin otsikon Terve Pirkanmaa -lehdestä, jossa oli juttu sairaalaruuasta. Jo pelkkä otsikko sai naurahtamaan epäuskoisesti: kuinka huono se maine oikein onkaan, jos ruoka kuitenkin on sitä parempaa?

Jutussa haastateltiin neljää potilasta, jotka kaikki kehuivat päivän ruokaa. Sisäinen kyynikkoni nosti heti päätään: oliko haastattelusta vihjattu etukäteen ruoanlaittajille, jotta annoksista olisi saatu mahdollisimman edustavat? Vai oliko haastateltu niin montaa potilasta, että lopulta oli löytynyt riittävästi niitäkin joille ruoka oli maistunut?

Okei, olen epäreilu. Sairastan syöpää, ja hoidot aiheuttavat pahoinvointia ja vievät ruokahalun. Ei mulle sairaalassa (tai kotona kipeänä) maistuisi paraskaan gourmet-ateria, hyvä kun saan ylipäätään yhtään mitään alas. Lienenkin vähän väärä ihminen arvioimaan tätä asiaa objektiivisesti. (Tai no, jos pilkkua viilataan niin eihän tällaisessa asiassa kenenkään arvio ole objektiivinen, mutta ymmärrätte varmaan pointin. Sairaalaruoka on varmaan ihan peruskelvollista laitosruokaa, mutta alkaahan sitä nyt väkisinkin inhota jos sen syömiseen joka ikinen kerta liittyy pahoinvointi.)

Fyysiset oireet ovat lisäksi aiheuttaneet mulle myös henkisen lukon asiaan liittyen. Jo pelkät ruokailuolosuhteet (sairaalahuone, tarjotin, astiat) saattavat laukaista pahoinvoinnin, vaikka hetkeä aiemmin olisi ollut suorastaan nälkä. Monesti suorastaan pelkään nostaa lautasen päällä olevaa kupua, sillä jos sieltä paljastuva ruoka näyttää epämiellyttävältä, saattaa oksennus tulla ennen kuin olen saanut ainoatakaan suupalaa alas. Onneksi ruuan kanssa on aina tarjolla leipää ja useimmiten ihan kelvollinen jälkiruokakin, monta kertaa on nimittäin käynyt niin että kurkattuani kuvun alle lasken sen nopeasti takaisin ja pyrin aktiivisesti unohtamaan koko pääruuan olemassaolon.

Ehkä on siis väärin suhtautua itse ruokaan negatiivisesti. Ei se ole keittäjien vika että sairaus aiheuttaa mussa tämmöistä. Jos olisin ollut koko ikäni terve ja joutuisin syömään lautasellisen sairaalaruokaa, pitäisin tätä kirjoitusta täysin joutavanpäiväisenä kitinänä. En normaalisti ole nirso, ja ruokahalukin on lapsesta saakka ollut oikein hyvä. Syöpä vaan on tältäkin osin aika pirullinen tauti.

Yhdestä asiasta valitan silti vielä. Lehtijutussa mainittiin että sairaalaruoan suolattomuus on myytti, ja että suolaa käytetään täysin yleisten suositusten mukaisesti. Mielestäni en ole tottunut mitenkään erityisen suolaiseen ruokaan (esimerkiksi makkarat tai moni pikaruoka ovat mielestäni liiankin suolaisia), mutta etenkin sairaalan laatikkoruoat maistuvat silti ihan kirjaimellisesti pahvilta. Onneksi lisämausteita saa pyydettäessä.

maanantai 7. marraskuuta 2011

Reippailua

Aamulla reippailin verikokeisiin, äsken reippailin kauppaan. Arviolta olen tänään kävellyt nelisen kilometriä, mikä tuntuu hurjan isolta määrältä. Mitenkään erityisen väsynyt en kuitenkaan ole, ihan silleen normaalisti vaan.

Veriarvot olivat ihan ok, tosin rakkaat trombosyytit edelleen siinä määrin kiikun kaakun että keskiviikkona tsekataan taas. Mikäs siinä, aamukävelyt on ihan mukavia.

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Lunta odotellessa

Normaalisti vihaan syksyä. Kauniit ja kirpakat syyspäivät toki ovat ihan kivoja, mutta ne eivät riitä korvaamaan tihkusadetta ja jatkuvasti lyhentyvää päivää. Talvi ei tuo asiaan minkäänlaista helpotusta, sillä pimeys vain jatkuu, ja lisäksi on niin kylmä ettei sisälläkään meinaa tarjeta. Normaalisti tähän aikaan vuodesta toivoisin siis pikasiirtymää maaliskuuhun. Silloin valoa ja lämpöä alkaa taas olla riittävästi.

Tämä syksy on kuitenkin ollut erilainen. Olen toki ollut väsynyt ja allapäin, mutta se on johtunut raskaista hoidoista, ei varsinaisesti itse syksystä. Itse asiassa olen ollut aika onnellinen pimeistä illoista: ensimmäistä kertaa kellojen siirtäminenkin tuntui mielekkäältä, ei aamujen valostumisen vuoksi vaan siksi että aurinko on ruvennut laskemaan jo neljän aikoihin. Siinä on jotakin rauhoittavaa.

Luulisin tämän johtuvan siitä, että kerrankin saan ihan oikeasti vetäytyä talviunille. Joka vuosi mietin kuinka ihanaa se olisi: ei tarvitsisi lähteä aamulla kouluun, ei tarvitsisi olla tehokas, ei tarvitsisi yksinkertaisesti tehdä mitään muuta kuin yrittää pysyä hengissä. Ja sitähän minä nyt saan tehdä: välillä makaan sairaalassa, välillä kotona, viikot vierivät eikä kummoisiakaan velvoitteita ole. Saan kaikessa rauhassa olla se lusmu talvehtija joka olen aina halunnutkin olla. Tietenkään ei ole kivaa että se tapahtuu syöpähoitojen varjolla, mutta rehellisesti sanottuna en minä mitään hyödyllistäkään haluaisi tehdä. Terveenäkin tekisin mieluiten koko kevään ja kesän vaikka ympärivuorokautisesti töitä (koska silloin siihen on energiaa), jos vastapainoksi saisin lomailla lokakuusta maaliskuuhun. Keksikää mulle työ jossa se on mahdollista.

Sen lisäksi, että pimeys tuntuu hyvältä, olen alkanut jo odottaa ensilunta. Paukkupakkasia en edelleenkään kaipaa, mutta juuri nyt hymyilyttää kovasti ajatus siitä että saisi tehdä rauhallisen kävelylenkin kevyessä lumisateessa. Vielä on tosin niin lämmintä että lunta lienee turha vielä hetkeen odottaa. Toisaalta jahka seuraava sytostaattikuuri on selätetty, saattaa maa ihan hyvin olla jo valkoinen.

Aurinko laskee puolen tunnin päästä. Taidan sytyttää pari kynttilää.

lauantai 5. marraskuuta 2011

Jaksamisen haittavaikutukset

Olen harrastanut vähän liikuntaa. Tällä kunnolla se tarkoittaa rauhallista kävelyä paikasta toiseen, mutta seuraamukset ovat kuin pahemmankin zumbatunnin jäljiltä: lihakset ovat niin jumissa että esimerkiksi kyykistyminen on täysin mahdotonta. Olisitte nähneet kun vääntäydyin tänään lähikaupassa noukkimaan ketsuppipulloa alahyllyltä... Parasta toki on se, että vaikka jollain kumman konstilla onnistuisikin pääsemään alas, ei jaloissa ole voimaa ylösnousuun. Kaiken kaikkiaan aika rampa olo siis.

Kieltäydyn silti valittamasta. Itse asiassa tämä on lähinnä huvittavaa. Olen ollut niin pitkään lähes pelkästään vuodelevossa, että jo pelkkä rauhallinen kävely parina peräkkäisenä päivänä aiheuttaa tämmöistä. Toisaalta siinähän se kunto kasvaa kun niitä lihaksia käyttää. (Laiha lohtu sikäli että se ehtii rapistua vielä moneen kertaan ennen lopullista toipumista, mutta onhan se nyt kiva huomata kropassaan joitain ihan oikeita elonmerkkejä.)

Hyvin menee siis. Tosin juuri nyt on vähän paha olo kun tuli syötyä turhan raskaasti. Kostoksi voisin syödä vähän lisää, olisi esimerkiksi homejuustoa ja suolakeksejä odottamassa tuolla noin. (Tämäkin on aika huvittavaa: kipeänä olen pahoinvoiva kun en pysty syömään, terveenä siksi että syön liikaa. Ilmeisesti ei ollutkaan hyvä idea ottaa kerralla koko vahinkoa takaisin...)

torstai 3. marraskuuta 2011

Trombosyyteille kavereita

No nyt on seuraa! Niillä tromppareilla siis. Arvo oli laskenut sen verran alas että tankkaus tarvittiin, mutta nyt en sitten joudukaan käymään sairaalalla ennen maanantaita. Mahtavaa! Mulla on koko viikonloppu aikaa (ja pitkästä aikaa myös voimia) tehdä kaikkea kivaa. Huomenna ajattelin käydä ainakin kirjastossa ja ruokakaupassa, huisia! :)

Sain muuten myös tietää että mulle on alustavasti löydetty kantasoluluovuttaja! Tuskin mä sinne Turkuun vielä vähään aikaan pääsen, mutta oli helpottavaa kuulla että asiat on taas nytkähtäneet askeleen verran eteenpäin. Ehkä tämä sittenkin tästä.

keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Hermoromahdus

Aamupäivän vietin sairaalassa ja iltapäivällä sain hermoromahduksen. Nyt on kaikki taas hyvin.

Sairaalakeikkahan johtui siis niistä verikokeista. Kaikki oli muuten ihan mallillaan, mutta vanhat kunnon trombosyytit laahaavat edelleen jälkijunassa, joten huomenna tsekataan ne uudestaan. Hemoglobiini sen sijaan oli 114, eli melkein normaali! Ja se kyllä näkyy jaksamisessakin.

Hermoromahduksen aiheutti Kansaneläkelaitos. Miten mikään taho jonka tarkoitus on edistää kansalaisten hyvinvointia voikaan aiheuttaa niin suurta voimatonta raivoa? Tunsin itseni hyvin mitättömäksi ihmiseksi jota yhteiskunta potkii päähän ihan vaan siksi että voi.

Loppujen lopuksi kyse ei ollut kummoisestakaan asiasta; itse asiassa rupean ilmeisesti saamaan vähän enemmän rahaa kuin ennen. Kelalle tyypilliseen tapaan tämä asia vain ilmoitettiin sanankääntein "tukenne on lakkautettu ja se peritään takaisin koko vuodelta". Vasta paikan päällä käydessä selvisi, että kyse on vain tukimuodon muuttumisesta, jota kylläkin pitää erikseen hakea. Musta olisi ollut ihan reilua että sen "lakkautamme tukenne" -lapun kanssa olisi tullut tiedote "hakekaa tilalle tätä tukea". Mutta ihan sama. Asia selvisi ystävällisen virkailijan avustuksella.

Tämä on muuten jotenkin aika tyypillistä. Kelaan mennessä on yleensä täynnä pyhää vihaa koko systeemiä kohtaan, sillä eihän sinne yleensä tule mentyä jos ei postiluukusta ensin ole kolahtanut jokin täysin yleisen järjen ja oikeustajun vastainen päätös. Kelassa kuitenkin on vastassa ystävällinen ja ammattitaitoinen virkailija, jolle ei viitsi pottuilla kun se on niin avulias. Ja lopulta yleensä selviää myös että kaikki on ihan hyvin, ja että ainoa ongelma on siinä että puolet totuudesta on hukkunut jonnekin byrokratian syövereihin. Vähän niin kuin saisi kirjeen jossa lukee "kuolet huomenna", ja kun asiasta menee kysymään, löytyykin jostain lisätieto "olettaen että hyppäät pää edellä Näsinneulasta". Eh.

Mutta mitäpä siitä enää jauhamaan, kun asia on järjestyksessä jo. Huomenna uusi päivä ja uudet verikokeet, niitä kohti siis!

tiistai 1. marraskuuta 2011

Tuli marraskuu

Jokohan sitä uskaltaisi sanoa että tämä päivä on mennyt ihan hyvin? Vai nouseeko kuume heti kun sanon sen ääneen?

No, tänään sitä kuumetta ei kuitenkaan ole ollut. Ja vointi on muutenkin ollut ihan hyvä. Väsyttää tosin melko vietävästi, mutta toisaalta olen kyllä kaikenlaista puuhastellutkin. Sitä paitsi maha on täynnä, se unettaa tervettäkin. :)

Huomenna on taas verikoepäivä. Toivottavasti hyvä olo näkyy myös solutasolla.